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Henni hat geschrieben: ↑12. Januar 2021, 07:02
Das würde mich ehrlich gesagt auch interessieren. Hast du denn den Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis? So wie ich es verstanden habe, wird ja nur dann Cortison gegeben. Ob bei mir die Entzündung mit weniger geworden ist wegen dem Kortison oder einfach wegen der Zeit, weiß ich leider nicht. Das ist wirklich schwierig.....
Weißt du etwas zu lebenserwartung und chronische Pankreatitis? Weißt du ob Patienten mit chronischer Pankreatitis dauerhaft Schmerzen haben oder ob es auch welche gibt die nur gelegentlich oder gar keine Beschwerden haben?
Liebe Grüße
Henni
Wann hast du denn nochmal einen Termin im Pankreaszentrum? Ich würde jetzt schon einen Vergleich zwischen besser werdenen Symptomen und Kortison ziehen.
Ich habe jetzt gelesen, Quelle weiß ich leider nicht mehr, dass es zwei Verlaufsformen von chronischer Pankreatitis gibt, also unabhängig von der Ursache der Pankreatitis. Die eine führt immer wieder zu Schüben und bei der anderen ist es ein langsames unauffälligeres Kaputtgehen. Ob jetzt die AIP nur zu einer oder anderen Verlaufsform zählt, weiß ich nicht. Wahrscheinlich wird es auch Mischformen geben.
Hagemax hat geschrieben: ↑12. Januar 2021, 15:28
Ja leider desöfteren Beschwerden. Schwäche, Rückenschmerzen, Gelenke, Verdauuung, Stechen im Oberbauch etc.
Das mit dem Kortison ist ja gerade was mich wundert, die Pankreasabteilung verschreibt es mir nicht, Blutbild ist immer unauffällig bis auf IGG 4.
Gastroenterologen haben mir schon mal Kortison angeboten, aber bei dem Organ vertraue ich eher der Spezialabteilung. Die Wirkung von Kortison nimmt glaube ich ab, je öfter man es nimmt, aber auf der anderen Seite stelle ich mir die Frage, ob es besser ist wenn in einem Schub die BSD längere Zeit angegriffen wird.
Meine Gastroenterologin hat gemeint, sie würde mir nur in einem richtigen Schub Kortison verschreiben würde. Bei einer minimalen Entzündung, wie ich sie jetzt hatte, jedoch nicht. Da dort einfach die Nebenwirkungen zu hoch sind. Bei mir mit Diabetes müsste man dann sowieso schauen, wie ich das hinbekommen würde.
Wie sehen denn bei dir Lipase, Amylase, etc. aus?
Ich habe mal gelesen, dass eine AIP Typ2 eher selten gürtelförmige Schmerzen auslöst, sondern eher diffuse Oberbauchschmerzen. Mit der AIP Typ1 habe ich mich allerdings weniger beschäftigt, weil bei mir ja eine AIP Typ2 vermutet wird. Leider gibt es nur sehr wenig Literatur im Netz.
Hallo Jana,
Lipase u Amylase waren immer in der Norm.
Lediglich die IGG4 20% erhöht u die Elastase
im Stuhl oft erniedrigt! Letztens bei 220 was
zwar noch im Referenzbereich aber meiner Meinung nach zu niedrig.
CRP auch immer in der Norm. Bei mir spricht
man von einer abgelaufenen AIP lt Bildgebung.
Pankreas etwas inhomogen, einmal wurstförmig
verdickt u dann wieder schlank u rank.
Ich bekomme morgen wieder Blutwerte, aber die
sind bestimmt wieder normal wie schon seit
5 Jahren.
Mein Problem ist, ich habe zwischendurch immer wieder stärkere Schmerzen. Seit Samstag, also seit drei Tagen sind die Schmerzen wieder schlimmer. Wie kann das sein? Ich schreibe mit einem, den ich aus dem Internet gefunden habe, der auch einer autoimmunpankreatitis Typ 2 hat. Wenn er kortison bekommt, geht es ihm nach drei Tagen bestens, er hat absolut null Beschwerden. Wie kann es dann bei mir so anders sein? Ich glaube ich habe keine Autoimmunpankreatitis. Oder was meint ihr? Es macht mich wahnsinnig und die Schmerzen machen mich verrückt. Kann es sein, dass ich mein Leben lang Beschwerden habe?
Henni hat geschrieben: ↑12. Januar 2021, 19:40
Mein Problem ist, ich habe zwischendurch immer wieder stärkere Schmerzen. Seit Samstag, also seit drei Tagen sind die Schmerzen wieder schlimmer. Wie kann das sein? Ich schreibe mit einem, den ich aus dem Internet gefunden habe, der auch einer autoimmunpankreatitis Typ 2 hat. Wenn er kortison bekommt, geht es ihm nach drei Tagen bestens, er hat absolut null Beschwerden. Wie kann es dann bei mir so anders sein? Ich glaube ich habe keine Autoimmunpankreatitis. Oder was meint ihr? Es macht mich wahnsinnig und die Schmerzen machen mich verrückt. Kann es sein, dass ich mein Leben lang Beschwerden habe?
Wir sind alle keine Ärzte hier, deshalb ist es schwer hier Ferneinschätzungen zu geben. Jeder hat auch unterschiedliche Schmerzen u Symptome, egal ob AIP oder Chronische BSD. Ich würde Dir empfehlen eine Zweitmeinung in einem Pankreaszentrum einzuholen ggfs eine Endosono (nach Kortison) machen u auch mal die Elastase im Stuhl messen lassen.
Ich bin bereits im pankreaszentrum in Bochum in Behandlung. Eine Endosonographie habe ich in ca zwei Wochen. Elastase wurde einmal abgenommen, lag bei 500. Also absolut im Normbereich. Ich habe den Atemtest gemacht, dabei kam eine minimal eingeschränkte exokrine Pankreasfunktion heraus Punkt ich bin mir einfach nur so unsicher wegen der Autoimmunpankreatitis und die Unsicherheit macht mich völlig krank und kaputt und dazu ganz viel Angst
