AIP-Suche nach „Erfahrenen“

[Sophie17]

Hallo zusammen,

Kurz zu mir, ich bin weiblich, 23 Jahre alt und habe eher schlecht als recht die Diagnose AIP bekommen. Seit Sommer 2019 habe ich immer wieder akute Pankreatits Schübe, alle „klassischen“ Ursachen wurden ausgeschlossen und aufgrund mehrerer MRT Aufnahmen und erhöhter IgG4 werte im Blut wurde die Diagnose AIP gestellt. Seitdem nehme ich zum 2. Mal cortison ein, die Blutwerte sind jedoch unverändert (Lipase seit Monaten über 1000, was mir sorgen bereitet) und auch meine Symptome sind nicht besser geworden. Ich habe immer ein extremes Völlegefuhl was auch sichtbar ist, außerdem ist mir immer wieder übel und ich habe Oberbauchschmerzen.
Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte auch nicht so recht wissen was sie tun sollen und bin deshalb auf der Suche nach Leuten, denen es ähnlich geht, habt ihr Tips welches Essen, welche Medikamente (zur Zeit nehmen ich Cortison und Kreon ein) helfen?
Außerdem habe ich seit der Problematik mit der Bauchspeicheldrüse auch täglich Probleme mit Extrasystolen, kennt das noch jemand?
Ich bin mittlerweile wirklich ein bisschen verzweifelt, ich weiß vielen geht es schlechter als mir aber ich bin noch jung und kann aktuell meinen Alltag nicht mehr wirklich bewältigen und frage mich dadurch wie alles weitergehen soll mit meinem Studium etc…

Vielen Lieben Dank im Voraus für eure Antworten

[Hagemax]

Hallo zusammen,

Kurz zu mir, ich bin weiblich, 23 Jahre alt und habe eher schlecht als recht die Diagnose AIP bekommen. Seit Sommer 2019 habe ich immer wieder akute Pankreatits Schübe, alle „klassischen“ Ursachen wurden ausgeschlossen und aufgrund mehrerer MRT Aufnahmen und erhöhter IgG4 werte im Blut wurde die Diagnose AIP gestellt. Seitdem nehme ich zum 2. Mal cortison ein, die Blutwerte sind jedoch unverändert (Lipase seit Monaten über 1000, was mir sorgen bereitet) und auch meine Symptome sind nicht besser geworden. Ich habe immer ein extremes Völlegefuhl was auch sichtbar ist, außerdem ist mir immer wieder übel und ich habe Oberbauchschmerzen.
Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte auch nicht so recht wissen was sie tun sollen und bin deshalb auf der Suche nach Leuten, denen es ähnlich geht, habt ihr Tips welches Essen, welche Medikamente (zur Zeit nehmen ich Cortison und Kreon ein) helfen?
Außerdem habe ich seit der Problematik mit der Bauchspeicheldrüse auch täglich Probleme mit Extrasystolen, kennt das noch jemand?
Ich bin mittlerweile wirklich ein bisschen verzweifelt, ich weiß vielen geht es schlechter als mir aber ich bin noch jung und kann aktuell meinen Alltag nicht mehr wirklich bewältigen und frage mich dadurch wie alles weitergehen soll mit meinem Studium etc…

Vielen Lieben Dank im Voraus für eure Antworten

Guten Morgen,
das tut mir Leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich habe die gleiche Diagnose, aber bisher zum Glück keine dramatischen Schmerzen, kein Kortison u keine Lipaseerhöhung, nur IGG4 u auffällige Bildgebung.
Bist Du denn in einem Pankreaszentrum? Wo? Es gibt in einigen Städten Ärzte die auf AIP spezialisiert sind.
„Exrasystolen“ mußte ich erstmal googln , was mir auffällt, dass man auf einmal Nahrungsmittelunverträglichkeiten hat wie Histamin oder Gluten, welche kommen u gehen. Vielleicht solltest Du Dich mal histaminarm ernähren. evtl kommen die Extrasystolen, wenn ich diese richtig interpretiere, daher.
Ansonsten kannst Du Dir ja mal meine unzähligen Beiträge hier durchlesen, damit ich nicht alles wiederholen muss.
Gute Besserung!

[Jana]

Hallo zusammen,

Kurz zu mir, ich bin weiblich, 23 Jahre alt und habe eher schlecht als recht die Diagnose AIP bekommen. Seit Sommer 2019 habe ich immer wieder akute Pankreatits Schübe, alle „klassischen“ Ursachen wurden ausgeschlossen und aufgrund mehrerer MRT Aufnahmen und erhöhter IgG4 werte im Blut wurde die Diagnose AIP gestellt. Seitdem nehme ich zum 2. Mal cortison ein, die Blutwerte sind jedoch unverändert (Lipase seit Monaten über 1000, was mir sorgen bereitet) und auch meine Symptome sind nicht besser geworden. Ich habe immer ein extremes Völlegefuhl was auch sichtbar ist, außerdem ist mir immer wieder übel und ich habe Oberbauchschmerzen.
Ich habe den Eindruck, dass die Ärzte auch nicht so recht wissen was sie tun sollen und bin deshalb auf der Suche nach Leuten, denen es ähnlich geht, habt ihr Tips welches Essen, welche Medikamente (zur Zeit nehmen ich Cortison und Kreon ein) helfen?
Außerdem habe ich seit der Problematik mit der Bauchspeicheldrüse auch täglich Probleme mit Extrasystolen, kennt das noch jemand?
Ich bin mittlerweile wirklich ein bisschen verzweifelt, ich weiß vielen geht es schlechter als mir aber ich bin noch jung und kann aktuell meinen Alltag nicht mehr wirklich bewältigen und frage mich dadurch wie alles weitergehen soll mit meinem Studium etc…

Vielen Lieben Dank im Voraus für eure Antworten

Bei mir steht auch der Verdacht auf AIP im Raum. Allerdings ist das ganze bei mir etwas kompliziert, da diese AIP wenn dann seit Jahren mehr oder weniger in Ruhephase ist (Immunsuppression aufgrund Morbus Crohn). Ich nur mit den Auswirkungen EPI und Diabetes zu kämpfen habe.

Wenn Cortison nicht anschlägt, ist es entweder doch keine AIP oder du nimmst zu wenig Kortison oder das Kortison wirkt bei dir persönlich nicht. Bei Morbus Crohn spricht man bei letzterem dann von steroidrefraktären Verläufen. Man kann dann auf andere Medikamente wie Azathioprin oder MTX ausweichen. Diese beiden werden auch bei einer AIP eingesetzt. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit.

[Sophie17]

Vielen Dank für eure Antworten!
Ich habe schon alles mögliche versucht, glutenfrei, vegan und und, aber ich merke keinen Unterschied. Ich bin in der Uniklinik in Mannheim in Behandlung, dort sind sie auf die AIP spezialisiert und ich verstehe auch, dass sie nicht direkt mit „härteren“ Medikamenten anfangen wollen aber ich denke, wenn es mir weiterhin schlecht geht, die Blutwerte schlecht sind bzw unverändert, dann kann das cortison nicht wirklich wirken und dann bleibt ja keine andere Möglichkeit als es mit anderen Medikamenten zu versuchen…
Ich weiß eben schon gar nicht mehr was ich essen soll, von allem wird mir übel und ich fühle mich aufgebläht als hätte ich eine ganze Kuh gegessen…

[Henni]

Ich habe auch den Verdacht autoimmunpankreatitis Typ 2. Ich nehme derzeit auch Cortison und bin mittlerweile bei 25 mg am Tag. Angefangen bei 60 mg Punkt meine Entzündung ist minimal zurückgegangen aber zu Beginn der kortisoneinnahme ging es mir auch wesentlich schlechter als vorher. Ich bin auch sehr unsicher ob ich daher eine Autoimmunpankreatitis habe oder nicht. Was sagen denn die Ärzte, warum das Kortison nicht anschlägt? Ich habe nämlich gelesen dass dies bei 98% der Fälle ist, dass es zu einer rapiden Verbesserung führt. Haben die Ärzte sich dazu geäußert? Ich habe morgen und übermorgen noch mal einen Krankenhausaufenthalt und werde dem Professor dazu befragen, aber ich befürchte er kann mir auch nicht sicher sagen ob ich diese Erkrankung habe oder nicht. Das ist wirklich frustrierend

[Sophie17]

Bei mir ist es genauso, habe mit 60mg angefangen und bin jetzt bei 20mg, die ich weiterhin nehmen soll (obwohl ich eben den Eindruck habe, dass es nichts bringt). Ich habe das auch angesprochen bei meinem letzten Termin aber die Ärzte meinten, sie müssen erst ein neues MRT Bild sehen, um entscheiden zu können, ob das Cortison tatsächlich nicht anschlägt. Für mich nicht sehr aussagekräftig, da ich ja weiterhin Symptome habe und die Blutwerte auch unverändert schlecht sind, vielleicht bekommst du da bessere Auskünfte der Ärzte bei deinem Termin?

[Henni]

Ja ich hoffe es.
Es ist frustrierend und leider bin ich auch sehr sehr ängstlich. Hatte gerade ein MRCP aber Termin mit Professor erst nächste Woche.

Aber kann es denn nicht sein, dass sich eine Entzündung einfach so zurückbildet? Woher wissen die Ärzte dann, ob es vom Cortison kommt oder nicht ?! Die Unsicherheit ist schlimm. Wo bist du in Behandlung?

Hatte gestern Endosonografie und Ultraschall. Ultraschall hat man vermehrtes Bindegewebe festgestellt, was immer das heißen mag. Endosonografie: chronische Pankreatitis Cambridge 1.
Passt das denn zur AIP?? Ich weiß einfach nicht wie es sich entwickelt.

Hattest du zwischenzeitlich nochmal ein MRT? Sind Veränderungen/ Auffälligkeiten der BSD zu sehen?

[Henni]

Sorry, habe überlesen dass du in Mannheim in Behandlung bist.

Aber heißt das, dass man eine AIP haben kann, obwohl es unter der Cortisonbehandlung nicht zu einer Verbesserung/ Schmerzlinderung führt?hmmm

[Sophie17]

Ja bei mir sieht man im MRT das „klassische“ Bild einer Autoimmunpankreatitis, das Organ ist so wurstförmig aufgetrieben. In der Endosonografie mit war alles unauffällig also keine IgG4 positiven Zellen, was wohl eine Autoimmune Genese aber nicht ausschließt. Das cortison sollte anschlagen, muss aber nicht, da nicht jeder Mensch gleich sensibel für Cortison ist und ich habe seit ich klein bin immer viel Crotison genommen aufgrund einer Lungenerkrankung, weshalb es evtl. einfach nicht mehr wirkt aber seltsam ist es eben trotzdem, wenn mal ein Befund zu autoimmun passt und mal nicht…
Ist ja bei dir auch so, es ist nicht wirklich eindeutig und das verunsichert!

[Henni]

Ich hab noch nie Cortison genommen und bei mir wirkt es auch nicht. Ich habe keine Ahnung.
Pankreas auch volumenvermehrt und aufgetrieben aber das wars:/ Entzündung im BSD Schwanz. Aber dass das Cortison nicht anschlägt .....das schließt doch ne AIP praktisch aus....dazu keinerlei typischen Symptome: Diabetes, Gangveränderungen, Gelbsucht, andere chronischen Erkrankungen usw.