Chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung

[GetReal88]

Hallo liebes Forum,

ich bin neu in diesem Forum und möchte mich mal zu Wort melden.
Erst mal ein herzliches "Hallo" an alle

Ich freue mich eine Anlaufstelle gefunden zu haben, für meine "Probleme" und dem Austausch mit Gleichgesinnten.

Bei mir wurde vor gut einem Jahr eine IGG4 bezogene chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung diagnostiziert.
Nachdem ich mich lange mit massiven Bauchschmerzen herumgeplagt habe und mir ein Monat lang Schonkost empfohlen wurde - ohne Erfolg... Wurde dann doch endlich mal per Blutabnahme ein Elastase-Mangel festgestellt.

Dann nahm der Diagnosemarathon seinen Lauf und erstmal hieß es =>Reizdarm.

Nach einem weitern halben Jahr und dutzenden Diagnosen usw usw, habe ich dann endlich oben beschriebene Diagnose bekommen.
Neben Kreon und eine lange und schweren Cortison-Therapie geht es mir nun halbwegs gut...

Problem ist nur - ich kann nach wie vor nichts großartiges fettiges essen auch trotz dem Kreon => sofort Schwächeanfälle, Muskelschmerzen etc.
Kennt das jemand von Euch?

Freue mich von Euch zu hören

VG
Christoph

[KleinerSchrank]

Hi,
sieht man bei dir Veraenderung im MRCP an der BSD? Du hast wohl eine autoimmun Pankreatitis wie ich deinem Schreiben entnehme? Wie hoch ist dein Elastasewert derzeit?

[Hagemax]

Hallo GetReal,
willkommen hier.

Die Elastase misst man eigentlich im Stuhl.
Wie war denn die Lipase im Blut? Mit IGG4
Erhöhung u Cortison hast Du wohl eine Autoimmun
Pankreatitis? Bei mir sieht es leider auch so aus,
habe aber bisher nie Cortison bekommen weil
mein Blutbild immer normal ist, bis auf IGG4 Erhöhung
u ich keine extremen Schmerzen (nur plötzliches Stechen im linken Oberbauch) habe außer
diffuser Sympthome (Schwäche, muskuläre Verspannungen etc etc) aber keine dramatischen Bauchschmerzen.
Darf ich fragen wie die Bildgebung (MRT oder Endosono) aussieht
u wieviel Cortison du bekommen hast u wie lange?
Viele Grüße
Hagemax

[DOKASCH]

Elastase kann man auch im Blutserum messen , ein erhöhter Wert gibt es da bei akuten Entzündungen oder Schub von einer chr. Pankreatitis.

[GetReal88]

Hallo,

danke für Eure Antworten, das geht ja wirklich schnell hier

Richtig, es ist eine autoimmune Pankreatitis.
Lipase und Amylase waren immer erhöht und sind es nach wie vor:
Amylase: 204, Richtwert bis max 53
Lipase: 358, Richtwert bis max 60
Ist jetzt nicht so viel, aber ja - dadurch ist man unter anderem dann auf diese Krankheit aufmerksam geworden.

Werde Azahioprin und Cortison immer nehmen müssen laut dem Arzt.
Cortison sind nur noch bei 5mg am Tag, waren bei 40, die Nebenwirkungen waren furchtbar


Aber meine Frage: Könnt Ihr mit Hilfe von Kreon wieder essen was ihr wollt? Mein Arzt (Rechts der Isar in München) meinte nämlich, dass es eigentlich wieder gehen sollte.
Das kann ich allerdings vergessen... Bei zu viel Fett oder was auch immer (trotz Kreon) bekomme ich direkt Schwächeanfälle, Müdigkeit, Schmerzen in den Gelenken.
Ist auch das normal?

Ich fühl mich immer so doof das meiner Freundin gegenüber zu erwähnen...

Edit:
Gerade noch mal die Unterlagen ausgekramt...

Von euch viel gefragt: Endosonographie ware es anfangs gereizt, inzwischen weniger der Fall.
Inhomogenes Pankreasparenchym mit echoarmen Foci und echoreichen Septen, honigwabig lobuliert. Gallenblase steinfrei unaffällig. Gallengang nicht erweitert und steinfrei.
Pankreasgang normal weit, nicht echoreich und verläuft gerade.

Befund: Unveränderter Befund einer chronischen Pankreatitis

Danke Euch

VG
Christoph

[KleinerSchrank]

Hallo,
Elastase misst man im Stuhl und diese zeigt an wie gut die Verdauchungsleistung deiner Pankreas ist. Kannst du bitte schreiben wie hoch deine ELastase im Stuhl ist?

[Hagemax]

Hallo Christoph,
ich fühle mich eigentlich in letzter Zeit immer Schwach, unabhängig vom Essen, habe auch starke Rückenschmerzen. Finde das Kreon wirkt irgendwie nicht so gut mehr. Bzgl Gelenken habe ich manchmal so ein Stechen im Unterarmgelenk u Schmerzen in den Zehen. Ob das eine Autoimmun Sympthomatik ist oder bspw Histaminunverträglichkeit, weiß ich nicht.
Hat denn das Cortison geholfen? Hast Du eine deutliche Lebensqualitätsverbesserung? Welche Nebenwirkungen hattest Du?
Viele Grüße
Hagemax

[wasistes]

Hallo,

danke für Eure Antworten, das geht ja wirklich schnell hier

Richtig, es ist eine autoimmune Pankreatitis.
Lipase und Amylase waren immer erhöht und sind es nach wie vor:
Amylase: 204, Richtwert bis max 53
Lipase: 358, Richtwert bis max 60
Ist jetzt nicht so viel, aber ja - dadurch ist man unter anderem dann auf diese Krankheit aufmerksam geworden.

Werde Azahioprin und Cortison immer nehmen müssen laut dem Arzt.
Cortison sind nur noch bei 5mg am Tag, waren bei 40, die Nebenwirkungen waren furchtbar


Aber meine Frage: Könnt Ihr mit Hilfe von Kreon wieder essen was ihr wollt? Mein Arzt (Rechts der Isar in München) meinte nämlich, dass es eigentlich wieder gehen sollte.
Das kann ich allerdings vergessen... Bei zu viel Fett oder was auch immer (trotz Kreon) bekomme ich direkt Schwächeanfälle, Müdigkeit, Schmerzen in den Gelenken.
Ist auch das normal?

Ich fühl mich immer so doof das meiner Freundin gegenüber zu erwähnen...

Edit:
Gerade noch mal die Unterlagen ausgekramt...

Von euch viel gefragt: Endosonographie ware es anfangs gereizt, inzwischen weniger der Fall.
Inhomogenes Pankreasparenchym mit echoarmen Foci und echoreichen Septen, honigwabig lobuliert. Gallenblase steinfrei unaffällig. Gallengang nicht erweitert und steinfrei.
Pankreasgang normal weit, nicht echoreich und verläuft gerade.

Befund: Unveränderter Befund einer chronischen Pankreatitis

Danke Euch

VG
Christoph

Hallo Christoph,

willkommen im Forum.

Dein Endosonographie Befund klang ähnlich wie meiner:

Nachweis von vermehrter Lobulierung und echoreichen Bändern im gesamten Pankreas. Diese Rosemontkritieren können als hinweis für eine chronische Pankreatitis gewertet werden. [...] Andere Endo-Befunde waren immer: Echoreiche Septen, inhomogenes Gewebe, Fibrosestrandings

Bei mir wurde eine Autoimmunpankreatitis ausgeschlossen, obwohl meine ANA Werte immer weiter anstiegen. IGG4 Werte waren allerdings nie erhöht und ebensowenig sah mein Pankreas jemals geschwollen bzw. "Wurstförmig" aus. Allerdings konnte man eine alkoholische/drogeninduzierte Ursache ausschließen.
Symptome waren Nachtschweiss, Gewichtsverlust, starke Schmerzen, Schwächegefühle, erhöhte Temperatur...

Ich hab meine Beschwerden durch Supplements, radikale Ernährungsumstellung relativ gut in den Griff bekommen.

[GetReal88]

Hallo Christoph,
ich fühle mich eigentlich in letzter Zeit immer Schwach, unabhängig vom Essen, habe auch starke Rückenschmerzen. Finde das Kreon wirkt irgendwie nicht so gut mehr. Bzgl Gelenken habe ich manchmal so ein Stechen im Unterarmgelenk u Schmerzen in den Zehen. Ob das eine Autoimmun Sympthomatik ist oder bspw Histaminunverträglichkeit, weiß ich nicht.
Hat denn das Cortison geholfen? Hast Du eine deutliche Lebensqualitätsverbesserung? Welche Nebenwirkungen hattest Du?
Viele Grüße
Hagemax

Ja diese Schwächeanfälle sind ekelhaft, vor allem weil ich mir dabei so doof vorkomme. Ich sollte in der blühte meines Lebens sein, mit 32 Jahren... und dann sowas.
Ich möchte mich nicht beschweren, es gibt genug denen es deutlich schlimmer geht, aber die Sätze vom Doc klingen schon nach.
"Wirst du ein Leben lang haben"
"Neben der BSD kann es erfahrungsgemäß wandern auf andere Organe".
"So viel weiß man über die Krankheit noch nicht, gibt es faktisch erst seit 2000".

Azathioprin ist für meine IGG4-Werte, die waren deutlich erhöht, auch wenn ich gerade nicht mehr weiß wie genau...

Mir hat das Cortison gefühlt schon geholfen, da mein Körper scheinbar zu wenig selbst kreiert und durch die 5mg täglich wird dem entgegengewirkt.
Meine Probleme waren Hauptsächlich starke Schmerzen, die auch lange nicht weggegangen sind... Jetzt ist es im Grunde echt gut, nur diese Anfälle sind sehr doof.
Hast du auch ein Autoimmun-Medikament bekommen?
Wie erwähnt ist es bei mir Azathioprin.

[GetReal88]

Hallo,
Elastase misst man im Stuhl und diese zeigt an wie gut die Verdauchungsleistung deiner Pankreas ist. Kannst du bitte schreiben wie hoch deine ELastase im Stuhl ist?

Das weiß ich ehrlichgesagt nicht mehr, ich weiß nur das Sie deutlich zu gering war.
Auch ein Stuhlprobe wurde gemacht, die sah ohne Kreon auch lange sehr komisch aus.
Form und Bestand sehr komisch.... war schon sehr unheimlich.

Das Kreon und das Cortison haben gut angeschlagen bei mir.