Hereditäre chronische Pankreatitis PRSS1-Mutation

[NicolaGra]

Hallo,
ich hatte eine totale Pankreatektomie 2020, in einer erfahrenen Uniklinik. Danach mehrere Krankenhausaufenthalte, aufgrund von erneuten Komplikationen. Vielleicht gibt es hier jemanden, der ebenfalls an der seltenen Form der chronischen Pankreatitis erkrankt ist. Wie sieht die weitere Behandlung (Nachsorge) aus. Was ist da sinnvoll? Sollte man sich weiter in einer Pankreassprechstunde vorstellen?
LG