Gewichtsverlust, niedriger Elastasewert, Darmbeteiligung, Autoimmunerkrankungen

[Bela]

Hallo, ich habe chronische Pankreatitis mit starker Gewichtsabnahme und Darmprobleme, immer wieder Aufblähungen und Schmerzen, da sind ganz klar Zusammenhänge, Unverträglichkeiten sind noch nicht geklärt aber ich habe auch Hashimoto, also Autoimmunerkrankungen, eine kommt selten allein, von daher bin ich fast sicher das es sich bei mir auch um AIP handelt....ich esse seit drei Jahren glutenfrei, backe selber Brot aus Buchweizen, Kartoffelmehl und Braunhirse ( gut fürs Gewebe) nehme keine Milchprodukte zu mir, nehme stattdessen Mandelmilch und Cocosjoghurt ( sind leckere Alternativen) esse 5 kleinere, kohlenhydratreiche Mahlzeiten plus Fresubindrink, fettreduziert ( nur Kokosöl und etwas Olivenöl) nehme Nortase Enzyme, welche nicht einfach verschrieben werden, da die Kassen manchmal Ärger machen, ich experimentiere mit der Dosis, 2 pro MZ reicht wohl nicht, habe wieder abgenommen.....das nur zu meiner Geschichte, das Beste wäre, die Darmprobleme zu verbessern, das ist die Basis... aber echt nicht einfach, diese ganzen verarbeiteten Lebensmittel führen zu Unverträglichkeiten und die ganzen, unbemerkten Entzündungen....es gibt zu Autoimmunerkrankungen eine tolle Gruppe/ Seite.... medumio....das sind Selbstbetroffene, Heilpraktiker und Ärzte, die sehr gute Infos haben oder behandeln, es finden auch regelmäßig Onlinekongresse von denen statt, da hab ich schon viel von gelernt....trotzdem habe ich wohl noch einige Baustellen und bin froh über Erfahrungsaustausch

[KleinerSchrank]

Hallo Bela,

willkommen im Forum. Du schreibst du hast eine chronische Pankreatitis. Magst du mal mehr über deinen Verlauf bitte schreiben.

Wie wurde die Diagnose gestellt?
Hattest du in der Vergangenheit akute Pankreatiden?
Welche Untersuchungen wurden bisher gemacht?
Wie hoch ist deine Elastase?

Deine ganzen Darmprobleme können von der nicht funktionierenden Pankreas kommen. LG

[Bela]

Hallo KleinerSchrank,
Ich danke Dir für Deine Antwort.
Ich habe letztes Jahr angefangen, grundlos Gewicht zu verlieren, war aber erst einmal unbesorgt und froh, endlich ein paar Kilos zu verlieren ( war auf 75 und wollte auf mein altes Wohlfühlgewicht von 63 kg kommen, ja, schräger Wert aber das hatte ich mal lange Zeit davor erreicht ;-)
Anfang diesen Jahres dann viel Stress, eh schon mit der Schilddrüse Probleme und Wechseljahre, also Verschiebungen im Hormon- und Immunhaushalt, habe die weitere Gewichtsabnahme darauf geschoben.
Dann habe ich einer befreundeten Krankenschwester von meinem merkwürdig voluminösen Stuhl erzählt, die meinte dann ganz locker " das ist Pankreas"
Habe da auch immer noch gedacht, ach, das gibt sich wieder....aber dann Stuhlprobe....Elastase bei 92.....da habe ich erstmal richtig Angst bekommen und mich informiert, die ersten Infos waren sehr erschreckend....
Ich hatte eine ganze Weile Nachtschweiß, heftige Schmerzen im Oberbauch, die aber immer wieder verschwanden ( wenn ich zurückdenke, hatte ich das auch schon vor Jahren aber ohne Abnahme)
Und Druck, Aufblähungen und Zwicken rechts neben dem Nabel, vor allem morgens und Druck in der linken Flanke, wenn ich auf der rechten Seite liege.....
Dann habe ich mir seit Anfang Juli immer wieder Nortase bei verschiedenen Ärzten erbettelt ( die Kassen zahlen es nicht gerne) und hatte dann in 4 Wochen fast drei Kilo wieder drauf....dann wollte ich sparsam sein und nicht so oft zum Arzt rennen müssen und habe nur noch zwei pro Mahlzeit genommen, für eine Woche lang, in dieser Woche wieder zwei Kilo runter
Wiege nur noch 56 kg, bei 1,67m
Ich fühle mich elendig, mag gar nicht in den Spiegel schauen und jeden Morgen die Angst, dass das Gewicht wieder weiter runter ist...
Nehme wieder drei Nortase zu einer MZ aber bis jetzt eher langsamer Abstieg des Gewichts.

Mit meinem Hausarzt komme ich nicht weiter, war auch bei anderen Allgemeinmedizinern, bei denen ich schon früher war und die ich für gut befunden hatte aber hatte oft genug das Gefühl " herauskomplimentiert" zu werden, sie kennen sich einfach nicht gut genug aus....und bei Gastros Termine zu bekommen ist schwer (Magenspiegelungstermin im Dezember) bin leider Kassenpatient.
Habe jetzt aber beim Hausarzt einen zweiten Stuhltest veranlasst und Vit D- Spiegel, Vit A, E und K mache ich später, teuer, das alles..,
würde gern in die Bochumer Klinik, Pankreas mal von innen begutachten lassen aber dafür braucht es eine Überweisung vom Gastro, da reicht nur der Elastasewert wohl nicht....hier im Osnabrücker Raum gibt es keine Spezialisten.
Ich habe immer wieder Angstschübe, ich darf nicht weiter abnehmen, sonst bleibt mir nichts als Reserve nach evt. OP, nach der man auch noch Gewicht verliert....
Versuche verzweifelt Nahrungsergänzung, lese hier im Forum mit, esse fünf mal täglich, versuche, mir immer wieder Mut zu machen, was mal mehr, mal weniger gelingt....
So, jetzt habe ich Dich erstmal ziemlich zugetextet, sorry aber bin froh, dass ich mal mit Leuten schreiben kann, die wirklich Ahnung haben :-)
Ganz lieben Gruß

[KleinerSchrank]

Hallo Bela,
du solltest unbedingt zu in ein Pankreaszentrum gehen und dort ein MRCP und eine Endosonographie machen lassen. Auch wenn du Gesetzlich versichert bist. Ich würde, dass alles etwas anschieben sonst den Hausarzt wechseln. Der Hausarzt sollte dich auch ins Pankreaszentrum überweisen können.

Verschwende deine Zeit nicht mit Hausärztin und Gastrologen. Diese Krankheit ist so selten, da braucht es Spezialisten. Nach Bochum ist es echt nicht weit von dir. Dann würde ich das Angebot auch nutzen.

Melde dich sobald du weißt wann dein Termin ist.

[Bela]

Das werde ich versuchen, ich danke Dir...ich fürchte aber, dass mir die anderen Ärzte hier auch keine Überweisung ausstellen und auf gut Glück nach Bochum ist auch heftig und auch nicht gesagt, dass ich dann aufgenommen werde....ich versuche es, habe glaub ich wieder abgenommen, habe riesige Angst

[KleinerSchrank]

Hallo Bela,
ich würde folgendes Vorgehen wählen.

A) eine Überweisung zu bekommen sollte doch wirklich möglich sein. Gib nicht auf und wechsele den Arzt. Ich würde an deiner Stelle erst 3 mal die Pankreaselastase im Stuhl bestimmen lassen, damit du mehr Beweise beim Arzt hast und dadurch auch die Überweisung bekommst.

Nur wenn die Elastase 3 mal unter 200 ist hast du auch eine Insuffizienz eine einmalige Erniedrigung sagt überhaupt nichts aus. Diese Untersuchung kannst du auch selber machen. In München gibt es ein Labor, dass macht die Elastase Untersuchung für 12 Euro. Du schickst deine Stuhlprobe dahin und bekommst dann dein Ergebnis. Schick mir eine Nachricht für den Namen.

B) Auch sollte dein CAL Protectin im Stuhl bestimmt werden. Das sagt aus, ob du eine Entzündung im Dickdarm hast.

C) Zudem kannst du dich noch auf Zöliakie testen lassen.

D) Du hast auch geschrieben, dass Candida eine EPI verursachen soll. Das stimmt nicht soweit ich weiß. Eher macht eine EPI ein Ungleichgewicht im Darm und deswegen entsteht ein Candida. Hast du zu deiner Behauptung Literatur?


Ich würde an deiner Stelle mich nicht verrückt machen. Zumal noch gar keine Untersuchung gesichert hat, dass du wirklich ein Pankreasproblem hast.

[Jana]

Hallo,

zwecks Gewicht würde ich mir bei deiner Stelle noch keine Gedanken machen. Du bist noch normalgewichtig. Und noch steht noch lange keine OP zur Debatte.
Du schreibst, du hast dich schon ein wenig mit Autoimmunerkrankungen beschäftigt. Weißt du, dass neben Weizen und Milchprodukte und natürlich Zusatzstoffe auch Schweinefleisch eine entzündungsfördernde Wirkung nachgesagt wird? Deshalb sollte man auch Schweinefleisch vermeiden.

Meiner Meinung ist die Messung von Vitamin D schon sinnvoll, aber ein Mangel deutet nicht automatisch auf ein Pankreasproblem hin. Sehr viele Menschen in Deutschland haben einen Vitamin D Mangel. Ich persönlich habe bisher nur immer Vitamin D kontrollieren lassen. Ein Vitamin A Mangel zeigt sich bspw. in Nachtblindheit, ein Vitamin K Mangel in einer Gerinnungsstörung. Beides habe ich nicht. Vitamin E möchte ich allerdings auch mal kontrollieren lassen.
Zwecks Fresubin, weißt du, dass es insgesamt sehr viele unterschiedliche Trinknahrungen gibt von verschiedenen Herstellern? Eiweißreich, Ballaststoffarm/reich, Fettarm, Laktose- und glutenfrei, etc. Fresubin ist immer der Klassiker, den die meisten kennen, aber vielleicht gibt es für dich persönlich noch eine bessere Alternative.

In ein Pankreas-Zentrum geht man in der Regel erstmal ambulant. Ich würde dort mal anrufen und nachfragen, ob du überhaupt eine Überweisung beim Pankreas-Zentrum brauchst. Ggf. hilft es, wenn du beim Hausarzt bist und sagst, du hast jetzt für xy einen Termin beim Pankreas-Zentrum, du bräuchtest bitte eine Überweisung.

[DOKASCH]

Hallo Jana das hast du gut geschrieben, ich schleiche da schon länger um eine Antwort herum und bringe es dann immer nicht auf den Kopf. Jetzt Vitamin D nehme ich hoch dosiert ein in Verbindung mit Vitamin K. Ich bin ja auch schon älter und nehme es hauptsächlich wegen meines Rücken. Den Wert lasse ich einmal im Jahr kontrolieren und er ist jetzt leicht über dem mittleren Normalwert.
Dorothea

[Bela]

Hallo KleinerSchrank,
Candida soll den Elastasewert verfälschen können, stand im Bericht des Labors, wo der Stuhl untersucht wurde....soll aber selten sein

[Bela]

Hallo Jana,
auf glutenfreie Ernährung bin ich schon vor drei Jahren umgestiegen, Milchprodukte und Schweinefleisch gibts auch seit Jahren nicht mehr....probier grad Knochenbrühe, da das gut für den Darm ist L- Carnitin)
Die Nachtblindheit habe ich vor ca. 3 Jahren bemerkt.... werde mal Vit A ausprobieren
Vit D nehme ich zur Zeit, der Wert könnte trotzdem im Keller sein, wegen viel Verbrauch oder Rezeptorblockaden ( aktuell nehme ich 10000IE)
B12 spritze ich 1x im Monat
Vit K nehme ich bisher nur K2 ....K1 weiß ich noch zu wenig drüber, ich glaube normalerweise kann der Körper es selber synthetisieren
Eine, vor allem günstigere Alternative zu Nortase wär echt nicht schlecht, werde mal was Anderes probieren und habe so ein Haferpulver
zum Testen bekommen, das soll auch beim Aufbau helfen ( aber evt. nicht glutenfrei)
Und danke für den Tip mit dem Pankreaszentrum, ich rufe morgen mal in Bochum an, wie da das Prozedere ist, heute war meine Hausärztin etwas kulanter diesbezüglich....