Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

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JOEB
Beiträge: 23
Registriert: 18. Juni 2021, 12:57

Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von JOEB »

Ich habe schon seit 6 Monaten diffuse Beschwerden im Oberbauch (linksseitig) und Bedenken dass ich was bei der BSP haben könnte.

Ein Untersuchungsmarathon von Ultraschall, Gastro- und Endoskopie, Endosonographie, MRCP und CT haben alle keine Auffälligkeiten gezeigt. Auschlaggebend für diese Untersuchungen war ein erniedrigter Elastase Wert (59,47) und mein Arzt sagt mir ich bin gesund. (Alle Untersuchungen ohne Befund)

Ist ein Karzinom mit diesen Untersuchungen grundsätzlich ausgeschlossen, aber kann doch etwas mit dem Organ nicht stimmen? Ich habe mir auch von zwei anderen Ärzten weitere Meinungen eingeholt und die meinen, dass "nur" eine erniedrigte Elastase ohne andere Nachweise nicht unbedingt auf eine Erkrankung hindeutet.

Grundsätzlich bin ich total froh über die Tatsache aber der diffuse Schmerz macht mir zu schaffen. Hat von euch zufällig auch wer ähnliche Erfahrungen gemacht weil ich langsam nicht mehr weiter weiß.

Auch eine Probetherapie mit Kreon hat nicht geholfen und mein Arzt empfiehlt mir psychologische Hilfe zu suchen und darauf zu achten, dass der Schmerz nicht somatisch wird.

Habt ihr vielleicht eine Idee?

Danke
Hagemax
Beiträge: 984
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von Hagemax »

Hallo,
im Prinzip hast du schon alle entscheidenden Untersuchungen gemacht. Ggfs solltest Du die Elastase noch 2 oder 3 messen um zu schauen, ob diese immer so niedrig ist.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen, die Ärzte haben immer gesagt meine BSD ist top in Ordnung. Und nach Jahren war doch etwas und ich ärgre mich, dass ich nicht auf mich gehört habe.
An Tumore würde ich gar nicht denken.
Aber wenn Du das Gefühl hast es könnte die BSD sein, stell deine Ernährung um, Rauche u trinke nicht, zumindest eine Zeit lang.
Chillax 😁
JOEB
Beiträge: 23
Registriert: 18. Juni 2021, 12:57

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von JOEB »

Der Elastasewert wurde 3x erniedrigt gemessen und chillen ist schwer wenn man einen dauerhaften difusen Schmerz hat.

Wie meinst du das „auf dein Gefühl“ gehört. Hast du dich damals nicht gründlich untersuchen lassen.
Hagemax
Beiträge: 984
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von Hagemax »

Guten Morgen,
ja ich habe mich damals „überuntersuchen“ lassen.
(2CTs, 5 MRTs, 2 Endosonos, Knochenmarksentnahme etc etc).
Ich hatte schlimme Ängste, da bei mir die
typischen Krebssympthome wie Nachtschweiß,
Gewichtsverlust etc. auftraten. Die Ängste verstärken natürlich alles noch mehr.
Aber ich lebe immer noch. :-)
Bei der BSD ist eine Diagnose schwer zu stellen,
insbesondere im Anfangsstadium. Vielleicht
entwickelst du eine BSD Schwäche, deshalb würde
ich versuchen das Organ zu schonen, u mache
Dir eine Liste, bei welcher Nahrung die Sympthome
sich verstärken oder besser werden. Kreon würde ich mal weiternehmen ggfs Dosis erhöhen.
Die von Dir gemachten Untersuchungen sind sehr genau und wenn du keine der o.g Sympthome
hast, würde ich mir bzgl Krebs überhaupt keine Sorgen machen. Ggfs kannst Du Dich noch auf eine
Autoimmun BSD checken lassen, die habe ich nàmlich leider. Auch Darmflora Analyse u Unverträglichkeiten Check wie Gluten machen Sinn. Trotz meiner Autoimmun Geschichte war mein MRT im Feb diesen Jahres ohne Befund. Es ist ein sehr spezielles Organ.
Aber ich bin auch kein Arzt u kann dir nur Tipps geben.
vg
Bee110
Beiträge: 23
Registriert: 21. Oktober 2021, 08:08

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von Bee110 »

Hallo Hagemax,

darf ich Dich fragen wie die autoimmune EPI bei Dir diagnostiziert wurde?
Ich stehe gerade noch am Anfang vom "Leben mit EPI", Elastase ist 3x unter 50 gemessen, ich habe inzwischen 13 kg abgenommen, bin schwach und untergewichtig und trotz MRT, Sono, ERCP und Blut findet man nichts.

Ich habe Todesangst und eine Depression entwickelt, kann den Alltag nicht mehr bewältigen und habe einfach wahnsinnige Angst, dass mein kleiner Sohn seine Mama verliert.

Wie wirst Du denn behandelt, mit Cortison?
Ist ein "normales Leben" möglich?

Liebe Grüße
Sabrina
Hagemax
Beiträge: 984
Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von Hagemax »

Hallo Sabrina ich schreibe Dir privat ok?
…………………
Bee110
Beiträge: 23
Registriert: 21. Oktober 2021, 08:08

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von Bee110 »

Danke Dir, Hagemax,

Leider kann ich auf private Nachrichten irgendwie nicht antworten. 🙈
Darum hier... Dankeschön für Deine Nachrichten.
Endosono hat bei mir nicht gut geklappt... Man braucht wohl einen Latex-Ballon und ich habe eine Allergie gegen Latex.
Vermutlich war die Spiegelung somit umsonst.
Die KK wird sicher keine weitere im Pankreaszentrum genehmigen.

LG
JOEB
Beiträge: 23
Registriert: 18. Juni 2021, 12:57

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von JOEB »

Bei mir wurde 3x Elastase erniedrigt gemessen.

Werte: 59 / 29 / 47 ug/g

Meine Gasteoenterloge hat noch das Stuhfett bestimmt (Wert war in Ordnung) und somit eine chronische BSP Entzündung ausgeschlossen?!??

Sollte ich mir eine zweite Meinung einholen oder hat jemand in dem Forum eine ähnliche Erfahrung?

Danke
JOEB
Beiträge: 23
Registriert: 18. Juni 2021, 12:57

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von JOEB »

Hallo,

Ich habe heute einen Anruf von der Klinik erhalten, dass ich an einer Studie teilnehmen soll die eine genetisch niedere Elastase erklären sollte. Es gibt angeblich bei einigen einen Gendefekt der die Elastase erniedrigt. Alle bildgebenden Verfahren waren ohne Befund.

Leider habe ich dauerhafte Oberbauchbeschwerden seit 7 Monaten und keine eindeutige Erklärung. (Diagnose Reizdarm, Psyche, usw.)

Hat jemand aus dem Forum eine Ahnung von eventuell genetischen Veränderungen an der BSP.

Wenn ja kann das der Grund für den Schmerz sein oder ist es möglich, dass ein Reizdarm 24h latente Schmerzen verursacht?

Vielen Dank für eure Antworten.
3664645
Beiträge: 567
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Pankreaserkrankung laut Arzt ausgeschlossen?

Beitrag von 3664645 »

Hallo,

die Auswertung einer Studie kann Monate oder Jahre dauern. Habe auch schon mal an einer teilgenommen... Das Ergebnis war, dass ich eine Prädisposition für Leberkarzinome aufweise bzw. meine Darmflora diese Neigung anzeigt. Meine Symptome erklärte das nicht und so eine einfache Diagnose wie eine EPI wurde nicht mal erwogen. Meine BSP ist übrigens auch o.B., hatte aber eine biliäre Pankreatitis mit Gallensteinen.

Hast du schon eine Stuhluntersuchung und den Florastatus, Antitrypsin und Calprotectin auswerten lassen bezüglich CED?
Wie geht es deiner Leber? Schmerzen und Organfehlfunktionen könnten auch aus den Brustwirbeln kommen...

Reizdarm ist ja nur eine Ausschlussdiagnose. Du kannst demnach alle möglichen Symptome haben – auch dauerndes Schmerzempfinden.
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