Hallo,
Bei mir wurde vor Monaten eine EPI (Elastatse 60/40/30 drei Messungen) festgestellt.
Es wurden alle möglichen Untersuchungen, MRT 2x, MRCP 2x, CT 2x, Endosono (ausgenommen ERCP) durchgeführt. Alles ohne Befund. Ich nehme Kreon und dies hat die Stuhlgänge wieder fester gemacht.
Mein Hauptproblem ist ein Dauerschmerz seit 9 Monaten der mich psychisch fertig macht! Ich bin schon psychosomatisch mittlerweile in Behandlung weil mir 3 Internisten alle eine gesunde Pankreas befunden. Der Schmerz ist einfach ununterbrochen und nicht nahrungsabhängig. Es wurden auch hier alle Gastroenterlogischen Untersuchungen durchgeführt(Kolo, Gastro, Dünndarmkapsel)
Meine Fachärztin schließt auf Psychosomatik / Reizdarm.
Der Schmerz ist immer drückend im linken Oberbauch, teilweise im Rücken mitte und unter dem linken Schulterblatt. Schlafen kann ich bis ca. 5 Uhr morgens dann gehts los.
Hat wer ähnliche Erfahrungen bzw. Gibt es eine CP die solche Schmerzen verursacht ohne bildgebende Nachweise? Der Schmerz muss ja irgendeinen Grund haben oder er ist doch psychisch wobei ich nicht saran glaube. (Habe ja eine diagnostizierte EPI)
Danke für eure Antworten und vielleicht Tips was ich noch tun kann.
Dauerschmerzen EPI
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Hagemax
- Beiträge: 982
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo Joeb,
hört sich ähnlich an wie bei mir damals.
Wurdest Du auch auf eine Autoimmpankreatitis
untersucht? Ich hatte auch erniedrigte Elastase
aber Lipase, Leberwerte alles normal.
Bei einer Autoimmunpankreatitis ist oft der IGG4
u IGA erhöht. Die Pankreas kann in der Bildgebung
wurstförmig erscheinen. Oftmals sieht man aber in der Bildgebung im Anfangsstadium nichts.
Achtest Du denn auf Ernährung? Ggfs auch Glutenunverträglichkeit (Zöliakie) checken?
Schau mal hier:
https://dasgastroenterologieportal.de/Autoimmune_Pankreatitis_Bauchspeicheldruesenentzuendung.html#a3
Ist nur eine Vermutung, bin auch kein Arzt.
VG u gute Besserung
hört sich ähnlich an wie bei mir damals.
Wurdest Du auch auf eine Autoimmpankreatitis
untersucht? Ich hatte auch erniedrigte Elastase
aber Lipase, Leberwerte alles normal.
Bei einer Autoimmunpankreatitis ist oft der IGG4
u IGA erhöht. Die Pankreas kann in der Bildgebung
wurstförmig erscheinen. Oftmals sieht man aber in der Bildgebung im Anfangsstadium nichts.
Achtest Du denn auf Ernährung? Ggfs auch Glutenunverträglichkeit (Zöliakie) checken?
Schau mal hier:
https://dasgastroenterologieportal.de/Autoimmune_Pankreatitis_Bauchspeicheldruesenentzuendung.html#a3
Ist nur eine Vermutung, bin auch kein Arzt.
VG u gute Besserung
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Andi
- Beiträge: 1060
- Registriert: 15. Februar 2011, 20:42
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo,
du steckst momentan in einer schwierigen Situation.
Man hat ja schon viel untersucht , ohne Erfolg, was nicht heißt, das du nichts hast.
Das mit psychosomatischen Beschwerdebild abzubügeln ist zu kurz gefasst, warum ist die Elastase im Keller?, an die Ursache muß man ran und weiter suchen.
Das du psychisch im Arsch bist ist kein Wunder, bei diesem Schmerzlevel. Ich kenne das selber, man kommt an seine menschlichen Grenzen,
gab es einen Auslöser zu Beginn der Erkrankung?
Ich würde dir empfehlen eine ERCP zu machen, ist nicht ganz ungefährlich, aber eine Chance etwas zu entdecken, was die Bildgebung nicht zeigt, die können dich mit diesen Dauerschmerzen nicht hängen lassen.
Ich konnte vor Schmerzen nicht mal schlafen Nachts, mit Novalminsulfon wurde ich abgespeist, was nicht wirklich geholfen hat.
Habe nur von Haferschleim mit Wasser gelebt, trotzdem hatte ich Schmerzen.
Nach 5 Jahren wurde mir ein Stein per ERCP aus dem Gallengang entfernt, den man vorher nie gesehen hat🙈.
Zuvor hatte ich 3 Krankenhausaufenthalte in dieser Zeit, nie hat man was gesehen, 16 kg Gewicht hatte ich verloren, Elastase war im Keller.
Stattdessen wollte man mich in die psychosomatische Klinik einweisen, Gott sei Dank habe ich das nicht gemacht und ein Arzt hatte diese Idee mit der ERCP , noch rechtzeitig aber auch zu spät, die Folgeschäden prägen mein Leben.
Bitte mache Druck, das man dich für Ernst nimmt, du weist am ehesten ob du psychisch Probleme hast.
Ich hatte mir diese Frage auch gestellt, habe aber gespürt, das in mir was steckt, was die Verdauung blockiert, wie wenn es nicht durchgeht, deswegen hatte ich so einen Druck im Bauch, der nur Nachts etwas nachgelassen hat, es war schlimm, ich wurde depressiv und war am Ende.
Erst als der Stein raus war ging der Druck zurück.
Trotzdem hat die Drüse einen Schaden, der nicht mehr zu reparieren geht, damit muß ich jetzt leben und klarkommen.
Lg Andi
du steckst momentan in einer schwierigen Situation.
Man hat ja schon viel untersucht , ohne Erfolg, was nicht heißt, das du nichts hast.
Das mit psychosomatischen Beschwerdebild abzubügeln ist zu kurz gefasst, warum ist die Elastase im Keller?, an die Ursache muß man ran und weiter suchen.
Das du psychisch im Arsch bist ist kein Wunder, bei diesem Schmerzlevel. Ich kenne das selber, man kommt an seine menschlichen Grenzen,
gab es einen Auslöser zu Beginn der Erkrankung?
Ich würde dir empfehlen eine ERCP zu machen, ist nicht ganz ungefährlich, aber eine Chance etwas zu entdecken, was die Bildgebung nicht zeigt, die können dich mit diesen Dauerschmerzen nicht hängen lassen.
Ich konnte vor Schmerzen nicht mal schlafen Nachts, mit Novalminsulfon wurde ich abgespeist, was nicht wirklich geholfen hat.
Habe nur von Haferschleim mit Wasser gelebt, trotzdem hatte ich Schmerzen.
Nach 5 Jahren wurde mir ein Stein per ERCP aus dem Gallengang entfernt, den man vorher nie gesehen hat🙈.
Zuvor hatte ich 3 Krankenhausaufenthalte in dieser Zeit, nie hat man was gesehen, 16 kg Gewicht hatte ich verloren, Elastase war im Keller.
Stattdessen wollte man mich in die psychosomatische Klinik einweisen, Gott sei Dank habe ich das nicht gemacht und ein Arzt hatte diese Idee mit der ERCP , noch rechtzeitig aber auch zu spät, die Folgeschäden prägen mein Leben.
Bitte mache Druck, das man dich für Ernst nimmt, du weist am ehesten ob du psychisch Probleme hast.
Ich hatte mir diese Frage auch gestellt, habe aber gespürt, das in mir was steckt, was die Verdauung blockiert, wie wenn es nicht durchgeht, deswegen hatte ich so einen Druck im Bauch, der nur Nachts etwas nachgelassen hat, es war schlimm, ich wurde depressiv und war am Ende.
Erst als der Stein raus war ging der Druck zurück.
Trotzdem hat die Drüse einen Schaden, der nicht mehr zu reparieren geht, damit muß ich jetzt leben und klarkommen.
Lg Andi
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KleinerSchrank
- Beiträge: 338
- Registriert: 16. August 2020, 19:42
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo Joeb,
du solltest bei Andi Eintrag nicht vergessen, dass dieser Stein welcher bei ihm gefunden wurde zu erhöhtem Bilirubin geführt hat. Außerdem wurden die Untersuchungen in den 1990er Jahren gemacht.
Damals waren die Geräte lange nicht so genau wie heute. Deshalb rate ich dir weiterhin von einem ERCP ab. Ein sehr guter Endoskopierer kann auch mittels Endosonographie sehr viel sehen. Die Technik ist heute sehr viel besser. Auch die MRCPs. Aus diesem Grund würde ich nicht einfach ein ERCP machen, da dieses das Risiko einer akuten Pankreatitis mit sich bringt. Das solltest du dir gründlich überlegen.
Der Arzt im Pankreaszentrum meinte, dass es Menschen gibt die trinken jeden Tag 1 Kasten Bier und bei den funktionieren die Organe. Dann gibt es Menschen die trinken nie etwas und die Organe übermüden trotzdem und stellen die Arbeit ein.
Ich kann verstehen, dass es für dich unbefriedigend ist, dass du eine EPI hast ohne jemals eine akute Pankreatitis gehabt zu haben.
Aber wenn die Ärzte keine Steine finden, dann musst du die Sache annehmen. Es bleibt noch als Ursache über Zöliakie, Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO), eine Problem im Darm.
Bei mir sieht die Pankreas auch einwandfrei aus. Ich hatte in der Vergangenheit auch 2 leichte Entzündungen. Nur von der Bildgebung her müsste die Pankreas funktionieren. Aber sie tut es nicht, der Arzt meint auch, dass ich eine chronisch schwellende Pankreatitis habe ohne Auffälligkeiten in der Bildgebung "Nur" mit EPI.
Wie du siehst ein gesund aussehendes Organ bedeutet nicht, dass alles funktioniert.
Dein Fall ist besonderes, da du nie akute starke Schmerzen hattest. Hast du mal viel geraucht und getrunken ? Daher kann auch die Ermüdung der Pankreas kommen..oder es ist einfach deinem Alter geschuldet.
Da du permanent Schmerzen hast und auch eine EPI funktioniert deine Pankreas aufjedenfall nicht. Um das festzustellen muss man kein Arzt sein. In Bochum meinten die Ärzte auch, die Pankreas sieht top aus kann aber trotzdem auf Zellebene eine Schaden haben.
Es gibt viele Publikationen, welche sagen das in der frühen Form einer chronischen Pankreatitis keine Veränderungen am Organ sichtbar sind. Es ist zwar nicht die Mehrheit der Fälle aber es gibt sie.
Bei welchem Pankreaszentrum warst du den bisher?
du solltest bei Andi Eintrag nicht vergessen, dass dieser Stein welcher bei ihm gefunden wurde zu erhöhtem Bilirubin geführt hat. Außerdem wurden die Untersuchungen in den 1990er Jahren gemacht.
Damals waren die Geräte lange nicht so genau wie heute. Deshalb rate ich dir weiterhin von einem ERCP ab. Ein sehr guter Endoskopierer kann auch mittels Endosonographie sehr viel sehen. Die Technik ist heute sehr viel besser. Auch die MRCPs. Aus diesem Grund würde ich nicht einfach ein ERCP machen, da dieses das Risiko einer akuten Pankreatitis mit sich bringt. Das solltest du dir gründlich überlegen.
Der Arzt im Pankreaszentrum meinte, dass es Menschen gibt die trinken jeden Tag 1 Kasten Bier und bei den funktionieren die Organe. Dann gibt es Menschen die trinken nie etwas und die Organe übermüden trotzdem und stellen die Arbeit ein.
Ich kann verstehen, dass es für dich unbefriedigend ist, dass du eine EPI hast ohne jemals eine akute Pankreatitis gehabt zu haben.
Aber wenn die Ärzte keine Steine finden, dann musst du die Sache annehmen. Es bleibt noch als Ursache über Zöliakie, Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO), eine Problem im Darm.
Bei mir sieht die Pankreas auch einwandfrei aus. Ich hatte in der Vergangenheit auch 2 leichte Entzündungen. Nur von der Bildgebung her müsste die Pankreas funktionieren. Aber sie tut es nicht, der Arzt meint auch, dass ich eine chronisch schwellende Pankreatitis habe ohne Auffälligkeiten in der Bildgebung "Nur" mit EPI.
Wie du siehst ein gesund aussehendes Organ bedeutet nicht, dass alles funktioniert.
Dein Fall ist besonderes, da du nie akute starke Schmerzen hattest. Hast du mal viel geraucht und getrunken ? Daher kann auch die Ermüdung der Pankreas kommen..oder es ist einfach deinem Alter geschuldet.
Da du permanent Schmerzen hast und auch eine EPI funktioniert deine Pankreas aufjedenfall nicht. Um das festzustellen muss man kein Arzt sein. In Bochum meinten die Ärzte auch, die Pankreas sieht top aus kann aber trotzdem auf Zellebene eine Schaden haben.
Es gibt viele Publikationen, welche sagen das in der frühen Form einer chronischen Pankreatitis keine Veränderungen am Organ sichtbar sind. Es ist zwar nicht die Mehrheit der Fälle aber es gibt sie.
Bei welchem Pankreaszentrum warst du den bisher?
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JOEB
- Beiträge: 23
- Registriert: 18. Juni 2021, 12:57
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo,
in Österreich gibt es in meiner Nähe kein Pankreaszentrum. Eine Autoimmun Pankreatitis ist ausgeschlossen worden mittels Bluttest. Bin jetzt stationär in der Klinik und sie haben sich alle bildgebendenden Befunde angesehen und neue gemacht. Es ist alles unauffällig und es ist sehr frustrierend.
Es helfen auch keine Morphinspritzen bzw. Novalgin und seit 2 Wochen ist eine unangenehme Übelkeit und Appetitlosigkeit dazugekommen.
Jetzt wird über eine Solarplexus Blockade nachgedacht. Frage: hat wer damit Erfahrungen bzw. ist es typisch das selbst starke Schmerzmittel nicht helfen. Macht sich bei einer CP Übelkeit und Appetitlosigkeit bemerkbar weil mir kommt vor das es immer mehr bergab geht in kürzester Zeit.
Danke
in Österreich gibt es in meiner Nähe kein Pankreaszentrum. Eine Autoimmun Pankreatitis ist ausgeschlossen worden mittels Bluttest. Bin jetzt stationär in der Klinik und sie haben sich alle bildgebendenden Befunde angesehen und neue gemacht. Es ist alles unauffällig und es ist sehr frustrierend.
Es helfen auch keine Morphinspritzen bzw. Novalgin und seit 2 Wochen ist eine unangenehme Übelkeit und Appetitlosigkeit dazugekommen.
Jetzt wird über eine Solarplexus Blockade nachgedacht. Frage: hat wer damit Erfahrungen bzw. ist es typisch das selbst starke Schmerzmittel nicht helfen. Macht sich bei einer CP Übelkeit und Appetitlosigkeit bemerkbar weil mir kommt vor das es immer mehr bergab geht in kürzester Zeit.
Danke
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Hagemax
- Beiträge: 982
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo JOEB,
da weiß ich jetzt auch nicht mehr was ich Dir raten soll. Gut ist auf jeden Fall das Du jetzt i. einem Pankreaszentrum bist. Ja Übelkeit u Appetitlosigkeit gehen mit einer CP einher, aber natürlich auch mit vielen anderen Krankheiten.
Wurde die Elastase im Stuhl auch gemessen?
da weiß ich jetzt auch nicht mehr was ich Dir raten soll. Gut ist auf jeden Fall das Du jetzt i. einem Pankreaszentrum bist. Ja Übelkeit u Appetitlosigkeit gehen mit einer CP einher, aber natürlich auch mit vielen anderen Krankheiten.
Wurde die Elastase im Stuhl auch gemessen?
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3664645
- Beiträge: 567
- Registriert: 8. Mai 2018, 12:06
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo,
sind schon die fettlöslichen Vitamine und B-Vitamine überprüft worden? Mir hat eine Supplementation von diesen Vitaminen geholfen bei anderen Schmerzthemen. Apropos Blockade: vielleicht macht eine Begutachtungen der Brustwirbel 4 bis 6 durch einen Osteopathen oder Chiropraktiker Sinn?
sind schon die fettlöslichen Vitamine und B-Vitamine überprüft worden? Mir hat eine Supplementation von diesen Vitaminen geholfen bei anderen Schmerzthemen. Apropos Blockade: vielleicht macht eine Begutachtungen der Brustwirbel 4 bis 6 durch einen Osteopathen oder Chiropraktiker Sinn?
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Andi
- Beiträge: 1060
- Registriert: 15. Februar 2011, 20:42
Re: Dauerschmerzen EPI
Hallo,
es gibt verschiedene Opiade, vielleicht sollte man mal ein anderes probieren.
Mich wundert es etwas, das es nicht wirkt bzw. hilft. Novalminsulfon ist in seiner Wirkung begrenzt, ich komme damit auch nicht weit, nur unterstützend.
Eine Plexusblockade wurde bei mir auch schon diskutiert, man hält sich zurück.
Gesagt wurde mir, das macht man nur bei Tumorpatienten im Endstadium 🙈, ich kann mit dieser Aussage wenig anfangen, mir fehlen diesbezüglich Erfahrungen anderer, bin mal gespannt wie man das bei dir sieht, zumal man keine Anhaltspunkte findet.
Lg Andi
es gibt verschiedene Opiade, vielleicht sollte man mal ein anderes probieren.
Mich wundert es etwas, das es nicht wirkt bzw. hilft. Novalminsulfon ist in seiner Wirkung begrenzt, ich komme damit auch nicht weit, nur unterstützend.
Eine Plexusblockade wurde bei mir auch schon diskutiert, man hält sich zurück.
Gesagt wurde mir, das macht man nur bei Tumorpatienten im Endstadium 🙈, ich kann mit dieser Aussage wenig anfangen, mir fehlen diesbezüglich Erfahrungen anderer, bin mal gespannt wie man das bei dir sieht, zumal man keine Anhaltspunkte findet.
Lg Andi
