OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

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DOKASCH
Beiträge: 369
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

danke für deinen bericht, schön dass man Zeit dafür genommen hat. Jetzt bin ich gespannt was daraus wird und für was du dich entscheidest.
Dorothea
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Momentan bin ich in einem Loch, wo ich quasi auf alles warten muss. Ich hab mich allerdings schon ziemlich auf die Whipple-OP eingeschossen muss ich sagen.

Ich bin alle Krankenakten der letzten 20 Jahre durchgegangen und habe mir eine Übersicht geschrieben, wo meine hauptsächlich waren und in 90% der Fälle waren sie im Kopf - wenn sie woanders waren dann immer in Situationen, wo die gesamte Drüse schon komplett voll damit war - das will ich dann aber definitiv noch zur Sprache bringen beim nächsten Termin.
Bei der kleineren OP hätt ich einfach Angst, dass ich das alles durchmache nur damit ich fünf oder zehn oder zwanzig Jahre später höre, dass ich doch nochmal eine Whipple brauche. Und so kaputt wie meine Drüse ist, weiß ich nicht wieviel es bringt so daran zu arbeiten, das Gewebe zu erhalten. Die Drüse komplett zu entfernen erscheint mir allerdings immer absurder, da die Drüse ja doch noch gute Dienste leistet. Eine Whipple scheint da der goldene Mittelweg zu sein.

Übernächste Woche werde ich den zweiten Termin in Linz haben, da werde ich mit dem neuen Primar sprechen, ich hab da irgendwie total Bammel davor. Ich hab so negative Szenarien im Kopf, zB dass er meint, dass ich doch noch erstmal eine ERCP versuchen sollte (um die feststeckenden Steine zu entfernen) oder mich generell wegschickt. Ich hab jetzt schon dermaßen viel Stress und mentale Vorbereitung bezüglich einer großen OP gemacht, ich bin jetzt schon im Mindset, dass es quasi keinen Weg zurück mehr gibt. Mein Plan wäre es jedenfalls dort dann einer Whipple-OP zuzustimmen und dann würde ich eine Woche später zu meinem Termin in Bochum fahren, um diese Entscheidung absegnen zu lassen. Ich glaube wenn die beiden Termine erledigt sind, wird mir ein riesiger Stein von Herzen fallen, weil es dann einen definitiven Plan geben wird. Und hoffentlich wird die Whipple dann sehr schnell passieren, damit ich nicht zu arge Ängste ausstehen muss.

Heidelberg lässt noch wie vor nichts von sich hören. Finde ich ja schon sehr seltsam und ungewöhnlich für eine medizinische Einrichtung. Vorallem wenn es um die Bauchspeicheldrüse geht muss man da doch oft schnell handeln? Aber naja, vielleicht geht es sich ja doch noch irgendwie aus. Es geht halt ins Geld, weil ich so nicht weiß, wann ich aus Deutschland wieder heimfahre und das Rückfahrticket spontan kaufen muss.

Das mal als Zwischenbericht. Wer weiß, vielleicht ist ja mal wer in der gleichen Situation und wird das hier hilfreich finden.
thphilipp
Beiträge: 1506
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von thphilipp »

Hallo Veritas,

sind ja nicht so schöne Dinge zum Start des Jahres, aber bezüglich Heidelberg, würde ich dringend raten, Frau Dr. Tjaden irgendwie telefonisch
oder nochmals per Email zu kontaktieren. Die sind nicht dafür bekannt, "NICHT" zu antworten!
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Ich hab sogar beides probiert, aber mir ist nur gesagt worden, dass ich da mehr Geduld haben sollte.

Ist aber gut zu wissen, dass das bei denen so üblich ist. Find ich ja schon nicht so toll für den ersten Eindruck.
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

So, ich war gestern in Linz und hatte ein Gespräch mit dem Prof. Biebl und anscheinend ist doch nicht alles so einfach, wie ich es angenommen habe.

Ich habe nicht nur im Kopf Steine, sondern auch im Schwanz des Pankreas liegt ein fetter Stein, wodurch es da keine ideale Lösung gibt. Es gibt ja quasi drei operative Methoden - die Drainage (also, dass man den Gang aufschneidet und mit dem Dünndarm verbindet), eine Resektion (also dass man irgendwas wegschneidet) und die totale Entfernung des Pankreas.

Die totale Entfernung wäre blöd, weil meine Drüse ja noch ganz gut arbeitet - ich bin ja weder Diabetiker noch nehme ich im Moment Kreon. Aber da ist dann das Problem, dass man mit einer OP nicht alle Problemstellen bedienen kann. Eine (modifizierte) Whipple, also die Resektion des Kopfes löst nicht wirklich das Problem im Schwanz, außerdem schaut mein Pankreaskopf wohl nicht so aus, als würde der schon so kaputt sein. Außerdem gibt es oft Probleme dabei nach langer chronischer Pankreatitis, das Gewebe danach miteinander zu vernähen, weil es schon recht kaputt sein kann, wodurch dann während der OP entschieden werden müsste, dass die ganze Drüse raus muss.

Darum tendieren die Ärzte jetzt doch mehr zur Drainage, wobei sie dann die Steine im Kopf drinnenlassen würden in der Hoffnung, dass diese keine Probleme bereiten und nur der Stein im Schwanz das eigentliche Problem ist. So wie ich das verstanden habe, ist das halt mehr ein Versuch, ob das klappt, weil das am Schonendsten wäre und meine Drüse so am wenigsten in Gefahr ist komplett entfernt zu werden.

Der Plan ist jetzt, dass ich im Februar eine Endosonographie habe, wo sie sich das genauer anschauen, und dann wird wohl ein Plan gemacht werden. In erster Linie wird es darum gehen, wenn ich es richtig verstanden habe, in welchem Zustand sich der Kopf befindet. Wenn er supertoll ausschaut, dann wird es auf eine Drainage hinauslaufen - wenn er in einem schlechten Zustand ist, dann wird es wohl eher eine Whipple oder eine Frey (Frey ist eine Drainage, wo kaputtes Gewebe im Kopf ausgehöhlt wird).

Das ist jetzt der Zwischenstand der Dinge und ich muss sagen, ich bin mental so ziemlich am Ende. Das alles ist extrem schlauchend und zermürbend. Die dauerpieksenden Steine helfen auch nicht wirklich.
DOKASCH
Beiträge: 369
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

Veritas vielen dank für deinen Bericht, ich wünsche dir bei der nächsten Endoson daß es gute Entscheidungsmöglichkeiten und für dich eine gute Hilfe gibt.
Dorothea
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Vielen Dank :)

vorhin wäre mein Zug nach Deutschland abgefahren, aber leider fühl ich mich grad zu schlecht, um eine solche Reise zu übernehmen. Jetzt hoffe ich darauf, dass der Termin verschoben werden kann. Meine Güte, was das alles Geld kostet...
DOKASCH
Beiträge: 369
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

Schade, Veritas hattest du niemand im näheren Umkreis der dich gefahren hätte ? Aber gut so ist es halt bei uns dass manches manchmal nicht geht, ich wünsche dir wieder bessere Tage und dass man den termin verschieben kann. Kann es dir heute gut nachfühlen habe heute auch nicht meinen besten Tag. Bei mir hoffe ich dass es von dem Schleimlöser kommt den ich schon eine Weile nehme wegen einer Bronchitis. Habe aber auch das gefühl dass es seit meiner 3. Impfung am 13.1. wieder die Pankreas getriggert hat. Gute Besserung Veritas
Dorothea
DOKASCH
Beiträge: 369
Registriert: 18. Mai 2017, 20:26

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von DOKASCH »

Hallo Veritas, vielleicht hatte es auch was gutes dass du gestern nicht nach heidelberg gefahren bist. Heute ist dort der Ausnahmezustand nach einem Amoklauf in dem gebiet wo das Pankreaszentrum ist.
Dorothea
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen

Beitrag von veritas »

Dass mich wer fährt wäre nicht gegangen, weil es ja doch eine 13-Stunden-Fahrt ist und meine Begleitung einen PCR-Test gebraucht hätte. Aber ich hab nächste Woche einen neuen Termin bekommen und werde schauen, dass ich mich ganz arg schone, damit ich den wahrnehmen kann.

Ja von Heidelberg hab ich gehört :( ich werde trotzdem versuchen dort noch einmal anzurufen - gestern war ja wahrscheinlich nicht der beste Tag dafür - um noch einmal zu fragen, ob es nicht irgendwie möglich wäre, dass ich einen Termin bekomme.
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