aktueller Stand der Dinge

[zorro]

Wasistes, ich habe mir auch gerade noch einmal deine Beiträge durchgelesen und gesehen dass auch bei dir anfänglich im mrt nichts zu sehen war und dann auch von lobuliert gesprochen wurde. Ist dies automatisch ein Hinweis auf eine chronische Entzündung? Kannst Du aus Deiner Erfahrung dazu was sagen? Habe Mitte April auch einen Termin in Bochum bei Professor Uhl! Ansonsten gerne auch Infos von anderen-speziell zu euren Erfahrungen zum Thema lobuliertes Pankreas!

[thphilipp]

Also das Ganze geht bei mir schon seit 2012 offiziell entdeckt, die Symptomatik jedoch auch schon einige Jahre davor. Ich habe eine chronische Pankreatitis. Mein Gang ist seit ein paar Jahren nun auch unregelmäßig, im Maximum 2,8 mm breit.

Meine Symptomatik ist unterschiedlich. In guten Phase geht es wirklich gut, zwickt mal hier mal da, aber alles soweit in Ordnung. Essen kann ich alles, Stuhlgang OK.

In schlechten Phasen tut alles weh, mal oben, mal unten, mal links, mal rechts, mal Rücken. Im unterschiedlich. Mein Magen ist dann zeitgleich mit angegriffen wegen Übelkeit etc. etc. Dauert dann auch unterschiedlich von manchmal Tagen bis vielen Wochen. Der Abstand früher zwischen gut und schlecht war zu Beginn Monate bis Jahre. Wurde dann immer weniger auf Monate und dann teilweise auch nur noch Wochen bis zur nächsten schlechten Phase!

Ich mache aktuell immer folgende Untersuchungen:

Monatlich alle möglichen Blutuntersuchungen mit Tumormarkern
alle 3-5 Monate MRT/MRCP
jedes Jahr zusätzlich komplette Vorsorge in Bochum

[Pame]

Lieber Zorro

Eine definitive Diagnose habe ich nicht erhalten. Jedoch meinte der Gastrologe, es deute alles auf eine chronische Entzündung hin (auch die lobulierte Pankreas).
Gangerweiterungen habe ich noch nicht, jedoch im Pankreasgang "unregelmässige Bindegewebsansammlungen". Dies macht mir etwas Sorgen und werde ich am 7.4. anlässlich der Besprechung auch nochmals nachfragen.

Das PET-Scan hat der Arzt veranlasst, um nochmals mit grösserer Sicherheit einen Tumor auszuschliessen. Ich glaube ein PET-Scan ist aber in meiner Situation resp. bei BSD-Erkrankungen nicht unbedingt üblich. Ich hoffe natürlich, sie finden nichts Bösartiges. Der Arzt hat mir schon gesagt, dass er künftig alle 6 Monate eine Endosono und ein MRT/MRCP machen möchte. Meines Wissens sollte v.a. die Endosono am genausten in der Lage sein, die BSD zu beurteilen (bei einem auf das Organ geübten Gastrologen).

Meine Beschwerden sind auch unregelmässig. Mit Kreon ist die Verdauung besser. Aber ich habe Tage mit Durchfall und Blähungen. Bisher konnte ich nicht genau eruieren, was der Auslöser jeweils ist (z.B. Nahrung). Mir erscheinen diese Episoden eher zufällig zu sein.

Liebe Grüsse,
Pame

[zorro]

Wie verhält es sich denn bei Euch mit Bauchschmerzen und Rückenschmerzen? Gehen diese Schmerzen auch über mehrere Wochen am Stück? Ist es ein dauerschmerz? Ist denn lobuliert wirklich gleichzusetzen mit einer chronischen Entzündung? Ich habe Mitte April den Termin in Bochum bekommen da Professor Uhl vorher auf einem Kongress ist!

[V0307]

@zorro
Mal eine kurze Zwischenfrage. Du sagst du hast den Termin erst Mitte April, da Professor Uhl vorher auf Kongress ist.
Habe hier bereits öfter gelesen, dass viele vor Ihrem Terminen dort schon wissen, dass Sie mit ihm persönlich sprechen. Bei meinen Terminen dort habe ich immer "nur" mit verschiedenen Oberärzten gesprochen.
Bist du Privatpatient oder wie kommt es dazu? Keineswegs böse gemeint, aber das interessiert mich schon etwas.

[zorro]

@V0307: Ja, ich bin glücklicherweise privat versichert. Welche Erfahrungen hast Du denn mit Bochum gemacht? Welche Beschwerden hast Du denn genau?

[KleinerSchrank]

Hallo Zorro,

wie hoch ist den aktuell deine Elastase?

[zorro]

Das kann ich nicht sagen. Muss dies jetzt noch einmal testen lassen. Mein Hausarzt ist zur Zeit jedoch im Urlaub. Das Problem ist nur dass beim Hausarzt das Ergebnis nur über 200 oder darunter der genaue Wert ist - war beim Gastroenterologen auch so. Hab mir aber noch einmal die Blutuntersuchung angesehen. Vor 18 Monaten war die lipase mal bei 101 und vor 4 Monaten bei 64. dem wurde aber keine Bedeutung geschenkt. Bei anderen Untersuchungen immer im normbereich von unter 60.

[zorro]

Vielleicht können die erfahrenen "alten" Hasen hier noch einmal weiterhelfen:
1. Was bewirkt Kreon? Hilft es "nur" den Stuhlgang zu festigen? Oder hat es auch Auswirkungen auf Übelkeit und Bauch- und Rückenschmerzen? Wie sind hier Eure Erfahrungen?
2. Wenn die Pankreas "lobuliert" ist und man auch von einer "Atrophie" spricht - was bedeutet dies? Im Laufe der Zeit betrifft dies ja jedes Organ und der Radiologe meinte, dass dies vielleicht 5-10 Jahre voraus wäre und daher nicht ganz alterstypisch. Aber dies wäre an sich kein Krankheitszeichen.
3. Zum Thema Elastase: Man spricht ja von einem Schwellenwert von 200 - darüber wäre alles in Ordnung, bei 100-200 eine leichte Schwäche und unter 100 eine richtige Schwäche. Könnt Ihr dies bestätigen?
4. Woher kommen denn die Bauch- und Rückenschmerzen? Was löst dies aus? Durch die Größe der Pankreas? Meine ist eher klein und kräftig und lobuliert - also kann es die Größe eigentlich nicht sein.
5. Was ist für Euch die sinnvollere Untersuchung? MRT/MRCP oder ein CT? Wo seht Ihr die Vorteile der Varianten?
Ich habe wirklich versucht über die Suche die Antworten auf die Fragen zu finden - aber bin nicht fündig geworden. Ich denke dies werden sich einige, die noch nicht so im Thema sind bestimmt auch fragen und freue mich auf Eure Antworten!

[Hagemax]

Vielleicht können die erfahrenen "alten" Hasen hier noch einmal weiterhelfen:
1. Was bewirkt Kreon? Hilft es "nur" den Stuhlgang zu festigen? Oder hat es auch Auswirkungen auf Übelkeit und Bauch- und Rückenschmerzen? Wie sind hier Eure Erfahrungen?
2. Wenn die Pankreas "lobuliert" ist und man auch von einer "Atrophie" spricht - was bedeutet dies? Im Laufe der Zeit betrifft dies ja jedes Organ und der Radiologe meinte, dass dies vielleicht 5-10 Jahre voraus wäre und daher nicht ganz alterstypisch. Aber dies wäre an sich kein Krankheitszeichen.
3. Zum Thema Elastase: Man spricht ja von einem Schwellenwert von 200 - darüber wäre alles in Ordnung, bei 100-200 eine leichte Schwäche und unter 100 eine richtige Schwäche. Könnt Ihr dies bestätigen?
4. Woher kommen denn die Bauch- und Rückenschmerzen? Was löst dies aus? Durch die Größe der Pankreas? Meine ist eher klein und kräftig und lobuliert - also kann es die Größe eigentlich nicht sein.
5. Was ist für Euch die sinnvollere Untersuchung? MRT/MRCP oder ein CT? Wo seht Ihr die Vorteile der Varianten?
Ich habe wirklich versucht über die Suche die Antworten auf die Fragen zu finden - aber bin nicht fündig geworden. Ich denke dies werden sich einige, die noch nicht so im Thema sind bestimmt auch fragen und freue mich auf Eure Antworten!

Hallo Zorro,
ich kann nur aus eigener Erfahrung sprechen.

zu 1: Kreon sollte die BSD entlasten u somit sowohl Stuhlgang verbessern, als auch Sympthome mindern. Aber es scheint wohl bei jedem anders zu sein.

zu 3: Weiß nicht, ob man das so genau einordnen kann, ich glaube die Elastase ist sehr schwankungsintensiv. Bei mir war die Elastase mal vor Jahren bei 33, ich glaube aber dennoch nicht, dass ich eine schwere Insuffizienz habe. Auch bin ich der Meinung das Werte zwischen 200 u 300 auch ein Zeichen für eine gewisse Schwäche sein können. Es gibt auch Labore deren Referenz erst bei 300 beginnt.

zu 5: Ich glaube das eine Kombi aus MRT, CT u Endosono sinnvoll ist u nicht einzelne Verfahren. Allerdings muss man bedenken, das die Strahlung beim CT recht hoch ist, deshalb tendiere ich immer erst zum MRT. Eine Endosono in einem Pankreaszentrum macht meiner Meinung nach am meisten Sinn. Meine steht am Do an, nach 3 Jahren.

Die anderen Punkte weiß ich leider nicht.

vg