Zweitmeinung Bochum oder Heidelberg

[Betalka16]

Hallo ihr Lieben, ich habe in den letzten 3 Wochen einen Crashkurs Pankreas hingelegt_ Zum ersten Mal Beschwerden / Koliken aufgrund feister Steine im Pankreasgang. Diagnose im Pankreaszentrum UKE Hamburg: Hypothophie Pankreascorpus und -schwanz, grobschollige Verkalkungen, Erweiterung Pankreas Gang auf 5mm, ausgedehnte Lithiasis (exemplarisch im Corps 1,1 cm). Kopf unauffällig, Blutwerte OK, Lipase / Amylase nur leicht erhöht, Elastase liegt noch nicht vor. der Befund scheint schon uralt zu sein, rührt möglicherweise aus eine unentdeckten Pankreatitis im Kindesalter und hat bis vor 4 Wochen keinen (für mich besorgniserregenden) Ärger gesorgt.
Endoskopische Therapie aufgrund Größe und Dichte der Verkalkungen nicht möglich.
Optionen: OP (Spaltung Gang, Bergung Konkremete, anschließende Anastomisierung) - oder abwarten, Verlaufskontrolle und OP, wenn weiterhin Beschwerden auftreten.
Ich denke das UKE mit Prof. Izbicki und Dr. Uzunoglu sind schon sehr kompetent - aber auch mein Internist rät zu einer Zweitmeinung, da diese Fälle ja nicht so häufig sind. Es geht hier vor allem um die Risiken, die eventuell bei Nicht-Handeln entstehen. Vielleicht hat man in einem anderen Zentrum mehr Erfahrung damit.
Was wäre eure Empfehlung: Prof. Uhl in Bochum oder Team Büchler in Heidelberg?
Ich freue mich auf eure Einschätzungen!

[Schnurpelbiene]

Hallo, kommst du aus Hamburg!? Da kann ich Prof. Dr. Chromik vom Ak harburg empfehlen. Der kommt auch vom Zentrum in Bochum.
Ich bin dort immer zur Kontrolle und zufrieden.
Viele liebe Grüße
Angie

[Betalka16]

Vielen Dank für deinen Tipp! In Bochum hatte mir das eine nette Dame aus der Pankreas Sprechstunde auch schon angeraten. Aktuell ist meine Tendenz ehr, dass ich gern einen erfahrenen 'alten Hasen' sprechen möchte, oder schon viele Fälle gehen hat. Aber gut zu wissen, dass es eine Alternative zum UKE hier in Hamburg gibt und dass du das empfehlen kannst. Ich hatte Prof. Chromik auch schon hier im Forum gesucht aber nichts gefunden.

[Betalka16]

Die Entscheidung ist gefallen: Ich war gestern in Bochum, wo ich mir von Prof Uhl eine Zweitmeinung zum Pankreaszentrum Hamburg Eppendorf geholt habe. In Eppendorf hat man MIR ja die Entscheidung überlassen, ob OP, wenn ja welche, oder lieber abwarten. Der Befund: massive Verkalkung, viele viele Steine, zwei davon blockieren den Pankreasgang, der auf über 5 mm erweitert ist.
Damit habe ich mich komplett überfordert gefühlt.
Und auch mein Internist meinte: Zweit - und ggf auch Drittmeinung einholen.
Also ab zu Prof Uhl. Der hat eine ganz klare Ansage gemacht: Er sieht akuten Handlungsbedarf und will in 8-10 Wochen operieren, aber vorher sollte die letzte Entzündung abheilen. - Die Entzündung hat er ganz deutlich in den MRCP und CT Bildern gesehen, bestätigt durch Laborbefunde (die man in Hamburg für 'nicht Besorgniserregend' hält). Auch hat man mich in HH nicht hingewiesen auf die möglicherweise fatalen Konsequenzen eines permanenten Staus im Pankreas Gang ...
Uhl vermutet, dass es eine erbliche Veranlagung gibt bei mir für die Steine. Meine Eltern hatten beide nichts - und sind schon seit über 10 Jahren tot. Aber es gab immer Gerüchte, dass mein Vater nicht mein wirklicher Vater war...
Jedenfalls: Die OP steht mir bevor. Uhl würde eine Segmentresektion machen, um möglichst viel Gewebe zu erhalten.
Das St. Josefs Krankenhaus, Prof. Uhl und sein Team machen einen sehr guten Eindruck, sehr kompetent, dabei freundlich und menschlich. Ich werde es auf jeden Fall dort machen lassen, auch wenn es weit von zu Haus im Norden ist.

[Sigi1511]

ich war nach der Eröffnung Pankreaskarinom, inoperabel wegen Zweitmeinung im UKE Hamburg und wegen Drittmeinung im UKE Heidelberg. Dr. Uzonuglu war der erste der mich richtig aufgeklärt hat. Da Tumor die Aorta umfasst hat, schien das Risiko einer OP zu groß. Zudem vermutete er metastasen in der Leber. Bei der Drittmeinung Team Prof Büchler wurden die Ergebnisse bestätigt und Metastasen in der Leber festgestellt. Wenn ich den Tumormarker CA 19-9 von 1722 auf unter 100 brächte und die Metastasen in Leber kleiner würden - würden Sie opererieren, im Gegensatz zum UKE HH.
nach 2 Monaten Chemo und intensiver Zusatzbehandlung ist der Tumormarker auf 88 und die Lebermetastasen geschrumpft, der Primärtumor auch, aber nur um 0,5 cm. OP ist nun möglich. Die zweit und Drittmeinungen haben sich gelohnt.
Bin froh , daß eine OP jetzt möglich ist, gleichzeitig habe ich Angst vor der OP. Mir geht es derzeit gut bis sehr gut. keine Durchfälle, Erbrechen, Schwindel, Fatique oder ähnliches. Habe wieder 4 kg Gewicht zugenommen und kann wieder mehr essen als vorher. Wenn ich die Berichte von den Whipple OP lese, wird mir ganz schlecht . Besonders die Aussicht auf Diabetes 3 C nach Whipple OP macht mir zu schaffen, weil es mir momentan gut geht. HBA1c ist derzeit 6,0.

[ginibambini1008]

Guten Morgen. Die Geschichte meines Mannes wurde hier schon einige Male niedergeschrieben. Er hat das gleiche wie du. Steine im Pankreasgang, endoskopisch nicht entfernbar. Er wurde vor 11 Monaten von Hr. Dr. Uzunoglu am UKE in einer 6 Stündigen OP operiert und der Arzt ist nicht nur menschlich, er kann auch was. Im Gegensatz zu alten Hasen kann ein Mitte 30 jähriger noch 10 Stunden im OP stehen und ist danach fit. 😀 die Nachsorge war super und noch heute haben wir mit dem Arzt Kontakt.
Wir bereuen unsere Entscheidung nicht! Liebe Grüße 😊

[ginibambini1008]

Ich sehe gerade das der Post von dir Betalka ist, du hast dich ja längst entschieden. Alles gute für dich.

[Betalka16]

Siggi - ich kann dich so gut verstehen. Einerseits weiß man, dass es man den schweren Schritt tun sollte. Aber andererseits geht es einem doch gerade richtig gut. Warum diesen seligen Zustand aufgeben? Ist es nicht besser, den guten Moment auszukosten? - Ich habe mir vorgenommen, den behandelnden Ärzten tief in die Augen zu sehen und zu fragen, ob es wirklich sinnvoll ist und womit ich danach zu rechen habe. In deinem Fall sieht es sicher anders aus als bei mir, aber der Effekt ist der gleiche. Klingt vielleicht sehr rational, aber letztlich geht es um eine Kosten-Nutzen-Analyse: Lohnen sich die 'Kosten' in Form von OP-Risiko, Schmerzen, schwieriger Rehabilitation? Bekomme ich mehr Lebenszeit, bessere Lebensqualität? Good Luck und eine gute Fee auf der Schulter bei der Entscheidung, die uns niemand abnehmen kann. Aber immer dran denken: Wir dürfen auch NEIN sagen.