Totale Pankreatektomie

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Olivia
Beiträge: 3
Registriert: 11. April 2025, 00:00

Totale Pankreatektomie

Beitrag von Olivia »

Hallo Zusammen :)

Ich habe eine paar Fragen…

Zuerst zu meiner Person: ich bin 32 Jahre alt, 157cm gross und wiege 56kg. In zwei Wochen wird mir die gesamte Bauchspeicheldrüse, die Milz, der Zwölffingerdarm und evtl. ein Teil des Magens entfernt. Das aufgrund einer chronischen Pankreatitis – bereits mit viel fibrosiertem Gewebe und Atrophie des Pankreasschwanzes plus ein Teil des Kopfes.

Gibt es hier Leute, die auch so eine OP hatten?
Wie ging es euch direkt nach der OP?
Hattet ihr starken Gewichtsverlust?
Wie schnell kamt ihr wieder auf die Beine?
Ich hätte noch so viele Fragen…..

Vielleicht mag jemand erzählen? Ich wäre wirklich dankbar für Erfahrungsberichte.

Herzliche Grüsse
Olivia
Tardis
Beiträge: 3
Registriert: 8. März 2025, 03:23

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von Tardis »

Hallo Olivia,

mir wurde die Bauchspeicheldrüse am 20.4 heraus genommen (ebenfalls totale Pankreatektomie).
Der Eingriff erfolgte bei mir in der Uni-Klinik Freiburg und zwar minimalinvasiv mit dem Davinci Roboter.
Meine Daten: 59, 178cm, vor OP 73kg, nach der OP auch 73kg. Jetzt zu Hause 68kg. Grund: IPMNs am Hauptgang + 2 Punkte die sich als Karzinom erwiesen haben.

Die OP dauerte 11 Stunden. Nach dem Aufwachen auf der Intensiv setzte man mich am ersten Tag gleich für ein paar Minuten in einen Stuhl.
Am 2ten oder 3ten Tag auf der Intensiv (ich weiss es nicht. Zeitgefühl verloren). Bin ich mit einer Gehhilfe umher gelaufen. Am 3ten Tag selbstständig
zur Toilette (mit dem ganzen Infusionen als Anhängsel). Schmerzen hatte ich keine. Essen gab es zu meiner Überraschung "kalorienreiche Kost". Nix leichte Kost.
Das ist mir nicht sooo gut bekommen. Das war aber auch schon alles.

Nach 4 Tagen war ich dann auf der normalen Station. Ich konnte aufstehen und ganz normal umher laufen. Ohne Schmerzen. Nur die Verdauung zickte.
Ich vermute es lag auch an der 4 Sterne Krankenhauskost :-)

Am gleichen Tag kam auch der Physiotherapeut. Mit ihm bin ich dann ein paar Stockwerke Treppen gestiegen und auf dem Klinik-Gelände gelaufen.
Das waren dann für die nächsten Tage meine Touren (alleine).

Am 2.5 Wurde ich entlassen. Seit dem bin ich zu Hause. Weil es mir physisch eigentlich ganz gut ging, habe ich es natürlich übertrieben:
Gleich in die Stadt: Rezepte einlösen, mit Freunden einkaufen (bin alleinstehend), zum Arzt laufen (wohne in einer Kleinstadt).
Das hatte ich am Abend gleich gemerkt: Das war zu viel. Also so 750m laufen klappt. Dann muss ich kurz absitzen.

Seit vorgestern klappt es auch mit dem Stuhlgang immer besser. Anfangs hatte ich nachts noch Bauchschmerzen. Und schlief eine Nacht durch, die andere
bin ich so alle 2 Stunden mal aufgewacht.

Fazit: Die OP war bei mir super. Perfekt! Die Uni-Klinik Freiburg kann ich nur empfehlen. Alle super freundlich und zuvorkommend. Absolut nichts zu beklagen.

Was natürlich "neu" sein wird: Die Einnahme der Enzyme (Kreon) und der Diabetis.
Bei den Enzymen hörte ich immer verschiedene Tipps. Ich bin mich noch am heran tasten. Habe aber keine Probleme damit.
Vom "Geruch" bis zur Frequenz des Stuhlgang ändert sich halt alles. Don't panic! Es baucht ein paar Tage bis Wochen bis der Motor wieder läuft.

Bez. Diabetis: Bei mir hatte man zuerst Diabetis m. Typ 2 diagnostiziert (November 2024). Ich war aber mit dieser "finalen Diagnose" nicht einverstanden und habe
mir die ganzen Untersuchungen selbst organisiert (Ultraschall, CT, MRI/MRT). Was ich sagen will ist: Ich hatte mir vorher schon Insulin gespritzt und Diabetiker Schulungen gehabt. D.h. das Procedere etc. war mir klar.

Im Krankenhaus wird man Deinen Diabetis nur Grob einstellen. Bei mir mit einem fixen Spritz-Schema. Was mich überraschte. Denn ich spritzte immer Insulin je nach Bedarf. D.h. schaue Dich am Besten jetzt schon nach einem guten Diabetologen um. Der Dich nach dem Krankenhaus Aufenthalt unterstützen kann.

Erwarte nicht ein umfassende Ernährungs- und Diabetiker Beratung im Krankenhaus. Da wird man Dich nur grob informieren und ein paar Blätter, Heftchen in die Hand drücken. Die eigentliche Beratung (so hoffe ich - warte auch noch) erfolgt nachher. Ggf. in der AHB/Reha und halt selbst informieren.

Der Diabetis Typ 3 (ok: Typ 1 verhalten) verhält sich imho etwas anders als Typ 2. Da bin ich noch am lernen. Bei mir reagiert er aktuell träger als vorher.

Ein Tipp bez. Diabetis: Wenn Du die Möglichkeit hast: Besorge Dir unbedingt fürs Krankenhaus ein paar CGM Sensoren (Dexcom, FreeStyle Libre). Denn im Krankenhaus messen sie nur zu fixen Zeiten und blutig ohne Sensor. Dieser hat mir aber sehr geholfen. Denn nachsts saust Du in ungeahnte Höhen die keiner sonst mitbekommt. Ich konnte so den Ärzten immer meinen Tages-/Nachsts-Verlauf zeigen. D.h. man konnte das Basal Insulin viel besser einstellen. ... Naja, fixes Schema wie erwähnt: Beim Bolus/Essens-Insulin bestanden sie auf eine fixe Dosis. Aber jetzt zu Hause kann ich das feinjustieren, bis ich meinen Termin beim Diabetologen habe.

Fazit:
Mache Dir keine Gedanken bez. der OP. Gerade wenn sie minimalinvasiv vorgenommen werden sollte. Das kommt sicherlich gut.
Das mit dem Essen (Kreon) und Diabetis lässt sich nicht vermeiden. Bester Tipp: Geduld, Geduld!
Wenn möglich besorge Dir 2-3 CGMs (laufen nach 10 bis 14 Tag ab und müssen ersetzt werden. Plus einen Ersatz falls einer nicht funktioniert).

Viele Grüsse, ich drücke Dir die Daumen
Michael
thphilipp
Beiträge: 1577
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

operiert bin ich bisher ncht, aber meine Diagnose gleicht Deiner sehr stark. Meine Drüse ist ebenfalls bei chronischer Pankreatitis verkürzt, aber auch verdickt wie eine Wurst. In jeder Endosono wird vermehrt von den Fibrose Echos und Vernarbungen gesprochen, bisher aber keine Verkalkungen. Schmerztechnisch hält es sich bis auf die bekannten Phasen (auch teilweise wochenlang) in erträglichen Grenzen.

Mich würde interessieren, warum jetzt genau operiert werden soll? Gibt es Verdachte? Wegen Schmerzen?
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
jenscr66
Beiträge: 5
Registriert: 31. Dezember 2024, 16:42

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von jenscr66 »

Hallo,
ich hatte im September auch eine OP mit dem OP Roboter. Mir wurde eine IPMN Zyste mit Zeichen für Bösartigkeit entfernt.
OP selbst lief gut, einige Tage später gingen die Komplikationen los. Fistelbildung und Pankeatits Typ C , Sepsis , geplatzte Vene zur Milz dadurch Entfernung der Milz , Platzbauch , Krankenhaus Keim usw.
War 3,5 Monate im KKH und noch 2 Wochen in der Diabetes Klinik in Bad Mergentheim. Abgenommen habe ich 23 Kilo in der Zeit. Aktuell bin ich noch zu Hause im Krankenstand. Mache 2 mal die Woche Reha zum Muskelaufbau. Habe jeden Tag Bauchschmerzen, Muskelkrämpfe im Bauch und noch Probleme mit der Einstellung des Zuckers. Reha hatte ich noch keine, der erste Antrag wurde von der DRV abgelehnt.
Ich drücke dir die Daumen das es bei dir besser läuft.
Gruß Jens
jenscr66
Beiträge: 5
Registriert: 31. Dezember 2024, 16:42

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von jenscr66 »

Hallo,
ich hatte im September auch eine OP mit dem OP Roboter. Mir wurde eine IPMN Zyste mit Zeichen für Bösartigkeit entfernt.
OP selbst lief gut, einige Tage später gingen die Komplikationen los. Fistelbildung und Pankeatits Typ C , Sepsis , geplatzte Vene zur Milz dadurch Entfernung der Milz , Platzbauch , Krankenhaus Keim usw.
War 3,5 Monate im KKH und noch 2 Wochen in der Diabetes Klinik in Bad Mergentheim. Abgenommen habe ich 23 Kilo in der Zeit. Aktuell bin ich noch zu Hause im Krankenstand. Mache 2 mal die Woche Reha zum Muskelaufbau. Habe jeden Tag Bauchschmerzen, Muskelkrämpfe im Bauch und noch Probleme mit der Einstellung des Zuckers. Reha hatte ich noch keine, der erste Antrag wurde von der DRV abgelehnt.
Ich drücke dir die Daumen das es bei dir besser läuft.
Gruß Jens
Olivia
Beiträge: 3
Registriert: 11. April 2025, 00:00

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von Olivia »

Lieber Michael

Wow da hast du aber auch ne ziemlich schwierige Zeit hinter dir!

Wieso ging denn diese OP bei dir so lange? Bei mir hiess es 5 Stunden – sie wird offen durchgeführt, nicht minimalinvasiv.

Ich werde in Bern operiert, hatte da auch schon Vorgespräche mit Diabetologe etc. Auch schon den Libre 3 ausgewählt. :) Das sollte also alles klappen.

Vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen.
Liebe Grüsse
Olivia
Beiträge: 3
Registriert: 11. April 2025, 00:00

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von Olivia »

thphilipp hat geschrieben: 11. April 2025, 11:49 Hallo,

operiert bin ich bisher ncht, aber meine Diagnose gleicht Deiner sehr stark. Meine Drüse ist ebenfalls bei chronischer Pankreatitis verkürzt, aber auch verdickt wie eine Wurst. In jeder Endosono wird vermehrt von den Fibrose Echos und Vernarbungen gesprochen, bisher aber keine Verkalkungen. Schmerztechnisch hält es sich bis auf die bekannten Phasen (auch teilweise wochenlang) in erträglichen Grenzen.

Mich würde interessieren, warum jetzt genau operiert werden soll? Gibt es Verdachte? Wegen Schmerzen?

Lieber Thorsten

Ohje das tut mir Leid. Was wird denn bei dir gemacht, bzw. wie therapiert?

Bei mir wird operiert, weil die schmerzhaften Schübe mittlerweile alle 2-3 Wochen kommen. Denke das ist der Hauptgrund.

LG Olivia
thphilipp
Beiträge: 1577
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von thphilipp »

Hallo Olivia,

therapiert wird eigentlich bisher überhaupt nicht. Ich halte die Phasen immer so durch (habe wohl Glück, dass diese nicht sooooo extrem sind, trotzdem aber echt lästig. Und teilweise auch mit Besuchen in der Notaufnahme wegen Blut testen). Diese dauern dann manchmal Wochen. Wenn es mir zu komisch wird, lasse ich auch meistens schnell eine Endosono und MRCP machen!

Ich kann bisher noch alles essen, trinke keinen Alkohol seit 15 Jahren und rauche natürlich seit Ewigkeiten nicht mehr. Aber ich habe ein Problem, ich esse für mein Leben gern Joghurt und das echt nicht wenig!

Ich kann sogar eine Pizza essen oder Fettiges, echt egal. Warum und was die Auslöser dann für die ekeligen Phasen sind, keine Ahnung. Das Essen ist es auf keinen Fall immer.

Schmerzen habe ich bisher immer mit IBU 400 oder Buscopan plus ausgehalten.
_______________________________________
Liebe Grüße Thorsten
Tardis
Beiträge: 3
Registriert: 8. März 2025, 03:23

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von Tardis »

Olivia hat geschrieben: 12. April 2025, 18:37 Lieber Michael

Wow da hast du aber auch ne ziemlich schwierige Zeit hinter dir!

Wieso ging denn diese OP bei dir so lange? Bei mir hiess es 5 Stunden – sie wird offen durchgeführt, nicht minimalinvasiv.

Ich werde in Bern operiert, hatte da auch schon Vorgespräche mit Diabetologe etc. Auch schon den Libre 3 ausgewählt. :) Das sollte also alles klappen.

Vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen.
Liebe Grüsse
Güezi Oliva,

wir wohnen ja gar nicht so weit voneinander weg :-). ich wohne auf der deutschen Seite bei Basel.
Nebenbei: Ich hatte mir auch von der Claruni in Basel vor der OP eine Zweitmeinung eingeholt.

Warum die OP so lange gedauert hat, fragte ich auch. Die Antwort war: Bei der Roboter gestützten OP dauert es tendenziell länger.
Ich vermute: Via Roboter sehen sie wie durch eine Lupe wo sie operieren und können so viel präziser arbeiten.
Ausserdem konnten sie mir den Pylorus und die Milz erhalten. Ich vermute vor allem die Erhaltung der Milz war auch noch ein schwieriger und zeitaufwendiger Teil.

Liebe Grüsse, alles Gute, schöne und trotz alledem erholsame Ostertage
Michael
Jana
Beiträge: 323
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Totale Pankreatektomie

Beitrag von Jana »

Ich habe zum Glück keine OP hinter mir, habe aber auch einen insulinpflichtiger pankreopriven Diabetes.

Dazu kann ich dir gerne ein paar Tipps geben.
Das allerwichtigste, such dir unbedingt einen erfahrenen Diabetologen. Viele kennen und "können" nur Typ2 Diabetes. Einige noch Typ1. Aber von pankreopriver Diabetes haben nur sehr sehr wenig Ahnung. Pankreopriver Diabetes wird zu Typ1 gezählt (bei Schulungen, DMP, etc.), jedoch gibt es z.T. doch deutliche Unterschiede. Ein Diabetologe, der nur im Dorf/Kleinstadt-Krankenhaus gelernt hat, hat meistens viel weniger Erfahrungen mit pankreoprivem Diabetes als jemand der längere Zeit an einer großen (Uni-)Klinik tätig war.

Bei insulinpflichtigen pankreopriven Diabetes totale Pflicht meiner Meinung nach:
- CGM System, min. Libre 3, besser wegen deutlich besseren Unterzuckerungsalarmen Dexcom G7
‐ falls man nicht alleine lebt, Glukagon Notfallmedikament entweder als Spritze oder Nasenspray, falls man eine sehr schwere Unterzuckerung mit Bewusstlosigkeit bekommt

Was mir persönlich am Anfang noch geholfen hat:
- ein gutes Nachschlagewerk zu Kohlenhydrat (Insulinmenge) und Fett (Kreondosis) pro Lebensmittel. Bspw. Kalorien Mundgerecht oder Wetid
- gute Küchen-Waage mit Tara-Funktion, min. 3kg besser 5kg. Damit man auch fertige Mahlzeiten mit Pfanne/Topf wieder kann. Hier ist es hilfreich, alle Leergewichte von Töpfe, Pfannen, und sonstigen häufig genutzten Küchen-Aufbewahrungsdingen (bspw. Nudelsieb, Teller, Mikrowellenschale) zu ermitteln und in einer Liste einzutragen.

Was auch gut wäre, wenn du dir bereits ein paar Hypo-Snacks zulegst. Bspw. Dextro-Energy (1 Stück=5gr KH), Gummibärchen-Tütchen (2 Tüten=15gr KH), Frucht-Quetchis (1=ca. 10-15gr KH je nach Sorte), Milder Saft in kleinen Trinkpacks (1 Saftpak 0,2L=20gr KH).

Ich wünsche dir alles gute für die OP. Wenn du Fragen zum Diabetes hast, kannst du dich gerne bei mir melden.
Lg
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