Verdacht auf Autoimmunpankreatitis

[alexa96]

Liebes Forum,

Ich hatte heute nochmal eine endosonografie mit dem Resultat Verdacht auf Autoimmunpankreatitis. Hat damit jemand von euch noch Erfahrung?

Sie haben nochmal Blutwerte jetzt genommen und in der Sprechstunde soll das weitere Vorgehen besprochen werden.

Über eure Erfahrungen bin ich sehr dankbar!
Alexa

[alexa96]

Falls es jemand interessiert, der Endosono Bericht sagt „Deutlich aufgetriebenes Pankreas mit aufgehobener Lobulierung, morphologisch wurstförmig keine fokalen Läsionen“

[Kerstin2015]

Hallo Alexa,
Gib mal in die Suchfunktion "Autoimunpankreatitis" ein,da findest du zahlreiche Berichte und kannst da "anknüpfen ".
Grüße Kerstin

[Jana]

Ich habe auch den Verdacht auf Autoimmunpankreatitis. Zur Sicherung der Diagnose müsste eine Biopsie der BSD erfolgen, was jedoch das Risiko einer Pankreatitis birgt. Da es mir insgesamt recht gut geht und man deshalb keine längere, hochdosierte Kortisonbehandlung machen würde, wurde bisher davon abgesehen, weil die definitive Diagnose momentan keine klinische Relevanz hätte.

Wird denn bei dir eine AIP Typ1 oder Typ2 vermutet und welche Beschwerden hast du?

[alexa96]

Hey Jana, danke dir - wir hatten schon mal geschrieben :)
Es sind vor allem aktuell die Verdauungsbeschwerden mit weichem, voluminösen gelben Stuhl und der Blutzucker der erhöht ist (Nüchtern Zucker bis 110) und komischerweise Blasenschmerzen ohne bakterielle Entzündung …

Ob 1 oder 2 weiß ich nicht, Igg haben sie heute nochmal genommen. Bis vor einem Monat wer der igg4 ganz leicht erhöht, da war in der endosono aber nix zu sehen ….

Hab nur grade bisschen Angst vor der Zukunft was da alles kommt, bin erst 28 :/

[Hagemax]

Hallo Alexa,
ich habe seit 10 Jahren Beschwerden mit IGG4 Erhöhung (ca 40% über oberen Referenzbereich), Eine Punktion wurde nie. gemacht und auch kein Kortison gegeben. Bei mir war die Bildgebung auch mal wurstförmig, dann wieder normal unauffällig, dann beginnende Fibrose im Elastogramm, dann wieder rückläufig. Ein ewiges hin u her mit vielfältigen Sympthomen u normalen Phasen. Man kommt irgendwann an einen Punkt, da hat man keine Lust mehr auf Untersuchungen. Falls Du eine AIP hast, was nicht erwiesen ist, sollte man das Ganze einmal im Jahr mit Bildgebung überwachen, da auch andere Organe betroffen sein können. Was mir immer auffällt, das ungesunde Lebensweise Autoimmunschübe triggern, d.h kein Rauchen, kein Alk, wenig Zucker, keine Fertigprodukte oder Fastfood. Wie ist Deine Elastase im Stuhl? Wie hoch ist Dein Langzeitzucker im Blut? Auch sollte man Zucker 1,5 Std nach dem Essen messen.
VG

[alexa96]

Hallo Hagemax,

Du warst ja auch bei der LMU damals? Und sie haben auch eine verdickte Drüse gesehen die sich aber wieder zurück entwickelt hat?

Mir wurde nur gesagt die warten den Igg4 wert noch ab und dann entscheiden die wegen Biopsie und/oder Kortison. Ich hab hier schon öfter gelesen, dass ungern Kortison gegeben wird. In den USA scheint es ja gang und gebe zu sein?

Du hast aber bisher auch keine Bauchschmerzen entwickelt, oder?

Danke dir!

[Hagemax]

Hallo Alexa,
Du hast meine Fragen nicht beantwortet! 🤔
Ich war in allen Kliniken und Radiologen in Deutschland. Jeder Radiologe u Schaller deutet das Organ anders! Die Verdickung/Verplumpung (in anderen Bildgebungen wieder unauffällig) wurde mal 2016 von einem Radiologen beschrieben (Privatpraxis), die Fibrose wiederum von der Endosono LMU. Dann wiederum andere MRTs, keine Auffälligkeiten, Ewiges hin u her.
Im Moment geht’s ganz gut, keine Sympthome. Aber Sympthome waren in erster Linie Nachtschweiß (früher extrem), Schwäche u Müdigkeit, voluminöser Stuhl, Schwäche Elastase, Völlegefühl usw usw lese Dir einfach meine Posts durch.
Autoimmun Erkrankungen verlaufen in Schüben, kommen u gehen, sehr schwere Diagnostik u eigentlich auch Bereich eines Rheumatologen.
VG

[alexa96]

Sorry :) 1,5h nach essen scheint ok zu sein. Hatte aber im Januar als die Beschwerden am schlimmsten waren oggt leicht im prädisbetes, ein zweiter vor ein paar Wochen mit hypoglykämie… elsstase im Januar ok 299-500 aber wie es jetzt mit Verschlechterung aussieht weiß ich nicht :/

[Hagemax]

Hi, Prädiabetes muss nichts heißen! Würde den Langzeitzucker im Blut bestimmen lassen, der gibt mehr Aufschluss!
Deine Elastase ist ok! Fettstuhl ist meist weich, klebrig, hell u voluminös. Elastase kann man ruhig häufiger testen! Ggfs mal Kreon nehmen, ob sich was verbessert.
VG