Behandlung von Metastase nach neuroend. Tumor Pankreas

[Sylvia345]

Hallo zusammen.
ich hatte 2022 einen neuroend. Tumor auf der Bauchspeicheldrüse mit Metas auf der Leber.
die Bauchspeicheldrüse wurde komplett entfernt und der Teil der befallenen Leber ebenfalls. nun wurden vor vier Wochen erneut Metastasen festgestellt. Eine Metastase im Lymph Bereich im tiefen Bauchraum und eine Metastase auf der Leber. Beide Metastasen sollen von der damaligen OP noch kommen. Als Therapie wurde eine Hormonbehandlung mit einer Spritze von all 28 Tagen angesetzt, welche lediglich das Wachstum der Metastasen beenden soll. Ich bin mit dieser Therapie sehr unglücklich und es wäre mir lieber gewesen man hätte die Metastasen entfernt oder eine Bestrahlung zur Zerstörung der Metastasen empfohlen. Beides lehnt die Uniklinik Heidelberg, aus mir nicht nachvollziehbaren Gründen ab. Kann mir jemand eine Alternative Einrichtung zu Heidelberg empfehlen? Ich fühle mich dort nicht mehr gut aufgehoben. Danke euch im Voraus. Gruß Silvia

[Wuermsee]

Hallo Silvia

das kommt mir bekannt vor. Hatte ebenfalls NET am Pankreaskopf mit Kausch-Whipple OP 2020. seit einem Jahr eine Metastase im „operierten Bereich“ wo auch damals schon der Lymphdrüsenknoten befallen war.

Ich bekomme alle 28 Tage die Hormonspritze Lanreotid 120mg. Das ist kein Spaß fühle mich wegen den Nebenwirkungen in die Zeit nach der OP versetzt.

In 4 Wochen wieder PET CT dann weiss ich wie das Wachstum gehemmt wurde oder nicht. Dem Vernehmen nach ist diese Therapie durchaus eine Langfristtherapie. Wegen den Nebenwirkungen habe ich noch auf Alternativen gedrängt diese sind aber 2. Wahl:

1. Cyber Knife, ginge in der Leber jedoch nicht da wo es jetzt notwenig ist. Selbst die einzelnen Strahlen - bevor sie gebündelt in der Metastase zusammentreffen - haben eine zu hohe Kraft und könnten den umliegenden Darm durchlöchern. In der Leber oder so wäre es kein Problem.

2. Radioaktive Substanze erst wenn Hormonbehandlung frustran ist.

3. OP aber das geht nicht da kann ich gleich selber den Zettel am grossen Zeh dran machen …

Das hilft dir vermutlich nicht allzu viel jedoch gibt es auch wenig Informationen zu dieser Konstellation. Zur Info ich bin in der LMU in Betreuung …

Grüße
Felix

[Sylvia345]

Hallo Felix,
das ist bei mir alles ähnlich. Hast du deine Kontrolle gehabt? Was hast du für Nebenwirkungen?
Ich mache diese Woche die 3. Somatuline 120 und merk nix. Also keinerlei Veränderunen Im Januar ist Kontrolle in HD. Bin gespannt.
Gibt es ein Somatuline- Forum?
VG Sylvia

[Wuermsee]

Hallo Sylvia,

ich habe heute PET-CT und dann heißt es warten auf die Ergebnisse.

Also bei mir sind die Nebenwirkungen heftig. Magenkrämpfe Durchfall Zuckerprobleme Schilddrüse macht was sie will und so weiter. Von normaler Ernährung mit Ballasstoffen bin ich weit entfernt. Es gibt ein NET Forum jedoch in dies in der Größe und Qualität bei weitem nicht auf dem Niveau wie dieses hier. Dies hier ist in meiner Wahrnehmung Benchmark.

Wenn du jetzt keine Nebenwirkungen hast wirst du auch keine mehr bekommen denke ich. Das freut mich für dich.
Viele Grüße
Felix

[Sonne11]

Hallo ihr,
ich habe keine Erfahrung mit den Hormonspritzen.
Alles Gute für euch und für Felix für das PET CT. Warten und hoffen.

Ich hatte im Juli 25 eine Pankreas OP, neuroend. Tumor, Entfernung des Pankreaskopf- Zwölffingerdarm, Gallenblase, vier Lymphknoten . Beim PET CT wurde dann noch eine bösartige Neubildung (im anderen Bericht Metastase) , an der Lendenwirbelsäule festgestellt. Dies wurde im September bestrahlt. Ich soll im Dezember zum PET CT, Ich hoffe, dass der Onkologe das in die Wege geleitet hat, das ist mir gerade noch unklar. Ich werde das am Donnerstag wissen. Gute Gedanken denken, das fällt mir oft schwer.
Liebe Grüße

[Sylvia345]

Hallo,
das ist interessant weil die eine Meta bei mur auch an der LWS 4-5 ist. Lymphbereich. da war noch nie was. und da wollen sie auch erstmal keine OP und Bestrahlung schon gar nicht. Erstmal die Hormontherapie mit Somatuline.
War das bei dir keine Option?
VG Sylvia

[Sonne11]

Hallo Sylvia,
die OP war ja NeT , Bauchspeicheldrüsenkopf raus, etc. Lymphknoten waren dort herum,die raus mussten, was ich so laienhaft sagen kann.
Bei mir wurde für die Nachbildung, Meta...Bestrahlung empfohlen. Keine andere Option.

Und eine Frage, ich überlege ständig aus mehreren Gründen, ob ich zur Anschlussheilbehandlung im Januar 26 fahren soll, ist das nach der Zeit wirklich sehr wichtig? Bad Oexen fahre ich, die Zeit von zu Hause weg, neuer Ort, ... Sicher ist die Erholung wichtig und gut, ich weiß nicht, ob mir das zu viel wird und die guten Sachen, die ich mir am Wohnort suche auch ausreichen. (Osteopathie, etwas an den Geräten zur Kräftigung des Körpers tun, Wandern...). Hier die Informationen über die Auswirkungen helfen mir auch.
Danke .
Lieben Gruß
Sonne11

[Kerstin2015]

Hallo Sonne,
Es zwingt dich ja keiner zur Reha.
Und ja ,es ist immer spannend ,der Gedanke zur Reha zu gehen...
Ich habe die Klinik mal gegoogelt und sie macht ja einen guten Eindruck....was sehr wichtig ist.
Für mich war Reha immer wie Urlaub von allem.
Am Anfang wird besprochen ,was körperlich machbar ist und man kann auch jederzeit den Plan ändern lassen. Ernährungsberatung, medizinische Versorgung, gutes Essen,viele Freizeitangebote und viele nette Gespräche mit Menschen ,die ähnliches erlebt haben...und nein,es wird nicht den ganzen Tag gejammert und über die Krankheit erzählt ,ich habe immer viel gelacht und habe heute noch Kontakt mit Rehabekanntschaften von vor 10 Jahren .
Einfach eine gute Zeit...selbst für die ,die eigentlich gar nicht zur Reha wollten.
So meine Erfahrungen...nach 5 mal Reha in 10 Jahren

Liebe Grüße Kerstin