Schwere Pankreasinsuffizienz - seit 3 Monaten immernoch starke Beschwerdem

[Spideypool1987]

Hallo. Ich bin Steffi, 38 Jahre alt und hatte nach 25 Kilo Gewichtsverlust und ein Jahr hölle die Diagnose schwere Pankreasinsuffizienz. Nehme Nortase ca 3 - 4 Kapseln pro Mahlzeit aber habe immernoch ständig Bauchweh, besonders Nachts und morgens und kann mein Gewicht nicht halten. Kreon habe ich vorher probiert aber da waren noch mehr Beschwerden da. Sind 4 vllt immer noch zu wenig? Vllt eine Kombination mit Kreon sinnvoll? Suche nach Gleichgesinnten? Habe auch Sibo und schwer Reizdarm - keinen Arzt- bekomme keine Termine und wenn werde ich als Psycho abgestempelt obwohl mehrere Elastase-Wert echt mies sind... 59... ich brauche Gleichgesinnte zum Austausch. lg

[Anastasia]

Hey,
erstmal tuts mir leid davon zu hören! Ich bin 24 und habe eigentlich die selben Probleme. Schwere EPI und SIBO (bzw in meinem Fall eher IMO).
Ich nehme seit Jahren Pangrol, dabei bin ich auch nicht gerade sparsam. Geblieben war über die Jahre (nehme es seit 10 Jahren) eigentlich nur der Fettstuhl und immer mal gelegentlich Schmerzen. Bis SIBO vor 1 Jahr dazu kam, jetzt sind die Schmerzen wieder mehr. Aber immerhin nicht im Oberbauch, sondern weit unten im Unterbauch. Deutet für mich darauf hin, dass Pangrol soweit funktioniert... Nortase habe ich selbst noch garnicht getestet. Übernimmt die Krankenkasse auch nicht, wäre schwer auf Dauer alles zu finanzieren.


Wie lange hast du Kreon und wie lange Nortase getestet? Und wie hast du Kreon generell eingenommen (also was waren die Anweisungen zu Einnahme)?
Mich würde auch interessieren welche Untersuchungen du bereits hinter dir hast und was noch ansteht. Vielleicht kann ich dir irgendwo Tipps geben 😊

LG

[TomKay]

Hallo. Ich bin Steffi, 38 Jahre alt und hatte nach 25 Kilo Gewichtsverlust und ein Jahr hölle die Diagnose schwere Pankreasinsuffizienz. Nehme Nortase ca 3 - 4 Kapseln pro Mahlzeit aber habe immernoch ständig Bauchweh, besonders Nachts und morgens und kann mein Gewicht nicht halten. Kreon habe ich vorher probiert aber da waren noch mehr Beschwerden da. Sind 4 vllt immer noch zu wenig? Vllt eine Kombination mit Kreon sinnvoll? Suche nach Gleichgesinnten? Habe auch Sibo und schwer Reizdarm - keinen Arzt- bekomme keine Termine und wenn werde ich als Psycho abgestempelt obwohl mehrere Elastase-Wert echt mies sind... 59... ich brauche Gleichgesinnte zum Austausch. lg

Hey, diese Bauchschmerzen können von der SIBO kommen und da helfen die Enzyme auch nichts, weil es ja zu viele Bakterien an der falschen Stelle sind, die eben dann deutlich mehr gären. Die Enzyme spalten die Nahrung ja nur auf.

Ich denke wenn du die SIBO in den Griff bekommt (gibt spezielles Antibiotikum) dann sollte es auch wieder besser werden.

Ich bin bzgl. Nortase übrigens gerade im Widerspruchsverfahren mit meiner Krankenkasse. Berichte da an anderer Stelle, wenn es etwas neues gibt. Hätte da immer pauschal 5 Kapseln zu den Hauptmahlzeiten genommen, klappte eigentlich ganz gut.

Nehme zurzeit Kreon 35.000 und auch pauschal 5 Kapseln, weil das derzeit einfach gut funktioniert.

LG
Tom

[Spideypool1987]

Hey,
erstmal tuts mir leid davon zu hören! Ich bin 24 und habe eigentlich die selben Probleme. Schwere EPI und SIBO (bzw in meinem Fall eher IMO).
Ich nehme seit Jahren Pangrol, dabei bin ich auch nicht gerade sparsam. Geblieben war über die Jahre (nehme es seit 10 Jahren) eigentlich nur der Fettstuhl und immer mal gelegentlich Schmerzen. Bis SIBO vor 1 Jahr dazu kam, jetzt sind die Schmerzen wieder mehr. Aber immerhin nicht im Oberbauch, sondern weit unten im Unterbauch. Deutet für mich darauf hin, dass Pangrol soweit funktioniert... Nortase habe ich selbst noch garnicht getestet. Übernimmt die Krankenkasse auch nicht, wäre schwer auf Dauer alles zu finanzieren.


Wie lange hast du Kreon und wie lange Nortase getestet? Und wie hast du Kreon generell eingenommen (also was waren die Anweisungen zu Einnahme)?
Mich würde auch interessieren welche Untersuchungen du bereits hinter dir hast und was noch ansteht. Vielleicht kann ich dir irgendwo Tipps geben 😊

LG

Hi. Nortase geht übelst in den Geldbeutel. Meine Schwester finanziert mir das iwie, ohne sie wäre ich verlorenen. Hatte erst Pannreatin Stada und habe es null vertragen- sofort Krämpfe und Durchfall. Kreon habe ich einige Woche genommen aber iwie wirkte es nicht gut und ich hatte Magenprobleme damit. Nortase ist das einzige das gut funktioniert. Verstehe nicht, wieso das die Krankenkasse nicht bezahlt. Hatte Kreon nochmal probiert die Tage und hatte so Bauchschmerzen davon... also lass ich es. Nehme auch pauschal 5 Nortase... Antibiotika hatte ich jetzt Metronidazol. Das Rifaxamin kann ich mir nicht leisten... seither ist der Darm so gereizt und ich habe wieder schlechteren Stuhl und morgens immer Bauchschmerzen aber auch im linken Unterbauch ... Nach dem essen häufig im rechten Oberbauch...Aber wenigstens nicht mehr den ganzen Tag. Die Sibo bekomm ich dennoch nicht in den Griff. Aber es hilft auch keiner... Kreon hatte man eingeschlichen mit ersr 1 tgl dann 2 usw. Habe gerechnet nach Fett aber es war immer zu wenig und wie gesagt hatte es nicht gut vertragen. Untersuchungen hatte ich zur Bauchspeicheldrüse keine außer mal Ultraschall. Und halt Elastase-Test. Ansonsten nehmen mich Ärzte ja null wahr oder ernst. Und wenn man das Wort SIBO nur erwähnt wird man ausgelacht... Wie kommst du damit klar immer Bauchweh zu haben? Und immernoch Fettstuhl? Also hast du auch keinen Festen? lg

[Spideypool1987]

Hallo. Ich bin Steffi, 38 Jahre alt und hatte nach 25 Kilo Gewichtsverlust und ein Jahr hölle die Diagnose schwere Pankreasinsuffizienz. Nehme Nortase ca 3 - 4 Kapseln pro Mahlzeit aber habe immernoch ständig Bauchweh, besonders Nachts und morgens und kann mein Gewicht nicht halten. Kreon habe ich vorher probiert aber da waren noch mehr Beschwerden da. Sind 4 vllt immer noch zu wenig? Vllt eine Kombination mit Kreon sinnvoll? Suche nach Gleichgesinnten? Habe auch Sibo und schwer Reizdarm - keinen Arzt- bekomme keine Termine und wenn werde ich als Psycho abgestempelt obwohl mehrere Elastase-Wert echt mies sind... 59... ich brauche Gleichgesinnte zum Austausch. lg

Hey, diese Bauchschmerzen können von der SIBO kommen und da helfen die Enzyme auch nichts, weil es ja zu viele Bakterien an der falschen Stelle sind, die eben dann deutlich mehr gären. Die Enzyme spalten die Nahrung ja nur auf.

Ich denke wenn du die SIBO in den Griff bekommt (gibt spezielles Antibiotikum) dann sollte es auch wieder besser werden.

Ich bin bzgl. Nortase übrigens gerade im Widerspruchsverfahren mit meiner Krankenkasse. Berichte da an anderer Stelle, wenn es etwas neues gibt. Hätte da immer pauschal 5 Kapseln zu den Hauptmahlzeiten genommen, klappte eigentlich ganz gut.

Nehme zurzeit Kreon 35.000 und auch pauschal 5 Kapseln, weil das derzeit einfach gut funktioniert.

LG
Tom

Hi. Ja die Sibo bekomm ich iwie nicht hin. Nehme Perenterol das soll helfen und Hericium, Iberogast oft und Biscopan weils sonst nicht geht. Antibiotika hatte ich Metronidazol und es wurde auch etwas besser, allerdings ist der Darm seither trotzdem auser Rand und Band wg des Antibiotikums... Rifaximin kann ich mir nicht leisten ;(. Das Nortase killt uns finanziell quasi schon aber ich scheine auf die Schweinepankreasenzyme heftig zu reagieren... Scheiß Krankenkasse... es ist ein Lebensnotwendiges Medikament... aber nein... Halt mich gerne mal auf dem Laufenden wg dem Verfahren... Drücke die Daumen. Ja Nortase nehme ich auch 5 pro Mahlzeit... geht halt nur ins Geld :(

[Spideypool1987]

Hey,
erstmal tuts mir leid davon zu hören! Ich bin 24 und habe eigentlich die selben Probleme. Schwere EPI und SIBO (bzw in meinem Fall eher IMO).
Ich nehme seit Jahren Pangrol, dabei bin ich auch nicht gerade sparsam. Geblieben war über die Jahre (nehme es seit 10 Jahren) eigentlich nur der Fettstuhl und immer mal gelegentlich Schmerzen. Bis SIBO vor 1 Jahr dazu kam, jetzt sind die Schmerzen wieder mehr. Aber immerhin nicht im Oberbauch, sondern weit unten im Unterbauch. Deutet für mich darauf hin, dass Pangrol soweit funktioniert... Nortase habe ich selbst noch garnicht getestet. Übernimmt die Krankenkasse auch nicht, wäre schwer auf Dauer alles zu finanzieren.


Wie lange hast du Kreon und wie lange Nortase getestet? Und wie hast du Kreon generell eingenommen (also was waren die Anweisungen zu Einnahme)?
Mich würde auch interessieren welche Untersuchungen du bereits hinter dir hast und was noch ansteht. Vielleicht kann ich dir irgendwo Tipps geben 😊

LG

Aber wow so jung.... Wodurch kam deine Insuffizienz? Ich werde immer belächelt ich sei zu jung würde mir alles einbilden... eine Bauchspeicheldrüse geht nicht so einfach kaputt... tja k.a wieso die kaputt ist... Was machst du gegen dein Sibo?

[Spideypool1987]

Habt ihr festen Stuhl? Und wie kommt ihr mit ständigen Bauchschmerzen klar? Und vorallem - wie bekommt ihr euer Gewicht in den Griff? Was macht ihr gegen SIbo?

[Anastasia]

Hey,
entschuldige die späte Rückmeldung!
Ich habe in den letzten Jahren und vorallem dieses Jahr eine Menge Untersuchungen mitgemacht (vorallem wegen der neuen Symptome durch SIBO/IMO aber auch um zu ermitteln woher die Insuffizienz kommt). Fakt ist, dass nach 10 Jahren immer noch nicht klar ist, woher meine Insuffizienz kommt. Die Pankreas scheint optisch komplett gesund zu sein, nur ist eben der Elastasewert konstant niedrig der dafür spricht. Dadurch wird auch nicht mehr weiter gesucht - wüsste auch nicht was sie noch finden sollten. Ich denke daher auch nicht dass man dir vor den Kopf werfen kann, dass du zu jung dafür bist und dir das einbildest. Mittlerweile haben viele junge Leute Erkrankungen, die eher bei älteren bekannt waren, die Ärzte müssen umdenken. (Ein Freund hatte vor wenigen Wochen mit 26 einen Herzinfarkt, trotz sehr gesundem Lebensstil; zum Glück überlebt!) Es gibt wohl leider viele Fälle der Insuffizienz, wo die Ursache nicht klar ist. Die Medizin ist einfach noch nicht so weit, wie man als gesunder Mensch dachte.

Bei der SIBO bzw. IMO Diagnose gabs direkt Antibiotika und eine Elementardiät. Danach habe ich minimal neue Sachen probiert, jedoch gemerkt dass ziemlich viel noch sehr dolle Probleme macht, weshalb ich weiterhin auf vieles verzichte. Das macht mir das Leben nicht unbedingt einfacher, weil ich auch unter einer Angststörung (aufgrund von körperlicher Schmerzen & Symptome seit Kindesalter) leide. Man kann schließlich nicht mit Freunden einfach essen gehen, ohne Sorgen in Urlaub fahren etc, weil man sich eben auch nur selbst bekochen kann. Und gleichzeitig habe ich durch das Ganze nun einen GdB von 30 (Verschlimmerungsantrag ist auch raus), weil ich eben einfach kein normales Leben mehr führen kann. Auch mein Teilzeitjob und Studium sind einfach zu viel für mich, Energielevel super niedrig und mittlerweile die Konzentrationsschwäche und Verwirrtheit stark gestiegen.

Mein Stuhl ist unterschiedlich. Ich tendiere scheinbar eher zu Verstopfungen, da ich nur alle 2-3 Tage auf Toilette gehe. Entweder sind es harte kleine Köttel, voluminös breiiger Fettstuhl oder direkt Durchfall. Ich selbst habe seit knapp 1 Jahr beim und nach dem Stuhlgang häufig starke Unterbauchkrämpfe. Manchmal tut der Darm vorher auch so weh, dass ich bis 5 mal zur Toilette renne weil ich nicht weiß was das Schmerzsignal bedeutet, bis ich dann wirklich auf Toilette muss. Und dann kommen eben höllische Schmerzen die mich für den rest des Tages eigentlich unbrauchbar machen. Es hatte sich nach Ernährungsumstellung gebessert, ist jedoch leider immer noch nicht vollständig weg. Solche Schübe habe ich trotzdem immer noch. Mein Gewicht ist im Untergewicht, die Ärzte machen sich da irgendwie weniger Sorgen drüber als ich.

Bei Fresubin habe ich über eine Anfrage paar Trinkmalzeiten die Sibo-Verträglich sind zugesendet bekommen. Damit hoffe ich, gerade an Tagen wo es mir nicht gut geht und ich weniger esse, auf paar mehr Kalorien zu kommen. Ich selbst möchte unbedingt zunehmen und hätte gerne mal etwas Speck auf der Hüfte 😁 ansonsten esse ich an guten Tagen mehrfach täglich kleine Portionen (3-4 mal warm) und möglichst ausgewogen. Wenn keine krasse Downphase kommt, dann bleibt die Zahl immerhin halbwegs gleich auf der Waage.

Ich hoffe dir geht es derzeit etwas besser! Ich hatte leider ein ziemliches Tief in den letzten Wochen, auch da eine über 3-wöchige Migräne hinzu kam und ich in einen Panikzustand geraten bin 🙈

Wünsche dir trotzdem allem schöne Feiertage & versuch für dich das Beste aus der neuen Situation raus zu holen!🍀

[Heike62]

Hallo ,
ich bin fast 64 und habe Anfang 23 eine Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz erhalten.
Mein Elastasewert liegt bei 90 und ich nehme nun 5 Nortase und 70 Einheiten Kreon.
Meine Beschwerden sind moderat, aber immer noch vorhanden und ich hab schon viel gemacht.

Ich habe gelernt, wenn die Verdauung nicht funktioniert, ändert sich auch das Mikrobiom im Darm.
Der ph Wert ändert sich, es sind die falschen Bakterien an der falschen Stelle und es fehlen Bakterien.
Ich habe immer noch Fett und Zucker im Stuhl, obwohl ich meine Enzyme konsequent und richtig einnehme.
Um es richtig raus zubekommen, muss man einen langen Weg gehen. Man sollte mal die Nährstoffe und das Mikrobiom untersuchen lassen und sich in die Therapie eines erfahren Therapeuten begeben, wenn man es sich leisten kann und will. Es ist teuer. Nicht jeder kann das oder will dafür Geld ausgeben. Leider, leider übernehmen die Krankenkassen nichts und der Haus oder Facharzt hat das nicht gelernt und arbeitet nach seiner Leitlinie. Ich komme aus dem Osten und ich glaube in den westlichen Bundesländern ist man im Bereich der Gastroentrologie einen Schritt weiter. Das ist aber nur mein Bauchgefühl.
Ich habe auch.meine Ernährung umgestellt und mache das konsequent ( keine Milchprodukte, kein Gluten, nichts Verarbeitetes, kein Alkohol!!!!).
Was gut ist ( Bitterstoffe, Eiweiß!, und die Vitamine und Mineralien müssen stimmen).
Das hilft vielleicht!!!! die Bauchspeicheldrüse wieder etwas zu regenerieren.

Bei mir wurde keine Ursache festgestellt ( MRT, Ultraschall und Endosonografie) .
Alkohol kommt auch nicht in Frage , kann aber oft die Ursache sein.
Allerdings bin ich stark amalgambelastet. Früher waren Füllungen dieser Art Standard und Quecksilber setzt sich in der BSD ab. Meine Hoffnung ist, dass nach der Entfernung aller Füllungen und anschließender Entgiftung der Quecksilberwert besser wird und sich die BSD wieder regeneriert.

Bis dahin muss man einfach rumprobieren. Das ist leider so, wenn man einigermaßen ohne Bauchschmerzen leben will.

Um den Stuhl in Form zu behalten hilft bei mir paradoxerweise Chlorella, entweder als Monopräp. Oder in Verbindung mit Spirulina. Bevor ich ins Bett gehe habe ich immer noch einen Shake mit Flohsamen genommen. Lasse ich chlorella weg, schleicht sich der alte Zustand langsam wieder ein.
Frohe Weihnachten !!
VG Heike

[Heike62]

Noch eine Ergänzung zum zunehmen:

Vielleicht hat das schon jemand geschrieben. Es gibt doch diese MCT Öle, die sollen besser verdaulich sein.
Müsst ihr euch mal im Internet informieren.

Und wichtig ist, dass man u.a. auf die fettlöslichen Vitamine ADEK achtet. Ist die Fettverdauung gestört, nimmt man diese Vitamine nicht mehr auf. Ein Kreislauf !