Hallo Hagemax,
dramatisch ist es bis jetzt noch nicht, und am Versicherungsstatus liegt es m.E. auch nicht, eher daran was Fred Feuerstein erwähnt hat, dass es ein enorm hoher Aufwand ist, was Heidelberg ähnlich mir gesagt hat, sie müsste gut geplant werden.
Hallo Fred Feuerstein
darf ich fragen in welchem Excellenzzentrum du Patient bist? Und hattest du eine Seitengang- oder Hauptgang IPMN, wie groß war sie?
Übrigens war ich an meinem Termin in Heidelberg nüchtern, was man mir ja vorher mitteilte. Trotzdem wurde nur ein US gemacht. Ich werde mich diese Woche da nochmal melden, dass ich keine Ruhe habe und ich eine genaue Diagnose möchte, was das für Irregularitäten sind, und ob die von der IPMN oder einer beginnenden CP kommen, CP wird verneint. Was haltet Ihr von den Pankreaszentren München Rechts der Isar und Charite Berlin?
Alles gute wünsche ich uns allen
LG
Endosonographie
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Butterfly
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Fred Feuerstein
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Re: Endosonographie
Hallo Butterfly, bei mir wurde laut MRT Dezember2024 ein Nebengang IPNM ca 1,4 cm festgestellt neben vielen kleinen multiplen Zysten. Da wurde dann zur Kontrolle in 1/2 Jahr geraten. TU MRI München rechts der Isar. Unabhängig davon bin ich dort mit der Behandlung/Operation zufrieden, nur leider etwas zu spät, denn gut 4 Monate später war es im Hauptgang und 1.7cm groß.Die EUS wurde zwar explizit angesprochen, aber im Tumorboard als nicht nötig befunden
In München selbst kann ich das Klinikum Neuperlach empfehlen, ansonsten auch die Uni Klinik Ulm Prof Seufferlein, Nachteil ist, dass man dort erst alle Unterlagen und Befunde einreichen muss und dann trotzdem ewig keinen Termin bekommt . Wenn es nur um die Endosongrafie geht: Prof Faiss BerlinLichtenberg Sana Klinikum. Dort werden berlinweit die meisten Endoskopien gemacht, auch MRCP etc. Mit Grüssen Axel
In München selbst kann ich das Klinikum Neuperlach empfehlen, ansonsten auch die Uni Klinik Ulm Prof Seufferlein, Nachteil ist, dass man dort erst alle Unterlagen und Befunde einreichen muss und dann trotzdem ewig keinen Termin bekommt . Wenn es nur um die Endosongrafie geht: Prof Faiss BerlinLichtenberg Sana Klinikum. Dort werden berlinweit die meisten Endoskopien gemacht, auch MRCP etc. Mit Grüssen Axel
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Butterfly
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Re: Endosonographie
Hallo Axel,
danke für die Info der Kliniken. Ich wollte mir nämlich eine Zweitmeinung wegen meinen Irregularitäten im Zentrum Rechts der Isar einholen, gerne auch ein anderes Zentrum. Im Klinikum R. d. Isar sitzt Frau Dr. Tjaden, die früher in Heidelberg war. Ich suche, bzw. möchte ein Pankreaszentrum haben was mich betreut und die Untersuchungen koordiniert. Seit 5 Jahren versuche ich das in Heidelberg, die aber primär die chirurgische Therapie in den Vordergrund stellen. Jetzt endlich mal habe ich vorab schon den nächsten Termin für nächstes Jahr bekommen, aber auch nur zum normalen US, wo ich gerade dabei bin das zu ändern. Und was die Befunde/Termine betrifft, die müssen in Heidelberg auch erst eingesendet werden, was mich jedes mal aufs neue nervt, dann kommt ein Rückruf zwecks Termin.
Was die IPMNs betreffen, werden die scheinbar immer öfter diagnostiziert. Seitengang IPMNs sind nicht so gefährlich. Außer der ständigen Kontrollen und der Verzicht auf Alkohol, kann man damit normal leben, in der Hoffnung dass sie sich nicht verändern. Das du aber noch dazu multiple Zysten hast, ist natürlich nicht so toll. Darf ich fragen, ob sich deine IPMNs bösartig entwickelt haben? Bist du der Meinung das eine EUS im Vorfeld besser gewesen wäre, als ein MRCP?2
Gruß Petra
danke für die Info der Kliniken. Ich wollte mir nämlich eine Zweitmeinung wegen meinen Irregularitäten im Zentrum Rechts der Isar einholen, gerne auch ein anderes Zentrum. Im Klinikum R. d. Isar sitzt Frau Dr. Tjaden, die früher in Heidelberg war. Ich suche, bzw. möchte ein Pankreaszentrum haben was mich betreut und die Untersuchungen koordiniert. Seit 5 Jahren versuche ich das in Heidelberg, die aber primär die chirurgische Therapie in den Vordergrund stellen. Jetzt endlich mal habe ich vorab schon den nächsten Termin für nächstes Jahr bekommen, aber auch nur zum normalen US, wo ich gerade dabei bin das zu ändern. Und was die Befunde/Termine betrifft, die müssen in Heidelberg auch erst eingesendet werden, was mich jedes mal aufs neue nervt, dann kommt ein Rückruf zwecks Termin.
Was die IPMNs betreffen, werden die scheinbar immer öfter diagnostiziert. Seitengang IPMNs sind nicht so gefährlich. Außer der ständigen Kontrollen und der Verzicht auf Alkohol, kann man damit normal leben, in der Hoffnung dass sie sich nicht verändern. Das du aber noch dazu multiple Zysten hast, ist natürlich nicht so toll. Darf ich fragen, ob sich deine IPMNs bösartig entwickelt haben? Bist du der Meinung das eine EUS im Vorfeld besser gewesen wäre, als ein MRCP?2
Gruß Petra
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Fred Feuerstein
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Re: Endosonographie
Hallo Butterfly, es ist richtig, dass die IPMN zugenommen haben. Das liegt aber wahrscheinlich an der verbesserten Diagnostik mittels MRT.
Die IPNM oder einen Pankreastumor beim normalen Oberbauch -Ultraschall aufzufinden ist äußerst schwierig und eher selten. Leider haben mich die voruntersuchenden Internisten/Gastroenterologen trotz entsprechender Fragestellung nicht zum MRT überwiesen.
Nach dem histologischem/feingeweblichen Befund ist bei mir davon auszugehen, dass eine Transformation gutartig nach bösartig stattgefunden hat.
Die Endosonografie ist der MRCP insofern überlegen , als ggf. gleichzeitig eine Gewebeprobe mitentnommen werden kann.
Das Klinikum München rechts der Isar ist eine gute Referenzadresse, weil der Kontakt dorthin unkompliziert ist, sogar tel Kontak mit Frau Dr Tjaden möglich und zeitnaher Termin, zudem mit Prof Friess und Prof Demir zwei hervorragende Operateure.
Schönes Wochenende und liebe Grüße Axel
Die IPNM oder einen Pankreastumor beim normalen Oberbauch -Ultraschall aufzufinden ist äußerst schwierig und eher selten. Leider haben mich die voruntersuchenden Internisten/Gastroenterologen trotz entsprechender Fragestellung nicht zum MRT überwiesen.
Nach dem histologischem/feingeweblichen Befund ist bei mir davon auszugehen, dass eine Transformation gutartig nach bösartig stattgefunden hat.
Die Endosonografie ist der MRCP insofern überlegen , als ggf. gleichzeitig eine Gewebeprobe mitentnommen werden kann.
Das Klinikum München rechts der Isar ist eine gute Referenzadresse, weil der Kontakt dorthin unkompliziert ist, sogar tel Kontak mit Frau Dr Tjaden möglich und zeitnaher Termin, zudem mit Prof Friess und Prof Demir zwei hervorragende Operateure.
Schönes Wochenende und liebe Grüße Axel
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Butterfly
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Re: Endosonographie
Hallo Axel,
danke für deine sehr informative Aufklärung. Vieles davon wusste ich schon.
Mein US wurde in Heidelberg sehr professionell gemacht. Die Ärztin konnte sogar meine 2,8x3,4 mm Seitenasterweiterung (zystische Läsion) sehen, ebenfalls den Hauptgang mit 0,8 mm Weite. Mich selbst macht es etwas stutzig, dass man so klare Angaben mit einem US machen kann, aber dem muss ich wohl Glauben schenken. Deshalb muss eine EUS her, weil es ja angeblich Irregularitäten des Hautgangs gibt, aber wo mit 0,8 mm Weite … Egal jetzt, das muss ich klären, warte jetzt auf Rückruf.
Ich finde es manchmal, wie in deinem Fall, unverantwortlich, ein MRT oder auch eine EUS für überflüssig zu halten, gerade was speziell dieses Organ betrifft. Da Seitengang-IPMNs sich in nur ca. 25 % der Fälle verändern, haben sie den guten Ruf weg, nicht gründlicher untersucht zu werden.
Prof. Hackert, der jetzt im UK Hamburg-Eppendorf tätig ist und früher die rechte Hand von Prof. Büchler in Heidelberg war, ist sogar der Meinung, dass man je nach Fall die Überwachung der IPMNs nach 5 Jahren stabilem Verlauf beenden kann, was ich weniger gut finde und nicht darauf hören würde.
Auch dir einen lieben Gruß und alles Gute für dich.
danke für deine sehr informative Aufklärung. Vieles davon wusste ich schon.
Mein US wurde in Heidelberg sehr professionell gemacht. Die Ärztin konnte sogar meine 2,8x3,4 mm Seitenasterweiterung (zystische Läsion) sehen, ebenfalls den Hauptgang mit 0,8 mm Weite. Mich selbst macht es etwas stutzig, dass man so klare Angaben mit einem US machen kann, aber dem muss ich wohl Glauben schenken. Deshalb muss eine EUS her, weil es ja angeblich Irregularitäten des Hautgangs gibt, aber wo mit 0,8 mm Weite … Egal jetzt, das muss ich klären, warte jetzt auf Rückruf.
Ich finde es manchmal, wie in deinem Fall, unverantwortlich, ein MRT oder auch eine EUS für überflüssig zu halten, gerade was speziell dieses Organ betrifft. Da Seitengang-IPMNs sich in nur ca. 25 % der Fälle verändern, haben sie den guten Ruf weg, nicht gründlicher untersucht zu werden.
Prof. Hackert, der jetzt im UK Hamburg-Eppendorf tätig ist und früher die rechte Hand von Prof. Büchler in Heidelberg war, ist sogar der Meinung, dass man je nach Fall die Überwachung der IPMNs nach 5 Jahren stabilem Verlauf beenden kann, was ich weniger gut finde und nicht darauf hören würde.
Auch dir einen lieben Gruß und alles Gute für dich.
