Akute nekrotisierende Pankreatitis

[Reinhard]

Hallo Dagmar,
verfolge die Geschichte mit großem Interesse, hatte genau das gleiche. Wenn Du möchtest beschreibt doch mal den jetzigen Stand. Wie geht es jetzt?

[Dagmar]

Hallo Lailak und Reinhard,

ich bin über jegliches Interesse froh und der Meinung, dass hier jede Krankengeschichte ihre eigene Leidensgeschichte ist. Wer nun mehr oder weniger Schmerz fühlen mußte, ist glaube ich nicht so wichtig, Der Austausch und die Hilfe, die man im Forum erwartet, das ist viel wichtiger.

Aber nun zu meinem Mann.
Im Krankenhaus hat man jeden Tag eine (1) Untersuchung gemacht und nichts gefunden. Nach drei Tagen hat mein Mann darauf bestanden, wieder nach Hause zu gehen. Allerdings hat man ihn nicht ziehen lassen, ohne ihm einen Termin für eine Darmspiegelung aufzudrängen, da man eine unklare Raumforderung im Röntgenbild gesehen hat.
Diese Darmspiegelung sollte stationär gemacht werden.

Wieder zu Hause, gabe es seither keine Probleme wie die der Luftnot mehr. Er hat am Polterabend unserer Tochter eine gute Stunde durchgehalten und an der Hochzeit sogar von 11 Uhr vormittags bis 20 Uhr abends. Natürlich mit zwei eigenen Stühlen, die mit Kissen ausgepolster waren, aber er hat das gut durchgehalten. Schleßlich war diese Hochzeit das Ziel, auf das er im Krankenhaus wochenlang hin gearbeitet hat.

Direkt Montags nach der Hochzeit ist er dann wieder ins KH um die Darmspiegelung machen zu lassen. Leider war sein Darm Montags noch nicht leer genug, so daß sie ihn auf Dienstags verschoben haben. (Kein Essen seit Sonntag 17 Uhr). Da man ihn Dienstags um 12 Uhr mittags noch immer nicht drangenommen hat, und auf Nachfragen wann er denn endlich drankäme, so dämliche Antworten wie "Einer muß halt der letzte sein" gegeben hat, ist er ohne Spiegelung nach Hause gegangen.
Die freundlichen Worte des Arztes, der ihm die Entlassungspapiere (auf eigen Gefahr) unterbreitet hat waren, "Wir glauben auch nicht, daß da was war. Lassen Sie die Spiegelung halt irgendwann mal machen."

Wieder zu Hause, ißt er eigentlich alles was ihm schmeckt. Er nimmt täglich 3 Kreon 25000 und morgends eine Omebeta wg. der Magensäure. Zugenommen hat er zum Glück auch schon ein wenig, er wiegt derzeit 71 KG.

Derzeit versuchen wir den Hausarzt / Internisten dazu zu bewegen, daß mein Krankengymnastik verschrieben bekommt. Seit der Entlassung aus der Neurologischen Reha am 30.05.08, wo im Entlassungsschreiben extra K.gymanstik 2 mal die Woche verordnet wurde, hat mein Mann keine Förderung in dieser Art mehr erhalten.
Laut Hausarzt gibt es bei seiner Erkrankung keine passenden Diagnose und die Krankenkasse würde das dann nicht bezahlen. Mein Anruf bei der Krankenkasse ergab aber, daß er wohl nur Zicken macht. Sicherlich wg. des Budgets. Rat der Mitarbeiterin bei der Krankenkasse: Wechseln Sie den Arzt. Das werden wir auch sicherlich tun.

Im Moment sieht also gesundheitsmässig alles soweit gut aus. Klar, er wirkt mit seinen 61 Jahren wie ein 70 - 75jähriger, aber es dauert halt seine Zeit, bis alles wieder so arbeitet wie gewohnt.
Ein paar taube Körperstellen hat er, der linke Oberarm und der linke große Zeh, abgesehen von den vielen Narben am Bauch. Aber das und die Beweglichkeit sollte ja wohl durch K.gym. wieder zu regulieren sein.
Er schaft es auch schon wieder mit dem Auto zufahren, wir haben einen kleinen Geländewagen mit Automatik, da ist das Ein-und Aussteigen für ihn gut möglich und die Automatik spart das Kräftezehrende Schalten und erleichert die Reaktionen.

Die Psyche ist nicht so einfach zu reparieren. Die drohende Gedankenwolke eines Rückfalls schwebt über ihm und meinem Geist. Wir versuchen aber das alles durch Zukunftspläne in den Hintergrund zu rücken.

Ich werde mich sicherlich bald wieder mit Updates melden und freue mich, wenn ich an den Erfahrungen anderer partizipieren kann.

LG
Dagmar

[Reinhard]

Hallo Dagmar,
finde es erfreulich dass es mit Deinem Mann bergauf geht. Und dass meine ich wörtlich. Ich habe Zeiten erlebt, in denen nur noch die menschlichen Grundbedürfnisse befriedigt wurden, Essen, Trinken und Schlafen. Mehr war da nicht mehr, nur noch die Frage, wie tief ich morgen noch fallen könnte. Eigentlich, so dachte ich, könne ich nicht mehr tiefer sinken, aber es ging immer noch weiter. Vergleichbar man rutsche an einer Stange immer tiefer und man findet nicht den Punkt wo man den Halt findet um sich hochzuziehen. Keine Freude aber auch schon keine Traurigkeit mehr. Man hatte mich in eine Psychiatrie gesteckt in der Annahme, internistisch wäre ich austherapiert. Dabei, so weiß ich heute, hat noch nicht mal ansatzweise eine Behandlung stattgefunden. Wenn ich Kreon auf der Station eine 1/4 Std. nach dem Essen bekam und ich das monierte, wurde mit mitleidig auf die Schulter gekloppt (Wie in einem schlechten Film aus der Kla.....e), es habe schon alles seine Richtigkeit. Wiegen durfte ich mich auch nicht. Dass im gleichem Haus (somatischer Teil der Klinik) ein Chefarzt mit dem Spezialgebiet "Pankreas" war, hat mir keiner gesagt. Es handelte sich um Prof. Poll, dem jetzigen Vorsitzenden des wissenschaftlichen Beirates des AdP.
Sein Oberarzt hat es nach mehreren Anläufen geschafft, mich dorthin zu verlegen. Nach kurze Zeit hatte ich den Punkt an der Stange gefunden, der mir Halt gab damit ich mich wieder hochziehen konnte. Nach wenigen Monaten wurde ich entlassen, hab mir draußen ein Cabrio gekauft und später für meine Familie und mich ein Haus. Waren zwar allen "Äußerlichkeiten" aber haben mir eine Menge Freude-Lebensfreude- gebracht. Dazu kam noch der AdP, der mir geholfen hat und in dem ich jetzt auch aktiv versuche anderen eine solche "Odyssee" zu ersparen.
Hatte danach auf einer Tagung des AdP den Chefarzt der Psycho-Klink getroffen und........ er hat sich entschuldigt!
Warum schreibe ich das alles. Ich hab es früher eigentlich nie in dieser Deutlichkeit dargelegt.
1. Es hilft mit
2. Es hilft vielleicht vielen Angehörigen die psychischen Nöte des Kranken zu verstehen, (Dagmar, ich glaub Du hast das schon lange verstanden)
3. Es kommt meist der Punkt wo es berauf geht, es dauer nur manchmal etwas,
4. Ohne den AdP geht alles bestimmt schwere.

Ist leider etwas länger geworden und meine Signatur hat jetzt bestimmt eine größere Bedeutung.

[Dagmar]

Hallo an Alle

Nun sind wieder 4 Wochen seit meinem letzten Eintrag vergangen.
Es geht zum Glück endlich positiv weiter.
Wir haben eine neue Arztpraxis aufgesucht, eine Gemeinschaftspraxis mit einer Diabetologin. Sie hat meinem Mann erstmal zugehört, ihn ernst genommen und ihn nötige Überweisungen zu Fachärzten für Rehamedizin und Augenarzt etc. gegeben. Aber damit nicht genug, sie hat ihm auch Namen von guten Ärzten gegeben, die nicht erst nach der Krankenkasse gefragt und dann Termine 4 Wochen später vergeben haben.
Jetzt kann er endlich am 27.08 mit seiner ersten Krankengymnastik anfangen. Fast 3 Monate nach Entlassung aus der neurologischen Reha.

Und die Klinik hat noch immer keine Stellungnahme abgegeben, weshalb ihm nach der letzten OP plötzlich ein völlig gesunder Backenzahn fehlt.
Ach ja, das Versorgungsamt konnte auch noch keinen neuen Schwerbehindertenbescheid ausstellen, weil auch hier eine Stellungnahme der Ärzte aus der Rehaklinik fehlt. (Lauter Nebenkriegsschauplätze, die man eigentlich nicht wirklich braucht)

Er hat noch immer taube Stellen am Oberarm, 2 Fußzehen gehören irgendwie auch noch nicht zu ihm , das Gleichgewicht halten ist ebenso noch eine Herausforderung, wenn er sich an- oder auszieht.
Beim Laufen schmerzen noch immer sehr schnell die Füße, so etwas kannte er früher überhaupt nicht. Er konnte Stundenlang laufen, ohne Probleme, wo ich schon nach einer halben Stunde Blasen unter den Füßen hatte.
Auch ist er noch immer relaiv kurzatmig.
Seine Stimme ist noch immer nicht so fest wie vor den OP's und dem künstlichen Koma.

Heute ist endlich das allerletzte Stück Schorf auf seiner großen Bauchnarbe (OP vom Ostersonntag) abgefallen.
Bislang kann er alles essen. Nur zu scharf darf es nicht sein. Er hat bereits wieder 75 KG und sieht wesentlich besser aus.
Sein Langzeitinsulin Lantus mußte er jetzt von 8 Einheiten auf 14 erhöhen, mal sehen, wie sich das einspielt wenn er nicht nur ißt, sondern sich auch mal wieder körperlich richtig betätgen kann.

Wir schauen weiterhin positiv in die Zukunft und planen bereits für Ende September einen 1- wöchigen Urlaub im Bayr. Wald, und wenn alles so positiv wie jetzt weitergeht und seine körperliche Konstitution weiter voranschreitet, wollen wir im April / Mai nächsten Jahres noch einmal nach Florida reisen.

Drückt uns / ihm die Daumen, daß alles weiter so schön ausheilt und es keinen Rückfall gibt. Diese Angst bleibt trotz des positiven Denkens immer im Hinterkopf.

Liebe Grüße und alles Gute denen, die auch diesen Kampf mit der BSD zu bewältigen haben.
Dagmar

[Sirkka]

Hallo Dagmar!

Schön, das es endlich bergauf geht! Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass es so bleibt!!!

Alles Gute weiterhin

Liebe Grüsse Sirkka

[Reinhard]

Hallo Dagmar,
freu mich auch dass es berauf geht. Genieße es, auch wenn es immer wieder mal Rückschläge geben könnte. Aber wir wollen nichts beschreien! Zum Herzen möchte ich Dir meine Erfahrung mitteilen. Ich hatte nach der ganzen Sche.....ein vergrößertes Herz und einen hochen Ruhepuls. Das Herz musste während des Komas und der Aufwachphase schon gewaltig "ackern". Hatte zum Glück einen guten Kardiologen, der nicht sofort mit Betablocker mit Macht an die Sache ran ging, sondern behutsam mit Digitalis mein Herz stärkte. Heute ist es alles wieder (fast) normal, allerdings bin ich nicht so belastbar wie früher.
Gefühlsstörungen in den Beinen und Füßen hatte ich auch. Diese waren bedingt durch eine Polyneuropathie (PNP) (durch das Koma). Hat sich unter anderem auch durch die Gabe von Vitamin B12 (i.m. gepritzt) gegeben.
Die Gabe von Vitaminen (ADEK und B12) ist sowieso bei einigen Patienten wichtig. Weitere Info bekommt Du bei der zuständigen AdP Regionalgruppe (oder schick mir eine PN).
Schreibe Dir das nur damit Du eventuelle Parallelen erkennen kannst. Können aber auch bei Deinem Mann ganz andere Gründe vorliegen.

[Reinhard]

Hallo Dagmar,
die Unterlagen, die ich Dir in der PN versprochen habe, schicke ich heute raus. Habe das Problem bezüglich der Kontaktstelle für den PLZ-Bereich 65795 weitergegeben. Dein Wunsch, Euch einer Regionalgruppe anzuschließen ist wichtig und notwendig.

[Dagmar]

Hallo Liebe Forumsmitglieder,

nach einer sehr langen Schreibpause ist es doch einmal wieder an derZeit, einen Lagebericht abzugeben.
Meinem Mann geht es weiterhin gut, er wiegt mittlerweile wieder gute 94 KG bei 1.86 Meter (nicht 1,80 wie ich fälschlicherweise früher gepostet habe).
Er futtert alles was ihm schmeckt, ob das nun Schweinebraten oder Schokolade ist. Ab jetzt muss er aber aufpassen, dass er nicht noch schwerer wird.
Wegen des Zuckers muss er dreimal täglich Insulin spritzen und Abends ein Langzeitinsulin. Die Zuckerwerte schwanken aber sehr stark. Mal hat er 71 mal 160 mal 210, was immer noch nicht sehr viel ist, aber laut Diabetologing doch mit Spritzen behandelt werden muss. Eine Unterzuckerung haben wir auch schon erlebt, da hatte er trotz niedrigem Zuckerwert eine zu hohe Dosis Insulin gespritzt.
Da war er gar nicht reaktionsfähig, sondern hat mich auf meine Fragen immer nur angeschaut und dann wie in Trance irgendwas anderes gemacht.

Die Krankengymnastik hat er beendet und meint, jetzt durch tägliches Spazierengehen und Missbrauchs unseres Treppengeländers als Trainigsgerät, die Muskeln wieder aufbauen zu können.

Seine Bauchnarbe sieht schlimm aus. Da nach der zweiten OP der Bauch von innen zuwachsen musste und auch noch Keime in der Wunde waren, ist die Narbe sehr breit. Und durch die ewichtszunahme am Bauch, wird die Narbenhaut auch noch weiter gedehnt. Hoffentlich müssen wir hier nicht irgendwann mal mit einem Narbenbruch rechnen.

Ansonsten sieht er das Leben positiv, er sagt sich halt, dass er das Beste aus den ihm noch verbleibenden Jahren machen will. Er ist jetzt fast 62 und wir ab Januar Rentner sein.

Wir haben für Mai eine Reise nach Amerika geplant, die Ärztin sah keinen Grund nicht zu fliegen, und werden unsere Zeit dort geniessen.

Ich möchte mich noch einmal bei Allen, die hier mit Rat und Tat und Trost den vielen Hilfesuchenden zur Seite stehen bedanken. Ich rede offen über diese Erkrankung und wenn ich mit meinem kleinen Erfahrngsschaftz anderen helfen kann, dann mache ich das gerne.
Nicht immer handelt es sich dabei um eine Erkrankung der BSD, aber die vielen Begleiterscheinungen gibt es auch bei anderen Krankheitsbildern, und wenn man dann Hinweise bekommt, wo man Hilfe findet ist das immer eine Erleichterung.

Schöne Feiertage und alles Gute
Dagmar

[Dagmar]

Seine Bauchnarbe sieht schlimm aus. Da nach der zweiten OP der Bauch von innen zuwachsen musste und auch noch Keime in der Wunde waren, ist die Narbe sehr breit. Und durch die ewichtszunahme am Bauch, wird die Narbenhaut auch noch weiter gedehnt. Hoffentlich müssen wir hier nicht irgendwann mal mit einem Narbenbruch rechnen.

Dagmar

Tja, gedacht, gerschrieben und wie es aussieht, ist es nun auch so passiert.
Erst hat er ein Brennen in der Narbengegend gespürt und dann fühlte die Narbe sich sehr weich an. Als ich mit dem Finger leicht drüber bin, hatte ich das Gefühl, dahinter würde etwas "blubbern" (kann es leider nicht anders beschreiben), ausserdem habe ich kleine Einblutungen sehen können.
Auch wölbt sich in dem Bereich der Bauch wie eine kleine Beule vor.

Jetzt müssen wir mal abwarten, was seine Ärztin im neuen Jahr dazu sagt und wann der Bruch dann operiert wird. Denn lange so herumlaufen soll er meines Erachtens nicht.

Aber sonst geht es ihm weiterhin gut. Keine Schmerzen, die tauben Körperstellen fangen langsam auch wieder an Gefühl zu entwickeln.

Ich wünsche allen im Forum ein positives und gutes Jahr 2009.

Dagmar

[Martin R.]

Hallo Dagmar,

diese Beule habe ich auch. Aber ein Bekannter hatte einen "Narbenknochen", habe so etwas noch nie gesehen. 10 cm lang und ca. 3 cm dick und knöchern.
Nur mal als Hinweis gedacht.

Alles Gute