Muskel u. Gelenkschmerzen bei chr. Pankreatitis u. P.divisum

[kasimir]

Hallo zusammen,
ich bin ganz neu hier und überglücklich, diese Selbsthilfegruppe gefunden zu haben.
Ich habe auch eine Pankreasinsuffizienz und Pankreas divisum, was ja wohl nur relativ selten vorkommt.
Meine Magen- und Darmprobleme habe ich mittlerweile dank Kreon ganz gut im Griff, auch die Vitaminspiegel haben sich normalisiert. Aber leider habe ich auch diese Muskel- und Nervenschmerzen. Auf dieses Thema gehen die Ärzte auch bei mir nicht ein. Mein Vitamin B12-Spiegel war vor 1,5 Jahren sehr tief im Keller und wurde durch Spritzen wieder angehoben. Nachdem der Spiegel danach sehr hoch war, waren auch die Schmerzen für ein paar Monate fast weg. Jetzt ist der B12-Spiegel wieder stark gesunken und die Schmerzen sind wieder zurück. Ich vermute also, dass es an dem B12 liegt.
Ich habe grundsätzlich Schwierigkeiten, einen Arzt zu finden, der mich ganzheitlich behandelt. Vielleicht finde ich jetzt hier ein wenig Hilfe. Das wäre schön.

Viele Grüße
kasimir

[Tanja P.]

Hallo Ihr Lieben,

habe eine seit einem Jahr diagnostizierte Autoimmunpankreatitis und durchlaufe zur Zeit wieder einen akuten Schub mit Cortisontherapie, die ich beibehalten muß. Muß jetzt auch zusätzlich Insulin spritzen, da mein Blutzucker so ansteigt, hatte allerdings auch vorher schon erhöhte Werte. Vor 5 Jahren wurde eine schwere exokrine Pankreasinsuffizienz (Elastase 19) festgestellt und seitdem nehme ich Pankreatin, Kreon vertrage ich nicht.
Als meine Beschwerden vor ca. 5 Jahren anfingen, hatte ich auch begleitend dazu starke Gelenkschwellungen vor allem an den Fingern und Zehen, sowie bis heute immer wieder Schmerzen an den Knie- und Hüftgelenken und Muskelschwäche. Damals hat man immer vermutet, dass ich eine rheumatische Erkrankung habe, die anhand von etlichen Blutuntersuchungen nicht bestätigt werden konnte. Letztes Jahr ist aufgrund des Vitaminmangels auch eine beginnende Osteoporose (ich bin 41) festgestellt worden, was sich jetzt leider auch an meinen Zähnen bemerkbar macht, sie fangen an zu brechen.
Ich denke, dass es da definitiv einen Zusammenhang gibt, auch wenn die Ärzte das nicht bestätigen können.
Noch eine Frage: Kennt jemand das Problem, dass sich in den Achseln und an anderen Körperstellen dunkle Flecken bilden, die aussehen wie Schmutz oder blaue Flecken? Und starke Pigmentstörungen im Gesicht, braune Flecken sowie Gefäßsternchen?

Ich freue mich auf Eure Antworten!
Liebe Grüße,
Tanja

[kasimir]

Hallo Tanja,
das Problem mit den Flecken habe ich auch, besonders die Gefäßsternchen und auch ich vermute, dass das alles zusammenhängt. Ich habe hierzu nur eine Vermutung und lande damit schon wieder beim B12. Als der B12-Spiegel letztes Jahr sehr hoch, waren nicht nur die Muskel- und Gelenkschmerzen wesentlich besser, auch die Gefäßsternchen waren weg. Grundsätzlich gehen die Ärzte auf diese "Begleit-Problemchen" nicht ein. Mich würde allerdings interessieren, wie man eine Autoimmunpankreatitis feststellt und ob es dafür irgendwelche Anhaltspunkte gibt. Ich habe demnächst einen Termin im Pankreaszentrum Bochum und würde das gerne auch mal untersuchen lassen. Was muss ich tun, damit ich diese Untersuchung bekomme?

Liebe Grüße
Kasimir

[Tanja P.]

Hallo Kasimir,

vielen Dank für Deine Antwort!
Die Ärzte gehen aus Unwissenheit nicht darauf ein, das ist meine Meinung. Außerdem haben sie keine Zeit und keine Lust, auf solche "Kinkerlitzchen" zu reagieren.

Das ist ein guter Gedanke mit dem Vit. B 12, da hab ich auch schon öfter drüber nachgedacht, aber da sich meine Ärzte ja schon angestellt haben, den Vit. A- und D-Spiegel untersuchen zu lassen, was ich teilweise selbst bezahlen mußte, hatte ich das erst mal wieder verworfen.

Was die Autoimmunpankreatitis (AIP) angeht, kann ich Dir folgendes sagen:
Die Ärzte sollten aufmerksam werden, wenn man eine akute Pankreatitis hat und es keine ersichtliche Ursache dafür gibt, wie z. B. Alkoholmissbrauch, Gallensteine, etc.
Sonographisch kann sich eine typische wurstförmige Verdickung des Organs zeigen mit homogen echoarmem Parenchym, bei mir war das bisher allerdings nicht der Fall.
Im Blut finden sich meistens, nicht immer, erhöhte Antikörper IGG 4. Außerdem kann auch das Vorhandensein von Antikörpern gegen Carboanhydrase II und Lactoferrin darauf hindeuten - hatte ich bis jetzt auch nicht. Das eventulle Vorhandensein von anderen Autoimmunerscheinungen wie z. B. Autoimmunhepatitis, Thyreoiditis kann darauf hinweisen. Schließlich dann, wenn eine Cortison-Therapie gut anspricht, kann das wegweisend sein.
Bei mir ist es so, dass dezente Veränderungen bisher sonographisch und endosonographisch zu sehen waren, obwohl die Schmerzsymptomatik häufig sehr sehr stark ist. Im CT leichte Kalzifizierungen. Keine Wurstform. Aber deutlich erhöhter IGG 4 - Spiegel und gutes Ansprechen jetzt im akuten Schub auf Cortison. Innerhalb von zwei Tagen wurden die schlimmen Schmerzen deutlich besser.
Allerdings nehme ich jetzt in der 3. Woche Cortison, jetzt nur noch 20 mg/Tag, vor 3 Wochen 40 mg/Tag. Seit der Dosisreduktion werden die Schmerzen wieder stärker und deshalb habe ich jetzt auch auf Anraten mehrerer Forenmitglieder Kontakt zum Zentrum Bochum aufgenommen und um einen Termin gebeten. Ich warte noch auf die Antwort. Bisher war ich noch nie in einem Zentrum, die Diagnose wurde in der normalen Gastroenterologie in der Kölner Uniklinik gestellt.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein paar Anhaltspunkte geben und wünsche Dir viel Glück bei Deiner Untersuchung!

Liebe Grüße,
Tanja

[kasimir]

Hallo Tanja,
vielen Dank für deine Antwort.

Bei mir sind bisher keine Entzündungen an der Bauchspeicheldrüse festgestellt worden. Sie arbeitet einfach nur nicht. Allerdings habe ich häufig erhöhte Entzündungswerte im Blut. Aber ich werde auf jeden Fall die Ärzte darauf ansprechen. Viele Informationen können nie schaden. Mein Termin ist leider erst Ende Juni, sodass ich mich noch etwas gedulden muss.

Zum Thema Vitaminkontrollen kann ich dir noch raten, mal mit deiner Krankenkasse zu sprechen. Ich mußte die Vitaminuntersuchungen auch zum Teil selber bezahlen, habe aber hinterher eine Erstattung durch die Krankenkasse bekommen. Die haben mir dann auch geraten, den Arzt zu wechseln. B6 und B12-Kontrollen mußte ich bis jetzt noch nicht selber bezahlen, auch die Spritzen habe ich auf Rezept bekommen. Bei den fettlöslichen Vitaminen A, D, E, K, die bei mir alle tief im Keller waren, tun sich die Ärzte immer sehr schwer. Vielleicht aber auch deshalb, weil eine Überdosierung auch nicht ganz ungefährlich ist.

Ich würde jedenfalls nochmal einen Versuch starten.
Also, dir auch viel Glück.

Liebe Grüße
Kasimir

[Tina R.]

Hallo Ihr,
ich bin ganz neu hier bei Euch und freue mich sehr diese Selbsthilfegruppe gefunden zu haben. Ich hatte meine Whipple Operation im März letzten Jahres und ich fand dieses hinter mir liegende Jahr sehr hart. Leider geht es mir auch momentan nicht viel besser. Im vergangenen Jahr nahm ich in ganz kurzer Zeit ca. 23 kg ab - zumindest dieses Problem habe ich nun im Griff, da ich jetzt wieder um die 60kg wiege. Allerdings finde ich, dass es mir im Grunde nach dieser Operation schlechter geht wie davor - auch noch nach einem Jahr.
Die Operation wurde in Heidelberg vorgenommen und man drängte mich sehr zur Operation, weil ein starker Tumorverdacht bestand und mein Bruder vor 3 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben ist.
Neben meinen starken Bauchschmerzen und Problemen mit Osteoporose habe ich auch diese heftigen Gelenk und Muskelschmerzen (oder was auch immer das sein soll). Ich komme mir vor wie eine Hundertjährige und diese Beschwerden haben sich erst im Laufe dieses Jahres eingeschlichen, daher finde ich es sehr interessant zu sehen, dass dieses Problem auch bei einigen von Euch auftritt.
Ich nehme bis heute Tilidin, aber gegen die Gelenkschmerzen hilft das nichts - auch die Bauchschmerzen sind trotz Tilidin nicht ganz weg.
Liebe Grüße an alle
Tina

[dgerhards]

Hallo Tina,
auch ich wurde in Heidelberg operiert und es war die falsche Diagnose. Man vermutete bei mir einen Tumor, der sich zum Glück nicht bewahrheitete. Dafür wurde einwandfrei eine autoimun Pankreatitis diagnostiziert. Da sind Operationen eher kontraproduktiv. Seit der OP habe noch mehr unter Schmerzen und akuten Schüben gelitten. Es hat sich wohl durch die OP der "Abfluß" der BSD verengt und verstopft leicht. Nun stehe ich vor einer totalen OP, da nichts mehr weiterhilft. Eine zweite Meinung einzuholen macht immer Sinn, vielleicht ist bei dir ja auch etwas durch dieOP verstopft.
Gruß Doris

[Tina R.]

Liebe Doris,

erstmal vielen Dank, dass Du mir diesen Hinweis gegeben hast. Habe ich das richtig verstanden, dass man bei Dir erst nach Deiner Operation die Autoimmunpankreatitis diagnostiziert hat (vermutlich auch in einem anderen Krankenhaus oder in Heidelberg)? Bei mir war es so: (wobei es viel zu lange dauern würde, meine Krankheitsgeschichte im Detail zu erzählen, aber das wird bei allen hier nicht anders sein). Natürlich ging es mir vor meiner Whipple-Operation auch schon sehr schlecht, ich würde sagen, sogar schon jahrzehntelang. In den letzten Jahren ist es dann so eskaliert, dass ich oft dachte: das ist jetzt wohl mein letztes Wochenende...... ohne zu wissen was mir eigentlich fehlt. Im Laufe dieser langen Leidensgeschichte ist bei mir aber auch so Vieles schiefgelaufen, sei es, dass mir eine Ärztin die Diagnose eines Röntgenologen verschwiegen hatte, oder dass man mich nicht ernst nahm und alles auf die Psyche schob; so dass ich in den vergangenen Jahren vor lauter Verunsicherung eigentlich gar nicht mehr zum Arzt ging, weil ich kein Vertrauen mehr hatte. Da bei ganz schlimmen Koliken, bei denen ich nur noch auf dem Boden kriechen konnte, sogar in meinem Krankenhaus vor Ort nichts weiter gefunden wurde (bei diesem Krankenhaus gehörte es nicht zum Standard die Amylase- und Lipasewerte zu checken.....) traute ich mich auch nicht mehr eine Ambulanz aufzusuchen. Am Ende hatte ich das Gefühl mir würde kochendes Wasser duch den Bauch laufen. Irgendwann wollte sich mein Mann das aber nicht mehr mit anschauen und fuhr mich im November 2010 in ein etwas weiter entferntes Krankenhaus, in dem man dann endlich die ganze Misere entdeckte. Damals diagnostizierten die Ärzte in Mutlangen, dass ich einen lebensgefährlichen akuten Schub einer bereits stark chronisch kalzifizierten Bauchspeicheldrüse hätte. Im Ultraschall war die Veränderung der BSD so auffällig sichtbar, dass der Arzt meinte, er habe noch nie eine so stark verkalkte, vernarbte und mit Zysten übersäte BSD gesehen. Drei Tage zuvor hatte ich seit langer Zeit mal wieder einen "Versuch" beim Hausarzt gestartet und bat um eine Ultraschalluntersuchung des Bauchraums, aber mein Arzt hat doch tatsächlich "nichts Besorgniserregendes gesehen". In Mutlangen erklärte mir der Arzt, dass es so aussieht, dass ich wohl schon unzählige akute Schübe gehabt hätte, die jedesmal mit Fasten und Infusionen behandelt gehört hätten und das bei jedem Schub wohl ein bisschen mehr Gewebe "vernarbt" wäre und ich nun eine chronisch veränderte BSD hätte, die NICHT über Nacht so geworden wäre, sondern schon ganz lange, wahrscheinlich jahrzehntelang angeschlagen war und nur ein Blinder mit einem Krückstock würde seiner Meinung nach, so etwas übersehen können...... Damals riet man mir auch schon zu einer Operation und ich wendete mich dann (um ja alles richtig zu machen) an verschiedene Pankreaszentren, wobei ich mich dann für Heidelberg entschied. Dort riet man mir auch zur Operation, erstens weil fast kein heiles Gewebe mehr übrig wäre, zweitens weil man nicht sehen konnte, was von den zahlreichen Veränderungen vielleicht ein Tumor wäre, drittens weil der BSD-Kopf so riesig wäre, weil es in der Familie BSD-Krebs gab und weil die Schmerzen NACH einer Operation auch besser werden würden. Rund um die Operation habe ich dann auch noch ein Trauma erlebt, weil der Rückenmarkskatheder verrutschte und ich vorübergehend gelähmt war und ich dadurch auch keine Schmerzversorgung hatte und während der Anschlußreha lag ich nur auf dem Zimmer und bekam Infusionen.... Ich will nur sagen, dass ich natürlich vor der O.P. auch schon große Probleme hatte, vor allem musste man irgendwann mit Tilidin anfangen, weil die Schmerzen nach dem akuten Schub im November 2010 einfach kostant da waren und auch nicht mehr weggingen, aber nach dieser Operation sind die Schmerzen nicht weniger und sogar MIT Tilidin spürbar. Essen konnte ich auch noch ein bißchen besser und mein jetziges Problem mit ständigen Blähungen, die mit garnichts weggehen (ich habe schon alles probiert von Lefax bis Fenchel - einfach alles) hatte ich vorher nicht. Ich kann nur aus dem Haus, wenn ich nichts gegessen habe, so bald ich esse, geht es los und zwar egal was ich esse und wenn es Haferschleim ist. Kreon nehme ich natürlich und auch richtig ein. Nach der O.P. fühlt es sich eben einfach nach "Totalschaden" an. Mit dieser Erkrankung weiß man aber nie so genau was dazugehört, sprich: ist das normal und ich muss eben damit leben oder sollte ich mich irgendwo vorstellen. Das ist halt die Frage. Im Moment harre ich einfach aus, weil ich die Beschwerden einfach nicht einordnen kann. Wie kann man denn feststellen ob man eine Autoimmunpankreatits hat?

Ganz liebe Grüße, vor allem an Doris von Tina (ich bin übrigens 52 Jahre alt, komme aus der Nähe von Stuttgart und habe mich gestern nicht nur beim Forum registriert, sondern bin auch als Mitglied beigetreten).

[Tanja P.]

Hallo liebe Tina,

ich bin 41 Jahre, alleinerziehend mit zwei Kids und wohne in Euskirchen. Bin erst seit vorletzter Woche hier im Forum und ich kann Dir gar nicht sagen, wie froh ich darüber bin, weil ich schon so viele tolle Tipps bekommen habe und man sich endlich verstanden fühlt und sich nicht, wie bei leider vielen Ärzten, wie ein Idiot (Sorry!) vorkommt - was man ja selber irgendwann anfängt zu glauben!
Wenn ich Deine Krankheitsgeschichte lese, überfällt mich Traurigkeit und Wut zugleich, weil ich auch sehr ähnliche Dinge und Phasen wie Du erlebt habe, allerdings wurde ich Gott sei Dank noch nicht operiert! Aus diesem Grund sind wir jetzt endlich hier gelandet, damit es anderen vielleicht schneller besser geht als uns allen, wobei ja hier sehr viele Betroffene sind, die noch viel Schlimmeres als wir hinter sich haben! Willkommen im Club;-)
Habe auch schon jahrzehntelang Verdauungsprobleme gehabt, konnte schon als Kind keine fettige Nahrung und große Portionen vertragen.
Vor fünf Jahren begannen dann die typischen Oberbauchschmerzen nach den Mahlzeiten mit Fettstühlen, unregelmäßigen Stühlen, übelstriechend, etc etc.....Als die Schmerzen dann dauerhaft da waren, ging ich zum Hausarzt. Es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht, Magen- u. Darmspiegelungen, Blut, Stuhlproben. Nichts auffälliges. Hätte ein "Reiz-Darm-Syndrom" - eine sogenannte Ausschlußdiagnose, wenn nichts anderes in Frage kommt. Solle mich in psychosomatische Behandlung begeben. Gleichzeitig hatte ich zu diesen Symptomen stark angeschwollene Finger und Zehen, ich konnte die Finger teilweise nicht mehr bewegen, meine Knie- und Hüftgelenke schmerzten und man dachte an Rheuma. Auch das wurde mehrmals überprüft - Rheumafaktoren alle negativ! Und das sollte alles nur durch meine Psyche kommen? Klar hatte ich viel Stress: eine Scheidung schon hinter mir (2003 Trennung), alleinerziehend und arbeitend (Teilzeit), Geldsorgen, etc., aber das haben andere auch! Ich war ein ganz anderer Mensch, ich konnte nicht mehr, war schlapp und antriebslos. Die ganzen Aufgaben hätte ich früher mit links gemeistert. Ich wusste,dass irgendwas nicht stimmte.
Ich ließ die Psychosomatik nicht auf mir sitzen und fing an zu recherchieren. In Bezug auf Fettstühle kam ich auf die exokrine Pankreasinsuffizienz und sprach darüber mit meiner Hausärztin. Sie willigte zu dieser Stuhluntersuchung ein und als das Ergebnis da war, meinte sie, es sei alles ok. Ich war skeptisch und lies mir eine Kopie des Befundes geben und als ich ihn verglich mit den Parametern, die ich durch meine Recherchen hatte, stellte ich fest, dass die Werte für die BSD gänzlich fehlten, sie wurden also nicht untersucht. Als ich das meiner Hausärztin mitteilte, bemerkte sie nur: "Oh, das habe ich wohl vergessen!" Es wurde eine erneute Stuhluntersuchung mit Elastase 1 gemacht, der Befund kam und sie sagte: "Ja, Frau Prüfer, sie haben eine schwere exokrine Insuffizienz", drückte mir das Rezept für die Enzyme in die Hand und das war´s! Wenn ich heute noch daran denke, gehen mir die Nackenhaare hoch. Hätte ich die Informationen nicht gehabt und hätte ich nicht nachgehakt, wüsste ich bis heute nicht, was bei mir los ist. Ich bekam keine Einweisung zur Ernährung mit Berechnung der Enzymanpassung, gar nichts.
Ich wechselte daraufhin den Hausarzt, bei ihr bin ich gut aufgehoben. Trotzdem ist noch einiges in den nächsten Jahren schiefgelaufen. Mit den Enzymen ging es mir schnell erst mal deutlich besser. Es wechselten sich schmerzfreie Perioden, in denen es mir relativ gut ging, ab mit sehr schmerzhaften Perioden. Ich hätte häufiger ins Krankenhaus gehen müssen, aber es ging nicht, weil ich meine Kids nicht alleine mit meinem derzeitigen Partner lassen wollte und natürlich wegen der Arbeit (400-Euro-Job)! Irgendwann kamen auch starke Rückenschmerzen dazu, immer eine halbe bis dreiviertel Stunde nach den Mahlzeiten. Es kamen starke Sehstörungen, sowie neurologische und kognitive Störungen hinzu. Immer wieder Gelenk- und Muskelschmerzen, Schwäche, manchmal Fieber. So ging das jahrelang. Beim normalen Ultraschall war die BSD immer unauffällig. Im Februar 2011 war ich in der Uniklinik Düsseldorf, um meine neurologischen Beschwerden abklären zu lassen. Die stellten dann bei einer Ultraschalluntersuchung wegen geschwollener Lymphknoten fest, dass ich eine Fettleber hätte und Fibrosierungen im Pankreas. Es wurde eine Kontrolluntersuchung empfohlen und eine psychosomatische Behandlung aufgrund starker Müdigkeitsanzeichen und Depression! Durch Beziehungen geriet ich an eine Gastroenterologin (Fachgebiet Hepatologie) an einer anderen Uniklinik. Es folgten erneut Ultraschall und eine Endosonographie, bei der eine beginnende leichte Pankreatitis festgestellt wurde, Leber aber ohne Befund. Die Blutuntersuchung zeigte eine deutliche Erhöhung der Antikörper IGG 4. Da bestimmte Bereiche bei der Endosono nicht einsehbar waren, wurde vom untersuchenden Arzt eine MRCP empfohlen, die bis heute nicht stattgefunden hat, obwohl ich die Ärztin mehrmals darauf angesprochen habe. Sie diagnostizierte eine Autoimmunpankreatitis, obwohl zwei Werte, die auch darauf hinweisen können (Carboanhydrase-Antikörper und Lactoferrin-Antikörper), negativ bis heute sind.
Sie empfahl mir, beim nächsten sich anbahnenden Schub eine Prednisolon-Therapie (Cortison) zu beginnen.
Dieser Zeitpunkt ist jetzt, vor vier Wochen wieder unglaublich starke Oberbauch- und Rückenschmerzen, manchmal brennende Schmerzen, Fieber, Schwäche, Durchfall. Lt. Anweisung begann ich die Therapie mit 40 mg Prednisolon pro Tag. Die Schmerzen ließen innerhalb der ersten zwei Tage deutlich nach, aber leider schoss mein Blutzucker in die Höhe und ich mußte eine intensivierte Insulintherapie beginnen (meine Zuckerwerte waren aber auch schon vorher nicht ok). Außerdem steigt mein Blutdruck und mein Puls nach den Mahlzeiten deutlich an, weswegen ich seit einigen Monaten schon mit Betablockern behandelt werde. Mit dem Insulin wurden auch die Rückenschmerzen nach den Mahlzeiten deutlich besser, weil die Drüse entlastet wird. In 10er-Schritten sollte ich das Cortison reduzieren, doch leider wurden damit meine Beschwerden wieder stärker. Die Hepatologin hält es jetzt während des Schubs nicht für notwendig, eine erneute Untersuchung durchzuführen, was mich sehr verunsichert. Deshalb habe ich Kontakt zum AdP aufgenommen und habe in dieser kurzen Zeit schon so viele tolle Tipps bekommen, unter anderem auch, dass ich mich doch besser mal in einem Pankreaszentrum vorstelle. Das habe ich gestern gemacht und es war ein sehr gutes Gespräch mit dem Chefarzt und einem seiner Oberärzte. Sie meinten, es seie ja wohl mal an der Zeit für eine ordentliche Diagnostik, fanden es unfassbar, dass bisher nur ein CT gemacht wurde. Und selbst das wurde nicht wegen der BSD gemacht, sondern auch wegen der geschwollenen Lymphknoten. Auf diesen alten Bildern von vor zwei Jahren erkannte der Chefarzt gestern, dass der Pankreasschwanz zu diesem Zeitpunkt schon Veränderungen zeigte, die niemand beachtet hatte. Sie waren ein wenig fassungslos. Sie vermuten anhand der Antikörpererhöhung auch eine Autoimmunpankreatitis und betonten, dass gerade die Gelenk- und Muskelschmerzen stark auf eine AIP hindeuten, weil diese häufig zusammen auftauchen!!!! Anfang Juni bin ich dort stationär zu den dringend erforderlichen Untersuchungen, u.a. aber auch eine genetische, da mein Sohn (15) vor anderthalb Jahren auch eine akute Pankreatitis hatte und meine Tochter (12) seit einem halben Jahr Verdauungsbeschwerden zeigt. Beide haben eine deutliche Fettunverträglichkeit. Deshalb wird geschaut, ob es nicht auch die hereditäre Pankreatitis sein kann. Und meine Cortisondosis soll ich erst mal wieder erhöhen. Ich bin so froh, dass ich dort war und es jetzt hoffentlich endlich weiter geht. Mir geht es so bescheiden, kann nicht arbeiten gehen und mache zu Hause nur das nötigste.
Durch den Vitamin-D-Mangel habe ich eine beginnende Osteoporose. Auch wegen der Vitaminbestimmungen habe ich schon mit mehreren Ärzten herumdiskutiert, habe manche Blutuntersuchungen selbst bezahlt, damit ich weiß, was Sache ist. Die Krankenkasse stellt sich quer, weil kein Arzt bisher in der Lage war, mir eine Indikation für Vitamininjektionen zu bescheinigen. Selbst die Sehstörungen und die neurologischen Symptome werden Folgen des Vitaminmangels sein - von wegen psychosomatisch! Ich weiß nicht, wie oft ich das gehört habe und irgendwann fing ich an, selbst daran zu glauben und dachte, dass ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe!
Jetzt noch ein paar Infos zur AIP:
Sie ist sehr selten oder sagen wir mal sie wird selten diagnostiziert - etwa 2% aller Bauchspeicheldrüsenentzündungen sind eine AIP...wir sind also Exoten:-)!
Häufig finden sich auch gleichzeitig autoimmunologisch bedingte Veränderungen an den Gallenwegen und Speicheldrüsen. Auch Autoimmunkrankheiten der Nieren, Schilddrüse, Leber können assoziiert sein. Es besteht eine Neigung zu Fibrosebildung, die sich auch an anderen mitbetroffenen Organen zeigen kann, z. B. an den Gallenwegen.

Folgende Kriterien können zur Diagnose führen:
- akute Pankreatitis ohne ersichtliche Ursache (Alkoholmissbrauch, Gallenstein)
- gleichzeitiges Auftreten von anderen Autoimmunphänomenen wie Gelenk- u. Muskelschmerzen,
Autoimmunhepatitis, Schilddrüsenentzündung, etc.
- erhöhter Antikörper-Spiegel IGG 4 im Serum
- sonographisch wurstförmige Verdickung des Organs mit homogen echoarmem Parenchym
- Antikörper gegen Carboanhydrase II und Lactoferrin
- gutes Ansprechen auf Glukokortikoide (Cortison)

Bei mir führte bisher nur der erhöhte IGG4-Antikörperspiegel zur Diagnose. Ich habe nicht die typische wurstförmige Veränderung, Lipase und Amylase waren bisher bei mir noch nie erhöht. Seit vielen Jahren sind meine Leukozyten immer im oberen Bereich oder drüber, dabei aber immer die Lymphozyten zu niedrig. Seit Jahren Cholesterin immer über 200, jetzt bei 253. Zuckerwerte immer grenzwertig, aber in den letzten Monaten häufig 2h nach den Mahlzeiten erhöht und Nüchternblutzucker zu hoch. Hier ist auch wichtig: mein HbA1c-Wert war dabei immer im Norm- oder Grenzbereich, nie drüber - weil ich so wenig esse und sich dadurch der Wert wahrscheinlich nicht so erhöht. Auch darauf muß geachtet werden, scheinbar treffen die Referenzbereiche nicht für jeden zu!

Liebe Tina, ich hoffe, dass ich Dich mit meinem Zutexten (Sorry!) nicht genervt habe, sondern Dir ein wenig weiterhelfen konnte oder kann.
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner weiteren Diagnostik und dass es Dir bald besser geht!
Ganz liebe Grüße,
Tanja

[Tina R.]

Hallo liebe Tanja,

nein, ich habe mich überhaupt nicht von Dir "zugetextet" gefühlt, im Gegenteil. Deine Krankheitsgeschichte weist wirklich viele Parallelen zu meiner auf. Im Moment versuche ich zunächst mal wieder mein Glück beim Hausarzt (Blutbild usw.) und dann werde ich weitersehen. Entweder wende ich mich dann noch an das Krankenhaus bei dem damals zum ersten Mal wenigstens ansatzweise etwas entdeckt wurde (zu diesen Ärzten habe ich eben auch noch das meiste Vertrauen, oder ich wende mich vielleicht nochmal an ein anderes Pankreaszentrum).
"In Ordnung" bin ich jedenfalls nicht (wobei wir Betroffenen natürlich alle mehr oder weniger nicht in Ordnung sind), denn mein Körper kämpft offensichtlich mit irgend etwas. ( starkes Krankheitsgefühl, nachts schwitze ich mehrmals alles klatschnass, dass ich mich komplett frisch anziehen und die Bettdecke austauschen muss, Ausschläge überall, Husten, der nicht mehr weggeht, alles ist irgendwie entzündet - von den Augen bis zum Hals... Dies geht nun schon ein halbes Jahr so und kommt halt zu den an sich schon unzähligen "Zipperlein", die man mit einer exokrinen Pankreasinsuffizienz eh schon hat, noch dazu - mit Tendenz steigend und ich kann das halt alles nicht so recht einordnen. Fakt ist, dass der Körper sich im Moment selber irgendwie nicht helfen kann, da seit Monaten so gar keine keine Besserung in Sicht ist. Irgendwas scheint nicht zu stimmen.
Dir danke ich jedenfalls sehr für Deine Ausführungen, vor allem hinsichtlich der Autoimmunpankreatitis. So etwas brauche ich allerdings meinem Hausarzt gar nicht erst zu sagen, da er damit wieder total überfragt wäre.
Ich wünsche Dir nun erstmal viel, viel Erfolg bei Deiner weiteren Diagnostik, so wenig Beschwerden wie möglich und alles, alles Liebe!
Viele Grüße, auch an alle anderen des Forums
von Tina