Akute nekrotisierende Pankreatitis

[tula]

Guten Morgen, Dagmar,
glauben Sie mir, ich kann mir vorstellen und mitfühlen, wie es Ihnen geht!
Als ich Ihre Geschichte, ich meine damit Ihre und die Ihres Mannes, gelesen habe, da habe ich mich und meinen Mann gesehen..-
Vor fast genau 9 Jahren hatte mein Mann die niederschmetternde Diagnose Pankreaskarzinom.
Die Whipple-OP verlief sehr gut, so wie sein Professor es vorausgesagt hatte. 24 Stunden nach der OP traten massive innere Blutungen ein. Möchte jetzt nicht die ganze Krankengeschichte schreiben, das würde den Rahmen hier sprengen. Also, Folge war, künstliches Koma. Während dieser Zeit kamen Lungenentzündungen und eine Bauchhöhlen Vereiterung und immer wieder ganz hohes Fieber. Genau 62 Tage hat mein Mann auf der Intensivstation gelegen, davon 51 Tage im Koma. Insgesamt wurde sein Bauch, nach der Whipple, noch drei mal aufgeschnitten. Als man ihn dann aufwachen ließ war es für alle Beteiligten ein Wunder, dass sein Gehirn keinen Schaden erlitten hatte (durch den hohen, schnellen Blutverlust) und das er über Stunden der Beatmungsmaschine den Rhytmus vorgeben konnte. Möchte noch sagen, ich war fast rund um die Uhr bei meinem Mann und in den ganz kritischen Phasen habe ich auch dort geschlafen. Das gab es in dieser Klinik bis dahin nicht, aber ich konnte und wollte meinen Mann nicht alleine lassen. Mein Arbeitgeber hat sich toll verhalten. Ich konnte kommen und gehen wie es erforderlich war.
Mein Mann war so schwach, wir haben ihn mit Ärzten und Pflegern gestützt und er hat so ein paar Minuten auf der Bettkante gesessen. Ich werde sein glückliches Gesicht dabei nie vergessen. Sein Gewicht war noch bei 48 kg, bei einer Körpergröße von 1,80 m.
Auch mein Mann wollte nichts essen. Schon mal gar nicht das Essen aus der Klinik, was übrigens sehr gut war. Es kam täglich eine Diätassistentin und hat nach den Wünschen gefragt. Er hat zwei Bissen geschluckt und das war es. Heute ist mir klar, es fehlte die Kraft. So wie Rudi das auch ganz treffend geschildert hat.
Mein Mann wurde dann mit dem Krankenwagen zur Reha gefahren und ich bin mit meinem Auto hinterher. Vier Wochen haben wir dort verbracht. Die ersten drei Wochen habe ich meinen Mann im Rollstuhl gefahren. Zwischendurch haben wir mit diesem 'Gehfrei' laufen geübt. Die Reha-Klinik wollte meinen Mann noch längere Zeit behalten, aber er wollte nur noch nach Hause. Er war da noch so schwach, er hat versucht den ersten Gang im Auto einzulegen (vom Beifahrersitz aus), es hat nicht geklappt. Oft sprechen wir heute noch über diesen Vorfall.- Endlich zu Hause ging es dann mit kleinsten Schritten aufwärts. Seine 60 kg hatte er dann kurz vor Weihnachten und er war so stolz darauf.
Insgesamt zwei Jahre hat es gedauert bis seine Blutwerte in Ordnung waren. Besonders die Leberwerte waren sehr schlecht. Auch seine Kraft kam langsam wieder. Obwohl er nie wieder so sportlich sein kann, wie vor seiner Erkrankung. Das war sehr schwer zu akzeptieren. Aber wie alle immer wieder betonen, die Geduld spielt eine große Rolle. Wenn man erst mal verstanden hat, was mit dem Körper alles geschehen ist, dann kann man auch nur dankbar sein, zu leben.-
Mein Mann jst diese Woche täglich in der besagten Klinik, zwecks einer Diabetiker-Schulung. Er wird dort noch immer als 'Das Wunder' angesehen und noch heute wird ihm bestätigt, dass er ein großer Kämpfer ist.-
So, liebe Dagmar, ich wollte Ihnen, mit unserer Geschichte, etwas Mut machen. Glauben Sie, es gab so viele verzweifelte Momente und man denkt es geht nicht mehr. Aber es geht! Dabei haben, auch mir, die Ärzte und Pfleger geholfen.
Bleiben Sie stark und achten Sie darauf nicht krank zu werden.
Ich wünsche Ihrem Mann alles erdenklich Gute, er wird es, auch mit Ihrer Hilfe, schaffen.
Liebe Grüße schickt,
Tula

NS Dieses Forum hat uns sehr geholfen, habe es leider erst vor 2 Jahren entdeckt.

[Dagmar]

Guten Abend Tula,

vielen Dank für ihren Bericht, er zeigt wirklich so sehr auf, wie man sich fühlt wenn man dieses Leiden mitbeobachtet und mitbegleitet. Aber in der Tat, er macht auch Mut, denn ihr Mann hat es geschafft.

Auch Rudi wieder ein herzliches Dankeschön für die Meinung. Sie deckt sich mit meiner Meinung hierzu. Und sollte später einmal festgestellt werden, dass ein Herzschrittmacher doch nötig ist, dann wird das sicherlich ein kleinerer Eingriff sein als das Martyrium, dass derzeit durchzustehen ist.

Als ich heute zu meinem Besuch ins KH kam war natürlich kein Arzt mehr zu sehen. Aber mein Mann sagte mir, er sei heute zweimal aus dem Bett "aufgestanden" und kurz alleine gestanden. Er war wirklich glücklich darüber, so wie ihr Mann Tula
Dann hatte man ihm doch tatsächlich einen der Drainageschläuche gezogen. Wenn er den Professor richtig verstanden hat, will man nun nach und nach die Schläuche entfernen und die "Sache" austrocknen. Austrocknen? Ich denke, es wird sich nach dem Ziehen von Schläuchen sehr schnell zeigen, ob das nun so heilt oder gleich wieder alles total entzündet ist und dann doch noch operiert werden muß.

Zusätzlich bekam er heute eine Eiweißinfusion. Danke auch für diese Info an Rudi, denn so weiß ich nun wofür die gut ist. 1 großer Beutel künstliche Ernährung läuft nun 24 Stunden durch.

Ich klopfe auf Holz

[Gerd]

hallo Dagmar,

auch mir hat damals das angebotene Essen in der Klinik auch nicht sonderlich gut geschmeckt. Meine Frau machte sich eaber den Spaß, jeden Abend zur Essenszeit mit ihrem eigenen "Vesper" aufzutauchen. Frische, knusprige Tafelbrötchen, darauf magerstes Conet Beef, Metzgerschingen, Schinkenwurst, Rote und Saiten- Würste. ich habe mich immer gleich über ihr mitgebrachtes Vesper hergemacht und ihr meine Platte mit Grau- Graham- Brote oÄ mit der Margarine gerne überlassen. Es ging glaube 2 Tage so, dann kam sie abends mit einer ordentlichen Vesperplatte vom Metzger und den feinen Brötchen vom Bäcker. Miteinander dann das unvergleichlich weit bessere als das im KH angebotene zu verspeisen tat gut. Mach´s doch auch so, hol ganz frische Produkte auf der Fahr zum KH und setz Dich mit diesen "Guten Gaben" direkt neben Deinen Mann und lass´ die Deines mal einfach so schmecken. Könnt´ mir denken, das Dein Mann ganz schnell auf diesen Zug aufspringt und davon ißt. Und wenn er müde ist, dann lasst ihn schlafen wenn er will, denn wenn er wieder will, dann kann er auch wieder auftreten!

ich weiß, er ist im KH, trotzdem aber die Frage: wird Dein Mann mit den Mahlzeiten auch mit den entsprechenden Enzymen, z.B. Kreon 25.000 versorgt??? Wißt Ihr Näheres über die Enzyme und wie die sinnvollerweise auch einzusetzen sind?

Ich bin totalpankreatektomiert, nur die Milz hat man mir noch gelassen. Und ich komme heute damit recht gut zurecht. Aber das muß aber auch gesagt werden, das dauert!!!! Zwei, drei, vier Jahre sicher, bis alles sich wieder eingerenkt hat. Das Leistungsoptimum von vor dem wird man nicht mehr erreichen. Aber es ist schon mal gut, wenn´s nicht mehr weh tut, man alles wieder essen kann und Durchfälle der Vergangenheit angehören.

Hoffe dass ich einen kleinen Anstoß geben konnte; macht das Beste drauß, das Schlimmste habt Ihr ja bereits hinter Euch

MfG

Gerd

[Dagmar]

Dann sei LIEB zu Deinem Mann und gib ihm das Gefühl voll zu und hinter ihm zu stehen, das hilft ihm auch noch!

Klar bin ich lieb , kann ja gar nicht böse sein, wenn jemand so krank ist. Ich unterstützte ihn wo ich nur kann und versuche ihm Mut zu machen und ihn weiter zu motivieren.

ich weiß, er ist im KH, trotzdem aber die Frage: wird Dein Mann mit den Mahlzeiten auch mit den entsprechenden Enzymen, z.B. Kreon 25.000 versorgt??? Wißt Ihr Näheres über die Enzyme und wie die sinnvollerweise auch einzusetzen sind?

Er bekommt seit einigenTagen eine Kapsel mit Enzymen. Ich habe ihm gesagt, er solle sie während des Essens nehmen ( So habe ich es verschiedenen Beiträgen des Forums entnommen). Das wurde ihm von den K.schwestern bislang noch nicht gesagt. Da wird einfach ein Becher mit 6 verschiedenen Tabletten und Kapseln hingestellt, ohne Anweisung wann sie genommen werden sollen. Am besten auch noch außerhalb der Reichweite seines Bettes.

Das mit der Eigenverpflegung mache ich schon seit Wochen so. Und ich bin sehr froh, dass er das was ich mitbringen gerne ißt. Die Mengen werden sicherlich auch noch größer, wenn er sich mal dazu durchringen kann, öfter am Tag eine Kleinigkeit zu essen statt immer nur zu den vorgegebenen Essenzeiten.

Am Freitag hat man diese Woche bereits das zweite Mal seine Lunge punktiert um Wasser abzusaugen. Gestern hatte er dann heftige Atembeschwerden, so dass ich darauf gedrungen habe, ein Röntgenbild machen zu lassen um eine Embolie auszuschließen. (Dafür durfte ich mich von der Ärztin vor meiner Tochter und meinem Schwager auslachen und aufklären lassen, wie es zu einer Embolie käme. Und das man ja schließlich bei meinem Mann vor 2 Tagen die Beine geschallt habe und keine Tromben festgestellt hat). Das war übrigens die gleiche Ärztin, die mir am Dienstag noch von Operation gesprochen hat.
Ich ärgere mich zwar einerseit darüber wenn man meint über mich lachen zu müssen, andererseits sage ich mir aber, so lange sie dann doch nachschauen ob an meinen Ängsten etwas dran ist, ist meine Vermutung nicht ganz aus der Luft gegriffen.

So, schauen wir mal was die nächste Woche an Überraschungen bereit hält.

Vielen Dank an alle die hier posten und mir (uns) Tipps und Mut geben.

Dagmar

[Dagmar]

Hallo Liebes Forum,

ich wollte mal ein update geben, wie es meinem Mann derzeit geht,
Er ist zwar noch immer im Krankenhaus, aber mittlerweile sind von 7 Drainageschläuchen 6 Schläuche weg. Nur noch eine Drainage die am Bauchfell anliegt ist derzeit drin, kann aber wohl diese Woche auch raus.
Die große Operationsnarbe ist noch nicht ganz geschlossen, sieht aber vielversprechend aus.
Er bekommt keine Antibiotika und keine künstliche Ernährung mehr.
Mit den Zuckerwerten sind die Ärzte im Moment so zufrieden, dass er kein Insulin bekommt.
Er hat wieder Hunger und Appetit, wenn auch selten auf das Krankenhausessen
Von einem Herzschrittmacher hat niemand mehr gesprochen.

Sein körperlicher Zustand ist dennoch sehr schwach, er ist klapperdürr und kann sich noch nicht alleine auf den Beinen halten. Hier ist noch viel Aufbauarbeit zu leisten, aber ich bin zuversichtlich, dass er das auch bald geschafft hat.
Ein Antrag auf eine neurologische Reha wurde vor einer Woche gestellt und ich hoffe, das er in gut 8 bis 10 Tagen dann in der Reha ist und dort intensiv an seinem Muskelaufbau gearbeitet wird.

Kurz vor Ostern war ich so verzweifelt und habe damit gerechnet, dass er diese Erkrankung nicht überleben wird. Aber es zeigt sich wieder einmal, man soll die Hoffnung nicht aufgeben!

Vielen Dank dem Forum, das eine Plattform für Hilfe und Trost ist.

Dagmar

[Martin R.]

Hallo Dagmar,

habe gerade die ganzen Beiträge gelesen und es erinnert mich so einiges an meine eigenen Erlebnisse und OP´s.
Ihr müßt jetzt bestimmt viel Geduld aufbringen. Es wird schon eine Zeit benötigen, bis Dein Mann wieder in "Form" ist.
Aber erfreut Euch an kleinen Schritten und dadurch kommt bestimmt wieder ein positiveres Lebensgefühl und ein starker Wille positiv zu denken.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und Euch die Kraft diese schwere Situation zu meistern.

Liebe Grüße

Martin

[Dagmar]

Hallo Martin,

danke für die guten Wünsche. Das wir Geduld haben müssen, das haben wir in den letzten Monaten wirklich gelernt.

Seit Freitag ist mein Mann wieder zu Hause. Die Krankenkasse hätte noch bis 26.06. bezahlt, aber wollte endlich wieder heim. Er wiegt zwar nur 68 Kg bei ca. 1,80 m aber er kann bereits wieder alleine aufstehen und einige Schritte ohne und etwas mehr mit Rollator gehen. Auch die Treppe mit immerhin 14 Stufen bis zu unserem Schlafzimmer packt er, mit meiner Hilfe.
Es ist allerdings alles noch sehr anstrengend, so daß er auch den Tag über viel schläft.

Unser Hausarzt ist derzeit noch in Urlaub, jetzt haben wir erstmal von der Vertretung die nötigsten Medikamente verschrieben bekommen. Alles weitere wir Krankengymnastik und evtl. noch eine anschließende AHB werden wir dann mit dem Hausarzt besprechen.

Ich habe jetzt 3 Wochen Urlaub und mache mir heute schon Sorgen, wie das wird wenn ich wieder zur Arbeit muß. In welchem zustand er dann ist und ob ich ihn so lange alleine lassen kann usw.

Aber wie schon eingangs gesagt, Geduld und positives Denken sind angesagt.

Liebe Grüsse
Dagmar

[Martin R.]

Hallo Dagmar,

in 3 Wochen kann es schon zu einer wesentlichen Besserung und Beweglichkeit kommen.
Und das mit dem Gewicht kann auch langsam besser werde.
Bin bei 183 cm mit 63 kg aus dem KH und habe jetzt wieder 70kg.
Wenn die Ernährungseinstellung langsam wirkt verbessert sich auch der Allgemeinzustand.

LG

Martin

[yasmin75]

das Gewicht kommt wieder.
Das wichtigste ist jetzt alles langsam angehen, das musste ich auch erst Lernen.
Nach meiner OP konnte ich 2 Monate lang nichts in mir behalten.
Ich wollte so schnell wie möglich das alles wieder so funktioniert wie vor der OP.
Mein Körper hat mich des besseren belehrt.
Ich habe aufgehört mich Krankhaft zu bemühen das alles wieder wie vorher klappen muss.
Wenn man bedenkt was der Körper an Stress und Tortour hinter sich hat sollte man Ruhe walten lassen.
Ich habe mit Baby Nahrung angefangen
Was jetzt nicht heißen soll das dieses der Optimalste Anfang ist mit dem Nahrungsaufbau sondern ich habe festgestellt das es mir sehr gut getan hat,
also habe ich wie ein kleines Baby angefangen mit Brei 3 Monats Kost 6 Monats Kost usw...
Viel Kräutertee getrunken auch viele Suppen.
Mich von jeglichem Stress ferngehalten, das was ich Jahrelang nicht mehr gemacht habe, nämlich Zeit für mich zu nehmen habe ich gemacht und siehe da es ging ruck zuck bergauf.
Das ist aber von Mensch zu Mensch verschieden jeder muss auf seine Weise seinen Weg finden.
Denn was mir diese Krankheit beigebracht ist,
man muss sich ändern und dein vertrauter Körper hat sich auch geändert auch muss man seinen Körper neu kennenlernen.
Ich bin mir ziemlich sicher das es deinem Mann bald besser geht.
Ich wünsche Ihm und dir alles gute.:)

[Dagmar]

Hallo, hier bin ich wieder.

Es hätte so schön sein können. Am Freitag letzte Woche habe ich meinen Mann von seiner neurologischen Reha nach Hause geholt. Er war so glücklich und hat sich gefreut, endlich wieder daheim zu sein und vor allem auch die Hochzeit unserer Tochter mit erleben zu dürfen.

Am Dienstag beim Frühstück dann hat das Schicksal wieder zugeschlagen. Er saß da und bekam plötzlich kaum mehr Luft. So als wenn jemand auf seiner Brust sitzen würde. Ich habe dann sofort die 112 angerufen und einen Arzt verlangt. Noch während des Gesprächs wurde es dann bei meinem Mann wieder besser. Er wurde dann aber doch zur Sicherheit wieder in die Klinik gebracht. Dort haben wir ca.5 Stunden auf eine Diagnose gewartet. Man vermutete etwas mit dem Herzen, das hat sich aber bis heute nicht bestätigt. Außerdem hat er ja vor knapp 3 Wochen doch noch einen Herzschrittmacher verpaßt bekommen, wegen eines AV Blocks 2. Grades. Mein Hinweis an die Ärzte der Notaufnahme, dass er ja vor erst ca.3 Woche hier entlassen wurde, nachdem er über 4 Monate mit der einer aktuten Bsd-entzündung hier lag und eventuell es wieder an der BSD liegt, wurde erstmal abgetan.
Die Symptome würden auf Herzproblematik hinweisen.
Heute hat man ihm ein Langzeitblutdruckmessgerät angehängt und bis nachmittags nichts weiter getan. Heute abend rief mich mein Mann dann an und sagte, sie wollen ihm ab morgen nichts zu essen geben, um die BSD zu entlasten und dann (irgendwann?) den Bauch zu schallen.

Ich denke, wenn es wieder ein Aufflammen der BSD Entzündung ist, dann müssten die das doch schon an den Blutwerten gesehen haben.
Was soll denn dann, dass man ihm nichts zu essen gibt? Und vor allem, wie lange nicht?

Ich versuche morgen mal wieder einen Arzt zu greifen zu bekommen und Details zu erfahren. Irgendwie bin ich geneigt, meinen Mann morgen einfach wieder mit nach Hause zunehmen. Rumliegen kann er hier auch.
Dennoch habe ich natürlich Angst, dass er tatsächlichen einen Rückfall hat und dann hier zu Hause nicht schnell genug Hilfe bekommt.

Von der Psyche meines Mannes muß ich sicherlich nicht viel schreiben, Da ist den Betroffenen hier sicherlich nur allzu gut bekannt.

Hatte von Euch auch jemand dieses Luft abschnüren Syndrom nach dem ersten akuten Vorfall?
Oder Durchfall, der leicht brennend ist? (Mein Mann nimmt zu jeder Mahlzeit eine Kapsel 25000 Enzyme)
Wie lernt man, welcher Art Schmerz ab jetzt zum Leben gehört und welcher bedrohlich ist? (Klar aus Erfahrung .... aber...)

Ach jeh, jetzt ist es doch wieder länger geworden.

Ich bedanke mich schon jetzt für hilfreiche Meinungen.

LG
Dagmar