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Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 14:52
von SaSem
Quarz hat geschrieben:Hi SaSem,
oh das klingt doch mal hoffnungsvoller, also mit Abführmittel kann es auch ohne Op gehen. Wenn man die Daumen dabei fest gedrückt hält.

In meiner Situation freue ich mich über jeden Stohhalm, der mir klar macht, es kann auch ohne OP weiter gehen.
Ich habe nie versucht Rente zu beantragen. Bin selbstständig und habe Glück.
Aber ich kenne viele Frührentner, die sich einen schönen Lenz machen und weit über 1000,- Euro Rente kassieren, sich 3-5 Hunde und ein paar Katzen halten. Mit den Hunden mehrfach spazieren gehen können und dann noch Pflegegeld kassieren.
Menschen die auch mal krank waren, wie wir und dann aber erfolgreich operiert wurden. Doch die haben es geschafft mit ausreichender Jammerei und zur rechten Zeit auszuwandern und die Ärzte im Ausland?, die bestätigen oft sehr viel einfacher alles was der deutsche Rentner Sie nett bittet, für Sie hinzuschreiben.
Da werden dann einfach nur alte Befunde übersetzt und evtl. neues dazu erfunden, einfach als aktuelles das Alte vom neuen Arzt übernommen und der neue Arzt-Befund an die KH geschickt. Meist verlangen die Kassen nicht mal weitere Röntgenaufnahmen.
Ich kann Dir da Geschichten erzählen,da sträuben sich einem die Haare.
Viele mit z.B. Bandscheibenproblemen und OP oder es sind auch Frührentner aufgrund psychischer Probleme dabei. Kein Arzt der Welt kann denen wirklich nachweisen,dass Sie keine Schmerzen mehr haben. Aber ich sehe diese Leute oft genug im Garten oder mopsfidel bei Standspaziergängen und Ihr Häusle umbauen. Die laufen locker und erzählen sogar selber noch stolz, wie gut es Ihnen geht und Sie nun keine Schmerzen mehr haben.
In so einem Fall habe ich auch keine Ahnung wie ein Arzt im Ausland das überhaupt alles dann korrekt so kontrollieren wollte. Solche Leute ziehen sich für den Besuch beim Arzt dann extra schmuddelig an fettige Haare und kommen je nach vorgespieltem Leiden sogar mit einem Stock daher oder Krücken.
(Die hat man ja noch von früher aufgehoben)
Nach dem Arztbesuch wird sich dann wieder umgezogen, geduscht und geht es ab zur Stammkneipe oder sogar ins Tanzlokal.
Das Geld was diese Leute sich dann durch solchen Betrug einstecken und damit täglich im Restaurant sitzen oder am deutschen Stammtisch

und unter der warmen Sonne und bei einer Meeresbrise lebend dies genießen. Dieses Geld fehlt dann bei Menschen wie z.B. Dir!!
Menschen die nicht so gut auf den Tisch hauen können.
Die sich nicht trauen auf Kosten der Kassen auszuwandern und sich sogar noch einen Anwalt nehmen um das Amt einzuschüchtern. Denn wer nimmt sich denn einen Anwalt, wenn er selbst nicht meint, im Recht zu sein? Oh da kann ich ein Lied von singen.
Denn einen Anwalt nehmen sich meist solche Leute exakt um an Ihre Ziele zu kommen.
Aber das sind andere Themen und gehören ja im Grunde nicht hier her. Also halt ich jetzt den Mund.
Hihi Du musst nicht den Mund halten, hast ja recht!!! Ich war heut wieder bei meinem Seelentröster, der meinte, dass ich meine Wut sammeln soll und denen mal gehörig entgegen treten soll. Er hat ja so recht. Nun ich will aber mein Leben in großem und ganzen selbstbestimmten. Ich war in ganz schlimmen Phasen meiner Krankheit bereits EURentner, das habe ich aber nicht beantragt. Der medizinische Dienst hat mich damals als ich nicht mehr arbeitsfähig war für immer krank geschrieben. Das war aber auch keine schöne Zeit, 10 Jahre auf andere angewiesen. Jetzt bin ich wieder 15 Jahre erwerbsfähig, das ist auch gut so.
Ich muss meine Einstellung auch dahin ändern, das mich so ein blöder Schwerbindertenausweis nicht so arg ärgert, das ist es nicht wert.
Siehst Du, so schlagen wir uns alle mit dem Alltag rum und der blöden BSD (das sollte ich heut mal sage laut Therapeut

Ich wünsche Dir einen wunderschönen sonnigen heiteren Tag.
Liebe Grüße aus Würzburg Sabine
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 17:19
von annetriedel
hallo Quarz und hallo sabine,
schade, dass niemand weiter auf die Umfrage antwortet. aber vielleicht tut sich ja noch was - gerade von den "alten gasen" aus...-
ich wollte nochmal kurz was nachfragen. ich bin selbständig und kann mir glücklicherweise meine Arbeit selber einteilen, aber normal arbeiten wie ich das früher gemacht habe, könnte ich auf keinen fall mehr. -
was macht ihr denn beruflich, und wie schaffst ihr es zu arbeiten, bei euren Beschwerden? und in welchem Ausland wohnst du? -
habt ihr kinder und wie ist euer sozialeren? ich habe keine Kinder, aber einen lieben freund und gute freunde. dennoch ist es doof, immer wieder erklären zu müssen, dass man heute wieder nicht die Verabredung einhalten kann. wie geht ihr damit um? und nochmal die frage nach der kraft: ich kann in guten zeiten wandern gehen, in schlechten komme ich gerade mal 1 km weit und bin dann schon fertig. wie ist das bei euch? und wie ist es mit der Lebensfreude? ich war ein sehr fröhlicher mensch, derzeit bin ich eher depressiv wg. der ganzen Sache. würde mich freuen, von euch (und auch anderen) zu lesen.
schöne grüße, Anne
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 21:34
von SaSem
annetriedel hat geschrieben:hallo Quarz und hallo sabine,
schade, dass niemand weiter auf die Umfrage antwortet. aber vielleicht tut sich ja noch was - gerade von den "alten gasen" aus...-
ich wollte nochmal kurz was nachfragen. ich bin selbständig und kann mir glücklicherweise meine Arbeit selber einteilen, aber normal arbeiten wie ich das früher gemacht habe, könnte ich auf keinen fall mehr. -
was macht ihr denn beruflich, und wie schaffst ihr es zu arbeiten, bei euren Beschwerden? und in welchem Ausland wohnst du? -
habt ihr kinder und wie ist euer sozialeren? ich habe keine Kinder, aber einen lieben freund und gute freunde. dennoch ist es doof, immer wieder erklären zu müssen, dass man heute wieder nicht die Verabredung einhalten kann. wie geht ihr damit um? und nochmal die frage nach der kraft: ich kann in guten zeiten wandern gehen, in schlechten komme ich gerade mal 1 km weit und bin dann schon fertig. wie ist das bei euch? und wie ist es mit der Lebensfreude? ich war ein sehr fröhlicher mensch, derzeit bin ich eher depressiv wg. der ganzen Sache. würde mich freuen, von euch (und auch anderen) zu lesen.
schöne grüße, Anne
Ups Anne,

vor lauter Plaudern überliest man die ein oder andere Frage (keine Absicht). Ich arbeite im öffentlichen Dienst, als Verwaltungsangestellte in einer Schule, Teilzeit 3/4 Stelle. Hm die Arbeit das ist so eine Sache, ich habe Tage da möchte ich morgens sterben und an einen anderem Tag kann ich Bäume ausreisen (mich quält ja auch noch so eine doofe Migräne). So in den Jahren wird man echt Schmerzresistent, die Oberärztin auf der Intensiv, wo ich im Februar lag, hat mich aus der Intensiv nicht entlassen, weil ich nicht gejammert habe. Ich denke mit den Jahren die man mit massiven Schmerzen leben musste, löscht sich das Schmerzgedächtnis. Auch gibt es Zeiten, da komme ich nach der Arbeit nach hause und kann mich nur noch ins Bett legen. Ich habe eine 28 jährige super Tochter (Psychologin-praktisch

und ein super verständnisvollen Mann (bin 28 Jahre verheiratet). Die Beiden sind mein Acker, Rückzug und mein Leben. Das schlimme an der Sache ist, ich möchte den Beiden kein Leid zufügen. Sie machen sich immer so arg Sorgen. Mein Mann und meine Tochter nehme ich auch zu keiner Untersuchung mehr mit, das möchte ich Ihnen nicht mehr zu muten. Der letzte KH auf Intensiv war echt schrecklich, ich habe die geschockten Gesichter kaum ertragen können (die Armen). Das ist das Schlimmste an meiner Krankheit!!!!
Ich bin auch ein sehr positiver Mensch, nur mit den Jahren bin ich direkter geworden, ich muss nicht mehr um den heißen Brei reden. Schlechte depressive Tage habe ich auf jeden Fall, doch wenn es gar nicht mehr geht, mache ich immer ein Therapie. Na ja bis jetzt ein mal 4 Jahre und jetzt wieder so ca. 30 Stunden, das hilft echt super, kann ich nur empfehlen. Du kommst mit Hilfe viel schneller an dein Ziel.
Dir wünsche ich einen schönen Abend ganz liebe Grüße Sabine

Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 22:07
von Mar2006
Hallo,
ich bin 33 Jahre alt und habe eine chronische Pankreatitis nun seit ca. 11 Jahren, wie ich heute weiß. 2003 hatte ich eine ERCP und Papillotomie wegen Verdachts von Gallensteinen im Gallengang. (Gallenblase wurde 2000 wg. Gallensteinen entfernt) Abends lag ich wegen einem Risio der ERCP dann auf Intensivstation mit einer akuten Pankreatitis, begleitet dann durch Darmstillstand, Pleuraergüssen in der Lunge und kurz vor Multiorganversagen. Innerhalb von 3 Monaten erholte ich mich recht schnell. Seit da an ging es mir recht gut ohne bewussten akuten Schub. Lipase und Amylasewerte waren durchweg erhöht und mein Hausarzt sprach damals schon von einer chr. Pankreatitis. Dies wollte ich so nicht glauben, da ich keinen Gewichtsverlust hatte und es mir auch so echt gut ging. Konnte alles essen, hatte keine Schmerzen, also war die BSD auch schnell vergessen. Musste keine Enzyme nehmen, Verdauung war super. Also alles im Grünen Bereich wie ich dachte.
Bauchschmerzen und Übelkeit wurden im Laufe der Jahre auf Magen Darm Erkrankungen geschoben und ich habe nie meine BSD in Verdacht gehabt.
Januar diesen Jahres dann der Schock. Auf dem Weg zur Arbeit stärkste Schmerzen im Oberbauch und ab ins KH. Dort wurde Blut abgenommen, Werte "normal" erhöht (so wie die ganzen Jahre); Schmerzen waren nachmittags weg (????) und mir ging es nach 4 Tagen wieder gut, ohne Befund entlassen, erneute Blutabnahme beim Hausarzt. Dort wurde dann ein hoher Lipase und Amylasewert festgestellt, es folgte ein MRT, Entzündung im Pankreaskopf. Werte sanken, Schmerzen stiegen, Werte stiegen, Schmerzen waren weg. Ende März 2 Wochen KH mit Spezialnahrung, da ich keine parenterale Ernährung über einen ZVK wollte. Werte stark gesunken, 2 Wochen später höher als vor KH.
Immer wieder mal Brennen im Bauch, schmerzende Pankreas, deutlich spürbar bei falschen Bewegungen oder wenn ich mich bücke. Aber nicht durchweg (bin ich echt froh drüber), "normales" Essen ist nicht drin, zurzeit nur Babybrei und Toast mit sehr wenig fettarmer Margarine und säurearmen Fruchtaufstrich ohne Zucker. Ab und an probier ich dann auch mal was neues aus, das dann auf meine Liste kommt: Vertragen / Nicht vertragen
Verdauung funktioniert nicht wirklich, entweder totale Blähungen und Blähbauch, oder fast Verstopfung, oder Durchfall oder Fettstuhl (wobei ich erst vor kurzem erfuhr, dass das Fettstuhl ist) und wenn ich mal anderes Essen ausprobiere, dann kann es auch zu unverdautem Essen kommen. Versuche mithilfe von Pankreatin besser damit umzugehen, aber klappt noch nicht wirklich.
Seit ca. 1 Woche in Wiedereingliederung arbeitend, 4h pro Tag, anstrengender als ich dachte. Geht noch eine Woche für 4 h dann auf 6 h für zwei Wochen, dann Vollzeit 8h. Wie ich das schaffen soll weiß ich heute noch nicht. Man wird sehen. Zurzeit bin ich nach Arbeit so müde, dass ich heimkomme und schlafe. Stimmung und Psyche immer wieder mal in depressiver Verstimmung. Angst über meine Zukunft, wie oft werde ich noch akute Schübe haben? Werde ich mehr Schmerzen bekommen? Muss ich irgendwann operiert werden? Und und und... Angst eben.
Meine Lieben möchte ich damit auch nicht belasten. Mein Sohn (13Jahre) ist sehr "tapfer" und fragt auch oft nach wie es mir gerade geht, nimmt mir Aufgaben ab und geht auch mal einkaufen, mein Freund macht sich oft Sorgen und weiß nicht wie er mir helfen soll wenn es wieder schmerzt oder wenn ich mal wieder down bin. Werde das mit dem Psychologen in Angriff nehmen.
Aufgeben mag ich nicht, aber im Moment nervt mich alles an. Will das garnicht, aber meine Krankheit wirklich annehmen, will ich auch nicht. Fühle mich dadurch schwach. Angreifbar. Nicht stark.
Lese hier viel mit und manche Berichte machen auch Mut. Danke!
Gruß
Mar2006 (weiblich)
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 22:17
von SaSem
[="Mar2006"]Hallo,
Lese hier viel mit und manche Berichte machen auch Mut. Danke!
♥ liebe Grüße Sabine
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 15. Mai 2014, 23:38
von Quarz
Ich mag ja die Frage verstehen, doch manches ist mir einfach zu Privat, um es nun hier im Internet auszubreiten.
Ich möchte hier in erster Linie einen freien Austausch und weniger nun eine öffentliche Ausbreitung über meine Privatsphäre, meinen Beruf oder Familie.
Sicher wird es sich im Laufe der zeit hier und da von alleine ergeben, dass man das Eine oder Andere private schreibt.
Schlaft gut Ihr Lieben und damit meine ich wirklich gut <3
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 16. Mai 2014, 22:50
von MLech
Hallo Frau Quarz,
Sie befinden sich auf dem Forum einer Selbsthilfegruppe, die sich seit über 35 Jahre dem Thema Pankreas beschäftigt. Da kann wohl niemand ernsthaft behaupten, man wäre mit diesem Thema alleine. Wenn Sie einen Gesprächspartner in Ihrer Nähe suchen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle.
Freundliche Grüße
M. Lechner
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 16. Mai 2014, 23:43
von sternej
Hi,
habe auch Probleme mit dem Narkosemittel, hatte bisher aber nur mini OPs, Zahnarzt und Ausschabung und Leberfleck entfernen, immer danach Probleme, Ohnmachtsanfalle, Kreislauf, extreme Blutdrucksschwankungen. Wie und wo macht man denn so einen Narkosemitteltest?
Das wäre glaube ich hilfreich für mich, falls doch mal eine größere OP kommt.
LG Esther
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 18. Mai 2014, 12:38
von Quarz
MLech hat geschrieben:Hallo Quarz,
Sie befinden sich auf dem Forum einer Selbsthilfegruppe, die sich seit über 35 Jahre dem Thema Pankreas beschäftigt. Da kann wohl niemand ernsthaft behaupten, man wäre mit diesem Thema alleine. Wenn Sie einen Gesprächspartner in Ihrer Nähe suchen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle.
Freundliche Grüße
M. Lechner
Es wäre reizend, wenn Sie diesen vollkommen unnötigen Hinweis "persönlich an mich" in dieser Form dann bitte entfernen, da er einen seltsamen Eindruck hinterlässt und ich nirgends hier so etwas bemängelte oder angefragt hatte.
Re: Verlauf chronischen Pankreatitis über viele Jahre Jahrze
Verfasst: 18. Mai 2014, 12:46
von Quarz
sternej hat geschrieben: Narkosemitteltest?
Das wäre glaube ich hilfreich für mich, falls doch mal eine größere OP kommt.
LG Esther
Hallo liebe Esther,
der Test wurde im KH gemacht, kurz nachdem man mich wieder vom OP Tisch nahm, da der Anästhesist erst dann offenbar erfuhr, dass ich allergisch reagiere und die OP abgeblasen hat.
Da es ein Hauttest ist, finde ich die Aussage dennoch fragwürdig. Die (NOT) OP wurde dann aber abgeblasen. Daran erkennt man wie das Wort "NOT" mal ausgelegt werden kann.
Allergisch reagierte ich auch auf andere Medikamente, wie z.B. Schmerzmittel, Penicillin und auch Antibiotika. Am Ende fand man dann aber doch 2 Antibiotika die man einsetzen konnte.
Ich lag dann 8 Tage im KH und wurde mit Eisbeutel und Antibiotika, sowie Nahrungsentzug und nichts trinken (Also alles über den Trop) kuriert. Teilweise war ich und auch die Ärzte etwas ratlos und ängstlich, aber immerhin ging es ja gut. Seit dem ist aber nur noch flüssige Nahrung und Brei erlaubt. Seit nun knapp 4 Monaten