Forum des AdP e.V.

Hallo Ihr Lieben,

erstmal ganz lieben herzlichen Dank für Eure Anteilnahme - es tut einfach gut, nicht allein zu sein....

Nach den ersten Wochen des Schockzustandes geht es uns ein bisschen besser - es ist schon erstaunlich, welche Phasen die Psyche nach einer solchen Diagnose durchläuft... Nach dem Schock fängst du an, zu akzeptieren. Und nach der Akzeptanz fängst du an, dein Leben neu einzurichten. Wir Menschen brauchen Regelmäßigkeit, Rituale, sowas wie Normalität. Es war alles aus den Fugen, NICHTS war mehr normal, und so langsam pendelt sich denn doch wieder ein Alltag ein, auch wenn der ganz anders aussieht als zuvor.

Ich habe auch erkannt, was ich falsch gemacht habe, und ich kann nur jedem, der dieses Schicksal teilen muss, ans Herz legen, nicht denselben Fehler zu machen. Ich wusste es nicht besser, ich kannte auch niemanden, der Ähnliches erlebt hat und mir hätte helfen können. Mein dringender, aus ganz frischer Erfahrung resultierender Rat:

Lasst den Kranken nicht außen vor, weil Ihr ihn schonen wollt. Klammert seine Mutter nicht aus, weil ihr sie schonen wollt. Macht nicht alles alleine, weil Ihr denkt, der Kranke kann das nicht mehr. Der kann das in dem Stadium durchaus noch, der WILL das. Und der wird stinksauer, wenn er von Alleingängen erfährt. Versucht nicht, den Krebs zu verharmlosen. Oder die statistische Lebenserwartung. Der Kranke weiß eh, was los ist. Sagt es ihm der Arzt nicht, sagt es ihm Google. Verbietet Euch Eure Tränen und Eure Gefühle nicht.

Ich hab das alles falsch gemacht. Ich habe vier Wochen lang alles geschultert, meinen Mann von seiner miesen Prognose ferngehalten, mir jede Träne ihm gegenüber verboten, ich habe mich vollgefressen mit Fachwissen, nächtelang im Internet recherchiert, ihn daneben betüttelt, bekocht, mit Liebe überschüttet, bin in die Arbeit, danach ins Krankenhaus, abends um 21, 22 h nach Hause, Schwiegermutter beruhigt (wir wohnen im selben Haus), mit meiner Mutter telefoniert ( wir wohnen 300 km auseinander), ein paar Bissen essen, dann wieder Internet, Infos fressen, und dann kam, was kommen musste: Fieber, Schüttelfrost, Kreislauf- und Nervenzusammenbruch.

Verliert nicht wertvolle Zeit damit, Euch gegenseitig etwas vorzumachen - je länger Ihr Euch kennt, desto weniger wird Euch das gelingen. Für uns war es wie eine Befreiung, uns in den Armen zu halten und miteinander zu weinen. Und das ist auch gar nicht schlimm - ja, es zerreißt einen das Herz, aber: Ich kenne keinen einzigen Moment in den 20 Jahren, die ich mit meinem Mann verbracht habe, in dem wir uns SO nahe waren. Das ist grausam, aber auch ganz, ganz wertvoll und einmalig. Und in DEN Momenten spürst Du sie - die wahre Liebe. Das geht so unter die Haut, das ist so schrecklich schön, das ist gerade in unserer Situation so wertvoll - denn in dem Moment erkennst Du, worum und wofür Du kämpfst, und du weißt, dein Mann sieht das genauso, der will leben, seiner selbst willen und auch Deinetwillen, und genauso funktioniert das auch.

@fritzpop - die Frage hat sich nie ernsthaft gestellt - der Gedanke kommt denke ich ganz automatisch hoch. Mein Mann und ich sind beide viel zu bodenständig, um uns in solchen Gedanken allzu lange zu verfangen. Ich war da auch ganz brutal und hab ihm gesagt: Hör auf damit - oder fang an, darüber nachzudenken, warum Dreijährige an Krebs sterben müssen - es gibt verdammt nochmal keine Schuldigen, wer kann denn unschuldiger sein als ein Kind?????

@Andrea - ich bin glaube ich ein bissl anders gestrickt als Du. Dass Zucker schädlich ist, ist wissenschaftlich nicht erwiesen, im Gegenteil pushen unsere Ärzte meinen Mann mit Hochkalorischem, und das ist nun mal Zucker und Fett, und außerdem gefällt uns ganz persönlich das Verb "kämpfen" viel besser als "heilen". Den Scheißkrebs kannst Du nicht wegfasten, schönreden, gesundessen oder wegbeten. Den kannst Du auch nicht heilen. Denn kannst Du mit ganz viel Glück operativ entfernen. Wenn nicht - dann nicht. Dann kannst Du Glück haben wie Dieter, der damit seit 3 Jahren lebt. Schön, wenn Menschen ihren Krebs besiegt haben und an ihren Büchern damit Geld verdienen - gönne ich ihnen. BSPD-Karzinom ist eine andere Liga - und darüber hat auch noch niemand ein Buch geschrieben. Mir gibt das sehr zu denken....

Sorry, soll nicht aggressiv sein, aber ich bin bei aller irrationalen Hoffnung ein sehr realistischer Mensch....

@Dieter - Danke für das Telefonat heute, Danke für Deine Zeit, Du hast mir sehr geholfen. Alles Liebe und Gute weiterhin für Dich -ich ziehe den Hut vor Dir!

Liebe Grüße Euch allen,

Manu

Hallo Manu1966,

ich gehe mal davon aus, Deinem Nickname nach zu urteilen, dass Du / Ihr so ganz grob in unserem Alter seid. Ich bin Baujahr 1961, meine Ute 1964. Mein Leben war fast perfekt: 3 Kinder, geschieden, neue Beziehung - selbstständig, eigener Betrieb mit mehreren Angestellten, alles lief bestens. Im April 1998 (im Alter von 37 Jahren) bekam ich Bauchschmerzen, nach einigen Tagen Ausstrahlungen in Rücken etc. Diagnose Pankreatitis - Bauchspeicheldrüsenentzündung, klassisch, wie aus dem Lehrbuch mit allem was dazu gehört. Nachdem alles nicht besser, sondern immer schlechter wurde und ich dann nur noch mit hightend Dosis Schmerzmittel arbeiten konnte, jedoch musste ja alles weitergehen. Irgendwann ging es nicht mehr und ich ging freiwillig in die Klinik und dachte, jetzt gehe ich da 2 Wochen hin und bin dann wieder gesund. Nachdem ich dann nach 3 Wochen Diagnosestellung gelb wurde, die Verdauung komplett aussetzte und der Kopf der Pankreas den Zwölffingerdarm abdrückte und gar nichts mehr ging, wurde mir eine zeitnahe Whipple OP nahegelegt und durchgeführt. OP ist gut verlaufen, es ging mir (den Umständen entsprechend) gut und die dumpfen Schmerzen waren weg, es konnte nur noch aufwärts gehen. Doch es kam anders - nach 4 Tagen kam die Histologie mit der Diagnose Krebszellen in der Schnittkante zurück. 3 Weitere OP`s, alle Komplikationen die ich kriegen konnte, 2 x Reanimation, für mich gab keiner mehr einen Pfifferling und es konnte sich, wenn überhaupt nur noch um Wochen drehen. Das alles erlebten wir vor jetzt mittlerweile 17 Jahren mit der Diagnose Pankreas CA. Was ich sagen möchte ist, kämpfen – kämpfen – kämpfen, es lohnt sich. Ich lebe seit 17 Jahren komplett ohne Bauchspeicheldrüse, ohne Milz, ohne Galle, ohne Zwölffingerdarm und mit nur noch ca. 1/5 Magen. Es ist ein anderes Leben als vorher, aber es ist absolut lebenswert.
Meine damalige Lebensgefährtin ist seit 15 Jahren meine Ehefrau, ich werde jetzt zum 2. mal Opa, und wir versuchen jeden Tag soweit als möglich zu genießen. Ich bin superfroh und stolz über die Hilfe meiner Frau und meiner ehemaligen Familie. Die Kraft, die sie damals aufbrachte um mir zur Seite zu stehen und mich aufzubauen, obwohl sie wahrscheinlich fast nötiger Hilfe benötigt hätte als ich, denn ich bekam vieles aus der schlimmen Zeit nicht mit. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Energie, gute Ärzte mit einer glücklichen Hand und selbstverständlich auch jede Menge Glück. Gerne könnt Ihr mich/uns auch mal anrufen. Denn das was die Lebenspartner erleben, mitmachen und meistern ist mehr als wichtig, um nicht zu sagen (über)lebenswichtig.

Vielleicht kann Euch das etwas Mut machen: https://www.youtube.com/watch?v=0UuT2nf ... e=youtu.be

bis dahin liebe Grüße aus Heppenheim

Hannes

Lieber Hannes,

danke für Deine aufbauenden Worte.

Wenn wir je soweit kommen, dass dieser Tumor operiert werden kann, haben wir gewonnen.

Im schlimmsten Fall (der uns fast lächerlich erscheint), ist eine Niere weg, die Milz auch und ein Stück Leber. Und die BSPD natürlich. Wenn nicht ganz, zumindest zu einem großen Teil.

Das wäre so egal - weil das bei allen Einschränkungen LEBEN hieße.

Unser Onkologe ist ehrlich - er wertet es als Erfolg, wenn nach einem Vierteljahr Chemo der Tumor zum Stillstand kommt Von kleiner werden redet der gar nicht. Das ist vielleicht im folgenden Vierteljahr denkbar - oder eben nicht....

Solange dieses Mistvieh lebenswichtige Organe und die Baucharterie infiltriert, sind die Ärzte machtlos....

Wir wären beide für ein Leben dankbar, das zwar niemals mehr so wäre wie zuvor, aber es wäre LEBEN. Nur eine Niere - geht. Teil der Leber weg - geht. Keine Milz mehr - geht. BSPD ganz oder teilweise weg - auch das geht. Es wäre ein Leben mit Einschränkungen, mit ewigen Medikamenten, aber es wäre LEBEN.

Sollte der Tumor durch die Chemo nicht kleiner und damit operabel werden, wird es kein Leben mehr geben. Punkt. Damit haben wir uns zwischenzeitlich auseinandergesetzt und wir haben das realisiert und notgedrungen akzeptiert - soweit man das überhaupt akzeptieren kann, aber man kann seinem Schicksal nicht davonrennen...

Und so bleibt uns nur noch die Hoffnung und der Glaube an ein Wunder....

Liebe Grüße und vielen Dank für die herzliche Anteilnahme

Manu

Hallo .....

War jetzt länger nicht im Forum !
Thema Zucker : Krebszellen lieben Zucker und ernähren sich davon

Wollte hier auch niemanden provozieren ...
Bei meiner Mam sind die Werte total verbessert !!!!
Ihr geht es richtig gut und deshalb muss jeder seinen Weg finden
Ich wollte ja nur die Türen zeigen !

LG andrea

Ich bin auch an bsdk erkrankt.setzte mich seid zwei ein halb Jahren damit auseinander... Mein großes Problem ist mein absolut aufgeblähten Bauch und Wassereinlagerungen. Sehe aus als wenn ich im 8 Monat schwanger wäre.ob mit oder ohne kreon ..... Durchfall ist eh schon der normale Stuhlgang. Wer kann mir helfen? Ärzte sagen nur es ist eine Folge Erscheinung von Chemotherapien und sie können dagegen auch nichts tun. Es belastet meinen Körper sehr da ich hohe gewichtsschwankungen habe.

Hallo zusammen,
bei mir wurde ein Pankreas CA festgestellt. Am Anfang hieß es inoperabel, nun nach 8x Chemo hat sich der Tumor verkleinert und eine OP steht - laut meiner behandelnden Ärztin im Krankenhaus - evtl. in Aussicht. Mein Gespräch mit den Chirurgen steht noch aus. Nun habe ich schon so viel über diese schwierige OP gelesen, dass ich ganz unsicher bin, ob ich das überhaupt durchstehe. Was ist wenn ich nicht der OP zustimme? Die weitere Frage......welches ist die richtige Klinik? Auf was muss ich achten? Woher weiß ich, wie oft die Kliniken solch eine Op durchführen.....ob da schon Erfahrung vorhanden ist. Wenn man die Ärzte darauf anspricht, bekommt man ja nie eine ehrliche Antwort.
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Liebe Grüße Fritzi51

Hallo Fritzi51,

zunächst hoffe ich erst einmal dass sich die Option einer möglichen OP bewahrheitet.

Du wirst hier von unterschiedlichen Verläufen gelesen haben, was sich in der Regel so bestätigt. . Die Wahl einer richtigen Klinik ist dabei das A und O. Auch hierbei gibt es oft unterschiedliche Auffassungen. Die Kliniken mit großer Erfahrung sind natürlich Heidelberg und Bochum. Aber mittlerweile gibt es gleichgute Kliniken mit hervorragenden Ärzten im fast gesamten Bundesgebiet. Um hier eine sichere Empfehlung zu bekommen, würde ich dich bitten die/den Regionalgruppenleiter/Leiterinnen in Deiner Region zu kontaktieren. Diese findest du oberhalb des Forums. >>> Regionalgruppen. Zögere bitte nicht, dahin Kontakt aufzunehmen. Sie wissen unter anderen von Mitgliedern ihrer Gruppe genau, welche Klinik in der Region sehr erfahren ist und ihr „Handwerk“ beherrscht. Heute muss man dafür nicht mehr unbedingt nach Heidelberg reisen. Nebenbei: es ist schwierig die Kliniken in Deiner Region zu nennen, da Du den Wohnort nicht angegeben hast.

Alles, alles Gute!