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Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 4. Mai 2015, 22:17
von Christin
Hallo Maja,

ob man immer einen Diabetes entwickelt nach einer Linksresektion ist wohl unterschiedlich und hängt von der Grunderkrankung und natürlich auch davon ab wieviel entfernt wird und wie lange der Rest noch schafft genug Insulin zu produzieren. Es sind ja überall Inseln, aber klar im Bsd-Schwanz die meisten. Mein Zucker verlief wieder "normal" nachdem sich sie Bsd erholte. Also Woche für Woche .... Ich habe hier schon gelesen das es nicht jeden erwicht mit Diabetes. Da mein Zuckerstoffwechsel nicht normal läuft bin ich wohl eh kein Beispiel, ich habe kein Diabetes bekommen.

Mit der Verdauung klappt es dank ausreichend Kreon zum Essen gut. Pro 1g Fett nehme ich 2.000 Einheiten Kreon. Die gibt es in 10.000er, 25.000 und 40.000er Einheiten pro Kapsel. Dann muss man ein wenig rechnen und mit der Zeit klappt es wie von selbst. Lieber zuviel als zu wenig. Ich habe vom KH nur gesagt bekommen ich soll Kreon nehmen. Aber vom AdP den dicken Order mit allen Infos.

Das Schläuche ziehen ist wirklich nicht so schlimm. Ich hatte auch Angst davor aber das ging wirklich. Ich war schon länger in Heidelberg, allerdings schon vier Wochen vor Op. Nach der Op waren es fünf Wochen da ich einen Abzsess an der Drüse hatte und zur Kontrolle meines gestörten Stoffwechsels. Ich bin echt eine Heulsuse und für mich könnte man gleich zwei Schwestern einstellen ;-) aber das ging alles irgendwie. Der Gedanke das es mir nun besser geht als zuvor hat mich alles schaffen lassen.

Du wirst es sicher auch alles tapfer hinter dich bringen. Ich drücke wirklich die Daumen und wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 5. Mai 2015, 14:17
von Leopold
Hallo Maja,

meine Whipple-OP (Pangreaskopfresektion) war im Sept. 2014 und Anfang November folgte dann noch die Entfernung der linken Niere mit einem ca. 5 cm großen Karzinom. Natürlich war ich die ersten Wochen absolut am Boden. Die Ernährungsberatung von seiten des Hausarztes und der REHA waren absolut daneben, so dass ich mir die richtige Dosierung von Kreon selbst beibringen musste. Heute geht es mir - den Umständen entsprechend - sehr gut und ich habe in den letzten 3 Monaten wieder über 4 kg zugenommen. Ich gehe zweimal wöchentlich zum Kraftsport und baue so die Muskulator wieder systematisch auf. Das Entscheidende ist aber, dass man sich nicht hängen lässt sondern trotz Allem mit Optimismus in die Zukunft blickt.

Wenn ich Dir bezüglich meiner Erfahrungen vor allem im Bereich der Enzymsubstitution in irgendeiner Weise behilflich sein kann, lass es mich, bitte, wissen. Warum sollst Du die negativen Erscheinungen - Blähungen, Durchfall - erleben müssen, wenn sich das vermeiden lässt.

Gerd

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 8. Mai 2015, 18:47
von Maja123
So, die Zeit läuft... Noch dieses WE und dann geht es schon nach Heidelberg :(

Ich mach mir sowas von in die Hosen. Unglaublich. Und dann weiss ich wirklich nicht, wie das werden soll, wenn ich mich am Montag von meinem Baby verabschieden muss :cry: Wie soll ich das bloß aushalten?

Heidelberg ist ca. 100 km von meinem Wohnort entfernt. Die Ärzte dort meinten schon, dass sie es nicht empfehlen würden, mein Baby ins KKH zu bringen wg. der ganzen Keime. Und da möchte ich für den 5 Monate alten Wurm auch kein Risiko eingehen. Aber ich hoffe, dass ich irgendwann dann so mobil sein werde, dass ich vielleicht mal raus vor die KKH-Tür ins Freie kann und den Kleinen vielleicht da dann mal sehen kann. Was meint ihr? Wann wart ihr denn so wieder einigermaßen mobil im KKH? Oder ist das schwierig mit den ganzen Drainagen und Schläuchen?

Lieber Gerd, vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht, der wirklich Mut macht! Super, dass Du in Deiner Selbstständigkeit wieder so gut arbeiten kannst. Hattest Du den Diabetes direkt nach der OP oder erst später entwickelt? Und musst Du Insulin spritzen oder geht da auch was mit Tabletten? Oder ist Typ 3c immer zwingend mit Spritzen zu behandeln?

Liebe Christin, puh- da warst Du ja wirklich lange im KKH. Dieser Abszess hatte sich (als Komplikation) nach der OP entwickelt? Wie wurde der behandelt? Das musste aber nicht nochmal operiert werden, oder?

Lieber Leopold- wie schön, dass Du wieder so fit bist und sogar an Gewicht zulegst. Toll! Ich komme sehr gerne auf Dein Angebot mit dem Erfahrungsaustausch zurück. Vielen Dank schon mal vorab dafür.

Aber erstmal muss ich das alles hinter mich bringen. Ich alter Angsthase. Wenn ich doch nur schon 6 Wochen älter wäre.

Liebe Grüße
Maja

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 8. Mai 2015, 18:52
von Maja123
Oh bitte entschuldigt, lieber Bernd und Gerd. Da habe ich Eure Namen etwas durcheinander gewürfelt.

Sorry!!

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 8. Mai 2015, 19:56
von Weserberglaender
Maja123 hat geschrieben:Hattest Du den Diabetes direkt nach der OP oder erst später entwickelt?
Den Diabetes hatte ich schon vorher, da meine BSD aufgrund der chron. Pankreatitis so gut wie nichts mehr an Insulin produziert hat.
Maja123 hat geschrieben:Und musst Du Insulin spritzen oder geht da auch was mit Tabletten? Oder ist Typ 3c immer zwingend mit Spritzen zu behandeln?
Ich habe von Anfang an Insulin gespritzt, also auch schon vor der OP. Irgendjemand hier im Forum nimmt glaube ich Metformin, bin mir aber da nicht sicher. Meine ganz persönliche Meinung: Insulin spritzen ist nicht schlimm. Mit etwas Übung, insbesondere wenn man noch etwas eigenes Insulin produziert, ist das nicht sooo schwierig. Kann aber auch sein, das mein Stoffwechsel in der Hinsicht einfach zu managen ist.

Für den Fall, dass Du insulinpflichtig werden solltest: Such Dir einen Diabetologen, der sich idealerweise mit Typ 3c, zumindest aber sehr gut mit Typ 1 auskennt. Der Unterschied zwischen Typ 3c und Typ 1 ist nicht so groß. Einen Diabetologen der sich nur mit Typ 2 auskennt, würde ich bei Typ 3c nicht empfehlen.

Mit Drainagen vor die KH-Tür? Wenn Du fit genug bist warum nicht? So nach einer Woche hätte ich es wohl vor die Tür, wenn auch mit Pausen, geschafft. Aber das ist individuell ganz unterschiedlich, wenn man die Erfahrungsberichte hier im Forum so liest.

LG Bernd

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 9. Mai 2015, 00:18
von gina
Hallo Maja!
Am 3.Mai hast du geschrieben, dass deine OP in einer Woche wäre, also möglicherweise schreibe ich dir noch rechtzeitig und kann dich etwas aufmuntern!
Ich hatte im September 2014 eine Pankreaslinksresektion wegen eines Insulinoms im Pankreaskorpus (ca. 60% der Drüse sind weg).
Die OP war komplikationsfrei, ich konnte nach 2 Wochen wieder nach Hause. Die nächsten 2-3 Wochen waren etwas zäh, dann ging es aber rasch bergauf und nach 5 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen.So ab Weihnachten hab ich wieder angefangen etwas Sport zu betreiben.
Meine Zuckerwerte sind im grünen Bereich (so um die 100-140), ich nehme keinerlei Enzyme und kann eigentlich wieder alles essen.Das Essen hat mir so 2 Monate lang etwas Sorgen bereitet, ich konnte nur kleine Portionen essen, litt an Völlegefühl und Appetitlosigkeit und war recht dünn (46kg bei 160cm).
Das hat sich auch wieder gelegt, nun fühle ich mich wieder fit.
Ich habe 3 Kinder und führe ein ganz normales Leben. Ich hatte übrigens einen großen Bauchschnitt die Narbe ist nicht sonderlich schön, ansonsten hatte ich keine Schwierigkeiten.
So, ich hoffe ich konnte dich noch rechtzeitig etwas aufbauen!!!(Ich hatte auch schreckliche Angst vor der OP).


Liebe Grüße und alles Gute!!

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 10. Mai 2015, 16:11
von Christin
Hi Maja,

ich wollte dir nochmal alles Gute wünschen. Du wirst es dann hinter dir haben und kannst danach die Zeit mit deinem Sohn genießen ohne den Gedanken, das etwas in dir ist was nicht da sein soll.

Du wirst minimalinvasiv operiert und das wird dir sicherlich einiges danach erleichtern. Allein schon dadurch wirst du bestimmt schnell wieder heben können. Du kannst bestimmt mal deinen Sohn sehen wenn ins KH oder eben davor kommt. Ich musste und wollte mich ab dem zweiten Tag bewegen. Es kam eine Physiotherapeutin die mit mir die ersten Schritte machte. Danach bin ich immer wieder den Flur auf und ab. Jeden Tag wurde es mehr und es ging schnell das ich wieder rumgelaufen bin. Angangs mit Schläuchen und nach und nach ohne. Das mit dem Abzsess war nach einer Woche dank Drainage und Antibiotika erledigt. Keine Angst das war nicht der Grund meines langen Aufenthalts im KH. Ich kam aus Hamburg angereist und sie wollten das ich stabil gehe. Hier kennt kein Dok meine Krankheit.

Ich drücke die die Daumen, es wird schon alles gut gehen. Wenn du Fragen hast, immer fragen ;)

Alles Gute

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 10. Mai 2015, 19:41
von NaSchoen
Hallo Maja,

ich wurde ich in Heidelberg operiert. Allerdings haben sie bei mir den ganzen Bauch aufgeschnitten.

Ich hoffe es geht dir gut?

Meld dich doch mal wie es dir ergangen ist :-)

Wünsche dir alles alles Gute!

Gruß
Nadine

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 8. Juli 2015, 22:25
von Maja123
Hallo Ihr Lieben,

2 Monate ist meine OP nun her und ich wollte hier noch eine Rückmeldung und einen Bericht darüber abgeben, wie es gelaufen ist. Ich habe hier so viel wertvolle Postings und Unterstützung bekommen, so dass es den ein oder anderen von Euch ja vielleicht doch interessiert, was nun passiert ist.

Ich habe mich also vor 2 Monaten in Heidelberg operieren lassen. Die OP wurde von Prof. Büchler und Prof. Müller (Leiter der Sektion minimalinvasive Chirurgie) durchgeführt. Der zystische Tumor erwies sich als seröses Zystadenom und war also, Gott sei Dank!, komplett gutartig. Zum Glück lag das Teil auch so "günstig", dass man es per Enukleation ausschälen konnte. D.h. es war keine Linksresektion notwendig. Meine Bauchspeicheldrüse blieb mir also komplett erhalten!! Und die beiden Profs haben es doch tatsächlich geschafft, das alles komplett minimal invasiv durchzuführen. Mein Bauch zieren nun, neben der Kaiserschnittnarbe, 4 kleine Schnitte (der längste ist 3cm lang). Diese Schnitte wurden auch nicht klassisch genäht, sondern geklebt. So sollen die Narben angeblich später mal noch unauffälliger werden, als wenn sie genäht worden wären. Aber das ist für mich alles zweitrangig. Ich bin extremst dankbar dafür, dass es sich um einen gutartigen Tumor gehandelt hat und dass meine Bauchspeicheldrüse erhalten werden konnte. DAS zählt für mich.

Ich war insgesamt 12 Tage im Krankenhaus. Es hatte sich eine kleine Fistel gebildet, die zwar immer nur ganz wenig Pankreassekret in die Drainage geliefert hatte, dafür aber stetig über 3 Wochen hinweg und auch immer hochkonzentriert. Ich wurde nach 12 Tagen mit Drainage entlassen. Bin dann alle 3 Tage zur Kontrolle nach HD gefahren und nach 3 Wochen konnten sie mir die Drainage dann ziehen, weil ab da dann kein Sekret mehr über die Drainage gefördert wurde. Ich hatte zwar, nach den ganzen Erfahrungsberichten, die ich hier und woanders im Internet zum Thema "Pankreasfistel" gelesen hatte, schon Angst, dass die Drainage ggf. zu früh gezogen wurde, aber letztendlich habe ich dann auf die Erfahrung der Ärzte in HD vertraut.

Die ersten beiden Tage nach der OP durfte ich gar nichts essen. Wurde nur über Infusionen ernährt. Dann begann langsam der Kostaufbau mit Süppchen und Brei. Von den Schmerzen her war es auszuhalten. Ich kam mit Novalgin-Infusionen über die Runden. Ab meiner Entlassung habe ich dann gar keine Schmerzmittel mehr genommen.

6 Wochen durfte ich mein Baby nicht tragen oder heben. Ich hatte zum Glück eine tolle Unterstützung von meiner Mama. Und seit letztem Wochenende trage ich den Kleinen (mit seinen 8,5 Kilo) nun auch wieder.

Letzte Woche war ich zur Kontrolle bei meinem Gastroenterologen. Der Ultraschall des Bauchraums sah komplett unauffällig aus. Und das große Blutbild hat, bis auf eine leicht erhöhte Blutsenkung, keine Abweichungen gezeigt. D.h. meine Lipase- und Amylasewerte waren wieder in der Norm (die Lipase war vor der OP bereits schon erhöht und nach der OP nochmal mehr). Auch der CRP (ebenfalls nach der OP sehr erhöht) war auch wieder unter 1. Ich bin wahnsinnig glücklich, dass mein Körper sich so gut von der OP erholt hat. Dadurch, dass keine Teile der Bauchspeicheldrüse entfernt werden mussten, brauche ich auch keine Angst vor einem Diabetes Typ 3 zu haben und ich kann mittlerweile wieder recht normal essen. Auch von den Portionen her. Anfangs gingen echt nur Mini-Portionen - ich hatte sofort ein Völlegefühl. Und Kreon habe ich bislang auch keines benötigt.

Ich fühle mich eigentlich wieder wie vor der OP. Einzig eine Sache ist seit dem Eingriff anders: Ich habe ganz oft morgens, nach dem Frühstück einmal Durchfall. Und dann den ganzen Tag nicht mehr. Ganz egal, was ich dann auch esse. Ist total komisch. Konnte sich auch noch kein Arzt erklären. Meine Elastase-Werte in der Stuhlprobe waren mit 414 auch völlig okay. Mein Gastroenterologe hat mir Kreon mal mitgegeben und meinte, dass ich es zum Frühstück einfach mal probieren könne. Die Ärzte in HD sind der festen Meinung, dass ich kein Kreon benötigen würde und dies nicht mit der OP zusammenhängen würde. Nur komischerweise habe ich das erst seit der OP. Aber da es mir sonst gut geht, meine Blutwerte passen und ich sonst keinerlei Einschränkungen habe, nehme ich das nun einfach mal so hin und beachte es nicht weiter. Vielleicht legt es sich ja noch von selbst.

Abschließend bin ich sehr sehr froh, das Teil nun los zu sein und bin mit der Wahl der Uniklinik in Heidelberg sehr zufrieden. Ich hatte das Glück, dass diese beiden Professoren mich operiert und so einen guten Job gemacht haben. Und ich habe mich medizinisch dort wirklich immer sehr gut betreut gefühlt.

Allen, die mir hier so kräftig Mut zugesprochen und die Daumen gedrückt haben, möchte ich herzlich Danke sagen :zw:

Alles Liebe wünscht Euch
Maja

Re: Wer soll mich operieren? Heidelberg vs. Lübeck

Verfasst: 8. Juli 2015, 22:30
von Maja123
Liebe Atenuata,

falls Du hier auch nochmal reinlesen solltest: Ich habe an anderer Stelle hier von Deinem Schicksal gelesen und möchte Dir sagen, wie leid es mir tut, was Dir widerfahren ist. Es ist schrecklich, dass Du so eine große OP hinter Dich bringen musstest, die wohl in ihrem Ausmaß so nicht nötig gewesen wäre. Dass Du damit haderst und lange Zeit gebraucht hast, um Dich damit zu arrangieren ist absolut verständlich.

Ich wünsche Dir wirklich sehr, dass es Dir stetig besser geht und Du ganz bald so viel Lebensqualität verspüren darfst, dass Du das Leben wieder als lebenswert betrachten kannst und es Dir schlicht und ergreifend einfach nur gut geht.

Alles Gute für Dich!
Maja