Forum des AdP e.V.

Hallo,
ich kann Eure Aussagen voll und ganz bestätigen. Obwohl ich einige Jährchen alter bin. (Baujahr 69) Es ist sehr, sehr! anstrengend den Alltag zu meistern. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass Freundschaften diese vielen Einschränkungen und mein ständiges Aufpassen, das kann ich nicht Essen, das bekommt mir nicht, Alkohol geht gar nicht etc nur sehr schwer verkraften. Ich bin seit der OP eine Grenzgängerin mit Diabetes, fettes Essen vertrage ich, logischer Weise, schlecht. Abends Essen zu gehen gestaltet sich da schon schwierig. Vor meiner Erkrankung war ich ein absoluter Genussmensch, mit großem Hang zu Kohlehydraten.... habe aber nie viel getrunken. Sicher kann man sagen, dann sind es die Freundschaften nicht wert.
Ich hatte im März 2015 eine Pankreaslinksresektion mit Milz- und Gallenentfernung wg. einer Muzinösen Zyste. Operiert wurde in Heidelberg. Es wurden 10 cm Pankreas entfernt (ist das eigentlich viel?) Die Ärzte verstehen ihr Handwerk dort wirklich gut, lassen einen aber nach der OP heimkriechen und dann musste ich halt sehen wie ich zurecht komme. Leider gibt es zuhause keinen Arzt, der sich mit meiner Problematik auskennt. Oder ich habe ihn noch nicht gefunden.
Ich jammere auf recht hohem Niveau, alle Zimmergenossinnen während meines Krankenhausaufenthaltes waren deutlich schwerer krank. In meinem direktem Umfeld gibt es allerdings keine dauerhaft Kranken.
Auch mein Konto wird stark belastet mit all den Pülverchen und Vitaminen die ich zusätzlich schlucke. Allein von meiner Ärztin Kreon verschrieben zu bekommen ist immer wieder ein Kampf. Sie ist der Meinung das wäre ein teures Wellnessprodukt, das nur ihr Budget belastet und ich hätte ja schließlich keine Mukoviszidose.... Sie ist jetzt der dritte Hausarzt seit meiner OP den ich "ausprobieren" muss. Ich habe sehr oft Magen, Oberbauch und und und Schmerzen und keine Ahnung woher die kommen. Sind es die Narben, ist es einfach der "Umbau" im Bauch, gibt es neue Probleme, Zysten oder Schlimmeres? Ich bin oft ratlos. Mein Bauch sieht übrigens aus.... mein Frauenarzt sagte neulich: holla, da waren aber wirklich Chirurgen am Werk! Innerlich ist es wohl etwas schief zusammengenäht worden und nun habe ich eine Beule am Bauch inkl. der wirklich großen wulstigen Narbe.... sehr schön.
Ich gehe drei Tage die Woche arbeiten, das ist eine super Regelung mit der ich mich sehr wohl fühle. Finanziell natürlich kein Ruhekissen. Aber die bestmögliche Regelung.
So genug jetzt, ich mach mir jetzt einen Fenchel-Anis-Kümmel-Tee ;o) und fange mal besser schnell an zu arbeiten
liebe Grüße
Daniela

Hi Lilli,

Ich freue mich über dem Austausch mit dir. Es tut unheimlich gut einfach mal mit einer Betroffenen ähnlichen Jahrgangs zu reden und sich auszutauschen.

Das dir die Entscheidung nach wie vor sehr schwer fällt verstehe ich total. Gerade wo du nochmal schilderst das du so zu Komplikationen neigst.
Ich denke jeder trifft für sich die beste Entscheidung, indem man so ein wenig auf sich selbst hört, man hat ja selbst das beste Gefühl für seinen Körper.

Ja diese blöden Ämter, es ist ein ewiger Kampf. Ich finde es schrecklich das man so für Sachen kämpfen muss die man einfach braucht. Es kostet Kraft da immer wieder gegen an zu gehen. Das es dir damit nicht so gut geht ist ja absolut verständlich. Um so mehr finde ich es einfach schlimm das man dir z.B. die Anschlusstherapie nicht geben will. Mal abgesehen von dem was alles zusätzlich noch kostet.

Was ich monatlich für meine Gesundheit aufbringen ist auch schon ein guter Betrag. Du kennst es ja... Ich wüsste auch definitiv anderes mit dem Geld anzufangen. Bis die KK damals die Blutzuckerteststreifen endlich übernommen hat haben wir wirklich gekämpft. Dafür hätte man auch ein kleines älteres Auto bekommen und das Leben ist ja auch nicht umsonst.... Bis auf Vitamin D und Pantoprazol darf ich auch schön selber zahlen. Es ist mal hier was mal da was, kleinere Summen, aber am Ende kommt doch viel zusammen.

Ich habe ja einen aussergewöhnlichen interessanten Blutzucker. Ich habe von leicht diabetischen Werten bis zum Unterzucker alles zu bieten. Nesidioblastose ist schon was für sich. Der Zustand hat sich zwar nach Op verbessert, aber von gut oder normal kann man da nicht sprechen.
Spritz du schon Insulin ? Mir ergeht es wie dir bei diesem Zucker Chaos auch miserabel. Gerade diese Schwankungen sind anstrengend. Generell bin ich nicht ansatzweise so in Fahrt wie früher. Ich bewege mich schon viel durch meine zwei Hunde, schmeiße den Haushalt und habe einen kleinen nicht anstrengenden Job. 2-3 Std. nur noch 4 Tage/Woche max. Das ist mir dann auch genug zur Zeit. Ich brauche meine Ruhezeiten zwischendurch. Bis dieser ganze Mist anfing war ich ein absoluter Wirbelwind und habe VZ gearbeitet. Ich arbeite aber auch erst seit 6 Monaten wieder. Früher hätte ich darüber gelacht, heute bin ich davon manchmal kaputt... Kein gutes Gefühl. Ich denke das bringt auch die Zeit und Bewegung, ich sehe schon Fortschritte von damals zu heute. Aber es gibt eben die Tage wo ich sehr schlapp bin und dann auch ehrlich schlichtweg faul.

Verständnis von aussen, zweierlei. Es hat bei einigen gedauert und einfach daran gelegen das sie nicht kapiert haben was da so dran hängt. Dann die, die es auch nicht kapieren werden und wollen. Beispiel: wie kann man mich zum Cocktailabend überreden wollen?? Alkohol und schnelle Zucker, super Idee....
Ich halte mich an die die Rücksicht nehmen.

Ich wünsche dir ein hoffentlich einigermaßen beschwerdefreies Wochenende

LG

Sorry Daniela, ich habe deinen Text nicht gesehen.
Mir wurden so 8 cm entfernt wenn ich das dem Op Bericht richtig entnehme. Auch per Linksresektion in Heidelberg. Der Chirurg sagte damals zu meiner Mutter am Bett es ist die Hälfte ca. weg.
Ich habe mir auch mal meine Bilder angeschaut und es sieht schon so aus als wäre da auch noch mehr als der Kopf übrig.

Ich denke auch die Freundschaften sind es nicht wert wenn so gar kein Verständnis kommt. Wahre Freunde erkennt man in der Not und ich bin froh das auch echte dabei sind. Aber trotzdem fühlt man sich oft alleine damit.
Das Thema ist auch so komplex.

Auch ich habe immer wieder hier mal ein ziehen da mal ein stechen. Auch durchaus mal heftiger. Man macht sich schon Gedanken. Aber mein Hausarzt macht immer ein Blutbild und ich wurde von Prof. Klapdor zum MRT und MRCP geschickt. Ich weiß ja nicht wo du wohnst aber vielleicht kannst du die Nachuntersuchungen ja in Heidelberg machen lassen. Ich war vor der Op auch ein absoluter Kohlenhydrate Fan. Gut, das musste ja auf Grund der Dauer Unterzucker Problematik sein (deshalb auch die Op). Ich vermisse es einfach mal eine Tüte Haribo zu essen. Ist nicht schön 250 nach einer Std. zu messen und ein oder zwei Stunden später 40. Auch sonst bestimmt der Zucker weitestgehend den Speiseplan und all das was nun nicht mehr vertragen wird.

Ich bin auch zufrieden das ich überhaupt wieder arbeite und mal etwas raus komme. Mehr geht aber im Moment nicht und das auch nur weil es wirklich total entspannte Arbeit ist.
Klar jammert man bestimmt in Augen anderer auf hohem Niveau, verständlich. Aber auch das was wir so zu tragen haben ist belastend und der Austausch tut gut.

Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende

LG Christin

Hallo zusammen

Auch ich bin noch kein "Alteisen " Baujahr 1970 fühle mich aber gelegentlich so.

Ich hatte im März 15 einen Narbenbruch ( 10x5 cm) und wurde im Juni 15 deswegen nochmal operiert. Habe jetzt 2 Netze mit 30x30 cm im Bauch (eines über und eines unter dem Bauchmuskeln)

Hat zur Folge das ich praktisch keine Kraft mehr im Bauch habe und so alles mit dem Rücken halte, was immer wieder zu massiven Rückenschmerzen führt (liege auch gerade wieder mit einer Moorwärmflasche im Rücken auf dem Sofa.)

Bei dem Rest geht es mir genauso wie euch: Vitaminmangel, Nährstoffmangel, Leistungseinschränkung, gelegentlich stechender Schmerz im Bauchraum.

Allerdings kann ich alles Essen außer Vollkornprodukte. Das gibt sofort massive Krämpfe. Aufpassen muß ich auch mit Hefeteig und Paprika. Fett vertage ich mit genug Kreon ohne Probleme. Und auch mal ein Bier oder Wein ist kein Ding.

Das mit den vielen Tabletten habe ich auch.Jeden morgen Marcumar, Vit A und E, B 12,dann von Abtei Haarvital (da mir durch das Marcumar büschelweise die Haare ausgegangen sind).Dann im Laufe des Tages Calcium, Magnesium, Eisen, und einmal in der Woche Vit D, da habe ich den Blutwert auf über 60 gebracht und brauch ihn jetzt nur noch zu halten

Arbeiten tu ich 25 h in der Woche und das langt mir vollkommen.

Gruß Susi

Hallo Susi,

wir werden ja immer mehr . Es ist wohl doch kein Thema was nur Ü60 betrifft.

Irgendwie haben wir ja alle recht ähnliche Baustellen. Oh man....
Das du auch noch einen Narbenbruch hattest ist natürlich absoluter Mist. Generell kann es ja jederzeit passieren. Ich hoffe das wird noch besser und die Kraft im Bauch kommt wenigstens ein bißchen zurück.
Hast du schwer gehoben oder passierte es einfach so mit dem Narbenbruch ?

Ich habe phasenweise auch sehr starken Haarausfall. Bei mir liegt es am Eisen. Ich hoffe die neue Hausärztin winkt beim Thema Infusion nicht gleich ab. Vitamin D halte ich so an der Untergrenze und der Rest ist schwankend. Gerade ist Calcium nicht so doll. Ja langweilig wird es nie und an irgendwem muss die Apotheke ja verdienen.

Ich taste mich nun auch wieder an Fett heran und es klappt so lala. Ich habe es ohne Pantoprazol versucht und nehme es dank eines Rates von einem Forum Bekannten nun wieder. Habe mich da warum auch immer gegen gesträubt. Mir wird manchmal übel davon ?? Die Enzyme wirken doch besser. Ich habe sogar minimal zugenommen. Paprika will ich mal ohne Haut testen. Mit Haut, nie wieder.... Was macht dein Zucker denn so ?

Liebe Grüße Christin

Guten Abend Zusammen,
Die Linksresektion scheint ja ein wahres Frauenthema zu sein.
Ich bin wirklich erstaunt wie ähnlich doch unsere Beschwerden und Probleme sind. Ich dachte immer ein Narbenbruch würde ab ca. 6 Wochen nach der Op nicht mehr so schnell passieren. Das war sicher sehr schmerzhaft.
Seit Dezember gehe ich wegen meiner Narbenschmerzen zur Osteopathin, das tut mir sehr gut. Die meisten KK übernehmen, glaube ich, drei Anwendungen.
Allen eine gute Nacht
Daniela

Hi

Also schwer gehoben habe ich nicht.Habe aber wohl kein gutes Bindegewebe da ich auch schon einen Großen Zwerchfell Bruch hatte der bei der BSD Op gleich mit operiert wurde.

Schmerzen hatte ich beim Narbenbruch kaum.Ich habe nur ausgesehen wie in dem Film Alien kurz bevor das Ding aus einem rauskommt

Das Problem bei der Narbenbruch op war das ich eine fulminante Lungenembolie hatte und 45 min reanimiert werden müsste.

Es wurde erst danach festgestellt das ich eine Gerinnungsstörung habe. Daher auch das Marcumar das ich jetzt zeitlebens einnehmen muss. War übrigens meine zweite Lungenembolie. Wobei die erste dagegen sehr leicht war und dadurch auch meine Zyste an der BSD entdeckt wurde.

Mein Zucker ist erstaunlicherweise ok. Zwar hoch (Nüchternzucker so um 120) aber noch nicht behandlungsbedürftig.

Gruß Susi

Ich kann dich nur ermutigen, die OP zu machen, wenn die Ärzte Chancen sehen. Ich denke, in Bochum werden sie das realistisch einschätzen können. Ich (übrigens auch noch einigermaßen jung ) hatte auch ne Linksresektion, allerdings recht ausführlich, es ist nicht mehr viel übrig von meiner Bauchspeicheldrüse und es gab viele Komplikationen. Nach zwei Jahren brauchte ich dauernd den Rettungswagen wegen (angehendem) Darmverschluss, teilweise konnte ich vor Schmerzen nicht mehr aufstehen, mein Kreislauf sackte weg. Und das alles trotz starker Medikation. Niemand war heiß darauf mich nochmal zu operieren (wegen der vielen Komplikationen- ich war ja nicht einmal operiert, sondern gleich ein paarmal, weil es immer wieder Probleme gab). Ich bin so froh, dass ich es doch getan habe und die Verwachsungen hab entfernen lassen. Sie hatten den Magen komplett eingezwängt und an zwei Stellen den Darm im Würgegriff, was aber erst während der OP überhaupt sichtbar wurde. Vorher wars mehr eine Vermutung, aber ließ sich nicht so richtig darstellen. Ich hatte damals auch schlimme Schmerzen und war mit relativ hohen Dosierungen Hydromorphon am Start, was für den Alltag reichte, bei Koliken versagte.

Eine Woche nach der Verwachsungs-OP, gerade aus der Klinik entlassen, hatte ich den nächsten Subileus. Ich fand Lösungen- Movicol in Verbindung mit dem Darmspülsystem Peristeen war meine Rettung. Es haben sich mit Sicherheit neue Verwachsungen gebildet und von der Symptomatik her würde ich inzwischen schon wieder auf Engstellen im Darm wetten, aber die sind nicht mehr so heftig wie vorher. Das war Glück. Hätte auch anders kommen können (das muss man wissen bei einer Verwachsungs-OP). Ich hatte damals ja eigentlich kaum eine Wahl- entweder mich geplant operieren lassen oder das Risiko laufen, dann in ir-gend-einem Krankenhaus bei Nacht und Nebel von ir-gend-wem operiert zu werden als Notfall. Insofern gab es nicht viel zu entscheiden.

Meine Lebensqualität ist seither um einiges gestiegen. Den Rettungswagen hab ich nie mehr gebraucht. Seit ein paar Tagen bin ich morphin-frei (das Ausschleichen ist kein Spaziergang, aber möglich). Ich habe jetzt zwar noch Schmerzen, aber sie sind auszuhalten und Schmerzspitzen kann ich mit Novalgin abfangen. Mein Blutzucker ist übrigens 3 Jahre nach der ganzen Geschichte immer noch in einem Rahmen, dass es ohne Medikamente geht. Gut, er ist prinzipiell etwas hoch, aber dafür, dass vom Pankreasschwanz ja nix mehr übrig ist, finde ich das phänomenal. Vielleicht wird das nicht ewig so gehen und es gab schon mehrfach Phasen, wo Insulin im Raum stand, aber hat sich alles doch immer wieder eingekriegt. Also... ich kann dir nur empfehlen: dream big

Viele Probleme bleiben, z.b. hat sich bei mir die Erschöpfung nicht geändert, aber an vieles gewöhnt man sich ja auch. Bezüglich der Narbe und Verwachsungen kann ich auch Physiotherapie empfehlen. Durch die Schonhaltung muss gezielt gedehnt werden und es bilden sich immer wieder Verspannungen. Dagegen hilft das ganz gut. Ist aber mit Verschreiben evtl. ein Problem. Ich hab wegen anderer Erkrankungen eine Dauertherapie, und die Physio kümmert sich dann halt auch mal ab und zu um meinen Bauch. Wärme ist auch mein ständiger Begleiter. Hilft auf jeden Fall. Ich benutze Moorwärmkissen, die kann man fix in der Mikrowelle warm machen und sie halten lang warm.

Probleme mit Eisen, Vitamin D usw. habe ich auch. Wenn ich das nicht pausenlos nehme (selber zahlen natürlich mal wieder) sinken die Werte gleich wieder in den Keller. Pantoprazol ist notwendig, damit das Kreon richtig wirken kann. Diese Enzyme sind nicht sonderlich säurestabil. Paprika vermisse ich auch, war früher so ungefähr mein Hauptnahrungsmittel. Fett klappt inzwischen wieder etwas besser. Ich sollte weil das nicht gut geklappt hatte MCT Fette nehmen, das fand ich aber geschmacklich nicht zu verantworten Arbeiten ist bei mir leider nicht mehr drin, da hat die Zeit nichts gebracht.

Meine Zähne sind auch ziemlich abgekackt in den letzten Jahren. Ich hatte immer richtig gute Zähne, aber in den letzten Jahren Loch an Loch. Ob das an der Medikation liegt oder an irgendeinem Mangel, keine Ahnung. Vielleicht hab ich auch einfach nur zu lang den Zahnarzt geschwänzt (wenn alles so anstrengend ist, setzt man halt Prioritäten... )

Das Finanzielle geht mir auch mächtig auf den Keks. Kreon und Pantoprazol bekomme ich zum Glück verschrieben, aber die Vitamine muss ich selber zahlen und Teststreifen auch.

Das mit den Freunden kommt mir bekannt vor. Es hat sich sortiert, sagen wir mal. Dass die wissen, was ich essen kann, erwarte ich garnicht. Es ist ja für mich selbst ein Spagat, den ich je nach Bedarf verändern muss. Es ist ja auch eine ziemlich widerprüchliche Sache- das was für die exokrine Insuffizienz gut wäre (leicht verdaulich, wenig Ballaststoffe usw.) ist wieder für den Diabetes blöd. Das passe ich immer an je nachdem welche Symptomatik gerade im Vordergrund steht (und darum ist es für mich auch wichtig, Blutzucker zu messen, auch wenn die Kasse das nicht einsieht, wobei deren Beschränkungen ja überhaupt nicht für Typ3 gelten dürften- theoretisch- denn die Einschränkungen für Teststreifen sind vom B-GA ja für Diabetes Typ2 vorgesehen und für nichts anderes). Meine Freunde fragen mich einfach, wenn wir zusammen was essen wollen und wir planen zusammen. Da durchzublicken ist auch echt schwer, hab ja selber meine Zeit gebraucht bis das lief. Essen gehen hab ich meistens keine Lust mehr, weil ich ja eh nicht viel auf einmal essen kann und dann muss ich mir die Hälfte einpacken lassen und der Kellner guckt schief als hätte es nicht geschmeckt. Dafür hab ich für mich das Kochen entdeckt (auch wenn ich an vielen Tagen sogar dazu zu müde bin). Früher hab ich viel Fertigkram gekocht, das kommt heute nicht mehr in die Tüte.

Anschlussheilbehandlung hab ich übrigens auch nicht gemacht. Ich war ja durch die Komplikationen sehr lang in der Klinik da hatte ich von "Einrichtungen" einfach die Schnauze voll und wollte zuhause sein. Zum Glück habe ich einen sehr sehr guten Hausarzt, mit dem ich keine Diskussionen führen muss und der mich toll unterstützt. Es lohnt sich echt, weiterzusuchen, wenn die Ärzte doof sind. Ich hatte schon viele Ärzte und bin ziemlcih oft auf die Nase gefallen (u.a. habe ich bezüglich einer anderen Erkrankung einen bleibenden Schaden, weil das nicht ernst genommen wurde und zu spät behandelt) und deshalb bin ich so unendlich froh, dass ich jetzt, in dieser Situation, diesen tollen Arzt habe.

Hallo ihr Lieben,

Das Thread ist zwar schon über ein Jahr alt, aber ich würde trotzdem gern wissen wie es euch inzwischen geht ich zähle ebenfalls zu den jüngeren Pankreasoperierten. Bin überrascht so viele Betroffene in meinem Alter hier zu finden. Bin 32 und hatte im September 17 eine Pankreaslinksresektion in HD.
Seit dem geht es mir den Umständen entsprechend gut. Nehme Kreon, bis jetzt kein Diabetes, pankreas-Werte schwanken immer noch stark und sind immer erhöht... Habe immer öfter gute Tage (fast schmerzfrei) aber auch noch Tage wie heute, da liege ich eine Stunde nach dem Essen mit stechenden Schmerzen im Oberbauchschmerzen und Rücken auf dem Sofa mit Schonung brauche ich keine Schmerzmedis, das finde ich schon gut...

Ich bin so unsicher... Sobald ich Schmerzen bekomme, habe ich ständig Angst das die BSD nie zur Ruhe kommt. Habe leider auch eine Flüssigkeitsansammlung an der Nahtstelle am Pankreasgang. Ist wohl die Folge einer möglichen Pankreasfistel
Ich jammere wohl auf hohem Niveau und sollte noch Geduld haben... Ist nicht so leicht, wenn man sich vor der OP gesund gefühlt hat und danach einem langsam bewusst wird, daß es nicht mehr so sein wird wie vorher. Aber das brauche ich euch ja nicht sagen.

Viele Grüße
Maren