Forum des AdP e.V.

Also, ich freue mich total über deinen positiven Bericht und dass es dir so schnell wieder gut geht. Ich werde Anfang Juli auch das Vergügen einer Whipple OP haben und weiss, dass es kein Zuckerschlecken wird, aber ich freue mich einfach mal über was positives.
Ich habe eine genetische Tumorerkrankung namens MEN 1- bei der man neuroendokrine Tumore bekommt, die auch metastasieren können. Nach einer OP an der Nebenschilddrüse 2005 und einer OP an der Hypophyse 2007 hatte ich recht lange Ruhe. Aber jetzt habe ich ein sogenanntes Zollinger-Ellison Syndrom entwickelt mit zahlreichen Gastrinomen in meinem Zwölffingerdarm. Leider ist meine Erkrankung ziemlich selten und alle Statistiken wenig aussagekräftig aber es sieht wohl nach neuesten Studien danach aus, dass ein radikales operatives Vorgehen angesagt ist und man sich dann wenigstens ständig folgende Bauch Operationen im zwei Jahrestakt erspart, welche ja aufgrund von Verwachsungen immer schwieriger werden.
Trotzdem habe ich mich lange vor der OP gedrückt, weil ich weiss, dass ich ewig ausser Gefecht sein werde, mein Vater hatte vor 20 Jahren eine Whipple, er hat fast ein Jahr gebraucht, um wieder fit zu sein.
Das ist schon schwierig, auch mit Familie und Kindern. Mein grosser Sohn ist schon 18, er ist auch von der Erkrankung betroffen und hatte mit 8 Jahren eine Pankreaslinksresektion wegen eines Insulinoms und vor 6 Wochen eine OP an den Nebenschilddrüsen. Aber er ist topfit, er fliegt am Dienstag für 7 Monate auf die Kapverden als Animateur
Mein jüngerer Sohn ist 12 und nicht betroffen.
Ich werde es schon überstehen, aber positive Sachen und Berichte von euch höre ich mir echt gerne an , jederzeit willkommen
Zumindest ist der Gewichtsverlust nicht mein Hauptproblem, endlich macht mein Übergewicht mal Sinn .

Hallo Melanie!

...mein Vater hatte vor 20 Jahren eine Whipple, er hat fast ein Jahr gebraucht, um wieder fit zu sein.

Heißt das auch, daß er noch lebt?

Oder wenn nicht: Wieviel Restlebenszeit blieb Deinem Vater denn nach der Whipple??

Ja mein Vater ist 67 Jahre und lebt noch, inzwischen ohne Bauchspeicheldrüse und nur noch einem Teil des Magens.
Es geht ihm eigentlich ganz gut, er ist natürlich Diabetiker und ein ganz kompliziert einzustellender und nimmt Kreon.
Er kann fast alles essen und ausser jetzt Rumpsteak oder sehr stark angebratene Sachen. Am besten klappen Nudeln und Fisch.
Er hat natürlich immer Probleme sein Gewicht zu halten, er ist 1,80 m und wiegt meist nicht über 60 kg.

Melanie 1974 hat geschrieben:Ja mein Vater ist 67 Jahre und lebt noch, inzwischen ohne Bauchspeicheldrüse und nur noch einem Teil des Magens.
Es geht ihm eigentlich ganz gut, er ist natürlich Diabetiker und ein ganz kompliziert einzustellender und nimmt Kreon.
Er kann fast alles essen und ausser jetzt Rumpsteak oder sehr stark angebratene Sachen. Am besten klappen Nudeln und Fisch.
Er hat natürlich immer Probleme sein Gewicht zu halten, er ist 1,80 m und wiegt meist nicht über 60 kg.

Wie bei mir. Auch Diabetes Typ 3 mit Bewußtlosigkeiten etc.

Trage einen Glukosesensor deswegen. (Dexcom G5)

Bei mir war die OP eine sog. "Totaltektomie". Bisher kannte ich niemand, der wie Dein Vater 20 Jahre nach Whipple noch lebt.

Möge es ihm noch lange gut gehen. Und Dir natürlich auch.

Aber jetzt habe ich ein sogenanntes Zollinger-Ellison Syndrom entwickelt mit zahlreichen Gastrinomen in meinem Zwölffingerdarm.

Das muß man erst mal googlen...........

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P.S.

Kreon gibt es hier schon wieder mal nicht.

Mein Vater soll glaube ich auch so einen Sensor bekommen, meine Eltern fliegen nur jetzt in Urlaub, er wollte sich den Streß damit nicht am Sicherheitscheck antun, keine Ahnung, ob das Probleme macht mit dem Sensor ?
Er hat halt einen total schlechten Hba1c aber glücklicherweise einen vernünftigen Diabetologen, der einsieht, dass dies ohne Pankreas halt so ist.
Er hatte schon total bescheuerte Erlebniss von Diabetologen, die ihn auf Diät setzen wollten,( sehr sinnig bei seinem Untergewicht )oder eine Ärztin, die ihn fragte: "sind Sie sicher, dass sie gar keine Bauchspeicheldrüse mehr haben ?"

Ich hab trotzdem ganz schön Angst vor der Whipple, grade weil es mir ja total gut geht und ich keinerlei Beschwerden habe. Ich nehme nur 20mg Omeprazol wegen Sodbrennen .
Es ist halt eine Präventiv OP, denn Metastasen will ich auch nicht und auch nicht ständig weitere OPs.

@ Melanie: dein Sohn hat es auch??? Pankreaslinksresektion mit 8 Jahren?
Da bei mir die Erkrankung auch erblich bedingt ist, habe ich meine Kinder nun untersuchen lassen. Der KiA hat sogar beim Großen einen Tumormarker gemacht, Ergebnis steht noch aus. Beim Kleinen folgt das gleiche Prozedere.
Wie erging es Euch damals? Wenn ich fragen darf?

@ceberus: eine Frage stelle ich mir immer, wenn ich von dir lese: hätte es eine Alternative zur Pankreatektomie gegeben? "Alles" raus ist ja sehr radikal und heute doch gar nicht mehr üblich, oder? Ich meine, bei mir wurde auch radikal ausgeschnitten (wie bei Bäumen im Frühjahr...Danach kommen sie umso schöner , aber so

Ja, in unserer Familie gibt es diese MEN 1= Multiple Endokrine Neoplasie, die vererbt wird. Mein Vater hat es, ich und mein ältester Sohn. Es wird durch einen Gentest bestätigt.
Ja, ein Insulinom mit 8 Jahren ist sehr ungewöhnlich, das hat auch lange niemand herausgefunden , da die MEN 1 normalerweise auch erst so ab 20 ausbricht.
Yannik ist immer in Ohnmacht gefallen, weil er im Unterzucker war und kein Endokrinologe oder Arzt hat geglaubt, das es ein Insulinom sein könnte.
Ich war fast froh, als es eine Diagnose gab. Er war zwei Wochen im Krankenhaus und danach wieder fit, Kinder erholen sich unglaublich schnell.
Wir sind mit unserer Erkrankung in der Uniklinik Marburg in Behandlung, die auf diese Tumore spezialisiert sind. Die waren damals auch sehr einfühlsam und toll mit Yanniks Behandlung. Er lag auf der normalen Erwachsenenstation, weil dies nunmal gar keine kindertypische Erkrankung ist. Ich konnte die ganze Zeit bei ihm sein als Begleitperson. Selbst auf der Intensivstation, auf der er zwei Tage nach der OP noch war, hatte ich ein Bett in seinem Zimmer! Das hat uns allen sehr geholfen mit der Situation fertig zu werden. Er muss keine Medikamente nehmen, die Bauchspeicheldrüse ist intakt. Der Gastrodoc sagte das letztemal, wenn man nicht von der OP weiß, kann man es am Ultraschall der Bauchspeicheldrüse gar nicht mehr ansehen, es scheint sich in diesem Alter sehr gut zu regenerieren.
Auf was wird denn bei euch jetzt untersucht ?

Melanie 1974 hat geschrieben:...keine Ahnung, ob das Probleme macht mit dem Sensor ?

Von solchen Problemen am Flughafen wegen eines Glukosesensors habe ich noch nicht gehört.

Früher gab es ja hin u. wieder auch mal Bedenken hinsichtlich der Insulinspritzen.

Ich denke, man sollte nur so einen Diabetikerausweis in deutsch/englisch dabei haben, dann erklärt sich für das Sicherheitspersonal alles.

Estreja02 hat geschrieben:@ceberus: eine Frage stelle ich mir immer, wenn ich von dir lese: hätte es eine Alternative zur Pankreatektomie gegeben? "Alles" raus ist ja sehr radikal und heute doch gar nicht mehr üblich, oder?

Aus Angst, der Primärtumor könnte bereits gestreut haben, wird eben auch "in der Nachbarschaft" der BSD kräftig aufgeräumt. Einen anderen Grund kann das kaum haben u. es wurde mir auch als Vorsichtsmaßnahme "verkauft".

Schon damals konnte mir selbst nach der Biopsie, wo man die Probe der Raumforderung vor sich liegen hat in der Pathologie, niemand sagen, was das genau ist! Immer u. ständig hatte u. habe ich es mit diesen Verdachtsdiagnosen zu tun. Keinen festen Befundbericht, immer nur "es könnte sein...".

Ich habe auch einen Verdacht. Als Laie geht es mir dauernd durch den Kopf, daß diese Raumforderung kein klassisches Karzinom war, sondern abgestorbenes Gewebe (nekros?) von den Entzündungen vor laaanger Zeit. Möglicherweise jahrelang weiter ausgebreitet, zuerst mit leichteren Schmerzen u. dann die Steigerung. So in die Richtung................
Was ich zugestehe ist, daß auch sowas wohl raus muß. Also etwas Abgestorbenes, Totes. Ich vermute, das kann man nicht einfach drin lassen.