Forum des AdP e.V.

Das mit dem Googeln mit der Schwangerschaft war nur ein Beispiel dafür, wie extrem negativ Erfahrungsberichte im Internet sind. Dass der TE keine Angst vor einer Schwangerschaft hat ist mir schon bewusst

Ich persönlich finde ja, dass es einem selbst gegenüber komplett unverzeihlich ist, sein Leben und seine Wünsche aufzugeben wegen so einer Diagnose. Es kann immer irgendetwas passieren - man kann den Job verlieren, Krebs kriegen, einen Unfall haben und im Rollstuhl landen, vom Auto überfahren werden etc. Solche Risiken sollten einen nicht davon abhalten eine Familie zu gründen und ein glückliches Leben zu leben.
Es gibt immer wieder chronisch Kranke, die zu sehr in ihrer Krankheit gefangen sind. Starke Schmerzmittel von Anfang an nehmen, weil sie nie den Kampfgeist aufbringen, es mal ohne zu versuchen, immer weniger essen und dann nach Jahren dieses Un-Lebens dauerhaft stationär im Krankenhaus landen. Oft auch mit diesem Opferdenken und sekundärem Krankheitsgewinn.

Grad wenns um chronische Krankheiten geht, spielt die Psyche und der Kampfgeist stark mit. Wenn man sich Ziele erhält und für ein normales Leben kämpft, dann ist das durchaus möglich mit chronischer Pankreatitis. Benuhu, sieh dich nicht als Opfer und dass dein Leben jetzt vorbei ist, das ist totaler Quark. Versuch es eher als eine (furchtbare) Herausforderung zu sehen, die es zu beherrschen gilt, damit du wieder so wie vorher leben kannst - denn das ist definitiv möglich.

Natürlich ist jetzt mal die alleroberste Priorität, dass du weg von den ständigen Schüben kommst, das ist klar. Aber du wirst merken, dass die guten Phasen bald länger andauern werden und du das Leben damit auch wieder mehr genießen kannst. VIelleicht kannst du dir ja auch therapeutischen Beistand holen, das hat mir damals auch sehr geholfen, um mit dieser Todesangst und dem Grauen wegen der Schmerzen umzugehen.
Aber gerade auch wenn du eine wunderbare Frau hast: Zeig ihr, dass es von jetzt an nicht darum geht, dass du jahrelang bis zu deinem furchtbaren Ende dahinvegetieren wirst. In den Momenten, wo es dir möglich ist (natürlich gibts Momente wo einfach nur alles dunkelschwarz ist), solltest du ihr zeigen, dass du dafür kämpfen willst, dass ihr wieder ein schönes Leben miteinander habt. Bau auch bewusst Schönes in dein Leben ein - kleine Momente, die dich bzw. euch glücklich machen. Sex ist übrigens auch etwas, was den Körper entspannt und entkrampft (wenn die Schmerzen gerade nicht zu stark sind) und wo man ihn (endlich mal wieder) positiv wahrnimmt. Mir persönlich hilft es auch sehr, meine Lieblingsmusik zu hören und mitzusingen - mein Bauch entkrampft sich dabei ziemlich gut und es macht gute Laune

Ich gebe dir ja in vielen Punkten recht. Aber dennoch betrachtest du nur die eine Sichtweise und zwar die Eigene!
Er sieht es jedoch aus der Sicht seiner Frau und eines evtl. Kindes. Das ist und bleibt ein Unterschied

Du hast evtl. negativ aufgenommen, aber im Prinzip habe ich ähnliches geschrieben:

Ich habe gelernt anders zu denken, ja, wir haben ein erhöhtes Risiko! Aber das Leben ist nicht planbar, auch nicht für gesunde Menschen. Sie sind lediglich im Glauben, etwas planen zu können! Am Ende entscheidet das Schicksal (nicht negativ gemeint) und wird jedem einzelnen den Lebensweg aufzeigen. Mach dich nicht verrückt und genieße die Tage und habe keine Angst vor deiner Existenz.

Vielen Dank euch beiden. Es gibt sicher zwei Ansichtsseiten, ich hoffe, dass ich bald - wenn ich weniger Schmerzen habe - eine positivere Sicht auf die Krankheit entwickeln kann. Existenzängste finanzieller Art habe ich übrigens nicht, es geht mehr um eine Todesangst. @Aspiration: Wieso denkst du denn, dass die Chancen so gross sind, dass man frühzeitig stirbt? Wenn man einen gesunden Lebensstil pflegt. Woran denn?

Na, eine chronische BSD besagt doch, dass immer wieder Entzündungen der BSD entstehen

Da es sich hierbei um ein sehr ernst zunehmendes Organ handelt und das Organ an sich gleichzeitig sehr unerforscht ist halte ich die entstehenden Folgen durch die einzelnen Entzündungen für Lebensjahr mindernd.

Mach dich aber nicht verrückt durch die Statistiken. Viele sterben auch aufgrund des Alkoholkonsums.

Also wegen Organschädigung und so - ich weiß, dass ich nicht das Maß der Dinge bin, aber ja doch zumindest ein Beispiel von jemanden, der das jetzt schon wirklich lange hat.
Nach den genau 18 Jahren hat sich meine Bauchspeicheldrüse auf ein Drittel reduziert - dadurch dass sie aber so konstant abgebaut hat, hat sie es geschafft sich an die Situation anzupassen und produziert noch immer genug Enzyme (meistens) und Insulin (außer dass wenn ichs mal übertreibe schneller unterzuckert bin als andere Menschen)
Am Anfang, wo ein akuter Schub nach dem anderen gekommen ist, waren auch Leber, Nieren und der Magen in Mitleidenschaft gezogen - als es aber nach der ersten schweren Zeit längere gute Phasen gegeben hat, haben sich die wieder komplett erholt bis auf den Magen, der jetzt empfindlicher ist und sich auch gerne mal ein bisschen entzündet.

Also bis auf das Restpankreas (wie die Ärzte es nennen) bin ich ziemlich gesund. Sicher, ich kann nicht groß Sport machen und auch nicht alles essen, weil beides die Drüse reizt, aber ansonsten hab ich noch immer keine Probleme. Ich geh regelmäßig zur Kontrolle und weiß wie ich mich bei einem akuten Schub verhalten sollte - darum seh ich auch bei der Drüse keine unmittelbare Todesgefahr mehr.

Sicher, es kann immer etwas passieren - aber das ist bei gesunden Menschen genauso. Ich gehe bei mir von einer ganz normalen Lebenserwartung aus. Irgendwann, wenn die Drüse am Verschwinden ist, werd ich wahrscheinlich eine Whipple-Op oder was Ähnliches brauchen, aber ich hoffe dass das noch so 20 Jahre auf sich warten lässt.

veritas hat geschrieben: ↑13. Januar 2018, 06:46 ....darum seh ich auch bei der Drüse keine unmittelbare Todesgefahr mehr.

Sicher, es kann immer etwas passieren - aber das ist bei gesunden Menschen genauso. Ich gehe bei mir von einer ganz normalen Lebenserwartung aus. Irgendwann, wenn die Drüse am Verschwinden ist, werd ich wahrscheinlich eine Whipple-Op oder was Ähnliches brauchen, aber ich hoffe dass das noch so 20 Jahre auf sich warten lässt.

Mir gefällt die Begrifflichkeit "Todesgefahr" / "Todesangst" nicht. Wenn ein Arzt sagt: "Sie haben nur noch 6 Monate zu leben", dann hätte ich das vielleicht. Aber bei einem Tod ab 50 definitiv nicht. So ist da leben, am Ende kann es jeden Treffen ob mit oder ohne Erkrankung

Ich würde es dir wünschen, auf die nächsten Jahrzehnte

benuhu hat geschrieben: ↑11. Januar 2018, 11:35

Nun Fragen an euch, ohne um den heissen Brei zu reden:

- Wie lange werde ich wohl noch leben? Ich habe überhaupt kein Problem auf Alk zu verzichten und würde mich daneben als sehr gesund einstufen (naja!). Kann ich 60 werden?
- Diesbezüglich: Ist an Nachwuchs zu denken oder ist das unvernünftig und verantwortungslos den Kindern gegenüber?
- Ich arbeite als Betriebswirtschafter in der Verwaltung. Kann ich weiterarbeiten?

Es ist alles fürchterlich schlimm, ich habe richtig grosse Angst, Existenzangst. Sorry für die schlechte Laune, aber ihr versteht das sicher!

Wie lange du lebst, kann dir keiner Beantwortung...
Aber die Forschung geht immer weiter. Was man heute alles operieren kann, was in den 90ern noch unmöglich war.
Vielleicht kann man ja in weiteren 20 Jahren ja auch BSDK zu einem hohen Prozentsatz heilen