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Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 10. Februar 2018, 00:09
von Aspiration
Wipesnake hat geschrieben: ↑9. Februar 2018, 23:26
Ob negativ untersucht wurde kann ich dir nicht sagen aber zur Info hier kurz die Positionen die getestet wurden:
HbA1c (IFCC) (EB ) --> bis 39 mmol /mol --> bei mir 34
HbA1c (NGSP) --> bis 5,7 % --> bei mir 5.2 %
Immunglobulin G (IgG) --> zwischen 7.0 -16.0 g/l --> bei mir 10.6
Immunglobulin A (IgA) --> zwischen 0.70 - 4.00 g/l --> bei mir 3.75
Immunglobulin M (IgM) --> zwischen 0.40 - 2.30 g/l --> bei mir 0.86
IgG4 --> zwischen 0.052-1.25 g/l --> bei mir 0.197
Da bin ich mir auch nicht ganz sicher. Ich glaube (!), dass wenn IgG4 nicht erhöht ist, lediglich AIP Typ 1 ausgeschlossen werden kann. AIP Typ 2 (IgG4 negativ) bleibt jedoch noch als Möglichkeit. Evtl. mit einer Biopsie (was ich mir nicht freiwillig antun würde)?
Das ist aber wohl sehr sehr selten, vielleicht hast du einfach eine idiopathische Pankreatitis oder chronische Pankreatitis.
Wipesnake hat geschrieben: ↑9. Februar 2018, 23:26
Ich habe Ende Februar einen Termin beim Humangenetiker in Bezug auf die Untersuchung CTRC und werde dann dort alles weitere Besprechen.
Klingt gut
Wenn ich eines bei dieser Erkrankung gelernt habe, dann, dass man sehr viel Geduld benötigt.
Vieles bleibt lange Zeit ungeklärt, weil die Erfahrungen fehlen.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 10. Februar 2018, 14:34
von thphilipp
ja, das kann ich bestätigen. Sehr sehr viel Geduld und Durchhaltevermögen. Immer am Ball bleiben!
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 07:04
von Wipesnake
Gestern war ich beim Gastroentereologen der 2016 bereits die ersten Untersuchungen gemacht hat. Er hat ein 15 Minütiges Oberbauch Sono gemacht, alles völlig unauffällig
Habe ja seit ca. 2 1/2 Wochen wieder die Altbekannten Symptome mit teilweise erheblichen Rückenschmerzen. Jetzt setzt ein wenig die Panik ein dass da vielleicht doch etwas sein könnte.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 07:22
von Aspiration
Wipesnake hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 07:04
Gestern war ich beim Gastroentereologen der 2016 bereits die ersten Untersuchungen gemacht hat. Er hat ein 15 Minütiges Oberbauch Sono gemacht, alles völlig unauffällig
Habe ja seit ca. 2 1/2 Wochen wieder die Altbekannten Symptome mit teilweise erheblichen Rückenschmerzen. Jetzt setzt ein wenig die Panik ein dass da vielleicht doch etwas sein könnte.
Das ist nicht schön, wünsche dir weiterhin gute Besserung. Ich halte die meisten Untersuchungen für sehr fraglich (MRT, Sono, Blut, Elastase, ...). Immer wieder gibt es hierzu unterschiedliche Aussagen / Ergebnisse.
Mein Leben hat sich wirklich verändert, da ich ständig mit dem Gefühl einer tickenden Zeitbombe lebe.
Welche Schmerzmittel und Medikamente nimmst du aktuell ein?
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 08:17
von Wipesnake
Aspiration hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 07:22
Wipesnake hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 07:04
Gestern war ich beim Gastroentereologen der 2016 bereits die ersten Untersuchungen gemacht hat. Er hat ein 15 Minütiges Oberbauch Sono gemacht, alles völlig unauffällig
Habe ja seit ca. 2 1/2 Wochen wieder die Altbekannten Symptome mit teilweise erheblichen Rückenschmerzen. Jetzt setzt ein wenig die Panik ein dass da vielleicht doch etwas sein könnte.
Das ist nicht schön, wünsche dir weiterhin gute Besserung. Ich halte die meisten Untersuchungen für sehr fraglich (MRT, Sono, Blut, Elastase, ...). Immer wieder gibt es hierzu unterschiedliche Aussagen / Ergebnisse.
Mein Leben hat sich wirklich verändert, da ich ständig mit dem Gefühl einer tickenden Zeitbombe lebe.
Welche Schmerzmittel und Medikamente nimmst du aktuell ein?
Ich nehme keine Schmerzmittel da das alles noch im erträglichen Rahmen ist. Für den Magen nehme ich morgens / Abends 20 mg Esomeprazol.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 08:52
von franky1900
Aspiration hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 07:22
Wipesnake hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 07:04
Gestern war ich beim Gastroentereologen der 2016 bereits die ersten Untersuchungen gemacht hat. Er hat ein 15 Minütiges Oberbauch Sono gemacht, alles völlig unauffällig
Habe ja seit ca. 2 1/2 Wochen wieder die Altbekannten Symptome mit teilweise erheblichen Rückenschmerzen. Jetzt setzt ein wenig die Panik ein dass da vielleicht doch etwas sein könnte.
Das ist nicht schön, wünsche dir weiterhin gute Besserung. Ich halte die meisten Untersuchungen für sehr fraglich (MRT, Sono, Blut, Elastase, ...). Immer wieder gibt es hierzu unterschiedliche Aussagen / Ergebnisse.
Mein Leben hat sich wirklich verändert, da ich ständig mit dem Gefühl einer tickenden Zeitbombe lebe.
Welche Schmerzmittel und Medikamente nimmst du aktuell ein?
Also bis auf MRT stimme ich Dir auch zu, aber MRT/MRCP als fraglich bei der Untersuchung der BSD stellen, sehe ich völlig anders. Hier kann schon wirklich ziemlich genau untersucht werden!
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 10:27
von Aspiration
franky1900 hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 08:52
Also bis auf MRT stimme ich Dir auch zu, aber MRT/MRCP als fraglich bei der Untersuchung der BSD stellen, sehe ich völlig anders. Hier kann schon wirklich ziemlich genau untersucht werden!
Ja das stimmt, aber als genau oder sicher würde ich es auch nicht einstufen.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 11:14
von Wipesnake
Der Gastroentereologe sagte mir das wenn die Beschwerden die nächsten 4 bis 6 Wochen weiter bestehen ich nochmals ins MRT gehen soll, er sich aber ganz sicher ist das dort dann auch wieder nichts raus kommt
. Ich Habe jetzt so viele Checks durch und verstehe das einfach nicht. Es sind zu 85 % nur Rückenschmerzen die primär Richtung Halswirbelsäule gehen. Wenn ich liege und vor allem Nachts habe ich keine Beschwerden. Der Gastroenterologe zu dem ich gehe hat sich auf Sono spezialisiert ist also kein Landarzt. Wenn da was wäre was die Schmerzen verursacht müsste er es zumindest im Sono sehen.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 11:29
von Aspiration
Wipesnake hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 11:14
Der Gastroentereologe sagte mir das wenn die Beschwerden die nächsten 4 bis 6 Wochen weiter bestehen ich nochmals ins MRT gehen soll, er sich aber ganz sicher ist das dort dann auch wieder nichts raus kommt
. Ich Habe jetzt so viele Checks durch und verstehe das einfach nicht. Es sind zu 85 % nur Rückenschmerzen die primär Richtung Halswirbelsäule gehen. Wenn ich liege und vor allem Nachts habe ich keine Beschwerden. Der Gastroenterologe zu dem ich gehe hat sich auf Sono spezialisiert ist also kein Landarzt. Wenn da was wäre was die Schmerzen verursacht müsste er es zumindest im Sono sehen.
Das ist alles andere als zufriedenstellend, ich verstehe dich da sehr gut! Wie ich bereits sagte, ist die BSD sehr komplex und auch mit vielen Checks nicht genau definierbar. Ich weiß nicht, wie gut ein Arzt sein muss um so etwas im Sono zu erkennen. Meine AIP ist im Sono völlig unauffällig, was mich immer Zweifel aufwerfen lässt.
Am Ende zählt nur eine vernünftige Therapie. Wenn du sonst keine Beschwerden hast, würde ich wohl zu Schmerzmittel in geringen Dosen greifen und das weiterhin beobachten. Alternativ bleibt dir nur eine Vorstellung bei einem weiteren Arzt.
Re: Hohe Lipase und weitere Symptome
Verfasst: 15. Februar 2018, 13:11
von franky1900
Aspiration hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 10:27
franky1900 hat geschrieben: ↑15. Februar 2018, 08:52
Also bis auf MRT stimme ich Dir auch zu, aber MRT/MRCP als fraglich bei der Untersuchung der BSD stellen, sehe ich völlig anders. Hier kann schon wirklich ziemlich genau untersucht werden!
Ja das stimmt, aber als genau oder sicher würde ich es auch nicht einstufen.
Ja das hast Du völlig Recht. Aber ist schon genauer als Sono, Blut