Diverse Symptome keine Diagnose

[kamaha]

Hallo Manuel,
ich lese hier im Forum schon seit März 2017 mit, zu der Zeit war ich an einer akuten Pankreatitis erkrankt, die 3 Wochen später noch einmal aufflackerte. Beide Male wurde ich mit Flüssigkeitszufuhr, Antibiotika und Schonkost behandelt. Dann hatte ich bis November 2017 keine oder nur wenig Beschwerden, aber dann ging es mit den gleichen Problemen, wie du sie beschreibst, los. Alle paar Tage bekomme ich Druck im Magenbereich, der manchmal zu einem bohrenden Schmerz wird, der bis in den Rücken zieht. Dann habe ich ein paar Tage Ruhe, bis alles wieder von vorne beginnt. Im Februar 2018 war ich dann mit meinen Unterlagen im Pankreaszentrum Essen, bei Professor Niedergethmann. Er stellte mich auf den Kopf, mit MRCP, Magenspiegelung, Röntgenultraschall, div. Blut- und Stuhluntersuchungen. Da alles unauffällig war, meinte er, meiner BSD geht es gut, die arbeitet tiptop. Am Mageneingang wurde eine leichte Gastritis festgestellt. Das war alles. Nun schiebe ich es auf den emotionalen Stress, den ich schon seit längerer Zeit habe. Ich hatte auch ein Gespräch mit einem Schmerztherapeuten, der mir noch Heilerdekapseln empfahl, als Schmerzmittel nehme ich Novalgintropfen, manchmal hilft auch Buscopan oder Iberogast schon, aber eben nicht immer. Ich muss noch erwähnen, dass ich eine ganze Ecke älter bin als du und vor der Pankreatitis nie irgendwelche Beschwerden hatte.
Alles Gute
Karla

[Andi]

Hallo,
ja die Endosono wird im Krankenhaus gemacht, aber das geht ambulant, du mußt dort nicht übernachten wenn es keine Komplikationen gibt.
Mein Problem war, das ich 5 Jahre einen Stein im Gallengang hatte, den keiner gesehen hat, selbst auf die Idee ist keiner gekommen weil ich damals sehr jung noch war. Wenn man im Ultraschall keinen Stein sieht, heißt es noch lange nicht, das man keinen hat.Endosono gab es damals noch nicht, im CT war auch nichts zu sehen. Das konnte ich als Patient aber nicht wissen, die wollten mich in die Klapse schicken, obwohl ich gespürt habe, das in meinen Bauch was nicht stimmt, dieser blöde Druck hat mich fast in den Wahnsinn getrieben. Eine leichte Magenschleimhautentzündung erklärte die Beschwerden nicht. Außerdem hatte ich in drei Monaten ca. 15 Kg abgenommen, wurde aud die Psyche geschoben. Erst eine ERCP konnte den Stein sehen und entfernen, leider war bis dahin die Drüse so weit geschädigt, das nicht mehr ausreichend Enzyme produziert werden, inzwischen habe ich eine chron. Pankreatitis.
Mein Vertrauen in die Ärzte ist eingeschränkt, ich glaube nicht mehr alles was die mir erzählen, inzwischen kenne ich mich mit der Erkrankung gut aus und weis was zu tun ist, ich kann alle gut verstehen, die bald verzweifeln an diesem System, wenn man nicht selber hinterher ist und sich kümmert ist man nahezu verloren.

Schönen Abend noch

[Allende]

Hallo mccrank,

ich würde mich bei deinen Symptomen zügig ins KH begeben. Die müssen das dringend abklären. Die von dir beschriebenen Symptome schreien ja nach Drüse- sorry.
Sind denn bei dir mal Blutwerte wie Lipase, CRP usw. abgenommen wurden ?
@ Bene86- wenn du Kreon nimmst, werden deine Symptome nicht besser? - mal vom Gewicht abgesehen, einfach vom befinden.

Bochum hat mal zu mir gesagt, wenn Schmerz links Rippe oberflächlich, Wirbelsäule links oberflächlich gleiche Höhe leichte Entzündung Pankreas, tiefer bohrender Oberbauchschmerz definitiv Pankreas. Aussage allerdings NUR Assistenzarzt und das ist jetzt über vier Jahre her. Hat sich trotzdem festgesetzt.

Alles Gute!!!

[mccrank]

Danke an alle für eure Antworten.

Da das ganze Beschwerdebild doch schon solange anhält und eher gerade zu beginm diffuser Natur war denke ich dass die Ärzte das ganze Thema gerne herunterspielen odr als banale Verdauungsstörungen abtun.
Dass das ganze nach hinten losgehen kann ist denen zwar bewusst aber das Problem habe ich hinterher als Patient und nicht die.
Abgesehen davor wird dann gerne der Spruch „In der Medizin ist Häufiges häufig“ verwendet. Soll heissen, wenn etwas sehr selten auftritt wird danach auch erst sehr spät geschaut, wenn überhaupt. Zuallererst wird wieder kle Klassiker Magen in betracht gezogen. Da der bei mir aber definitiv ausscheidet kommt halt die Pankreas in betracht. Gastroskopien hatte ich schon etliche die letzten Jahre aufgrund meiner Refluxgeschichte.
Der Magen sieht dabei eigentlich immer sehr gut aus. Also nicht grossartig entzündet etc.
Nur ab und zu einige Erosionen in der Speiseröhre. Aber die heilt mit dem PPI immer gut ab.

Man hat mir letztes Jahr als das alles gemacht wurde, also im September-Oktober, die Blutwerte für die Bauchspeicheldrüse abgenommen. Lipase und Amylase waren da aber normal, CRP ebenso.

Ich weiss nicht was ich jetzt zu dem Arzt sagen soll, zumal ds ja wieder ein anderer ist bei dem ich Dienstag einen Termin habe. Ich weiss dass er ne Sono macht, aber was sonst noch geschehen soll kann ich ja als Patient nicht gross beeinflussen. Das ist ja das Tragische an der Sache. Wenn der Arzt was sagt muss man das ja glauben .

Aber ich spüre was in mir vorgeht, der Arzt nicht. Er muss laut meinen Aussagen interpretieren und mich eben ggf. weiterüberweisen. Irgendwie kommt auch keiner direkt auf die Pankreas. Warum auch immer.
Ich dachte immer wenn ich es eindeutig schildere dann wird der schon drauf kommen.
Den letzten Arzt musste ich inständig um eine MRT Untersuchung bitten, fast schon betteln.

Ich weiss nicht was da falsch läuft, zumal ich horrende Beiträge ins Gesundheitssystem einzahle. Trotzdem bekommt man fast nichts zurück.

Was würdet ihr machen? Verlangen dass er mich überweist um eine Endosono und dazu gleichzeitig eine Gastroskopie machen zu lassen?
Eine andere Lösung fällt mir nicht mehr ein Momentan. Oder soll ich so tun als hätte ich Mega schmerzen sodass er mich ernst nehmen muss?
Normalerweise tue ich sowas nicht, aber wenns anders nicht geht?!

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[mccrank]

Was ich noch dazu sagen wollte ist das ich gestern und heute morgen eigentlich wieder einen guten Tag erwischt habe. Soll heissen ich merke von der ganzen Symptomatik nur sehr wenig bis gar nichts.
Ab und zu einige Stiche und mal kurz eine Missempfindung aber ansonsten Tiptop.
Schon komisch oder?
Kann das wirklich so schwanken?
Ist das wirklich spezifisch Pankreas?
Hätte ich, wenn ich wirklich was schlimmes wie Krebs oder so hätte, nicht durchgehend diese Schmerzen wenn das Nervengeflecht schon vom Tumor eingeschlossen wäre?

Ich mache mir häufig solche Gedanken und ich merke wie mir das auf die Psyche schlägt. Das alleine müsste ein Grund beim Arzt sein es gründlich zu untersuchen damit ich mal Ruhe habe.
So kanns jedenfalls nicht weitergehen...

Da ja beim MRT vor nem halben Jahr absolut nichts zu sehen war. Also weder in der Pankreas noch in den umliegenden Lymphknoten etc. denke ich immer dass man es ja dort schon sehen hätte müssen. Andererseits lese ich oft dass nur eine Endosono aussagekräftig genug sei?!

Ich spreche den Arzt darauf an und sage ihn wie quälend das ganze mittlerweile für mich geworden ist und dass die Häufigkeit der Symptome von Monat zu Monat zunimmt.
Er muss mich dann eigentlich ernst nehmen zumal ich eher einer bin der still dasitzt und dem Arzt das alles glauben will. Aber jetzt ist Schluss, es ist mein Körper und ich bin dafür verantwortlich was damit gemacht wird und muss dazu schauen dass es auch gemacht wird.
In letzter Not sage ich ihm dass ich es ansonsten selbst bezahlen werde.

Mit freundlichen Grüßen Manuel

[kamaha]

Hallo,
also ich würde wirklich versuchen, einmal in einem Pankreaszentrum vorstellig zu werden. Die Ärzte gehen doch ganz anders mit dieser Thematik um. Mir haben die 2 Tage im Essener KruppKrankenhaus sehr geholfen, obwohl auch dort kein Grund für meine Schmerzattacken gefunden wurde. Jedenfalls im Moment ist meine BSD unauffällig und kann nicht diese Schmerzen verursachen. Das hat mich ein bisschen beruhigt. Halte uns auf dem Laufenden und alles Gute!
Karla

[Bene86]

@ Bene86- wenn du Kreon nimmst, werden deine Symptome nicht besser? - mal vom Gewicht abgesehen, einfach vom befinden.

Alles Gute!!!

Naja, minim schon. Die Blähungen sind doch weniger stark und der Stuhl ist etwas fester, aber nicht wesentlich. Bei gewissen Speisen bringt mir dann auch Unmengen an Kreon nichts, z.B. Pizza oder Spaghetti. Ich muss dazu sagen, dass ich eigentlich schon seit ich zurückdenken kann, also sicher 10 Jahre immer wieder eher schmieriger Stuhl bis Durchfall nach gewissen Speisen hatte bzw. mir fester Stuhl schon lange Zeit fremd ist. Zuvor interessierte es mich nicht, hatte mich ja daran gewöhnt, vor 2 Jahren kamen dann aber Übelkeit und Blähungen sowie immer merkwürdig imponierender Stuhlgang dazu, welches ich dann nicht mehr einfach ignorieren konnte.

Allerdings finde ich es schon komisch, dass in der Bildgebung (mein EUS machte ein sehr erfahrener Schaller im Juli letztes Jahr und eine Pankreasspezialisierte Klinik mein MRCP wozu ich extra in diese Spezialklinik in Bern gefahren bin) einfach rein gar nichts rauskam. Keine Veränderungen, normale Grösse, keine Kalkablagerungen, keine erweiterten Gänge, keine Gallensteine, nix. Im Bericht steht auch, dass eine Pankreaserkrankung mit den heutigen modernen Untersuchungsmethoden weitestgehend ausgeschlossen werden kann und absolut keine Anzeichen einer chron. Pankreatitis bestehen.

Nach 2 Jahren Beschwerden mit x Sonos, 1 Mrt, 1 Mrcp, 1 EUS, 2 Gastroskopien, 1 Koloskopie und unzähligen Blutuntersuchungen inkl. Vitaminwerten hätte ja man auch mal irgendwann irgendetwas sehen müssen.

Grüsse

[Melissa]

Hallo liebe Mitpatienten , ich kenne diese Beschwerden sehr gut und bin noch mitten in der Diagnostik. Vielleicht wäre es eine Lösung , mit euren Beschwerden zu einem Endokrinologen zu gehen. Viele Leidgeplagte , bei denen nichts gefunden wurde , haben letztendlich dort Hilfe bekommen. Ich werde selbst auch erst einen aufsuchen , weil ein Oberarzt in Bochum das befürwortet hat. Eine Ursache muss ja gefunden werden. Viele liebe Grüße

[Andi]

Hallo,
neben meiner chron. Pankreatitis wurde bei mir vor ein paar Jahren auch eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt, nehme jetzt Tabletten, leider bessert sich mein Zustand trotzdem nicht.

Lg Andi

[mccrank]

Ich dachte ich schreib mal wieder um fortzuführen wie es aktuell bei mir aussieht.
Ich war ja letztens bei einem Internisten der aber eigentlich auf Nephrologische Erkrankungen spezialisiert ist.
Jedenfalls hat der mir Blut abgenommen und eine Oberbauchsono gemacht.
Laut Blutbild sieht alles normal aus (hat jedoch obwohl ich ihm meine Ängste bzgl Pankreas gschildert hatte keinen Tumormarker bestimmen lassen) und in der Sonografie ebenso. Er sagte aber dazu dass er die Pankreas zwar sehen kann jedoch nicht jeden Bereich sehr gut da ich Luft im Bauch hatte.
Der Kopf sah laut ihm aber normal aus.
Dann hackte ich natürlich nach und fragte ihn ob man nicht evtl mal eine Endosono oder etwas in der Art machen sollte bzw eine genauere Abklärung bzgl der Drüse.
Er ist der Meinung wenn ich Krebs hätte und diese Symptome die ich ja rezidivierend über 3 Jahre scho habe eine Symptomatik dessen wären, wäre ich schon längst unter der Erde.
Komplett ausschliessen dass ich etwas habe kann er natürlich nicht aber er denkt, da ich ja damals scho einmal einen erhöhten Calprotektin Wert hatte, eher an ein geschehen im Dünndarm.
Er meint ein Sellink MRT macht mehr Sinn, aber dann eher dann wenn ich wieder vermehrt Beschwerden habe.
Zuvor will er aber nochmal eine Stuhlprobe haben um zu schauen ob ich dann erneut einen erhöhten Wert habe oder eben nicht.

Ich kann mich mit der Reihenfolge der Abklärung nicht so recht anfreunden.
Für mich spricht alles für einen prozess im Pankreas....
Die rezidivierenden BWS Schmerzen oft in Verbindung mit dumpfen bandartigen Oberbauchschmerzen, teils kurze heftige Stiche in Oberbauch und Lebergegend,
häufige Blähungen, vermehrter Stuhldrang und teils Durchfall, grosse Stuhlmengen und sehr schmieriger Stuhl mit penetrantem Geruch, manchmal Übelkeit sowie starkes Unwohlsein.

Ich weiss echt nicht was ich den Ärzten noch sagen soll, sind die wirklich so blind oder ist es normal dass man da nicht weitergucken will?

Was noch dazu kommt ist dass ich seit ein paar Wochen einen sehr trockenen Mund habe und auch teils ein leicht gestörter Geschmackssinn dazu kommt, zB als ob süsses etwas süsser schmeckt oder eher wie Süssstoff.
Ab und an, das hatte ich auch schon einmal vor ein paar Monaten, habe ich auch Juckreiz am ganzen Körper. Teilweise dann aber auch einige Wochen oder Tage nicht.
Der Juckreiz äussert sich so dass es ganz punktuell irgendwo juckt und sobald ich hinfasse oder ganz leicht kratze hört es auf. Ist halt nervig aber nicht immer vorhanden. Wäre das nicht, wenn es auf eine Gallenstauung zurückzuführen wäre, ständig vorhanden?
Ich hatte nüchtern beim Doc einen minimal erhöhten Nüchternblutzucker von 103 mg/dl
und er behauptet daher kann mein trockener Mund nicht kommen.
Bei wirklichem Diabetes hätte man einen wesentlich höheren Wert und selbst dann muss es nicht heissen dass man sofort ein starkes Durstgefühl bzw einen trockenen Mund bekommt. Ebenso der Juckreiz sei ein sehr unspezifisches Symptom und würde wenn es von der Leber oder von einem Verschluss kommen würde erst auftreten wenn ich schon Gelbsucht hätte.
Und vor allem da der Juckreiz nicht ständig da ist sondern sporadisch auftritt.

Was denkt ihr dazu? Wie sollte ich weiter vorgehen?
Was kann ich noch tun damit man mal genauer auf die Pankreas eingeht? Langsam brauche ich eine Diagnose da mir das ganze langsam sehr auf die Psyche schlägt, ich denke echt den halben Tag daran und die Ängste werden immer schlimmer. Was wenn man etwas übersehen hat? Und vorallem wurde in Bezug auf Diagnostik ja noch nicht gerade viel gemacht... ausser das einmalige MRT.
Also keine Endosono, MRCP, ERCP etc...

Ach ja, ich habe keinen Nachtschweiss, keinen merklichen Gewichtsverlust, bin nicht gelb im Gesicht oder den Augen, die Leber sowie Milz etc sind in der Sono sauber und auch ansonsten sieht alles laut Arzt gut aus.

Aber woher kommt dann die ganze Symptomatik? Irgendeine Ursache muss das ganze doch haben.... ich tappe echt im dunkeln und die Ärzte wie mir scheint auch.

Ich hoffe ihr habt Tipps was ich tun könnte oder wisst auf was die Symptomatik deuten kann.
Vielleicht habt ihr ja die selben oder ähnliche Symptome und könnt mir sagen was bei euch rausgekommen ist oder ob ihr ebenso nicht weiterkommt.

Mit freundlichen Grüßen Manuel