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dann solltest du das tun und unbedingt dran bleiben.. auf jeden fall in ein zertifiziertes Zentrum gehen..

Alkazzar hat geschrieben: ↑26. Juni 2018, 22:25 dann solltest du das tun und unbedingt dran bleiben.. auf jeden fall in ein zertifiziertes Zentrum gehen..

Ich schaue dann wies klappt, wenn das nicht übernommen wird, ist es schlecht, da ich es dann nur im örtlichen Krankenhaus machen lassen kann. Am liebsten würde ich die OP ja nicht machen lassen, ich habe sehr grosse Angst, zumal ich ja weiss, dass selbst nach erfolgreicher OP mind. 24 Stunden auf Intensivstation anstehen.

Aber um nochmal kurz auf das Hauptthema zurückzukommen:

An alle mit chronischer Pankreatitis:

Hattet/habt ihr das Problem mit dem Durchfall, der Übelkeit und den Darmgeräuschen auch?

Ist das wieder weggegangen?

Hilft was gegen die Übelkeit (ich fühle mich sehr, sehr krank.) ?

Was esst ihr eigentlich generell bzw. was habt ihr gegessen als es euch so ging?

Übelkeit ist untypisch für die Bauchspeicheldrüse, die hast du jetzt zu 99% nur weil deine Gänge total verstopft sind, die Flüssigkeiten nicht fließen können und es dann wahrscheinlich so einen Rückstau in den Magen gibt, wovon einem schlecht wird. Weiß nicht ob das medizinisch so korrekt ist, aber so fühlt es sich an

Meinst du denn mit Darmgeräuschen wirklich Geräusche im Darm oder ist das eine Umschreibung fürs Pupsen? Wenn es in deinem Bauch öfter so klingt als würde man Wasser durch einen Schlauch treiben, auf dem wer steht, dann ist das der Flüssigkeitsstau. So ein Zischen und Sprudeln. Das geht auch weg, wenn die Steine weg sind.

Durchfall ist dagegen sehr typisch für die Drüse, da sollte Kreon meistens helfen - da musst du für dich selbst ausprobieren welche Dosierung dir hilft und bei welchen Lebensmitteln es besser funktioniert.

Solange die ganzen Steine in dir drinnen sind kannst du da selbst wenig entgegenwirken. Ich würd beim Essen einfach das essen was dir am meisten gut tut und du bei der Übelkeit runterbekommst. Natürlich mit einem großen Bogen um Fettiges/Fast Food.

Die OP würd ich nicht zu voreilig veranlassen - mit so einem Eingriff geht dir eventuell viel Lebensqualität verloren, was vielleicht gar nicht nötig ist. Ich bin übrigens auch schon des Öfteren mit dem Zug zu einem Krankenhaus gefahren, das wars mir wert.

veritas hat geschrieben: ↑27. Juni 2018, 06:21 Übelkeit ist untypisch für die Bauchspeicheldrüse, die hast du jetzt zu 99% nur weil deine Gänge total verstopft sind, die Flüssigkeiten nicht fließen können und es dann wahrscheinlich so einen Rückstau in den Magen gibt, wovon einem schlecht wird. Weiß nicht ob das medizinisch so korrekt ist, aber so fühlt es sich an

Meinst du denn mit Darmgeräuschen wirklich Geräusche im Darm oder ist das eine Umschreibung fürs Pupsen? Wenn es in deinem Bauch öfter so klingt als würde man Wasser durch einen Schlauch treiben, auf dem wer steht, dann ist das der Flüssigkeitsstau. So ein Zischen und Sprudeln. Das geht auch weg, wenn die Steine weg sind.

Durchfall ist dagegen sehr typisch für die Drüse, da sollte Kreon meistens helfen - da musst du für dich selbst ausprobieren welche Dosierung dir hilft und bei welchen Lebensmitteln es besser funktioniert.

Solange die ganzen Steine in dir drinnen sind kannst du da selbst wenig entgegenwirken. Ich würd beim Essen einfach das essen was dir am meisten gut tut und du bei der Übelkeit runterbekommst. Natürlich mit einem großen Bogen um Fettiges/Fast Food.

Die OP würd ich nicht zu voreilig veranlassen - mit so einem Eingriff geht dir eventuell viel Lebensqualität verloren, was vielleicht gar nicht nötig ist. Ich bin übrigens auch schon des Öfteren mit dem Zug zu einem Krankenhaus gefahren, das wars mir wert.

Naja, das gar nichts fliesst, kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, schließlich habe ich ja einen Stent.

Nein, mit Darmgeräuschen meine ich Gluckern und so, als hätte man 3l Wasser getrunken.

Beim Essen traue ich mich fast gar nichts mehr, z.B habe ich Humana Heilnahrung gefunden, aber da haben 215g über 8g Fett.

Ja, das stimmt, ich würde wahrscheinlich Diabetes bekommen und es würde mir lange schlecht gehen, denke ich.

Es ist eben beängstigend, bis vor 3 Monaten habe ich kaum was von der CP gemerkt, ich habe alles gegessen, auch Fast Food - ohne Schmerzen, ohne Durchfall und dann kamen die Beschwerden nur 4 Wochen später.

Vor meiner Entlassung hatte ich auch keinen Durchfall, eher war es so, dass ich Abführmittel nehmen musste, damit es geht.


Das mit dem Gluckern im Darm hatte ich nur mal 3-4 Tage, dann wieder nichts, Übelkeit dagegen öfters.

Genommen hatte ich dort 6 Kreon am Tag.

Aber einen Tag nach der Entlassung kam dann das alles.

Gut, manchmal hatte ich dann zu wenig Kreon weil ich kaum gegessen hatte, aber gestern z.B hatte ich wieder 6 und der Durchfall ist noch da, hat aber eine andere Farbe angenommen (wieder mehr in Richtung braun).

Und noch was seltsames:

Wenn ich richtig lange liege, wird das Gluckern seltener.

Hiorhey hat geschrieben: ↑27. Juni 2018, 00:15 Hilft was gegen die Übelkeit (ich fühle mich sehr, sehr krank.) ?

Sprich mal deinen Arzt auf MCP an.

Hallo Hiorhey,

wie schon geschrieben, wäre MCP eine Möglichkeit, als Mittel gegen die Übelkeit.
Ich habe es viele Jahre gegen meine Übelkeit eingenommen, wobei die Wirkung doch zeitweise sehr minimal war.
Das war ein Grund, warum ich dann Paspertin Filmtabletten verordnet bekommen habe, worunter sich ein deutlicher Therapieerfolg einstellte.

Ein zweiter Grund meines Wechsels, war wie aus dem Link zu entnehmen ist. Dies ist nun aber schon wieder einige Jahre her.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ ... p?id=51910

Ich wünsche alles, alles Gute!

Danke. So jetzt gibts mal wieder Neues von mir.
Ich bekomme wieder mal Angst, denn ich habe immer wiederkehrende Beschwerden.

Die Beschwerden die ich hatte als ich den Thread aufgemacht habe, gingen 14 Tage und hörten auf, als ich aufhörte Porridge zu essen.

Es vergingen erneut 14 Tage, dann hatte ich auf einmal Krämpfe die im Unterbauch begannen und am Ende im ganzen Bauch zu finden waren, dazu Übelkeit und gegen Ende Durchfall.

Ich dachte, zunächst die Ursache wäre ein verdorbener Magen gewesen, aber nur 11 Tage später (jetzt), hatte ich erst über Tage nur laute Darmgeräusche, dann fing ich heute morgen an, mich nicht gut zu fühlen, habe Verstopfung und als ich heute Mittag meine Nudelsuppe aß, hatte ich ein komisches Gefühl im Magen und legte mich erstmal hin.

Als ich aufgewacht bin, war mir trotz der Hitze eiskalt und ich zitterte sehr heftig am ganzen Körper, mein Mund ging auf und zu wie bei einem Fisch. Nachdem ich aufgefordert wurde, ruhiger zu atmen, hörte das Zittern auf und mir wurde wieder warm bis ich die Hitze wieder spürte.

Seit da an, habe ich nicht nur ein "nagendes" Gefühl im Magen, sondern auch so ein anhaltendes Ziehen, meine Temperatur hatte 37,7 und beträgt nun 37,4.

Ist das ein Schub?

Das klingt sehr nach einem Schub - kannst du in ein anderes Krankenhaus gehen als das in dem du warst? Das hat echt furchtbar geklungen...
So als erste Maßnahmen würde ich dir mal dazu raten dich länger aufs Klo zu setzen, mit einem guten Buch, und so wie es die Schmerzen zulassen versuchen die Verstopfung loszuwerden. Dann nur noch absolute Schonkost, zuerst ein paar Bissen probieren und dann warten ob es deinem Körper guttut - wenn nicht: sofort stehenlassen und was Anderes probieren.
Auf jeden Fall nicht aufhören zu essen und Wasser zu trinken - wenn du dich vor lauter Unwohlsein/Schmerzen nicht mehr zum Wasserglas beugen willst ist der ultimative Zeitpunkt gekommen wieder die Rettung zu rufen. Sobald du nämlich nicht mehr ausreichend trinkst geht es sehr schnell abwärts mit dem Verdauungssystem, vorallem in dieser Hitze.

So ihr Lieben, ich musste einen Tag nach meinem letzten Beitrag ins Krankenhaus, da die Schmerzen schlimmer wurden und es mich fast zerrissen hat, dazu die heftige Schüttelfrost. Ich kam (wohl als einer der wenigsten) auf Normalstation (Innere) doch wegen dem hohen Fieber und eines besonders heftigen Schüttelfrost-Anfalls, bei dem ich eine Nasensonde mit Sauerstoff bekam, hätte ich fast auf die ITS müssen zur Überwachung.

Die Schwester fragte sogleich nach einer Nummer von Angehörigen und rief auch an.

Behandelt werde ich mit Antibiotikum intravenös, Schmerzmitteln (die mir zum Glück schnell die Schmerzen nehmen konnten), einer Lösung weil ich nicht so viel trinken kann wegen meinem Bauch, Schilddrüsenmedikamenten usw.

Einen Tag war ich fieberfrei, den anderen hatte ich fast 38 Grad und was dann aber wieder sank, dazu leide ich unter Übelkeit wogegen Vomex z.B gar nicht ankommt.

Wie ihr bestimmt schon geahnt habt, habe ich meinen ersten Schub!

Die Ärzte meinten, dass es KEINEN ANDEREN WEG als OPs gibt, ansonsten würde ich sehr bald sterben!

Zuerst soll der Pankreaskopf und die Gallenblase entfernt werden, danach folgt die Nebenschilddrüse.

Meine Krankheit ist wohl AIP bei der die Nebenschilddrüse zu viele Parathormone bildet aus denen im ganzen Körper Steine gebildet werden, sehr große Steine.

Die Situation im Krankenhaus ist sehr bedrückend, es gibt Probleme mit der KV und dazu sagte man mir heute, dass ich eine Vorsorge-Vollmacht erstellen soll, da es sehr wahrscheinlich wäre, dass ich im Anschluss an die 2-stündige Groß-OP in ein künstliches Koma versetzt werden müsste!!

Jetzt soll nur noch der Schub behandelt werden und in 3-4 Wochen soll die geplante OP stattfinden, für diese Zeit soll ich nochmal nach Hause gehen.


Ihr könnt euch nicht vorstellen, welch schreckliche Angst ich habe, denn ich fühle mich so, dass ich mir sicher bin, dass ich unweigerlich sterben oder schwerbehindert (Wachkoma) sein werde.

Das mit dem künstlichen Koma sagte mir die Internistin, der Operateur malte allerdings beim letzten Krankenhausaufenthalt VOR meinem Schub, in nicht ganz so dunklen Farben.

Zitat:" Die OP geht 2 Stunden und je nachdem wann Sie dran sind, können Sie bei üblichem Verlauf (OP-Start morgens) wieder auf Normalstation ansonsten wären Sie für 24 STD auf der ITS zur Überwachung."

Und jetzt das!!

Ich lese hier so viel von sogar Whipple-Überlebenden und ich werde wahrscheinlich im künstlichen Koma liegen, die Chancen stünden 50/50...

Ich will nicht mehr wenn ich daran denke...

veritas hat geschrieben: ↑27. Juli 2018, 18:09 Das klingt sehr nach einem Schub - kannst du in ein anderes Krankenhaus gehen als das in dem du warst? Das hat echt furchtbar geklungen...
So als erste Maßnahmen würde ich dir mal dazu raten dich länger aufs Klo zu setzen, mit einem guten Buch, und so wie es die Schmerzen zulassen versuchen die Verstopfung loszuwerden. Dann nur noch absolute Schonkost, zuerst ein paar Bissen probieren und dann warten ob es deinem Körper guttut - wenn nicht: sofort stehenlassen und was Anderes probieren.
Auf jeden Fall nicht aufhören zu essen und Wasser zu trinken - wenn du dich vor lauter Unwohlsein/Schmerzen nicht mehr zum Wasserglas beugen willst ist der ultimative Zeitpunkt gekommen wieder die Rettung zu rufen. Sobald du nämlich nicht mehr ausreichend trinkst geht es sehr schnell abwärts mit dem Verdauungssystem, vorallem in dieser Hitze.

Leider muss ich im örtlichen Maximalversorger bleiben, da ich nicht nach Villingen-Schwenningen kann, das übernimmt keiner.

Ich weiß nicht mal wie ich den kommenden Aufenthalt bezahlt bekommen soll, die Kasse zahlt ihn nicht.

Keine Ahnung woher du deine Informationen hast aber das klingt für mich alles nach ziemlich viel quatsch.

als aller erstes mal warum sollst du eine Whippel erhalten? wegen Akute intermittierende Porphyrie (AIP) ? hab noch nie von einer whipple operation wegen AIP gehört. macht irgendwie alles kein sinn.. das mit dem defekt der nebenschildrüse und den steinen würde schon mehr sinn machen.. also hast du steine im Pankreaskopf und daher staut sich dort die Flüssigkeit und das führt zu Entzündungen? Hast du da mal alle optionen in einem Pankreaszentrum abchecken lassen? gibt auch verfahren diese Steine per Radio?-wellen zu zerstrümmern oder mit einem Stent zu arbeiten. auf jedenfall klingt für mich diese ganze Diagnose für zu halbgar um sofort los zu operieren. gerade in deinem Alter solltest du ALLE optionen abchecken und alle hebel in Bewegung setzen und dich nur Whippeln lassen wenn es gar nicht anders geht.

2. eine Whipple OP dauert eher 6-8+ Stunden und keine 2 und das mit dem künstlichen Koma nach so einer OP ist auch quatsch.. in deinem alter solltest du so eine OP ziemlich gut wegstecken.. ich war 29 bei der OP und war keine 24 Stunden auf der Intensivstation.. auch die sterblichkeiten auf dem OP tisch bei dieser Operation haben sich seit den 90iger Jahren drastisch verbessern.. glaube damals lag die Statistik noch bei eienr von fünf verstirbt an den Op folgen/bei der Op heute ist das deutlich besser und wie gesagt du bist anfang 20 dein Kreislauf etc. verkraftet das alles viel besser als das übliche whipple-klienten die 70+ sind.

und zum Thema Krankenkasse und Krankenhauswahl auch das klingt für mich falsch. bist du privat oder gesetzlich versichert? aber so oder so haben wir in Deutschland freie ärzte wahl also kannst du in jedes Krankenhaus das Kassenpatienten nimmt gehen und die Kasse muss das zahlen auch zahlen die auf jedenfall eine Whipple-operation mit allen drum und dran wenn es dafür einen medizinischen indikator gibt.

in Deutschland muss deine Krankenkasse sogar eine Notfallversorgung bezahlen wenn du keine beiträge etc. mehr bezahlt hast und quasi gar kein aktiver Versicherungsschutz mehr vorliegt und da sind lebenwichtige OPs eingeschlossen.