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Re: Endosonographie
Verfasst: 24. Juli 2018, 17:49
von thphilipp
Was ist denn nun bei Deiner Endosono rausgekommen?
Re: Endosonographie
Verfasst: 24. Juli 2018, 18:24
von Marioweber41
Morgen 11h Uniklinik Wien!
War gestern noch in Linz (bin aus Wien) im einzig zertifizierten Pankreas Österreichs (6 Wochen Wartezeit) und frage mich,wieso der erste Ansprechpartner immer ein Chirurg ubd kein Gastroenterologe ist).
In meinem Fall dann ein 35jähriger Assistenzarzt, der mir nach Schilderung meiner Beschwerden,Vorlage meines Blutbefundes (direktes Bili erhöht,glucose 102,langzeitzucker 5,8, insulin sehr erhöht 34 triclyceride erhöht...) und unauffälligen befunden ct/mrcp gesagt hat,es ist nix an der bsd...hat das Thema endosonographie gar nicht mal angsprochen...scheinbar sitzt in der ersten anlaufstelle im pankreaszentrum ein inkompetenter arzt für pankreaserkrankungen...hat sogar erhöhtes bilirubin googlen müssen und er kam dann auf morbis meulengracht (wie schon einige Gastroenterologen vor ihm)...worauf ich ihm erklärt hab,daß der meulengracht nur bei erhöhtem gesamtbilirubin vorliegt.bei erhöhtem direkten bilirubin kann es halt auf einen gallenstau hinweisen (zb durch tumor,zyste...)...hat er nur mit den schultern gezuckt!
Es scheint unglaublich aber wahr,daß man durch eigenrecherche mehr know how als manch arzt hat,bin mir aufgrund der letzten wochen sicherer denn je!
Dahingehend muss ich auf den kommentar von allkazaar hinsichtlich diagnoselogik antworten,daß selbst die ärzte es nicht zu wissen scheinen...wieso soll es dann erst der Patient wissen??
Sorry fürs mimimi,bin natürlich sehr angespannt wegen morgen.für mich logisch aufgrund der beschwerden,daß da was rauskommt-ich hoffe ich irre mich und wenn nicht,daß es wenigstens nicht ganz so schlimm ist!
Morgen 11h bitte Daumen halten!
Lgmario
Re: Endosonographie
Verfasst: 24. Juli 2018, 21:08
von Allende
Wie gesagt- alles Gute für morgen!!!!
Aber … Uwe sagte nichts über seine Voruntersuchungen

- ich gehe aber davon aus- sollte er beide Untersuchungen gehabt haben, hätte man den Tumor entdeckt. Es sei denn- kleiner 5mm. Aber DAS weißt du alles.
Bei mir ist auch das Billi oft erhöht gewesen, bin auch mit der Diagnose raus- ist natürlich Quatsch- hängt wirklich mit der Drüse zusammen.
Hast du schon eine therapeutische Konsequenz, wenn morgen nichts rauskommt?
Re: Endosonographie
Verfasst: 24. Juli 2018, 22:32
von Marioweber41
Sind ein paar minuten intensivere google recherche (zb erhöhtes DIREKTES bilirubin-gestörter galleabfluss-hinweis auf mögliche gallengangs oder pankreasgangsverengung durch zysten/tumoren/entzündungen oder erhöhter insulinwert-hinweis auf diabetes mellitus-warnzeichen für pankreatitis od pankreaskarzinom) wirklich mehr wert als das know how der anscheinend pankreasinkompetenten ärzte (selbst von “experten” in zentren???mir scheint es so!und ihnen etwas zu erklären nutzt nix,das grenzt ja an Majestätsbeleidigung!
Uwe hat es nicht geschrieben,würde mich auch interessieren...aber einige fälle zb thphillip zeigen,daß man scheinbar die radiologische bildgebung nicht als gesetz gelten lassen kann und selbst bei unauffälliger endosonographie die gefahr von Fehldiagnosen bzw nicht gesehenen sachen besteht...mich wundert gar nichts mehr.
Sollte morgen nichts rauskommen,werde ich prüfen,ob der schaller genug Erfahrung hatte (der gestrige chirurg,der bilirubin googlen musste,war zb so einer,bei dem ich die bsd inkompetenz gespürt hab) und noch eine zweite meinung,gegebenenfalls eine 2te endosonographie machen.
Diese Taktik maße ich mir nach vielen vielen unnötigen arztbesuchen und Fehldiagnosen an!
Was ich leidvoll erfahren musste:Ärzte sagen nicht “das weiß ich nicht”,oder “gehen sie zu einem anderen arzt”,sondern stellen in ihrer selbsüberschätzung lieber eine Fehldiagnose oder zucken mit den schultern!
Ich werde psychologische hilfe in form einer therapie annehmen,sobald ich das 100prozentige gefühl habe,Schulmedizinisch alles so gut wie möglich ausgeschlossen zu haben...auf diesem weg befinde ich mich gerade.
Habe von keinem der 4-5 pankreasspezifischen Ärzten (auch eben die besagten im pankreaszentrum) nur auch irgendwas über erhöhtes direktes bili oder grenzwertige glucose(102) in Verbindung mit erhöhtem insulin und zb triclyceriden und histaminintoleranz gehört (alles bei mir der fall),außer abwiegeln und die message “sie haben nix”,ohne zb die endosonographie als Diagnostik anzuschneiden.dieser Vorstoß kam von mir.liegts wirklich schon daran,daß der kostendruck in den kliniken so groß ist,daß diese teure untersuchung nicht gerne gemacht wird??
Emtweder bin ich mega paranoid oder ich hab recht!
Wie auch inmer,sorry again fürs jammern ,danke fürs daumen halten und schönen gruß
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 08:33
von angel29280
Moin Mario,
Drück dir auch die Däumchen für heute!
Und zwecks Ärzte, Fehldiagnosen, Inkompetenz und nicht ernst nehmen... muss ich dir leider Recht geben überwiegend. Es Hit zwar Ausnahmen, aber die muss man wirklich suchen wie die Nadel im Heuhaufen. Ich glaub der Kostendruck und das schmale Budget tragen auch mit dazu bei, das Desinteresse besteht und man alles selbst in die Wege leiten muss. Weil wenn man dann zu einen Privatarzt geht oder sagt, man zahlt halt selbst...zickt komischerweise keiner mehr rum. Haben zwar wenigstens ein Gesundheitssystem, aber bei chronisch Kranken find ich das System krank.
Alles Gute dir erstmal!
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 09:42
von Marioweber41
Danke!
Mich haben diese w...er samt selbst bezahlten,weil rascher vergügbarer mrts,knapp 15000euro gekostet...die nehmen sich zwar mehr zeit,sind aber großteils trotzdem bsd inkompetent!
Wenn man selber ja nicht weiß,daß es die bsd sein könnte,geht man ja nicht in ein pankreaszentrum,sondern zu Gastroenterologen.wenn die einem dann sagen „alles ok“ bzw „nix an der bsd weil sonographie ok“,dann glaubt man das denen!
Und wenn einem schwindlig ist und man Sehstörungen hat,geht man halt rasch zum privat neurologen und Augenarzt und macht rasch ein privat mrt,suf dem dann nix gefunden wird...wenn man dann selber recherchiert und draufkommt,daß das alles von vit a (beta carotin) mangel durch schlechte bsd kommt,wird einem angst und bange...mit den vielen infos aus dem internet macht man dann eine privat mrcp 320euro,damit man dem auf den grund geht.zu guter letzt geht man dann endlich (durch eigenrecherche,nicht von Ärzten geschickt) in ein pankreaszentrum,wo man dann auf einen Assistenzarzt trifft,der sich an die Ergebnisse der mrcp klammert (da ist nix) und selbst das bilirubin googln muss...dann nimmt man seine letzte kraft zusammen und sucht sich noch privat die anscheinend besten ärzte bezüglich pankreas (chirurg und onkologe) ,erklärt denen,daß zuckerwerte an oberere grenze und insulin zu hoch ist (diabetes??bauchspeicheldrüse) und bekommt wieder nur ein schulterzucken und ein „nix an der bsd“.endosonographie musste ich schärfstens einfordern,von den Ärzten kam nix!
Sollte da heut was rauskommen,was ich ehrlich befürchte,wäre das ein skandal erster klasse und ich müsste mir vielleicht rechtliche Schritte überlegen...15000euro muss man erst mal auf der kante haben...sorry fürs jammern,bin natürlich sehr angespannt.und danke fürs daumenhalten
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 12:50
von angel29280
Hey,
Ich glaub dir das du eine Stinkwut hast, hab ich auch...aber es bringt nix sich immens aufzuregen darüber, es macht dich nur noch kränker, weil es zusätzlicher Stress ist.
Und egal wie die Endosono ausfällt oder ausfallen wird...ist doch beides shit... kommt was raus, dann weißt du zwar was es ist aber kommt nix raus, dann hängst du wieder da und weißt nicht weiter.
Halt die Ohren steif!
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 16:32
von Marioweber41
So isses!
Nix rausgekommen!
Nun steh ich pankreastechnisch an!
Ct/mrcp/endosonographie unauffällig!
Die endosonographie wurde vom leiter endoskopie uniklinik wien durchgeführt,sollte also gewisse Kompetenz vorhanden sein!
Oder sollte man sich 2te meinung/endo woanders einholen?würd ich persönlich für übertrieben halten,aber fälle in diesem forum haben mich gelehrt,daß es nichts gibt,was es nicht gibt.leider!
Er besorgt mir aber noch ne pet/ct in ein paar wochen,um „mich tumormäßig zu beruhigen“,wie er meint!
Werde nun versuchen,Ernährungstechnisch auf vordermann zu kommen,die histaminintoleranz in den griff zu kriegen und mich über eine schon einprozentige besserung meines miserablen zustandes zu freuen!
Obwohl ich felsenfest davon überzeugt bin,daß meine beschwerden körperlicher natur sind,werde ich begleitend auch fürs köpfchen was machen!
Freu mich über jeder input von euch,schließlich sind wir alle es,die leidgeplagt sind!
Alles Gute!!!
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 16:49
von Sony
Bin genau am selben Punkt wie du! HIT die einzige Diagnose. Der Rest alles unauffällig, trotz übler Beschwerden. Lass zwischendurch mal etwas hören, werde auch in Kürze mal ein Update posten, obwohl soviel neues gibt es von meiner Seite her nicht. Alles Gute!
Re: Endosonographie
Verfasst: 25. Juli 2018, 19:33
von Marioweber41
Mach ich natürlich!!!!
Schönen Abend euch!!!!
Ich hoffe für jeden einzelnen von uns,daß die Beschwerden besser wird und wiedermal ein Stück Lebensqualität zurückkommt!!