Forum des AdP e.V.

Liebe Angel, auch dir vielen Dank für deine Antwort! Es ist so, dass ich mich zur Zeit in mehrere Richtungen erkundige und (soweit die Ärzte mitmachen) versuche auch andere mögliche Ursachen abklären zu lassen. Auch Histaminintoleranz wurde bereits gecheckt, ohne Ergebnis (obwohl eine histaminarme Ernährung hinsichtlich der Durchfälle ein klein wenig Besserung brachte). Eine Urinuntersuchung auf Porphorie war auch negativ (passt auch von der Symptomatik eher nicht- war aber nett gemeint von der Ärztin). Sogar einige Blutwerte in Richtung Mastozytose wurden auf Nachfrage bestimmt, auch ohne Ergebnis (wobei man hier aber sagen muss, dass eine Diagnostik ohne Biopsie, nur anhand von Blutwerten, nicht unbedingt eine Erkrankung ausschließen kann und daher die Diagnose generell sehr schwer ist).
Was die Hernie betrifft, war ich letzte Woche in einer Herniensprechstunde. Es handelt sich um eine kleine axiale Hiatushernie, die erstmals 2011 und nun wieder im Juni 2018 bei einer Gastroskopie festgestellt wurde. Der Prof. meinte, dass meine Beschwerden eher untypisch für eine Hernie seien und empfahl eine weitere gastroenterologische Abklärung um sicher zu sein, was eigentlich das Problem ist. Hierzu wollte sich das KH nochmals mit mir in Verbindung setzen. Dann kam ein Anruf, dass die wieder eine Magenspiegelung machen wollen. Ich fragte Wozu? Ich hatte dieses Jahr schon zwei Spiegelungen? Man wollte das dann erstmal so weitergeben und sich wieder melden. Bisher kam keine Rückmeldung. Also werde ich auch da wieder hinterherrennen müssen, wahrsceinlich ohne Erfolg. Ich habe am Montag nochmal einen telef. Beratungstermin mit einem Dr. Löhde (Hernienchirurg). Dieser soll sehr gut sein und mal sehen, was er dazu sagt, denn einige Beschwerden könnten, laut meinen Recherchen, durchaus auch mit der Hernie in Verbindung stehen. Aber auch dies ist fraglich. Der Dünndarm wurde bisher auch komplett ignoriert. Ich habe allerdings kein okkultes Blut oder einen erhöhten Calprotektinwert im Stuhl. Ich weiß es gibt die Kapseluntersuchung oder Kontrastmittel-Bilgebung, aber hiervon wurde nichts in Betracht gezogen.

Wie du es richtig sagst: diese Arztrennerei ist unerträglich und zehrt an den Kräften und an der Psyche, vor allem weil man oftmals nicht ganz ernst genommen wird. Jeder kleinen Untersuchung muss man hinterherrennen und wenn nicht sofort nach Lehrbuch und Schema – F die Diagnose auf dem Silbertablett serviert wird, ist man eh ein Psychosomatiker... Aber ich habe keine andere Wahl- meine Beschwerden sind so beeinträchtigend, dass ein „Hinnehmen“ einfach nicht möglich ist. Die Brechanfälle sind ja wenigstens nur „vereinzelt“ und zum Glück nicht ständig, aber wenn ein Anfall kommt, dann ist KH unumgänglich. Und ich übertreibe nicht, es ist fast nicht auszuhalten. Ich hatte ja zwischenzeitlich auch eine Harnleiterkolik- Koliken sind ja schmerztechnisch auch nur schwer auszuhalten und diese Übelkeit / Erbrechen ist von der Intensität her damit vergleichbar (nur dass es sich nicht um Schmerzen, sondern um Übelkeit handelt, mit Erbrechen bis zur Erschöpfung und regelrechten Zwerchfellspasmen). Auch die aktuellen Schmerzen, seit Wochen... permanent... ich werde langsam wirklich irre. Das kann und will ich nicht akzeptieren und ich denke, dass es hierfür eine Erklärung geben muss. Früher oder später wird man dem Übel schon auf den Grund kommen, denke ich...

Dann ersteinmal allen eine gute Nacht! LG, Sabrina

Guten Morgen,
weiß ehrlich gesagt nicht wie es bei mir weitergeht. Die Gastroenterologen schauen einen an wie ein Auto. Ich nehme Kreon was alles etwas verbessert hat aber richtig gut fühle ich mich nicht. Trinke keinen Alkohol u meide Zucker. Hoffe es wird eines Tages besser. Habe ende Sept noch einen Termin im Pankreaszentrum mal sehen.
Die beste Untersuchung um die Pankreas zu sehen ist die Endosono. Die habe ich vor zwei Jahren gemacht. Muss man natürlich abwägen weil jede Untersuchung hat ein gewisses Risiko und man sollte nicht in einen Untersuchungsmarathon verfallen wie ich vor 2 Jahren. Als Privatpatient passiert das schnell mal.
Um die Vit D Werte würde ich mir nicht so viel Sorgen machen das haben viele, erhöhte Leberwerte sind auffällig hier muss man weiter forschen.
In Greifswald gibt es einen Herrn Dr Lerch der gut sein soll aber diese haben meist wenig zeit.
lg hagemax

Hallo allerseits, ich habe gestern abend noch eure Rückmeldungen gesehen, aber ich war so müde, bin dann schlafen gegangen... Nochmals vielen Dank für eure Einschätzungen und Anregungen. Möchte hierzu noch etwas etwas näher drauf eingehen:

"Viren können die Leber bei nem geschwächten Immunsystem häufig befallen, z.B. Cytomegalie oder EBV. Es könnte auch ne Autoimmunkiste/Weichteilrheuma sein, wegen der Lymphknotenschwellungen. Am besten gehst du nochmal gezielt zu nem Internisten und dann ggf. zum Infektologen, Endokrinologen oder Rheumatologen. "

Wie gesagt, ich habe wegen meines eh schon seit Jahren angeschlagenen Allgemeinbefindens schon alle möglichen Fachrichtungen durch. Infektiologie, Rheumatologie, Gastroenterologie, Immunologie / Immundefektambulanz, sogar Hämatologie. Summa Summarum: ohne eine handfeste Diagnose. Dennoch: obwohl gelegentlich auch eine psychosomatische Komponente angesprochen wird, halten mich die meißten Ärzte i.d.R. nicht für gesund, sonst hätten die mich vermutlich schon längst in die Klapse eingewiesen....Dazu sind einfach zu viele Laborparameter außerhalb der Norm: CRP, BSG, Leukozyten, Leberwerte, auch andere Entzündungsparameter (wie TNF-Alpha, Interleukine), weiterhin IgG4 pos., CD4 Zellen absol. Und CD4/CD8 – Ratio erhöht, ANA geleg. positiv u.v.m. … Irgendetwas stimmt halt nicht, aber diese Werte könnten alles bedeuten (u. a. Autoimmune Prozesse, sonst. Entzündungen). Bisher wurde jedenfalls kein Fokus bzw. eine konkrete Autoimmunerkrankung diagnostiziert.

Was Nahrungsmittelunverträglichkeiten, chron. Entzündl. Darmerkrankungen und Zöliakie, Helicobacter P., Parasiten, Bakterien, Pilze usw. betrifft – das wurde ums verrecken oft getetstet- hab ich nicht. Lediglich eine Fructoseintoleranz wurde mal vor über 10 Jahren festgestellt (da gings mir, bis auf Blähungen und weichen Stuhlgängen noch gut), bin also bei Obst und Zucker sowieso vorsichtig und esse es wenn überhaupt nur in Maßen- aktuell so gut wie gar nicht mehr.

Unabhängig davon bin ich im Laufe der letzten Jahre auch auf alle möglichen Infektionskrankheiten, die man sich in unseren Breitengraden zuziehen kann, untersucht worden – angefangen von Borreliose, über EBV, CMV, HIV, Chlamydien und noch andere abgefahrene Sachen. … nix, nix, nix - auch kein Hinweis auf eventuelle CMV/EBV-Reaktivierungen usw.

"Leider lese ich in letzter zeit immer mehr von Fällen wo die leute sich so auf das Pankreas eingeschossen und mit Tunnelblick in die Zentren rennen dabei passen die Parameter oft besser auf andere Organe besser wie zb. die Leber."

Ja, das ist natürlich richtig. Aber wie gesagt, ich habe schon vieles andere durch. Die Thematik BSP wurde bisher halt nur noch gar nicht in Betracht gezogen - und es gab ja bislang auch keinen Anhalt hierfür. Erst wegen der Brecherei, der Durchfälle und nun auch der linksseitigen Oberbauchschmerzen (die erst dieses Jahr hinzukamen), überlege ich (nicht die Ärzte) seit kurzem überhaupt erst in diese Richtung und habe mich deswegen hier angemeldet, um mich zu informieren.

Muss hier noch ergänzen: Im Zusammenhang mit Übelkeit und meiner durchgemachten Harnleiterkolik wurde darüber hinaus im Frühjar auch die Niere etwas näher betrachtet. Zumal bei mir in letzter Zeit die eGfR regelm. leicht erniedrigt war, bei normalem Kreatinin. War diesbezüglich schon beim Nephrologen und dort wurden dann ja auch die Nierensteine festgestellt und nicht zuletz die Zyste in der linken Niere durch das MRT. Es folgten noch etwas spezifischere Harn und Blutuntersuchungen, die irgendwie nicht ganz optimal, aber auch nicht unbedingt hochgradig pathologisch waren, wie u.a. ein minimal erhöhter Cystatin C (ein recht neuer Marker, der sehr früh Hinweise auf eine Niereninsuffizienz geben kann). Aber auch dies wurde eher abgetan, nach dem Motto: „wir müssen sie ja nicht kränker machen, als sie sind. Wir können das aber in einem Jahr nochmal kontrollieren, wenn sie möchten.“ Gänzlich ausgeschlossen ist die Thematik damit zwar auch nicht, aber soweit ich weiß steht Übelkeit vor allem mit fortgeschrittener Niereninsuffizienz bzw. Nierenversagen in Verbindung- und hierfür gibt es einfach keine Hinweise.

Theoretisch könnte man auch in Richtung neuroendokrine Tumore forschen – ich sage nur Karzinoid-Syndrom (geht u.a. auch mit Übelkeit/Erbrechen, Durchfällen und Bauchschmerzen einher). Flushs hatte ich auch schon und teilweise extreme Schweißausbrüche, kalter Schweisß bei den Brechanfällen. Aber auch hier wären wieder spezielle Untersuchungen notwendig (5-Hydroxy-Indol-Essigsäureausscheidung im Sammelurin oder im Blut) und das wiederum könnte prinzipiell auch mit BSP in Verbindung stehen. Hierzu wäre dann aber wieder der nächste Spezialist notwendig. Und es ist sehr schwer heutzutage auch nur halbwegs zeitnah einen Facharzttermin als Kassenpatient zu bekommen. Ich habe aber jetzt die Schmerzen und kann nicht monatelang warten... Ich habe mir dennoch vorgenommen meine Internistin morgen einfach daraufhin anzusprechen. Nur ich glaube, dass das nicht weiterverfolgt wird.


"Vitamin D Mangel haben mehr als 50% der Deutschen Bevölkerung im Winter noch viel mehr.."

Ja, das weiß ich. Ich hatte hier nur im Forum gelesen, dass bei einer Pankreas-Diagnostik die Fettlöslichen Vitamine A+D+E+K wichtig seien. Bis auf Vit D, welches stets (trotz Substitution) erniedrigt ist, wurde kein anderes der oben genannten Vitamine getestet... daher dachte ich, könnte in diesem Zusammenhang vielleicht ein „Hinweis/ Puzzleteil“ sein. Aber klar, kann auch gar nichts bedeuten. Und eine Insulinresistenz habe ich auch... wurde mal in 2013 festgestellt. Wieder etwas , was eher auf die BSP hindeutet.

"und das mit dem Juckreiz ist auch nicht so ganz richtig, genau genommen kommt dieser Juckreiz auch von der Leber.. viele Pankreas betroffene haben diesen Juckreiz weil eben durch Gallenstau (der Hauptgallengang führt durch den Pankreaskopf) der Bilirubinwert im Blut stark ansteigt und das kann einen starken Juckreiz auslösen"

Bilirubin wurde im zeitllichen Zusammenhang mit einem Brechanfall bei mir 2 mal bestimmt und zwar in 01/18 mit 3,0 µmol/l am untersten Grenzwert, also nicht mal ansatzweise erhöht. Lediglich beim letzten Brechanfall im Juni war der Wert Bili/ T im Urin mit 17 µmol/l erhöht, der Bili im Blut war hingegen in der Norm. Mh...Könnte das was damit zu tun haben?

"Gelber Stuhl kann in der Tat auf ein Leberproblem hinweisen oder was mit der Gallenblase. Hast du den erhöhte Transanimasen? Wurde mal ne Oberbauch-Sono gemacht?"

Ja und ja... Tja, meine Leber... die Werte (Ggt und GPT) sind ja nun immer wieder seit Jahren erhöht (lange bevor die Brecherei und die Schmerzen anfingen, auch schon als es mir noch gut ging, also vor 2011). Laut Ultraschall habe ich auch seit Jahren eine leichte Fettleber (hat mein Vater aber auch- ohne Beschwerden). Beim MRT in 03/18 (Privat bezahlt) konnte der Radiologe die Gallenblase nicht sehen... er empfahl daher nochmals Kontrolle. Bei keiner der nachfolgenden Sonos wurde die Galle als auffällig oder Gallenstau beschrieben. Generell werden über die Leber m.E. Giftstoffe und andere Abfallprodukte des Körpers entgiftet, also könnten ja auch entzündl. Prozesse die Leberwerte erhöhen, ohne dass die Ursache primär in der Leber liegt.
Die erhöhten Werte bringe ich persönlich daher nicht unbedingt mit meiner aktuellen Problematik in Verbindung. Zumal ich ja die Schmerzen linksseitig habe- Galle und Leber liegen rechts... Aber bin ja auch kein Arzt, kenne mich da einfach nicht aus.

"Hinter einer Fettleber kann sich auch was anderes erbergen z.B. ne leichte Hepatitis. "

2011 und 2013 wurde auch mal in Richtung Hepatitis (A, B, C) geguckt, aber ohne Befund. Aktuell nicht - schreib ich mir aber mal auf die „Liste“.


@ Hagemax: Na dann wünsche ich dir erstmal viel Erfolg bei der weiteren Abklärung, in der Hoffnung an einen guten Arzt zu erwischen! Habe mich mittlerweile auch etwas in deinen Thread eingelesen und drücke ganz doll die die Daumen!!!


Mein Plan ist nun dieser: Ich werde morgen zu meiner Internistin gehen und sie konkret auf die BSP ansprechen und ggf. eine Endosono anfragen (vielleicht würde diese ja auch etwas mehr Aufschluss bezüglich Leber und Galle geben?). Ich denke als erste Anlaufstelle könnte man hier das DRK- Köpenick mal anvisieren. Hepatitis werde ich auch mal ansprechen und – wenn ich mich traue vielleicht auch die Serotonin Bestimmung im Blut). Morgen nachmittag dann Telefontermin mit Dr. Löhde wg. der Hernie und dann weitersehen... Bin nun wirklich am überlegen, ob ich auf Privat-Rechnung mal einige Pankreas- Blut-Parameter bestimmen lasse, vielleicht auch die Tumormarker... Hört sich bestimmt etwas übertrieben an, aber ich hab irgendwie kein gutes Gefühl bei der Sache.

Puh, das war wieder viel... sorry!!!


Viele Grüße, sabrina

Wuhu Sabrina,

[Eine Urinuntersuchung auf Porphorie war auch negativ (passt auch von der Symptomatik eher nicht- war aber nett gemeint von der Ärztin). Sogar einige Blutwerte in Richtung Mastozytose wurden auf Nachfrage bestimmt, auch ohne Ergebnis (wobei man hier aber sagen muss, dass eine Diagnostik ohne Biopsie, nur anhand von Blutwerten, nicht unbedingt eine Erkrankung ausschließen kann und daher die Diagnose generell sehr schwer ist)./quote]

Das gleiche hatte ich auch durch..
Bei mir war auch schon mal Verdacht auf Porphorie-Erkrankungen, was gsd negativ war, weil dies echt ne beschissene Diagnose wäre. Mastozytose, zumindest die systemische Mastozytose kann man nur mit Biopsie aus dem Beckenkammknochen oder aus einer Rückenmark-Probe nachweisen, aber selbst dann kann man es nicht sicher sagen, auch wenn dies negativ verläuft. Ich hab es nicht machen lassen, zu riskant gewesen mir so ne Untersuchungen anzutun. Hast du denn chemische Sensivität und bist du Multiallergiker bzw bist du mit multiplen Unverträglichkeiten gesegnet, das dies mit in Erwägung gezogen wurde?

Dann kam ein Anruf, dass die wieder eine Magenspiegelung machen wollen. Ich fragte Wozu? Ich hatte dieses Jahr schon zwei Spiegelungen? 

Spiegelungen, egal ob Gastro- oder Koloskopie bringen Kohle, daher machen die das auch gerne. Ich hab die Kolo 1x und die Gastro 3x machen lassen und dann nicht mehr, weil ich es nicht mehr eingesehen hab. Auch jede Untersuchung und Kurzzeitnarkose belastet den Organismus. Da ich persönlich eine Entgiftungsstörung und eine Leberentgiftungsschwäche hab, baue ich eh sehr schlecht Medikamente ab, komme mit Stress schwer klar und daher lass ich allein deshalb schon die Finger davon.

Ansonsten, klar ist es nicht einfach und man möchte ja doch gern die Ursache für sein Dilemma finden, vorallen wenn man so leidet. Ich hätte meinen damaligen Zustand auch nie einfach akzeptiert und bin ne zeitlang zu Ärzten gerannt und auch privat einiges gezahlt. Irgendwann kam aber der Punkt, wo ich nicht mehr weiter kam. Der Stress ständig Arzttermine zu machen und dann hin zu gehen um eh wieder frustriert weg zu gehen, war mir persönlich zu viel. Dann die unzähligen Krankenhausaufenthalte. Mir ging es dadurch auf Dauer noch schlimmer und man wollte mir eh nur Medikamente geben zur reinen Symptombehandlung ( durch die multiplen Unverträglichkeiten vertrug ich das meiste eh nicht, interessierte aber niemanden bzw. wird man schnell zum Hypochonder deklariert, da es ja nicht sein kann, das man auf so viel allergisch oder unverträglich reagieren kann oder soviel Symptome haben kann man auch nicht usw.). Daher blieb mir nix anderes übrig, als mich selbst zu informieren und mir selbst zu helfen irgendwann nach und nach... auch wenn bei mir immer noch z.B. Boreliose, Multiple Sklerose und Rheuma bis andere entzündliche Autoimmunerkrankungen im Raum steht...nur Ursachenforschung war Fehlanzeige und wurde nur hin und her geschickt. Ich war noch im November 2017 bei einen Neurologen, da ich zeitweise neurologische Ausfälle hatte, ständig gestürzt und gestolpert bin und rund um die Uhr starke Schmerzen hatte. Ich bin danach, also seit Dezember 2017 zu keinen Arzt mehr gegangen und hab fast alles selbst in die Hand genommen naturheilkundlich und im ganzheitlichen Sinne (nur bei meiner lieben ganzheitlich arbeitenden Zahnärztin konnte ich mir ab und zu mal Unterstützung holen, bei Fragen etc).

Man muss natürlich abwägen, was einen weiterbringen kann und ob die Energie, die man dann rein steckt Sinn macht bzw in wie weit es Sinn macht. Und ab wann der Stress zuviel ist. Ich kann für meinen Teil sagen, das es richtig war für mich allein weiter zu machen und momentan lebe ich so gut und zufrieden wie eigentlich das letzte Mal als Kind vor über 25 Jahren. Ich bin nicht beschwerdefrei, aber hab Lebensqualität zurück und bin wieder leistungsfähiger und relativ beschwerdearm, mit mal mehr und mal weniger Wehwechen, vorallen wenn ich nicht mehr auf die Ernährung achte, mir zuviel Stress mache oder nicht ausreichend Schlaf hab. Beachte ich alles, dann ist das auch ok. Nehm aber auch NEM's hochdosiert im Moment und entzündungshemmende Gewürze regelmäßig seit letztes Jahr ein um die Entzündungen flach zu halten.

Ich hoffe du findest für dich einen Weg!

Bei dir sind ANA, IGG4 TNF, Transanimasen seit mehr als einem Jahr erhöht und es wurde nie etwas gemacht, probeweise mal Kortison und geschaut obs dir besser geht???
Wahnsinn...
Das klingt für mich sehr stark nach einer Autoimmunerkrankung, z.B. Autoimmunhepatitis. Da sind ja sowieso häufig mehrere Organsysteme betroffen. Inwiefern waren die Ärzte den der Meinung das nicht weiterverfolgen zu müssen??
Du hast ja offensichtlich eine Reihe starker Beschwerden...

Warst du mal in einer Leberambulanz? Da würde ich auch mal hin gehen. Solange erhöhte Transanimasen und "Fett"Leber klingen absolut nicht gut. Soweit ich weiß gehen die Leberwerte erst ab nem gewissen Zerstörungsgrad hoch. Erst der GGT dann der GPT und finally der GOT. Die Leber ist enorm wichtig für alle möglichen Stoffwechselprozesse.
Mit dem Deritis Quotient kannst du ausrechnen wie weit deine Leber geschädigt ist.
Lass dich nicht so einfach abspeisen von den Ärzten. Hab ja selber einiges durch, aber das ist ja schon krass.

@wasistes: Ja... Gpt und GGT sind seit Jahren etwas erhöht (allerdings nicht besonders stark). Gelegentlich sind die Werte auch mal in der Norm, aber meißt erhöht. Genauso der ANA-Wert, mal erhöht, mal nicht. CRP und BSG immer- ohne Ausnahme, genauso Leukos. Hab jetzt nochmal wegen dem IGg4 nachgeschaut, der war 2011 erhöht, 2016 und 2017 dann nicht mehr, dafür IGg2. Ansonsten erhöhte CD4/CD8-Ratio und in der Lymphozytendifferenzierung so einiges. Ein Rheumatologe in der Schloßparkklinik 04/17 (damals hatte ich seit ca. 1,5 Jahren viel mit der Ohrspeicheldrüse und Halsschmerzen zu tun, aber noch kein Erbrechen und Bauchschmerzen), dass es zwar serologisch allgemeine Hinweise für eine Autoimmunerkrankung (damals V.a. Sjögren-Syndrom oder Sarkoidose) gibt, bisher aber ohne konkr. Diagnosestellung. Es wurde vorgeschlagen, man könne mal mit Prednisolon oder Quensyl versuchsweise therapieren. Da aber kurz danach die Abklärung (mit Szinti, Schirmer-Test usw.) keine weiteren Ergebnisse brachten und Speicheldrüsenschwellungen langsam besser wurden, habe ich das nicht weiter verfolgt.
Ansonsten weiß ja zumindest mein Hausarzt über die Werte und Entwicklung bescheid und er verläßt sich da offenbar auch auf die Beurteilungen aus den Krankenhäusern und hat bisher keine Anstalten gemacht da weiterzuforschen. Das Problem ist auch, dass ich, wenn ich mal wieder mit Tatütata ins KH komme, keine Immunologischen Befunde dabei habe. Die sehen immer nur die Momentaufnahme: akutes Erbrechen, Entzündungswerte erhöht- ja dann ist es halt was akutes, da können auch mal die Leberwerte erhöht sein. Die Sonos zeigen halt die leichte Fettleber, aber mehr auch nicht. Und dann ist Schicht im Schacht, ich mache die ständig auf die dauerhaft erhöhten Parameter aufmerksam aber bringt nichts- schwuppdiwupp werde ich entlassen. Weitergehende Diagnostik oder Empfehlungen zur weiteren Abklärung wurden bisher nciht ausgesprochen. Ich meine was will man auch erwarten, wenn man nur 28-jährige Assistenzärzte zu Gesicht bekommt, die vor drei Monaten Ihre letzte Examensprüfung bestanden haben. Ich glaube, das ist denen auch viel zu mühselig. Aber mal gut zu wissen... kommt mit auf die Liste. Könnte das denn die linksseitigen Schmerzen erklären? Die Leber ist doch rechts?

@Angel: Naja, ich reagiere seit Ende 2015 Jahren plötzlich auf viele Antibiotika und nun noch Ibuprofen allergisch mit Ausschlag, Juckreiz, geschwollende Unterlippe, gelegntlich auch Durchfall und Übelkeit. Hatte vorher nie Allergien und nun kann ich kaum noch ein Medikament nehmen. Auf Mastozytose / ggf. Mastzellaktivierungssyndrom bin ich wegen dem Juckreiz an Fußsohlen / Knöcheln gekommen, der mich immer bereits einige Tage vor den Brechanfällen quält. Außerdem hatte ich zweimal vermutlich so einen Flush im Gesicht, einmal nach einer Spritze und einmal nach einer Gesichtsmaske. Dann hatte ich letztes Jahr eine Zahn-OP mit örtlicher Betäubung (Lidocain+Adrenalin), danach hatte ich erstmal einen Kreislaufzusammenbruch. Seitdem traue ich mich nicht mehr zum Zahnarzt. Weiterhin habe ich im Zusammenhang mit Mastoz./Mastzellaktivierungssyndom etwas von Gerinnungsstörungen gelesen (aber so genau kenne ich mich damit nicht aus). Bei mir wurde letztes Jahr noch eine Thrombophilie (u.a. mit Gen-Def., Protein-Z-Mangel, Phospholipidsyndrom usw.) festgestellt. Vor diesem Hintergrund dachte ich, sprech ich einfach mal beim Arzt an.. Deswegen ernähre ich mich z.Zt. auch histaminarm. Aber wie du schon sagst, mit Blutuntersuchungen kommt man da nicht weit. Man hätte auch bei der Magen/ Darmspiegelung auf Mastzellinfiltrate histologisch untersuchen können. Aber der 28-jährige Assistenzarzt im letzten KH hat mich angeguckt, wie ein Auto, als ich ihn auf Mastozytose angesprochen habe.

Gpt und GGT sind seit Jahren etwas erhöht (allerdings nicht besonders stark). Gelegentlich sind die Werte auch mal in der Norm, aber meißt erhöht. Genauso der ANA-Wert, mal erhöht, mal nicht. CRP und BSG immer- ohne Ausnahme, genauso Leukos. Hab jetzt nochmal wegen dem IGg4 nachgeschaut, der war 2011 erhöht, 2016 und 2017 dann nicht mehr, dafür IGg2. Ansonsten erhöhte CD4/CD8-Ratio und in der Lymphozytendifferenzierung so einiges. Ein Rheumatologe in der Schloßparkklinik 04/17 (damals hatte ich seit ca. 1,5 Jahren viel mit der Ohrspeicheldrüse und Halsschmerzen zu tun, aber noch kein Erbrechen und Bauchschmerzen), dass es zwar serologisch allgemeine Hinweise für eine Autoimmunerkrankung (damals V.a. Sjögren-Syndrom oder Sarkoidose) gibt

Es gibt eine Erkrankung, zu der die beschriebenen Laborveränderungen und Befunden recht gut passen würde:
IgG4-related disease.
Dabei können einen Vielzahl von Organen (in verschiedener Kombination) betroffen sein, u.a. Leber (Hepatitis), BSPD (Pankreatitis), Lunge, Gefäße, Herzbeutel, Herz, Haut, Niere, Magen/Darm, Bauchraum etc.pp betroffen sein.
Die gute Nachricht ist, dass diese Erkrankung meist gut auf Kortison anspricht.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4621270/

Solltest du bei deinen Brechattacken v.a. unverdaute Nahrung erbrechen, wäre auch eine Abklärung auf Gastroparese, also eine verzögerte Magenentleerung über eine Szintigraphie oder Atemtest sinnvoll.
Ansonsten könnte man auch Lupus in Betracht ziehen.
Mglw. wäre evtl. auch eine systemische Vaskulitis, die sich vor allem an den inneren Organen abspielt.

Kurzum: dein richtiger Ansprechpartner wäre m.E. ein guter Rheumatologe, der nicht nur die Standardwerte macht.
Das geht nur in einer guten rheumatologischen Klinik. Die Uniklinik FB ist eine gute Adresse in Sachen Rheumatologie. Mit deinen erhöhten CRP- und BSK-Werten wirst du dort sicher keine Probleme haben ernst genommen zu werden.

Wuhu Sabrina,

es Klingt schon bei dir nach einer systemische Erkrankung und dein Immunsystem reagiert über.

Bei mir war es genauso, wie du beschreibst, quasi alles vertragen bis zu einen gewissen Punkt und dann nach und nach nix mehr. Kenne die Flush-Problematik, Übelkeit usw gut. Nur hatte ich nie Erbrechen dabei, nur noch Kopfschmerzen bis hin zu Migräneattacken, Schweißausbrüche und Schüttelfrost. Ich lass bei mir bei meiner jetzigen Zahnärztin bei Behandlung nur noch die sogannten "Schwangerschaftsspritzen" geben....sind Betäubung ohne Adrenalin. Die mit Adrenalin, da reagiere ich wie du... Blutdruck rauscht in den Keller und Puls geht in die Höhe. War deshalb auch schon mit San ins KH gebracht worden.

Interessant wäre es zu wissen, wie es dir mit Cortison geht bzw wie du drauf reagierst. Ich hab mir letztes Jahr aus Verzweiflung eher mal Cortison spritzen lassen und mir ging es 2 Tage super (hatte allerdings noch 2 Wochen was von den Nebenwirkungen, was es mir nicht wert war) und daher war bei mir auch Verdacht auf eine entzündliche Autoimmunerkrankung, da ich auf Cortison anschlage.

Bei deinen linksseitig Schmerzen denk ich an die Milz. Wenn du ein ständig hyperaktives Immunsystem hast und Milz ja mit daran beteiligt ist, könnte es da vielleicht auch Zusammenhänge geben. Weiß nicht ob Milz Schmerzen machen kann, aber wenn sie anschwillt, sicher ein Druckgefühl... ist nur so mal laut ins blaue gedacht.

Hallo Opic, danke für die Tips- hört sich ja mal nach etwas Konkretem an... Vor allem, weil seit Jahren immermal wieder "irgendwas autoimmunes" vermutet wird. Da kommen ja noch andere Sachen hinzu, wie meine Schilddrüse... Einen guten Rheumatologen hier zu finden, ist fast unmöglich. Ich habe letztes Jahr die "Guten" in ganz Berlin durchtelefoniert... - keine Chance. Letztendlich landete ich im Immanuel KH, angeblich auch ein rel. gutes RheumaKH, es wurden ganze 4 spez. Werte gemessen, die tatsächlich etwas mit Autoimmunerkrankungen zu tun haben. Dummerweise war zu dem Zeitpunkt auch noch mein ANA nicht erhöht. Somit passierte nicht viel...
Meinst du mit Uniklinik FB Freiburg? Ist ja nicht gerade um die Ecke für mich (Berlin)... da müssen die schon richtig gut sein, damit sich der Aufwand lohnt... Bin halt nicht gerade fit momentan und nach Freiburg zu kommen, wäre eine enorme Belastung für mich... Aber prinzipiell: da bräuchte ich doch eine Einweisung oder? Meinst du stationär oder ambulant? Lg, Sabrina

Hey angel, also irgendwie scheinen wir ja relativ viele Parallelen zu haben... ich habe vorhin mal in deinen Beiträgen gestöbert und glaube auch gelesen zu haben, dass bei dir etwas mit Schwermetallbelastung war... Bei mir nämlich auch: Alu und Quecksilber. Hab ne Menge Rezepte in die Hand gedückt bekommen, alles natürlich auf privatkosten (Glutathion und thioctiacid, chlorella zum ausleiten)... Habe es zweimal versucht, jedesmal übel Durchfall und Bauchkrämpfe bekommen und habs seither sein lassen. Weiß auch nicjt, wo man sich am besten bei dem Thema hinwendet, Naturheilpraktiker? Aber dann immer diese Kosten... Mich hat der ganze Mist eh schon soviel gekostet...

Wie ist denn nun bei dir der aktuelle Stand? Gibt es Hinweise auf BSP bei dir...? Du hattest doch eine Endosono, oder?