Forum des AdP e.V.

Ich wünsche dir das du bald Klarheit hast. Vielleicht kommt der Schmerz ja auch woanders her. Meine Mutter ist z.B. drei Jahre mit extremsten BWS Schmerzen rumgelaufen, und mehrere Orthopäden haben ihre Stufe in der Wirbelsäule nicht erkannt. Erst ein guter Neurochirurg hat sich dann die Bilder nochmal genau angeschaut und das festgestellt. Ich selber hatte mal eine BWS Blockade das kann auch sehr starke stechende Schmerzen im Bauchraum verursachen. Du erwähntest ausserdem ads du einen akuten Schub hattest bevor du die Schmerzmittel bekommen hast. Es kann auch sein, dass sich das Zwerchfell verkrampft hat, das passiert bei sowas wohl häufer. Der eigentliche Schmerztrigger (der Schub) ist vorbei aber es bleiben die unangenehmen Schmerzen utner den Rippenbögen.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut klappt und du bald schmerzfrei bist. Und ich stimme Allende zu mit den Schmerzmitteln, das kann schwere Nachwirkungen haben deswegen wäre es gut wenn du bald ne Diagnose hast. Hab auch noch täglich mit leichten Schmerzen zu kämpfen aber nehme keine Schmerzmittel mehr ein.

Hallo zusammen!

wirklich vielen herzlichen Dank für Eure zahlreichen Beiträge!

Also viel zu viele Gedanken mache ich mir nur in soweit, dass ich hoffe, dass endlich die Ursache meiner starken Symptomatik bei gesunder Bildgebung auf den Grund gegangen wird. Das ist ja nicht normal. Zu welchem Arzt ich auch gehe, sie können es sich nicht vorstellen, dass die so ausgeprägte Symptomatik von der Drüse her kommt, da sie ja in der Bildgebung absolut ohne Befund ist. Aber am Labor sieht man es, dass da zumindest die Stuhlelastase im Keller ist. Dann lassen wir die Elastase Messung im Serum mal weg.

Ich erhoffe mir Klarheit.

Schade dass „wasistes“ hier nicht mitliest. Ihm wurde ja eine „minimale change chronic Pankreatitis“ anhand einer Gewebeprobe diagnostiziert. Wie wurde das Gewebe entnommen würde mich interessieren, durch welche Untersuchung? Ich könnte mir vorstellen, dass es bei mir auch in diese Richtung geht. Und nachdem ich die Oberärztin in Bochum zugequatscht hatte, hat sie es auch nicht ausgeschlossen. Dabei war ich mir aber auch nicht sicher, ob sie wirklich weiß wovon bei einer minimal change chr. Pankreatitis überhaupt die Rede ist? Vielleicht vertue ich mich auch, möchte nicht alles schlecht reden. Fakt ist aber, dass wenn ich nicht so gut vorbereitet ins Gespräch gegangen wäre, ihre Assistenzärztin wusste gar nicht mehr wovon wir überhaupt sprachen, den Eindruck hatte ich, ich überhaupt keinen Termin zur Diagnostik bekommen hätte. Schließlich war ich ambulant schon einige Male mit meiner gesamten Diagnostik in Bochum. Die gesamte Diagnostik bisher, ist also bekannt.

Wenn wir bei der Diagnostik gar nicht weiter kommen würden bei mir, so müsste ich mal mit Prof. Uhl persönlich sprechen, ob er noch eine Idee haben könnte, so die Worte der Oberärztin. Ich hoffe nur, dass sie mir das auch wirklich einräumen und es nicht nur so dahergesagt ist und ich nach dem CT und der Endosono nicht wieder nach Hause darf. Denn ganz ehrlich, dafür hätte ich dann gar nicht kommen brauchen. Wurde ja alles bereits mehrfach gemacht.

Und Allende, ja. Mittlerweile würde ich einer reinen Pankreas Laparoskopie zustimmen. Also ohne dass Organe (Gallenblase) entnommen werden. Ich denke auch, dass ein erfahrener Pankreas Chirurg imstande wäre die Bauchspeicheldrüse adäquat zu beurteilen und eine Gewebeprobe entnehmen könnte. Das könnte doch vielleicht Gewissheit bringen, sofern sich mit der gesamten alternativen Bildgebung keine Schlüsse ziehen lassen.
Ich würde es sofort machen lassen.
Die Frage ist nur, ob die sich darauf einlassen?

Die Entwicklung ist natürlich trotzdem verrückt, würde bei deinen Schmerzen ja eigentlich Intensivstation bedeuten. Wie lange soll denn das mit dem Morphium gehen? So hoch dosiert.
Am Ende nimmt dir Professor Uhl noch die Drüse raus oder macht ne Nervenblockade.

Ja die Entwicklung ist völlig verrückt. Völlig. Vor drei Jahren war ich noch gesund. Zumindest soweit gesund, dass ich dachte ich wäre es.

Wenn ich mich recht rückerinnere, so wurde ich mal grob geschätzt im Jahr 2000 mit Notarzt und heftigsten Oberbauchschmerzen ins Krankenhaus gefahren. Dort ist man dann von einer Gastritis ausgegangen. Seitdem hatte ich aber immer breiigen Stuhlgang und oft auch ziemlich viel von der Menge her. Ein leichtes Herzstechen das auch in gleicher Höhe im Rücken wahrnehmbar war, hatte ich seitdem auch. Heute deute ich es eher als Oberbauchschmerzen unterhalb des linken Rippenbogens. Das alles aber sehr dezent, sodass ich es als Verspannungen abtat.

Ansonsten war ja Ruhe! Keine weiteren Probleme!
Bis 2016, dann ging alles los.

Was ich fragen wollte, ist mir mit einer Nervenblockade geholfen? Was genau ist die Nervenblockade in dem Bereich? Mir tut ja mittlerweile das gesamte Abdomen weh. Bis in die Nieren, Rücken, gesamter Oberbauch ringförmig, unterhalb des linken Rippenbogens bis in die linke Schulter. Das Ding ist auch, dann kriegt man doch eventuell gar nicht mehr mit, wann es wirklich ernst und lebensbedrohlich wird, da das Schmerzzentrum ja wohl ausgeschaltet ist? Wenn ich das richtig verstanden habe??

@ Ellie
Vielen Dank für Deine Zeilen! Haben mir sehr weitergeholfen!!!

@ Boxerfreund
Hey mein Boxerfreund!
auch Dir, vielen vielen Herzlichen Dank für Deine Beiträge!
Habe mich sehr gefreut zu lesen was Du schreibst. Dich kennenzulernen. Danke wie Du was schreibst und Dinge auf den Punkt bringst.
Vielen Dank!

@ Allkazar
Danke auch Dir immer wieder für Deine Beiträge. Knapp geschrieben, aber immer wieder auf den Punkt gebracht.

Und Tody, auch Dir rechtherzlichen Dank.

Eine Gewebeprobe erfolgt über Endosonographie. Hatte Anfang des Jahres auch perverse Schmerzen. Geblieben ist so ein leichtes Stechen utner dem rechten Rippenbogen, welches ich nur noch im Sitzen spüre. Davor konnte ich nachts überhaupt nicht mehr schlafen und bin wach geworden durch die Schmerzen. Trotzdem bin ich froh das die mir nix rausgenommen haben.
Es kann gut sein, dass du zur Zeit einen Schub erleidest und das kann auch ne Weile andauern. Bei mir waren es mehrere Monate dann legte es sich plötzlich.
Bedenke auch die Nähe zur Wirbelsäule und generell die Wirbelsäule an sich. Auch die kann schlimme Schmerzen verursachen. Ein akutes Abdomen spricht aber für was oragnisches (gespannte Bauchdecke). Meine Mutter ist wiegesagt drei Jahre mit Schmerzen rumgelaufen, die kein Radiologe oder Orthopäde erkannt hat. Erst ein guter Neurochirug hat die Stufe/Wirbelgleiten in der Wirbelsäule erkannt.

Hallo MoP,

ich wünsche dir ja nur, dass mit dir jemand ausführlich spricht oder erwarte es.... .
Es wäre doch eine Aussage, wenn wie es Wasistes gerade ausgeführt hat, ein Arzt sagt, es könnte sein usw., haben sie Geduld ..., kann drei Jahre dauern. Wenn es von der Drüse kommt, könnten wir operieren.... oder was auch immer. Aber „nur“ diese Schmerzmittel, sorry- find ich irre!!!!! Vor allem solche, auf lange Dauer ( ich wiederhole mich)!
Und ja, es klingt etwas ketzerisch, aber wenn die Drüse solche Schmerzen auslöst und DAS KANN fast nur dieses Organ- wird hier durchaus immer mal beschrieben- dann sind die hier kurz nicht weiterhelfenden , sarkastisch dargelegten Posts, manchmal die letzten, hoffentlich nicht nötigen!!!!!!! Alternativen.
Bei mir nimmt die Schmerzsymptomatik im übrigen auch zu , neben den Üblichen unterm linken Rippenbogen vorn, seit Monaten nun auch hinten, aber Gott sei Dank noch ertragbar- aber jeden Tag.
Zum Abschluss- ICH glaube nicht an ein langes Leben mit angeschossener Drüse, das hilft nun auch nicht weiter, aber irgendwie musste es doch raus- sorry .

Viel Glück in Bochum!!!!!

Niemand kann vorhersehen, wie lange wir genau zu leben haben. Eine klassische chronische Pankreatitis mit akuten Schüben, die Alkoholinduziert ist, hat i.d.R. nicht so eine gute Prognose, aber auch weil die betroffenen häufig zur Flasche greifen. Im übrigen ist die Mortalität dann aber auch auf Grund anderer Faktoren erhöht. Eine kryptogene/idiopathische chronische Pankreatitis hingegen hat eine weitaus bessere Prognose, insbesondere wenn der auslösende Agens beseitigt wird.
Das kann von Durchblutungsstörungen der Organe (Ischämien z.B. auf Grund einer Vaskulitis) zu generellen Autoimmunerkrankungen oder Infektionen übergehen. Ich bin 30 jahre alt und hab nicht vor unter 80 den Löffel abzugeben!
Lies dir mal die Studie hier durch:

http://rosdok.uni-rostock.de/file/rosdo ... g_2011.pdf

Nach 20 Jahren Krankheitsdauer sind zwischen 36% und 45% der Patienten
verstorben (22, 75, 82). Weniger als 20% der Todesfälle gehen direkt auf eine
chronische Pankreatitis als Todesursache zurück (6, 75). Patienten mit CP haben
eine 3,6fach höhere Mortalitätsrate als die Normalbevölkerung (82, 87). In einer
Langzeitstudie aus Italien (22) wurden die Haupttodesursachen wie folgt
aufgeschlüsselt: extrapankreatische Malignome (21%), Leberzirrhose (13,1%),
kardiovaskuläre Erkrankungen (8,5%), Pankreasmalignome (8%), Diabetes mellitus
(5,6%), gastrointestinale Blutungen (4%) und akute Pankreatitis (1,7%).

Zusammengefasst steht die hohe Mortalität in Beziehung mit Alkohol- und
Nikotinabusus, Leberzirrhose und hohem Alter bei Krankheitsbeginn (82). Keinen
Einfluss scheint das Geschlecht zu haben (82). Auch eine chirurgische Behandlung
scheint die Langzeitmortalität nicht zu beeinflussen (75).

Das beschissene an dieser Krankheit ist, dass man aus med. Sicht einfach zu sehr in Stich gelassen wird.

Zum Abschluss- ICH glaube nicht an ein langes Leben mit angeschossener Drüse, das hilft nun auch nicht weiter, aber irgendwie musste es doch raus- sorry .

Danke. Das baut auf jeden Fall auf!

Lies dir mal die Studie hier durch:

http://rosdok.uni-rostock.de/file/rosdo ... g_2011.pdf

Denke das hat er alles schon gelesen!

Scheiße, mir geht es wirklich so schlecht gerade. Stärkste Übelkeit bei starker Schwäche und Schmerzen.
Ich weiß wirklich nicht, ob ich schon eher fahren soll, quasi als Notfall? Nehmen die einen dann auf?

Hallo wasistes!

Du schreibst:

[Niemand kann vorhersehen, wie lange wir genau zu leben haben. Eine klassische chronische Pankreatitis mit akuten Schüben, die Alkoholinduziert ist, hat i.d.R. nicht so eine gute Prognose, aber auch weil die betroffenen häufig zur Flasche greifen. Im übrigen ist die Mortalität dann aber auch auf Grund anderer Faktoren erhöht./quote]

Also ich habe wirklich viel Alkohol getrunken in meiner Vergangenheit.
Ich trinke allerdings konsequent seit 2 Jahren keinen Tropfen Alkohol mehr. Sollte es vom Alkohol kommen, den ich ja nicht mehr trinke, warum wird es nicht besser? Mir geht es zwischenzeitlich auch immer wieder irgendwie gut. Und dann wieder sehr schlecht. Aber es wechselt täglich oder von Moment zu Moment, so wie jetzt. Gerade, vor ca. 2 Stunden dachte ich ich werde sterben und es wird akut und ich müsste ins Krankenhaus. Jetzt geht es wieder. Sind das dann Schübe? Kann man davon sprechen, dass täglich Schübe kommen und gehen? Im Laufe des Tages schwenkt es wieder um. Meistens bin ich gegen Abend symptomfrei. Komisch das alles, dieser Verlauf.

Weniger als 20% der Todesfälle gehen direkt auf eine
chronische Pankreatitis als Todesursache zurück

Woran sterben diese Patienten denn??

Danke immer wieder für Deine Antworten! Es hilft mir.

Hallo Allende,

Es wäre doch eine Aussage, wenn wie es Wasistes gerade ausgeführt hat, ein Arzt sagt, es könnte sein usw., haben sie Geduld ..., kann drei Jahre dauern. Wenn es von der Drüse kommt, könnten wir operieren.... oder was auch immer. Aber „nur“ diese Schmerzmittel, sorry- find ich irre!!!!! Vor allem solche, auf lange Dauer ( ich wiederhole mich)!
Und ja, es klingt etwas ketzerisch, aber wenn die Drüse solche Schmerzen auslöst und DAS KANN fast nur dieses Organ- wird hier durchaus immer mal beschrieben- dann sind die hier kurz nicht weiterhelfenden , sarkastisch dargelegten Posts, manchmal die letzten, hoffentlich nicht nötigen!!!!!!! Alternativen.

Das Ding ist glaube ich, dass kein Arzt etwas sagen kann, da sie es einfach nicht wissen. Und wie es hier auch schon einmal oder mehrmals beschrieben wurde, wird wahrscheinlich kein Arzt eine OP am Pankreas vornehmen, wenn er nicht weiß was er zu operieren hat. Man sieht ja mildmorphologisch in den bildgebenden Verfahren „nichts“ — leider!
Ich wünschte mir mittlerweile man würde den Herd erkennen!
Und was die Schmerzmittel anbelangt, so muss ich sagen, dass ich froh bin dass es das gibt!
Dass ich Dir leid tue, glaube ich Dir. Aber die Art wie Du schreibst, ist schon manchmal nicht nachvollziehbar. Ich glaube dass Du Dir insgeheim wünschen würdest, das Angebot einer Pankreatektomie eines Chirurgen selbst zu bekommen. So lese ich es oft zwischen deinen Zeilen.

@MoP

sorry, wenn das für dich jetzt vll. harsch rüberkommt, aber ich finde Ehrlich- und Direktheit in den meisten Situation für alle Beteiligten letzten Endes am besten.
Du wirkst für mich seit deinem KH-Aufenthalt total kopflos, panisch und zu keinen rationalen Gedanken (inklusive Risikoabschätzung) mehr fähig.
Das zeigt sich auch darin, dass du einige Beiträge, insb. die sarkastisch geschrieben, nicht mehr zu verstehen scheinst, oder du interpretierst in Aussagen anderer User hier etwas hinein, wofür man viel Fantasie benötigt um den Gedankengang nachvollziehen zu können. So z.B. hier:

Aber die Art wie Du schreibst, ist schon manchmal nicht nachvollziehbar. Ich glaube dass Du Dir insgeheim wünschen würdest, das Angebot einer Pankreatektomie eines Chirurgen selbst zu bekommen. So lese ich es oft zwischen deinen Zeilen.

Da scheinst du deine insgeheimen Wünsche auf Allende zu projizieren, erkennst das aber nicht.
Aus Allendes Beiträgen kann man jedenfalls diesen Schluss nur mit sehr viel Fantasie ziehen; eigentlich ist es sogar so, dass ziemlich klar aus ihren Beiträgen herauskommt, dass sie kritisch gegenüber (insb. mitunter allzu schneller) chirurgischer Intervention bei CP eingestellt ist und diese für sich ablehnt, solange keine schwersten behandlungsresistenten chron. Schmerzen vorliegen.
Alles in allem kann ich mir des Eindrucks nicht erwehren, dass dein aktueller spürbar sehr hoher Leidensdruck nicht primär der organischen Komponente deiner Beschwerden geschuldet ist, sondern eine psychosomatische Komponente mittlerweile einen ebenso großen, wenn nicht größeren Anteil an den Schmerzen hat. Und das sage ich als jemand, der sehr vorsichtig mit Psychosomatik ist und viele negative Erfahrungen in der Beziehung mit Ärzten machen musste. Aber die Existenz von Psychosomatik zu negieren wären genauso schwachsinnig und irrational wie alles, was man nicht sofort erklären kann, für psychosomatisch zu halten. Ich habe als Patient mit multiplen schweren Erkrankungen inzwischen viele Patienten erlebt, und ich habe mittlerweile ein Gespür dafür bekommen (wobei ich mich primär an den Äußerungen des Patienten selbst orientiere, und nicht daran, was die Ärzte glauben/sagen), wann Patienten zu Unrecht als (rein) psychosomatisch erkrankt gelabelt werden, wann nicht, und wann falsch als (primär oder rein) somatisch erkrankt.
Ich sage nicht, dass du keine beginnende/minimal change CP haben kannst und dass deine Beschwerden rein psychosomatischen Ursprungs sind. Ich weiß nur, dass dein aktueller Umgang mit deinen Beschwerden alles andere als psychisch gesund und der Situation und deinen Beschwerden förderlich ist, und ich glaube, dass deine heftigen Schmerzen jetzt auch einen größeren psychosomatischen Anteil haben. Du bist m.E. mittlerweile an einem Punkt, an dem eine gute stationäre psychosomatische Behandlung notwendig geworden ist, alleine scheinst du aus dem Loch nicht mehr herauszufinden.
Und zu Opioiden als Langzeittherapie ist zu sagen, dass deren Einnahme möglichst lange hinausgezögert werden sollte.
Gerade nicht-tumor-bedingte Schmerzen haben oft eine neuropathische Komponente, die auf Opioide nur schlecht anspricht und langfristig gesehen sogar durch Opioide verstärkt werden kann (Stichwort: opioid-induzierte Hyperalgesie, die sich dann auch auf den ganzen Bauchraum ausweiten kann). Die BSPD liegt in einem Bereich, in dem sich ein ausgedehntes Nervengeflecht befindet, und man vermutet, dass die Patienten, die disproportional starke Schmerzen im Verhältnis zu den morphologischen Veränderungen bzw. der Entzündungsaktivität und Gewebedestruktion haben, eine neuropathische Schmerzkomponente aufweisen infolge der Irritation dieses Nervengeflechtes.
Patienten mit (teils) psychosomatisch bedingten Beschwerden haben wahrscheinlich ein höheres Risiko eine opioid-induzierte Hyperalgesie zu entwickeln, weil ihr Nervensystem ohnehin schon etwas überreagibel ist.
Eine Dauerübelkeit ist auch alles andere als typisch für eine (noch dazu beginnende) CP, und könnte auch mit den opioid-induzierten Veränderungen im zentralen Nervensystem zu erklären sein.
Kurzum: in deiner Situation längerfristig dieses starke Opioid in dieser Dosierung zu nehmen ist Wahnsinn, wird dir langfristig eher schaden, und ist m.E. auch nicht notwendig.
Opioide sind gut-sehr gut um kurz-mittelfristige starke bis stärkste Schmerzen und tumor-induzierte chron. Schmerzen zu behandeln, aber bei chron. Schmerzen anderer Art oft nicht hilfreich. Im Schmerzzentrum ging man vermutlich nicht davon aus, dass du mit dem Gedanken spielst, diese Medikation auf Dauer zu nehmen. Alternativen für Schmerzen der Viszeralorgane mit neuropathischer Komponente sind bspw. Amitritpylin, Lyrika....

Diese Aussage würde ich nicht so stehen lassen.

"Niemand kann vorhersehen, wie lange wir genau zu leben haben. Eine klassische chronische Pankreatitis mit akuten Schüben, die Alkoholinduziert ist, hat i.d.R. nicht so eine gute Prognose"

Sollte die Chronische Pankreatitis ausschliesslich vom Alkohol kommen, und nach der Diagnose sofort und für immer mit dem Alkohol aufgehört wird, so kann es den krankheitsverlauf enorm verlangsamen oder sogar Stoppen.

Das sind Aussagen die mir gesagt worden sind, weil meine Chronische Pankreatitis nur vom Saufen gekommen ist.

Grüsse