Forum des AdP e.V.

Ja hatte das Komplett-Programm. Raus kam nix bis auf EPI und ev. im CT eine Atrophie - da ist man sich aber noch nicht sicher. Habe im Januar erneut ein MRCP und werde dann nochmals eine EUS verlangen. So scharf auf Medis bin ich eigentlich nicht, vor allem im Hinblick, dass es wohl noch dicker kommt. Aber wäre mal schön zu wissen, was man hat. Ich würde gerne mal eine Cortison-Therapie probehalber in Anspruch nehmen. Obwohl ich seit meiner Jugend überhaupt kein Kind von Traurigkeit war und am Wochenende jeweils gerne und gut gefeiert habe, glaube ich nicht, dass dies für eine alkinduzierte CP "genügt". Ich denke eher an eine mögliche AIP, trotz negativer IGG Werte...

@sony:wurde mrcp mit sekretin gemacht?

https://www.thieme-connect.com/products ... tWidth=980

Bisher wurde nur ein normales MRT (neben CT, EUS und Sono) gemacht. Ich werde im Januar auf das Sekretin bestehen, danke für den Hinweis.

Mit dem drauf bestehen ist das so eine sache:in Wirklichkeit wirds wegen den hohen kosten (ich zahls mir selber 1300.-) selten oder nicht verwendet,im fachjargon heißt dann „nicht indiziert „....in Wirklichkeitkeit wäre für jede mrcp sekretin indiziert,weil die pankreasgänge und äste eben mit sekretin viel besser dargestellt werden....aber wie sooft in der Medizin wird einem gern etwas verschwiegen.bei uns in ö gibts lt Ärzten einen lieferengpass von sekretin,weshalb man die wahl hat entweder privat innerhalb paar tage (1400.-) oder warten bis mitte feb (im kh wieder verfügbar)...alles ein schlechter witz)

Guten Tag,

@sony & tomas

Trotz der Schmerzen ist eure Lipase im Normbereich?
Bei akutem Schub ist auch die Elastase im Serum erhöht, habt ihr das mal testen lassen?
Wurde bei der Schmerzsymptomatik mal probiert die Drüse auf Ruhe zu setzen, sprich Infusion ?

Also bei mir ist die Lipase als auch die Amylase steht’s im Normbereich, selbst wenn es mir am schlechtesten geht. Das stellt ein ernstes Problem dar, da ich in der Notaufnahme nach Hause geschickt werde. Die Elastase im Serum wurde noch nie bestimmt, auch in den Pankreaszentren nicht, wo ich war.

Ich hatte aber auch nie so einen "richtigen" Schub

Ich auch nicht, mir geht es kontinuierlich schlecht, immer schlechter habe ich das Gefühl, mit wenigen Ausnahmen. Diese Tage versuche ich dann so gut es geht zu genießen.
Mein Problem ist, dass auch meine ganze Familie mitleidet. Ist manchmal schwer mit anzusehen das ganze.

Wurde bei der Schmerzsymptomatik mal probiert die Drüse auf Ruhe zu setzen, sprich Infusion ?

Nein, das wurde noch nie gemacht. Insbesondere die Infusionen. Wie meinen Sie das mit den Infusionen? Ich bekam im Krankenhaus Infusionen gegen die Schmerzen (Dipidolor). Meinen Sie das? Es hilft bei Schmerzen, ist aber ein Teufelszeug hatte mir mal ein Notarzt gesagt.

Wurde bei der Schmerzsymptomatik mal probiert die Drüse auf Ruhe zu setzen, sprich Infusion ?

Wird die Drüse damit auf Ruhe gesetzt? Oder welche Infusionen sind konkret gemeint, welches Medikament?

Ja hatte das Komplett-Programm. Raus kam nix bis auf EPI und ev. im CT eine Atrophie

Genau wie bei mir. EPI, obwohl die letzte Messung der Stuhlelastase plötzlich über 500 war?? Verstehe ich nicht —eventuell ein Messfehler?
Eine Atrophie wurde bei mir auch im CT und MRT gesehen. Für die Ärzte nichts krankhaftes sondern etwas kürzer die BSD., vielleicht angeboren?, so der Professor. Eine Kortisontherapie würde ich auch gerne mal ausprobieren. Hatte vergessen meinen Schmerzmediziner danach zu fragen, stattdessen gibt es jetzt Palladon retardiert, was auch sehr hilft. Ich bin endlich schmerzfrei. Aber die Ursache macht mir sehr sehr zu denken und mit den anderen Symptomen das Leben schwer.
Für meinen Schmerztherapeuten, so sagte er es nach allen Untersuchungen —was bleibt sind Phantomschmerzen

@sony:wurde mrcp mit sekretin gemacht?

Ich beziehe das jetzt auch mal auf mich. Ich hatte noch nie ein Sekretinunterstütztes MRT mit MRCP, und ich hatte etliche.
Jetzt soll laut Pankreaszentrum jedes Jahr ein CT und eine MRCP gemacht werden. Am liebsten wäre mir alle drei Monate, was utopisch ist, aber zumindest jedes halbe Jahr. Ich werde dementsprechend, wenn es soweit ist, herumtelefonieren, bis ich einen Radiologen an die Strippe bekomme, der das MRT mit Sekretin macht. Ich hoffe es klappt.

Bei akutem Schub ist auch die Elastase im Serum erhöht, habt ihr das mal testen lassen?

Macht das denn Sinn, wenn Lipase und Amylase normwertig sind? Habe ich noch nie von gehört.

Allen einen schönen Tag gewünscht,
Tomas von Hindenburg

Mit Organ in Ruhe meine ich, keine orale Nahrungsaufnahme. Früher hat man das gemacht, auch teilweise heute noch. Sprich alles über Infusion.

Guten Tag,

Ja verstehe was Sie meinen. Ich war auch schon mal einige Tage auf Nahrungskarenz, habe aber in dieser Zeit nur reichlich Flüssigkeit über Infusionen bekommen, keine Kost, keine Fructose.

Aber was meinen Sie mit der Elastase im Blut bestimmen? Das hat mir noch nie ein Arzt gesagt, beziehungsweise wurde der Blutwerte nie bestimmt. Ich höre jetzt zum ersten Mal davon, habe das aber mal gegoogelt. Dieser Wert hat ja Aussagekraft bei akuter Pankreatitis, das hat aber die Lipase und Amylase auch, sonst wären diese beiden Werte ja nicht das Nonplusultra? Und wenn diese Werte im grünen Bereich liegen, wozu dann die Elastase im Blut bestimmen? Bei der fekalen Elastase kann ich es nachvollziehen, hat ja auch einen völlig anderen Hintergrund.
(Sorry für manche Gramatik, ich denke in english oder französisch und muss dann Umdenken und schreiben)

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Zum Thema Infusionen

Wenn damit auch Parenterale Ernährung über die Vene gemeint ist so reizt diese auch die Pankreas. Bei mir geht die Lipase/Amylase teilweise hoch bis auch den 3 fachen Wert des normalen.

Nun ja, man sagt auch, dass bei erniedrigter Lipase die Drüse so richtig "tot" sein kann- eben selbst bei Entzündung eben keine mehr abgibt. Die Elastase geht wohl noch etwas länger? Daher kann sie in erhöhter Konzentration im Serum, genau wie die Lipase für eine Entzündung der Drüse sprechen. Es gab ein Forummitglied (jetzt Anonymus 003), der genau das nachweisen konnte.

@beth

Ich kenne mich mit dieser Therapie nicht ganz so aus, da neue Erkenntnisse ja sagen, dass das der Drüse nichts bringt. Aber ich denke, für einige war es erfolgreich. Meistens ja verbunden mit Antibiotika- und Cortisongabe.

Herzlichste Grüße