Forum des AdP e.V.

Bin grad dran. Gefühlt: Mehr Blähungen, mehr Geräusche und weniger geformter Stuhl. Hatte ich aber mit Kreon teilweise auch, habe aber das Gefühl, dass es nun permament ist. Flockig und gelb. Auf den Schmerzcharakter hat Kreon aber bei mir keinen Einfluss. Habe auch nicht Gewicht verloren und auch die Mangelzustände kamen nicht zurück. Ist aber vllt. noch zu wenig lange, um dies beurteilen zu können (ca. seit Weihnachten ohne Kreon).

On the bright side: Ich lebe momentan OHNE irgendwelche Medis und es ist einigermassen aushaltbar. Ist auch mal gut, so für zwischendurch.

Nach dem Durchlesen dieses Threads muss ich auch bestätigen, dass mein Orthopäde unzählige Fehlstellungen festgestellt hat.
Unter anderem ein Bein kürzer, Beckenschiefstellung, Skoliose usw. Und Einlagen verschrieben hat.

Aber da ich weiß wie sich Rückenschmerzen anfühlen (akute und chronische), kann ich den Rücken als Ursache dieser Beschwerden ausschließen.
Beim Rücken kann man zwar nie wirklich sicher sein, aber das der Rücken diese ungewöhnlichen Beschwerden verursacht und dann auch noch so lange kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.

Auch bei mir: Wenn ich mich nach vorne beuge ist die Schmerzsymptomatik besser. So ein kribbeln und mal ziehen am und Schulterblätterbereich habe ich auch.
Was mir gerade noch eingefallen ist, dass der direkte Bilirubin Wert bei mir an der Grenze war. Aber gegen eine Gallenstauung sprachen die guten Werte von alkalische Phosphatase, GGT usw.

Sprecht mal eure Orthopäden auf Dexa-Scan an. Höchstwahrscheinlich müsstet ihr dann privat dafür aufkommen. Kostet als Selbstzahler ca. 40€ Wird aber was festgestellt, dann übernimmt später die Krankenkasse folgende Scans.

Ich bin noch am überlegen ob ich eine immunologische Blutuntersuchung mache (IgG-Subklassen, Lymphozytensubpopulation, Immunelektrophorese und Eiweißelektrophorese) + Knochenstoffwechsel (Ostase, Crosslaps, Pyridinolin usw.).
So könnte man vielleicht herausfinden, ob das in Richtung Immunsystem geht und ob andere oder bestimmte Organe beteiligt sind.

Ich leide in den letzten Tagen vor allem an meinen mittigen Rückenschmerzen (teils auch im Nacken).

Was ich nicht verstehe: wenn ich mich hinlege wird es sofort besser. Nicht, dass es dann aufhören würde, aber ich merke eine spürbare Entlastung der Wirbelsäule und der Muskulatur. Wenn die Schmerzen jetzt allein von der gereizten Drüse kommen würden (und damit Asutrahlung auf die Nerven drumherum), dürfte das damit doch nicht zu tun haben? Oder habe ich hier einen Denkfehler?

Auch Übungen mit der Faszienrolle und Dehnen usw. versprechen im übrigen spürbare Besserungen!

Überflüssig zu sagen, dass ich genau das selbe habe. Ich könnte eigentlich nur dich schreiben lassen und nur noch lesen.

Habe gestern auch stark mit der Blackroll in den Schmerz hinein gearbeitet und es stellte sich etwas eine Besserung ein. Allerdings ist es jetzt wieder gleich, dieser dumpfe Schmerz ganz in der Mitte des Rückens, der beim Strecken oder Rundrücken-machen schlimmer wird. Ich weiss auch nicht, ob das die Drüse ist, die man spürt. Die Muskeln sind zudem am Rücken auch alle furchtbar entspannt, und oft gibt es so Druckpunkte, z.B. unterhalb des Schulterblatts, die schmerzen. Wechseln auch jeden Tag ab. Bin mit den Rückenschmerzen mittlerweile soweit, dass ich an einen Bechterew oder so denke. Obwohl die Oberbauchschmerzen und Fettstuhl natürlich nicht dazu passen.

Das ist wirklich schon fast unheimlich.

An Morbus Bechterew hab ich auch schon gedacht. Aber du hast natürlich Recht, dass das nicht zu den Fettstühlen passt. Aber vielleicht haben wir ja einfach beides (IRONIE)

Wobei, Oberbauchschmerzen halte ich vielleicht sogar noch für theoretisch möglich, weil einfach der ganze Bewegungsapperat um die Wirbelsäule herum verpsannt ist.

ABER: Diese totale Erschöpfung nach dem Essen und der "Gürtel" sprechen natürlich wieder dagegen...

Jo und vor allem sind auch meine Beschwerden meist am Morgen am besten und am Abend am schlechtesten. Ich glaube bei Bechterew erwacht man vor allem mit grossen Beschwerden. Die Nacht und die Sekunde beim Aufwachen sind eigentlich meine einzige Zeit, in der ich keine bis wenig Schmerzen habe. Danach fängt das Ganze an. Und der Gürtel passt natürlich auch nicht, obwohl ich die meiste Zeit punktuell v.a. oben links Schmerzen habe...

Hallo Leute,

ich bin gerade dabei einen Blog zu schreiben wo ich meine Erfahrungen mit meiner Krankheit vearbeiten möchte sowie versuche nützliche Infos für uns alle Betroffene zu sammeln.
Hierzu gehört auch das Thema Schmerzen. Ich bin mir sicher, dass dies auch für euch sehr interessant sein könnte, insbesondere dir Richie, weil du scheinbar exakt die gleiche Schmerzcharakteristik hast wie ich.

Hiermal kurz meine Schmerzbeschreibung:
https://docs.google.com/document/d/15B4 ... lrKDT04Xgo

Na, kommt euch das zum Teil bekannt vor?

Mit dieser Beschreibung bin ich nun bei zwei Schmerzexperten gewesen, einem Facharzt für Allgemeinmedizin und Osteopathie und Experte für chronische Schmerzen.
Einer Schmerztherapeutin mit jahrelanger Erfahrung und auch entsprechend beliebt unter den Patienten (lange Wartezeiten).
Beide kamen relativ schnell zu folgendem Ergebnis:

Muskuläre Dysbalance möglicherweise auf Grund einer Schonhaltung.

Ja es ist richtig, dass eine Skoliose/Fehlhaltung der Wirbelsäule entweder durch Verkürzungen oder deg. Veränderungen zu ähnlichen Beschwerden führen kann, ebenso das sogenannte Psoas-Syndrom, bei der der Musculus psoas major verkürzt ist, was zu Beschwerden entlang des ganzen Körpers führen kann.

Typisch hierfür ist auch eine einseitige muskuläre Verspannung neben der Wirbelsäule aber auch vielfältige andere Beschwerden, hierzu gehören unter Anderem:

• Beschwerden am Unter- und Oberschenkel
• Schmerzen am unteren oder mittleren Rücken, insbesondere neben der Wirbelsäule
• Schmerzen und muskuläre Verspannung unter den Rippgenbögen bzw. entlang der Rippenzwischenmuskulatur
• Schmerzen der schrägen Bauchmuskulatur
• Schmerzen in oder unterhalb der Schultern
• Spannungskopfschmerzen
• Schwindel
• Kalte Extremitäten usw.

Meine Schmerztherapeutin hat es mir wiefolgt erklärt:
Der Beginn liege wohl in der Pankreatitis und den starken Schmerzen die ich Ende 2017/ Anfang 2018 entwickelt habe. Da mein Ärztehopping bis zu diesem Zeitpunkt unerfolgreich war und man mich eher in die Klapper stecken wollte als mir zu helfen oder eine adäjuate Schmerzbehandlung zu geben, habe ich eine starke Schonhaltung mit einseitiger Belastung eingenommen. Irgendwann wurden die Schmerzen dann besser eben auch durch Schmerzmedikamente in meinem Fall half aber auch eine kurzzeitige Kortisondosis. Was blieb waren die o.g. Restschmerzen. (Passt auch übrigens zur Rostocker Langzeitstudie chr. Pankreatitis, dass nämlich nur 7% unter Dauerschmerzen zu leiden haben).

So eine Fehlhaltung und muskuläre Dysbalance ist schwer wieder loszuwerden, laut Schmerztherapeutin stehe mir ein langer Weg bevor.
Allerdings habe ich schon folgendes gemerkt was hilft:

• Sport, insbesondere Joggen, Training zur Stärkung der Rücken-, Bauch- und Hüftmuskulatur. Dehnen und Strecken der seitlichen Bauchmuskulatur.
• Yoga zur Dehnung der seitlichen Bauch und Rückenmuskulatur, ebenso des Psoas major.
• Wärmeapplikation kann helfen, z.B. regelmässig warme Bäder, ein elektrischer Wärmegürtel usw.
• Möglichst Stress vermeiden, soweit es geht zumindest ^^
• Die eigene Sitzposition überdenken, insbesondere wenn diese starke Beschwerden verursacht (siehe Schmerzbeschreibung)
• Andere Schlafposition ausprobieren, z.B. mal das Kissen weglassen oder auf dem Bauch legen

Was auch helfen kann ist z.B. einen Schal oder langes Tuch um den mittleren/unteren Rücken zu binden und ebenso über das Knie zu hängen. Durch den Zug nimmt man automatisch eine korrekte, nicht schlafe Sitzhaltung ein.
Weitehrin regelmässig aufstehen sich überdehnen, Positionswechsel, nach Vorne strecken usw..
Weiterhin sich überlegen eine andere Sitzgelegenheit zu holen, z.B. einen ergonomischen Sattelhocker der einen automatisch in eine "bessere" Sitzposition zwingt, oder ein Gymnastikball.

Drei Übungen die mir bisher scheinbar wirklich geholfen haben:

1. Auf eine möglichst feste erhöhte Position (z.B. Tisch oder Sofa) auf die Seite legen. Nun das obere Bein anwinkeln und möglichst hochziehen, hierzu den oberen Arm zur Hilfe nehmen und damit das Knie welches nun angewinkelt ungefähr auf Höhe der Hüfte sein sollte runterdrücken. Die Hüfte sollte nun schräg stehen (da das obere Bein ja nach unten gedrückt wird). Nun den Oberkörper in die entgegengesetzte Richtung drehen, so das der Oberkörper auch schräg steht aber in die entgegengesetzte Richtung. Mit dem unteren Arm auf die Schulter (die zur Oberseite) fassen und die Schulter möglichst in die entgegengesetzte Richtung drücken.
In dieser Position drei Minuten verharren. Dabei kann auch die Position des Rückens jeweils etwas nachjustiert werden.
Anschließend Seitenwechsel.

2. Auf den Rücken legen möglichst nahe an einer Wand. Die Beine nun anwinkeln so das die Füsse gegen die Wandfläche drücken. Die Beine sollten jetzt im 90 Grad Winkel angelehnt sein. Die Arme liegen zunächst neben dem Oberkörper am Boden. Nun eines der Beine anwinkeln und mit den Fuss über das Knie des anderen liegen, so etwa wie wenn man das im Sitzen anwinkeln würde.
Nun Druck aufbauen mit dem Fuss also von der Wand abstossen (während das andere Bein angewinkelt ist). Gleichzeitig mit dem Arm gegen das angewinkelte Knie drücken (in entgegengesetzter Richtung). Auch möglichst drei Minuten aushalten. Im Takt kann jeweils der Druck vom Fuss gegen den eigenen Körper (also das Abstossen), als auch der Druck gegen das Knie mit dem Arm erhöht werden.
Danach Lagewechsel der Beine und wiederholen.

3. Auf eine halberunde oder runde Rolle mit den Rücken legen. Die Rolle sollte nicht zu hart sein. Etwa bis zur Mitte der Wirbelsäule. Darauf achten das auch der Nacken und Kopf auf der Rolle aufliegt. Die Beine liegen ausgestreckt. Nun beide Arme seitlich voneinander zur Seite auf den Boden ablegen, so dass sie möglichst gestreckt sind.
Man spürt nun eine starke Dehnung entlang der Oberarme und Brustmuskulatur.
Währenddessen kann die Position des Kopfes welche ja auch auf der Rolle aufliegt zur Seite gedreht werden, so dass der Nacken teilweise seitlich neben der Rolle gestreckt wird.

Diese Übungen möglichst konsequent jeden Tag wiederholen und schauen ob sich was bessert.
Zur Darm/Pankreasbeschwerdesymptomatik werde ich Beizeiten auch noch was schreiben, in Bezug auf Darmobilität, Blähbauch usw.
Dann aber in Form meines Blogs.

Wow, wasistes, tolle Arbeit. Ich habe mir auch schon in der Vergangenheit einiges bei dir abgeguckt. Insbesondere was deine Tipps zur Nahrungsmittelergänzung betrifft. Und die haben - zumindest in Maßen - auch schon geholfen.

Was die Schmerzbeschreibung angeht finde ich mich in vielen Punkten wieder. Nicht überall natürlich. Tendeziell ist bei mir der Schmerz im Oberbauch eher linkslastig (ich nenne ihn immer den "Hauptschmerzpunkt" oder "Ausgangspunkt").

Was deine Ratschläge zum Loswerden der Verspannungen betrifft kann ich dir nur zustimmen. Bzw. die Ratschläge der Therapeutin. Gestern war z.B. ein fürchterlicher Tag (ich hab ihm eine 5- gegeben ). Heute morgen war es dann zunächst keinen Deut besser. War dann 45 min beim Krafttraining und hab mich im Anschluss 30min gedehnt. Ergebnis: mir geht es jetzt viel besser. Bis jetzt würde ich mich heute sogar zu einer 2 hinreißen lassen

Was die Schlafposition angeht habe ich auch schon mehrfach gelesen, dass es tatsächlich das beste und natürlichste sein sollte (ohne Kissen!!!) flach auf dem Rücken zu liegen. Das habe ich auch schon mehrfach versucht. Nur musste ich das leider immer nach 30min abbrechen, weil meine Rücken, ja mein Rücken, nicht der Bauch einfach zu sehr geschmerzt hat.

Die Idee mit dem Blog finde ich eine tolle Idee. Ich würde ihn auf jeden Fall mit Interesse verfolgen.

Vielen Dank, grosse Arbeit - einmal mehr. Du gehst wirklich vorbildlich an die Sache ran und steckst (im Gegensatz zu mir), nicht den Kopf in den Sand. Bringt ja auch nix. Von den Übungen werde ich mir gerne einige abkupfern.

Auch auf mich trifft vieles, sogar sehr vieles zu. Ich denke dennoch, dass die Drüse die Ursache des ganzen Übels ist und bleibt, und wir mit dem Muskeltraining nur Symptombekämpfung machen. Und dass diese Verspannungen immer wieder zurückkommen wegen der Drüse. Den Verdacht bestätigt sich bei mir darin, dass es oft immer an einem anderen Ort wehtut, mit Hauptschmerzpunkt linker Oberbauch. Ich hatte auch schon intensive mehrmonatige Physio mit Dryneedling zum Entspannen der Bauchmuskeln, die sowas von angespannt waren. Nach kurzer Zeit und etwas grösserem Schmerz waren die Verspannungen zurück wie zuvor. Dennoch tut es sicherlich gut, Verspannungen zu lösen, auch wenn es nur kurzzeitig Linderung verspricht. Ist ja besser als nix. Mir hilft es z.B. auch teilweise, wenn mir irgendwo etwas anderes wehtut. Das lenkt sozusagen den Schmerz etwas ab. Die 7% Dauerschmerzen bei CP glaube ich aber sind etwas Humbug, wenn man z.b. in amerikanischen Foren (ich weiss: Vorsicht! ) liest, beklagen dort die Meisten Dauerschmerzen verschiedener Intensität.