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Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 09:20
von Sissy81
DOKASCH hat geschrieben: 2. Februar 2019, 22:34 Herzich willkommen hier, mir ging es 2017 genauso daß ich über die Diagnose und die schlechten Aussichten sehr verzweifelt war aber mit genügend Information und vor allem mit einem Gespräch der für mein Gebiet zuständigen Regionalsprecherin wurde mir sehr geholfen. 2015 hatte ich eine ödematöse Pankreatitis ,ich war wochenlang danach sehr müde und kraftlos dann ging es mir wieder gut ohne irgentwelche Probleme die Ursache hat man damals nicht gefunden habe nur ganz selten mal Alkohol getrunken und rauche auch nicht. 2017 habe ich eine sehr schwere nekrotisierente Pankreatitis bekommen ,Ursache wahrscheinlich ein festgestelltes Pankreas Divisum, das war im März und im Mai als ich nochmals im Krankenhaus zur Kontrolle war ging es mir körperlich von den Schmerzen her besser aber ich war noch sehr geschwächt und psychisch noch voller Angst. Es hatte sich allerdings am Zustand meiner Pankreas noch nicht viel verändert auch meine Blutwerte waren zwar besser aber immer noch stark erhöht ich wurde dann mit der Diagnose schnell vortschreitende Pankreatitis entlassen. War dann auch in Heidelberg im Pankreaszentrum aber die konnten auch nichts machen, wenn die Zysten Probleme machen würden könnte ich das auch in meinem Krankenhaus Zuhause machen lassen evtl. auch die Galle rausoperieren lassen. Ich könnte essen was ich möchte solange ich es vertrage. 2018 wurde im März dann per MRT mit Kontrastmittel keine Zysten überhaupt keine irgendwelche Entzündungszeichen mehr gefunden, meine Blutwerte sind auch wieder ok. Allerding spüre ich immer noch Auswirkungen z.B. vertrage einige Dinge nicht mehr aber die kann ich weglassen und ich muß Sport wegen meinem Rücken regelmäßig machen, da darf ich aber keine Übung machen wo die Oberbauchmuskeln betroffen sind, allso Bodenübungen in Bauchlage gehen nicht auch Übungen über einem großen Medizinball iegend. So das wäre meine Geschichte. Ich mußte auch zum mediz.Dienst und die Ärztin hat mir auch eine Psychotherapie angeraten damals ,da die Angst damals noch sehr groß war. Aber es ist auch schwer einen guten Therapeuten zu finden und eine lange Wartezeit ist habe ich es nicht gemacht. Es geht mir im Moment gut und kann die Zeit genießen.
Hallo..
Danke für deinen ausführlichen Bericht. Wie geht es dir denn momentan und wie waren die Schmerzen in den letzten 2 Jahren bei dir..?

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 09:26
von Sissy81
Andi hat geschrieben: 2. Februar 2019, 23:11 Hallo Sissy,
versuche mal ein Wärmekissen auf den Bauch zu legen, das weitet die Gefäße und ist angenehm.
Die Elastaseuntersuchung ist der nächste Schritt und die Entzündungswerte im Blut sollten auch kontrolliert werden, vielleicht ist es ein Schmerzschub.
Bei einem Internisten wärest du bestimmt besser aufgehoben, mein Hausarzt kann mir auf dem Gebiet auch nicht richtig helfen.
Leistungssport solltest du nicht machen, eher Ausdauersport, ich habe die Erfahrung gemacht, wenn ich es übertreibe mit dem Sport und die Anstrengung zu groß war legt sich das auch auf die Drüse. Bestimmt ist hinlegen jetzt eh erst mal angenehmer.
Ansonsten ist Bewegung sehr verdauungsfördernd und gut für die Psyche. Gegen die Blähungen habe ich auch noch kein Mittel gefunden.
Versuchen kannst du noch Wermuttee, Bitterstoffe sind anregend für Verdauung.
Ich wohne im schönen Sachsenland.

Erst mal Gute Besserung, vielleicht hat der Regionalgruppenleiter einen guten Tipp bezüglich Ärzte in deiner Nähe.
Kein Fettstuhl ist Supi, eine gute Diagnostik aber notwendig, wegen evtl. Steine im Gallengang usw

Liebe Grüße Andi :daumenh:
Hallo Andi.

Ja ich vermute das ich meine Drüse wieder rebellisch gemacht habe wo ich im Fitnessstudio war... Ausdauersport und kraftsport...als Bauch Beine po Arme 🙈
Jedenfalls gingen einen Tag später wieder das Ziepen und brennen los.

Was mein Fehler is... Ich höre zu sehr in mich rein.... Bin nur im Internet unterwegs und belese mich... Kann mittlerweile gar nicht mehr abschalten... Kopfmäßig. 😪

Glg sissy

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 09:49
von Andi
Hallo Sissy,
Mh, da wolltest du bestimmt zu viel im Fitnessstudio. Erfahrungen lehren uns odt was anderes.
Im Internet steht für uns gutes, aber auch schlechtes.
Man muss versuchen die Infos zu filtern, sonst wird man runtergezogen und die Angst bestimmt das Leben. Diese Angst lähmt dann, eine positive Einstellung wirkt sich oft auch auf einen positiveren Krankheitsverlauf mit aus.
Ich kenne das auch, besonders wenn es mir schlecht geht,kommen oft die Gedanken wie es weitergehen soll.
Im Vertrauen darauf das ich bis jetzt immer wieder die Schübe überwunden habe, gibt es mir Hoffnung und Zuversicht, darauf lässt sich bauen.
Ich genieße die Zeit zwischen den Schmerzphasen und sauge sie auf.
Bestimmt bereitet Dir deine Tochter viel Freude.
Versuche dich nicht runterziehen zu lassen, ich weiß es ist alles nicht einfach und man muss die Gedanken steuern, das Leben ist hart.
Ich habe vor kurzem einen Skifahrer in der Loipe gesehen, der hatte nur einen Arm, das hat mich ganz schön mitgenommen. Ich schätze jetzt mehr was noch geht, was ich noch kann. :daumenh:
Schönen Sonntag

Liebe Grüße Andi

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 10:16
von Sissy81
Genau... Da wenn es einen schlecht geht kommen die ganzen Gedanken... Wie geht es weiter, wird es noch schlimmer, wie lange lebe ich noch usw.
Hab ich keine Symptome geht es mir gut und ich denke überhaupt nicht daran... Aber halt sobald es wieder zwickt kommen wieder die Gedanken.

Wie oft hast du denn Schübe? Und bist du zwischen den Schüben schmerzfrei?

Entschuldige wenn ich zu viel frage.

LG sissy

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 10:51
von Andi
Kannst mich gern fragen😀
Ich muss leider immer Schmerzmittel nehmen, bei Schüben dann mehr, sonst halte ich das nicht mehr aus, ich bin mit Opiaden als Retard eingestellt seit 8 Jahren.
Die Intensität der Schmerzen steigert sich, blöd ist der Druck im Bauch, Schmerzfrei bin ich ganz selten, auch mit Medikamenten nicht, spare etwas mit Opiaden.
Ich liege viel mit wärmekissen auf den Bauch, dann ist es erträglicher.
Nimmst du Medikamente?, wie novalminsulvon?

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 10:58
von Sissy81
Na das klingt aber nicht gut 😔 war das von anfang an so mit den Schmerzen bei dir? Es heißt ja eigentlich das zum Ende hin die schmerzen ab nehmen und nicht zu nehmen.
Es gibt Tag da brauch ich eine novaminsulfon Tablette und tage keine... Wo es so aus zu halten... Aber halt unangenehm. Bin eh ein eher Schmerzempfindlicher Mensch... Was es nicht leichter macht.

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 11:32
von DOKASCH
Mir hat es auch geholfen auf positive Berichte zuschauen und daß es ein gutes Leben mit einer chr. Pankreatitis gibt und daß die nicht über mein eben herrschen darf gut sie bestimmt schon mit aber sie darf nicht über meine Gefühle herrschen.
Dorothea

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 11:37
von Sissy81
DOKASCH hat geschrieben: 3. Februar 2019, 11:32 Mir hat es auch geholfen auf positive Berichte zuschauen und daß es ein gutes Leben mit einer chr. Pankreatitis gibt und daß die nicht über mein eben herrschen darf gut sie bestimmt schon mit aber sie darf nicht über meine Gefühle herrschen.
Dorothea

Ja die positiven Berichte machen Mut... Gerade wenn man liest man kann damit alt werden usw. Aber man liest halt auch oft negatives... Gerade auch was die Schmerzen angeht.

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 11:52
von Andi
Ist ne lange Geschichte bei mir, hat 1994 begonnen, starke Schmerzen, 16 kg abgenommen im halben Jahr, ich würde abgelegt in der Psychoecke, nach drei Krankenhausaufenthalten zur Diagnostik wurde mir 1999 bei einer ERCP ein Stein aus Gallengang entfernt, hat man vorher nie gesehen🙈
Dann ging es aufwärts 10 Jahre mit drei bis vier Schüben im Jahr, Elastase war 1998 schon im Keller durch die lange Zeit der Verstopfung 5 Jahre.
Ab 2010 ging es dann wieder bergab, mehr Schmerzen, Gewichtsverlust usw.
Steine sieht man nicht, frage mich ernsthaft wo der Druck herkommt, Ärzte sagen die Gänge Schwellen an, Mh
Muss halt damit klarkommen, das ich nicht richtig untersucht wurde damals, den psychostempel bekommt man schwer wieder runter, der einem aufgedrückt wird, deswegen Vorsicht

Re: Hallo... Ich bin die neue.

Verfasst: 3. Februar 2019, 12:17
von Sissy81
Andi hat geschrieben: 3. Februar 2019, 11:52 Ist ne lange Geschichte bei mir, hat 1994 begonnen, starke Schmerzen, 16 kg abgenommen im halben Jahr, ich würde abgelegt in der Psychoecke, nach drei Krankenhausaufenthalten zur Diagnostik wurde mir 1999 bei einer ERCP ein Stein aus Gallengang entfernt, hat man vorher nie gesehen🙈
Dann ging es aufwärts 10 Jahre mit drei bis vier Schüben im Jahr, Elastase war 1998 schon im Keller durch die lange Zeit der Verstopfung 5 Jahre.
Ab 2010 ging es dann wieder bergab, mehr Schmerzen, Gewichtsverlust usw.
Steine sieht man nicht, frage mich ernsthaft wo der Druck herkommt, Ärzte sagen die Gänge Schwellen an, Mh
Muss halt damit klarkommen, das ich nicht richtig untersucht wurde damals, den psychostempel bekommt man schwer wieder runter, der einem aufgedrückt wird, deswegen Vorsicht
Oh klingt gar nicht gut... Aber wenn damals schon ein Stein der Auslöser für deine Schmerzen war, könnte es jetzt ja durch aus auch sein. Komisch das man keinen sieht.
Bei mir is nur der Verdacht das ein Stein es ausgelöst hat und der alleine raus is.... Weil in Gallenblase sludge aufweisbar war 🤷🏻‍♀️
Abgenommen hab ich 30 kg in 6 Monaten... Aber mehr wegen der Ernährungsumstellung.... Hab vorher sehr viel süßes gegessen.

Wenn du aber schon so lange Probleme hast und starke Schmerzen... Wäre da nicht eine OP sinvoll? 🤔