Forum des AdP e.V.

Tanya hat geschrieben: ↑21. März 2019, 01:21 Hallo,

ich habe eine lange Leidensgeschichte hinter mir und versuche, diese so klurz und übersichtlich wie möglich darzustellen. Nach allen Meinungen/Recherchen bleibe ich immer wieder bei einer exokrinen Pankreasinsuffizienz - in meinem Fall durch chronische Entzündung.
Die ersten Ärzte, die ich damit besucht habe, verneinen dies aus m.E. fadenscheinigen Gründen 1) ich bin zu jung dafür, 35 Jahre 2) ich bin nicht dünn genug, 3) ich bin kein Alkoholiker

Kurzüberblick, was los ist: Ich habe schon länger ein Problem mit fettigem Essen. Seit November letzten JAhren hat sich dies auf eiweißhaltiges Essen ausgedehnt. Das ist sogar noch schlimmer. Ich kann derzeit keinen Krümel Fleisch/Ei/Fisch/Hülsenfrüchte essen. Esse ich nur wenig mageres Fleisch (egal welches Tier), kommt es im Verlauf von 3 bis 5 Stunden zu massiven Beschwerden mit Blähungen, Bauchkrämpfen im Magen-Darm-Bereich, Herzrasen, Muskelkrämpfen, absolute Schwäche. Das Ganze dauert 3 bis 7 Tage, man ist völlig durch, kann nicht mehr aus dem Bett, an schlimmen Tagen auch Erbrechen, kein Fieber. Wenn es zu diesen Anfällen kam, war mein Stuhl spätestens 2 Tage später von weißen Fäden und Schleimnestern durchzogen. Was ich bisher kannte war eher gelblicher Schleim, den ich eher mit Fett in Verbindung brachte.

1) Stuhlprobe im Januar mit Werten für Eiweiß und Fett am Ende der Skala: Fett 8,4 (Grenzwert 4,6); Eiweiß 1,7 (bei Grenzwert 1,0, Skala geht aber maximal bis 2)
Die Probe habe ich in einem solchen Anfall entnommen und den ganzen Schleim mit dazugetan.

2) Darmflora: Der Darm ist "überwuchert" mit E.coli. Bifido- oder Laktobazillen im nicht mehr nachweisbaren Bereich.

2) Ich kenne die Erkrankung schon länger (nur nicht mit Eiweiß). Die kommt in Schüben, die Wochen oder Monate anhalten können, in dieser Zeit ist man extrem essensempfindlich. Das Einzige, was ich je plausibel dazu gefunden habe, wäre eine chronische Pankreatitis, die sich immer wieder meldet.

3) Ich kann absolut keinen Alkohol trinken. Es passiert unterm Strich dasselbe wie mit dem Essen, nur noch schlimmer. Vor 5 Jahren habe ich nur noch bei einer Feuier am Sekt genippt, seit 3 Jahren geht nicht mal mehr das. Davor habe ich regelmäßig Wein getrunken, aber kein Alkoholiker. Bis ich immer mehr merkte, wie viel schlechter es mir davon ging. Nachdem ich dann totale Abstinenz hielt, hatte ich eine deutliche Besserung und 2 beschwerdearme Jahre. Das, was ich heute erlebte, kannte ich früher nur unter ALkohol und unter Belastungssituationen (wenig Schlaf).

4) Die Pankreas-Elastase war vor 6 Monaten leicht erniedrigt (170 Wert), das nahm aber keiner ernst. Mir ging es zu dem Zeitpunkt schlecht, aber nicht so schlecht wie heute.

5) Und nun das Merkwürdige: Die heutigen Elastase-Werte sind normal (um 300). Selbst bei der gleichen Untersuchung, bei der Fettstuhl und Eiweiß nachgewiesen wurde.

6) Ich kann mich im Grunde nur noch von Kohlehydraten ernähren. Stärke-Werte im Befund normal, und so empfinde ich es uch beim Essen. Nur bin ich leider aufgrund einiger Nahrungsmittelallergien da auch eingeschränkt. Diese Allergien sind der Grund für einen ersten sehr späten Arztbesuch, weil man erst nur am Therapieren war, und die Allergien wegkriegen wollte.

Nach einer gesamten Leidenszeit von mindestens 10 Jahren (damals noch mit seltenen akuten Anfällen) und der massiven Einschränkung von heute, möhte ich nicht mehr "herumprobieren", wie es die meisten Ärzte machen, sondern verd... nochmal wissen, was da los ist. Seit Monaten helfen mir 2 Freunde beim Einkaufen und im Haushalt, weil das streckenweise gar nicht mehr geht wegen Schmerzen/Einschränkungen.

Meine Fragen an diejenigen, die Erfahrung mit nachgewiesener exokriner Pankreasinsuffizienz haben:

1. Wie "sicher" ist der Stuhl-Elastase-Wert? Kann ein bestimmtes Labor da Mist bauen oder braucht man gleich 10 Proben, um sicherzugehen?

2. Wie sicher schließt der Elastase-Wert eine Pankreasinsuffizienz aus? Gibt es Möglichkeiten, bei denen nur einzelne Enzyme (z.B: Proteasen, Lipasen) ausfallen, die Elastase aber noch geht?

3. In der Fachliteratur fand ich einen Hinweis auf einen Sekretin-Pankreozymin-Test und einen Lundh-Test, die mehr als 1 Enzym testen. Aber ich konnte nicht eine Klinik finden, die so etwas anbietet - könnt ihr mir da jemanden nennen (ganz Deutschland)?
Ich bin nicht der Typ, der auf ständige Tests steht, aber die Ärzte bieten mir die gefühlte 100. Magen- und Darmspiegelung an (das ist das ok in deren Augen), wo nie was bei rauskommt, und ich möchte mit so wenig Tests wie möglich eine endgültige Antwort bekommen.

4. Was könnte dafür verantwortlich ein, wenn Eiweiß und Fett nicht verdaut werden, wenn es NICHT die Bauchspeicheldrüse ist? Mein Wissen endet dabei, dass Leber nur bei Fett isoliert ein Thema wöäre und Magen nur bei Eiweiß isoliert.
Bei Darmspiegelungen wurde nie ein Hinweis auf Morbus Crohn etc gefunden.

Ich hoffe auf wertvolle Tipps, denn ich kann damit kaum noch den Alltag bewältigen. Und ich möchte irgendwann mal wieder etwas ganz Normales essen.