Forum des AdP e.V.

Guten Tag,

ich wünsche allen einen schönen Ostersonntag!

Bei mir ist es ähnlich wie bei Andi. Auch ich bin nie beschwerdefrei. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Teilweise identifiziere ich mich mit Christus auf seinem Leidensweg.

Also die Endosonographie ist ja schon eine ziemlich genaue Untersuchungsmethode. Aber hier muss man klar sagen, dass sie leider sehr untersucherabhängig ist. Ich hatte schon etliche Endosonographieen und teilweise mit unterschiedlichen Ergebnissen. Ich persönlich bin der Meinung, dass man diese Untersuchung immer mit einem MRCP was zeitnah stattfindet vergleichen sollte, um genaue Ergebnisse zu erhalten.
Nach Pankreaszentrum Bochum, soll bei mir eine jährliche Kontrolle durch CT und MRCP stattfinden. So wie ich es empfunden habe, setzen Sie da nicht so viel auf die Endosono. Ob es tatsächlich so ist, weiß ich nicht. Dies ist mein persönliches Empfinden und so steht es auch in deren Arztbrief,— Kontrolle in 12 Monaten durch CT und MRCP.

Wie ist es denn bei Dir Andi? Gibt es starke Veränderungen am Organ? Auch ich nehme, genau wie Du, starke retardierte Opioide , um meine Schmerzen unter Kontrolle zu halten und ein ansatzweise lebenswertes Leben zu führen.
Tatsächlich müsste ich dieses Jahr mal ins Ausland fahren um nach den rechten meiner Immobilien zu schauen. Leider traue ich mir aufgrund der Erkrankung mittlerweile überhaupt nichts mehr zu, geschweige denn ins Ausland zu fahren.

Haltet Ihr eigentlich das Untersuchungsintervall von einem Jahr als gerechtfertigt?
Meine Symptome wie tägliche Übelkeit, Schwäche und Schmerzen lassen mich manchmal daran zweifeln. Aber was will man machen? Auch wenn teilweise unser Gesundheitssystem in Frage gestellt wird, ist es dennoch sehr gut. Glaubt mir, in anderen „europäischen Ländern“ ist es viel schlimmer, ich bin schon überall gewesen.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Tomas,
Schön von dir zu hören, geht es dir etwas besser, warst du in einer Klinik?
Den Untersuchungsintervall von einem Jahr finde ich oke, wäre froh, wenn ich das bekommen würde, habe leider keinen Status.
Jeder Arzt sieht das auch etwas anders.
Mich hält der Glaube, sonst wäre ich schon verzweifelt, man muss das auch psychisch alles verkraften und Geld um sich was zu essen zu kaufen braucht man auch, es ist oft schwer solange wie man gesund ist läuft der Laden und man kann selber entscheiden.
Ich bin froh, das ich jeden Tag die Kraft bekomme mit der Krankheit zu leben.
Mit dem ins Ausland fahren ist so eine Sache, allein die Mitnahme der Medikamente ist schon eine Herausforderung und man weis ni wie es einem am nächsten Tag geht.
Habe da auch schon Erfahrungen gesammelt
Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung für jeden Tag.

Liebe Grüße Andi

Hallo zusammen, hallo Andi!

Ja, ich war in einer psychosomatischen Klinik,— und es war gar nicht mal so schlecht. Sie haben mir wenigstens geglaubt und es nicht in die Psychokiste gepackt. Es ging dann mehr darum die Krankheit zu akzeptieren und damit lernen umzugehen.

Ja die Psyche leidet bei einer kranken BSD. enorm mit. Ich glaube dass bei allen die die Diagnose Pankreas bekommen, Weltuntergangsstimmung herrscht, zumindest ist es bei mir so. Es ist enorm schwer mit dieser Erkrankung zu leben.

Wie meinst Du das, dass die Mitnahme der BTM Medikamente ins Ausland eine Herausforderung ist? Es ist doch erlaubt, oder?
Und das man nie weiß wie es einem am nächsten Tag geht? Es ist ja zu Hause nicht anders?
Warum hast Du keinen Status zum Untersuchungsintervall?

Sorry dass wir vom Thema abgekommen sind!
Ich wünsche allen ein restliches Osterwochenende!

Tomas

Möchte man BDM Medikamente mit ins Ausland nehmen ist das ziemlich umständlich, in nicht EU Länder noch aufwendiger, man benötigt wohl eine Bescheinigung vom Amtsarzt, die 4 Wochen gilt und kostenpflichtig ist. Verlorengehen sollte nichts sonst steht man da, der Zoll ist in manchen Ländern ziemlich scharf geschalten, wenn es um Opiate geht. Je nach Land sollte man sich vor der Reise genau informieren.
Ich war vor vielen Jahren einmal im nicht EU Ausland und bin fast nicht mehr nach Hause gekommen, hatte einen übelsten Schub, das meine ich mit, man weis ni wie es einem geht am nächsten Tag, ich war heil froh, das ich noch nach Hause gekommen bin, ohne meine Frau wäre das nicht gegangen das war mir eine Lehre.
Ich werde nur sehr lückenhaft untersucht, damit meine ich, eine bildgebende Untersuchung bekomme ich so mal aller 3 Jahre auf Nachdruck.
Man ist nicht gerade sehr besorgt, das regelmäßig zu kontrollieren, es kostet nämlich Geld was man nicht ausgeben will, es belastet das knappe Budget des Arztes, das meine ich damit, das ich keinen Status habe.
Ich mache mir manchmal auch Sorgen wegen Veränderungen an der Drüse, deswegen bin ich sauer, über das Gesundheitssystem, ist egal was soll man erwarten, ich möchte mich darüber nicht ärgern, sondern dankbar sein für jeden Tag.
Hast du jetzt weniger Schmerzen nach Deinem Klinikaufenthalt?, bzw hat man die Schmerzmittel reduzieren können?

Lg Andi

Andi,

Ja da hast du vollkommen Recht und Gerade was die BSD angeht müssten es da auch vorsorgeuntersuchung geben,ABER hängt ja wohl bestimmt wie immer am Geld oder Krankenkassen
Nun ja aber ich bin schon mal froh bzw.hoffe ich das es kein Krebs ist..hätten die ja bestimmt im MRT gesehn mit der speziellen Kontrastmitteluntersuchung wobei man aber das Gewebe ja auch nicht beurteilen kann.

Du hattest also nur diese ERCP oder wie das heisst mit dem kontrastmittel ?und noch garkeine Endosonografie?
Machen die diese untersuchung da auch in Dresden?

Würde mich da gerne auch nochmal vorstellen und ne zweitmeinung einholn.
Ich wöllte am liebsten garkeine spiegelung der BSD ,vor lauter Angst u panik wegen der narkose ,mein kopf spielt da verrückt das ich viell.keine luft bekomme oder herzrhytmusstörungen ,verletzung oder oder oder...aber ich könnte in Zukunft wahrscheinlich nicht mehr ruhig schlafen weil man immer das Gefühl hätte auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen

denn fibrozystische pankreatitis hört sich leider nicht so lecker an wie die Osterschokoladeneier
also ich bin dauernd am Googeln was das bedeutet aber das ist auch nicht wirklich gut und schlauer is man hinterher auch nicht.

Wo ist denn das pankreaszentrum in dresden?
Da werde ich mich dahin wenden auch mit der Endosonografie.Leipzig die Uniklinik is da glaub ich nicht zertifiziert
Ich hatte zwar ein Gespräch beim Chefarzt und er war auch sehr nett aber so bissl was erzählt über die Erkrankung hat er auch nicht bzw.zu den Befunden die er von mir vorliegen hatte
NUR FRAGEN GESTELLT UND DAS WARS...
Man will ja auch ein ordentliches Ergebnis wenn man schon so ne Spiegelung machen muss ...

Achso und wer macht den diese Untersuchung mit der Elastase? Hausarzt?
Die wurde noch nie gemacht bei mir.

Guten Tag miteinander!

Möchte man BDM Medikamente mit ins Ausland nehmen ist das ziemlich umständlich, in nicht EU Länder noch aufwendiger, man benötigt wohl eine Bescheinigung vom Amtsarzt, die 4 Wochen gilt und kostenpflichtig ist.

Hallo Andi, Amtsarzt? Also nicht vom behandelten Schmerzarzt? Was ist mit Amtsarzt gemeint? Mein Gott, schlimm wenn man so unwissend ist. Aber ich hatte bisher noch nie solch eine Situation.
Ich habe einen Schmerztherapeuten und ein Opioid Ausweis, dies bestätigt dass ich Opioid Patient bin und erlaubt dass führen der Medikamente.

Ich war vor vielen Jahren einmal im nicht EU Ausland und bin fast nicht mehr nach Hause gekommen, hatte einen übelsten Schub, das meine ich mit, man weis ni wie es einem geht am nächsten Tag, ich war heil froh, das ich noch nach Hause gekommen bin, ohne meine Frau wäre das nicht gegangen das war mir eine Lehre.

Oh man, das ist bitter! Genau davor habe ich auch große Angst. Ich bin zwar auch im Ausland krankenversichert, allerdings würde ich einen starken Schub dann doch lieber in Deutschland erleben wollen.
Aber irgendwie habe ich das Gefühl jeden Tag einen Schub zu haben.
Andi Du schreibst ja auch dass es Dir jeden Tag schlecht geht. Wie sind denn dann so Deine Symptome und wann sprichst Du von Schub? Ich habe auch ein ständiges Unbehagen im linken Oberbauch, der gesamten linken Brustseite, Übelkeit und Rückenschmerzen.

Ich werde nur sehr lückenhaft untersucht, damit meine ich, eine bildgebende Untersuchung bekomme ich so mal aller 3 Jahre auf Nachdruck.
Man ist nicht gerade sehr besorgt, das regelmäßig zu kontrollieren, es kostet nämlich Geld was man nicht ausgeben will, es belastet das knappe Budget des Arztes, das meine ich damit, das ich keinen Status habe.
Ich mache mir manchmal auch Sorgen wegen Veränderungen an der Drüse, deswegen bin ich sauer, über das Gesundheitssystem, ist egal was soll man erwarten, ich möchte mich darüber nicht ärgern, sondern dankbar sein für jeden Tag.

Das ist wirklich ein Trauerspiel, immer darum zu kämpfen! Du solltest es jährlich einfordern finde ich. So mache ich es auch. Vielleicht wäre es Sinnvoll dass es von einem Pankreaszentrum im Arztbrief empfohlen wird es jährlich zu machen, so ist es zumindest bei mir. Auch ich mache mir große Sorgen um die Veränderung des Organs. Am schlimmsten ist die Krebsangst.

Hast du jetzt weniger Schmerzen nach Deinem Klinikaufenthalt?, bzw hat man die Schmerzmittel reduzieren können?

Nein das nicht. Aber das Programm war sehr gut. Man bekommt auf jeden Fall etwas auf den Weg mit, wie man mit Schmerz umzugehen hat, es wird erklärt wie Schmerz entsteht, dass dieser irrational ist und vieles mehr..., beispielsweise Meditationstechniken, Hypnoseübungen...

Nun ja aber ich bin schon mal froh bzw.hoffe ich das es kein Krebs ist..hätten die ja bestimmt im MRT gesehn mit der speziellen Kontrastmitteluntersuchung wobei man aber das Gewebe ja auch nicht beurteilen kann.

Ich denke und hoffe natürlich auch, dass man Krebs sicherlich gesehen hätte. Aber dass man das Gewebe nicht beurteilen kann, ist mir neu. Ist das tatsächlich so?

Ich wünsche allen einen schönen Tag,
Tomas

Sandra,
Eine Endosonographie hatte ich in meiner Pankreaslaufbahn zwei mal, immer in Dresden Uniklinikum, die sind Pankreaszentrum dort.
Eine zweitmeinung kann nie schaden, Angst brauchst du eigentlich vor dieser Untersuchung nicht haben, da finde ich eine Magenspieglung anstrengender, von der Endosonographie bekommst du gar nichts mit, hinterher ist man etwas müde, konnte dann aber zwei Stunden danach nach Hause.
Jede bildgebende Untersuchung hat Vor- und Nachteile, mit MRCP kann man die Gänge besser darstellen, mit CT besser die Weichteile, Ulraschall ist relativ ungenau im Gegensatz zu den anderen drei Verfahren, mit der Endosono ist man ziemlich nah dran mit dem Ultraschall Kopf an der Drüse. Alle drei Verfahren zusammen beurteilt geben eine Diagnose.
Großes Blutbild setzte ich mal voraus, ebenso eine Elastase Untersuchung des Stuhl, macht der Hausarzt, eine Sauerei, das es bei dir noch nicht gemacht wurde, bitte unbedingt machen, bei mir hatte ein Arzt mal diese Idee 4 Jahre nach Beginn der Erkrankung, traurig, dieser Wert zeigt wie gut deine Drüse noch Verdauungsenzyme produziert bzw. Wie weit sie geschädigt ist. Es muss nicht immer gleich Krebs sein, nicht verrückt machen, im Netz steht manchmal auch viel .
Tomas,
Du kennst dich ja selber am besten ob du ins Ausland fahren kannst, es kommt auch darauf an wohin man will, wie deine Beschwerden sind, ob du das im Griff hast und jemanden mit hast, der sich evtl. Kümmern kann, ich kann das nur bei mir einschätzen.
Einfordern kann ich Untersuchungen nicht, die schicken mich glatt weg, die Patienten stehen schlange, es gibt kaum gute Ärzte, Wartezeiten von zwei bis drei Stunden sind die Regel bei einem Termin, man muss froh sein heutzutage, wenn man noch Medikamente bekommt, ich denke da nur an Kreon mit Lieferengpässe usw., da blickt keiner mehr durch
Ein Opiatausweis reicht nicht fürs Ausland, schau mal im Netz nach, da findest du das genau mit den Vorschriften, ist nicht so einfach, wir sind ja darauf angewiesen und so eingestellt, ist schon blöd und man ist besorgt das alles klappt und nichts dazwischenkommt, heutzutage ist alles unsicher, jeder kann machen was er will

Schönen Abend noch

Lg Andi

Hallo guten Tag,

Einfordern kann ich Untersuchungen nicht, die schicken mich glatt weg, die Patienten stehen schlange, es gibt kaum gute Ärzte, Wartezeiten von zwei bis drei Stunden sind die Regel bei einem Termin, man muss froh sein heutzutage, wenn man noch Medikamente bekommt

Aber man kann ja einmal im Jahr akut ins Krankenhaus gehen und die Symptomatik dramatisieren, sagen dass man starke Schmerzen hat, dann müssen Die was machen!

Hallo Sandra,
was sagen die Schilddrüsenwerte, bei einer Unterfunktion steigt der Cholesterinspiegel. Vielleicht ist die Ursache Hashimoto o.ä., das kann man medikamentös einstellen. Wenn man es probeweise mit Medi probiert kann man kontrollieren ob die Cholesterinwerte runter gehen.