Chronische Pankreatitis/EPI: Verdauungsprobleme trotz Kreon?

[Nina1961]

Guten Morgen

hier haben glaube ich alle Recht. Ich denke, meine Diagnose (EPI, chronische Pankratitis) ist korrekt, doch das schliesst ja - leider - andere Probleme wie z.B. die von cyc90 erwähnte Dünndarmfehlbesiedelung nicht aus. Unterdessen habe ich mich informiert und gelesen, dass EPI dazu führen kann, und dass man ein paar Wochen auf Kohlenhydrate und Zucker verzichten soll. Das wird zwar schwierig, aber es ist einen Versuch wert. (Ich frage mich dann nur, was ich überhaupt noch essen kann:-))

Bezüglich nicht zuverlässige Bildgebung: da kann ich Andi nur beipflichten. Der Gastroenterologe sagte (aufgrund CT), mein BSD Ausgang sei erweitert, der Arzt im Radiologiezentrum (wo ich MRI gemacht habe) meinte, der Ausgang sei völlig normal, meine Probleme seien durch Gallensteine verursacht. Da ich zum Zeitpunkt der Diagnosestellung noch gar nichts über dieses Organ wusste (das habe ich alles erst in diesem Forum gelesen - danke) habe ich weder nach den genauen Amylase-/Elastasewerten noch nach dem Mass der Ausgangserweiterung gefragt. Mit dem Wissen von heute hätte ich kompetente Fragen stellen können....

Diese Krankheit verläuft wirklich bei jedem anders. Wenn ich heute etwas vertrage, heisst das noch nicht, dass ich es morgen auch vertrage. Auch habe ich in den letzten Jahren kontinuierlich zugenommen, genau wie andere in meinem Alter (58) auch. Doch auch das stresst mich nicht so sehr, das kann ja noch anders kommen. Vorderhand möchte ich mich darauf konzentrieren, mein Befinden zu verbessern, indem ich zum Beispiel nicht mehr so viel Kohlenhydrate/Zucker zu mir nehme. Ich darf mich nicht zu fest nur auf diese eine Organ konzentrieren, ich habe ja noch andere, die auch gesund bleiben sollen. Vielleicht gehe ich später im Jahr zu einem Pankreasspezialisten und lasse eine Endosonografie machen, auf die Gefahr hin, dass ich danach nicht schlauer bin als zuvor. Doch ich würde ein Gespräch mit einem Spezialisten schon sehr schätzen. Auch ich denke, dass viele "Reizdärme" in Wirklichkeit Pankreasprobleme sind, denn vor meiner Diagnose dachte ich unter anderem auch immer, ich hätte einen Reizdarm (was ja nicht so schlimm gewesen wäre).

Möchte trotzdem noch einmal fragen: habt ihr auch von Zeit zu Zeit trotz Kreon noch Verdauungsbeschwerden (Völlegefühl, Übelkeit, Durchfall), starke Müdigkeit und Konzentrationsstörungen, d.h. ist das bei unserer Krankheit normal? Die Beschwerden gehen auch immer wieder vorbei, es ist nur lästig bei der Arbeit.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.

[cyc90]

Hallo zusammen,

das kam wohl in den falschen Hals, ich wollte keine Aussage hier herunter machen. Ich wollte nur zum Ausdruck bringen, dass eine Insuffizienz, die nicht leicht ist sondern zu
Fettstühlen führt und durch eine chronische Pankreatits bedingt ist, ist in der Bildgebung sichtbar - das zeigen diverse Studien. Eine leichte Insuffizienz, die zu Blähungen und Durchfällen führt, muss nicht in der Bildgebung sichtbar sein. Deshalb wollte ich sagen, dass es bei gesunder Bildgebung, niedrigen Elastase-Werten und Bildgebung vielleicht, bei sonst nicht bestehender Übelkeit, Schmerzen und so weiter, an eine Dünndarmfehlbesiedlung, gestörte Dünndarmflora, Unverträglickeiten und Giardiasis gedacht werden muss. So ist es bei diversen User der Fall, siehe Tobix oder einen User mit Name Marco. Ihr werdet mir denke ich zustimmen, dass eine Insuffizienz ohne morphologischen Änderungen auf der Basis einer chronischen Pankreatitis ohne heftige Schmerzen bzw. ohne Schmerzen schon nahezu unwahrscheinlich ist, in der Medizin gibt es aber wie überall keine 100 %, deshalb kann keine Bildgebung etwas zu 100 % ausschliessen, das sagen auch die Ärzte, aber es macht eben eine andere Diagnose sehr unwahrscheinlich.

Viele Grüsse

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag zusammen,

Möchte trotzdem noch einmal fragen: habt ihr auch von Zeit zu Zeit trotz Kreon noch Verdauungsbeschwerden (Völlegefühl, Übelkeit, Durchfall), starke Müdigkeit und Konzentrationsstörungen, d.h. ist das bei unserer Krankheit normal? Die Beschwerden gehen auch immer wieder vorbei, es ist nur lästig bei der Arbeit.

Absolut, nicht nur das! Die Begleiterscheinungen bei chronischer Pankreatitis, sind so enorm, dass Sie eine eigene Doktorarbeit benötigen könnten. So schrieb es mal Allende. Dem kann ich leider nur zustimmen.

Ich wollte nur zum Ausdruck bringen, dass eine Insuffizienz, die nicht leicht ist sondern zu
Fettstühlen führt und durch eine chronische Pankreatits bedingt ist, ist in der Bildgebung sichtbar

Ich habe ohne Kreon starke Fettstühle und stärkste Übelkeit und stärkste Schmerzen bei chronischer Pankreatitis mit „weitestgehend unauffälliger Bildgebung“. Die Pankreas Elastase ist im Keller! Es hieß im Pankreaszentrum,— eigentlich müsste die Drüse funktionieren, tut Sie aber nicht. Alles andere wurde ausgeschlossen.

Deshalb wollte ich sagen, dass es bei gesunder Bildgebung, niedrigen Elastase-Werten und Bildgebung vielleicht, bei sonst nicht bestehender Übelkeit, Schmerzen und so weiter, an eine Dünndarmfehlbesiedlung, gestörte Dünndarmflora, Unverträglickeiten und Giardiasis gedacht werden muss.

Das ist richtig, dies alles sollte natürlich vorerst ausgeschlossen werden.

Ich finde es immer wieder faszinierend, dass Leute die vollkommen durchuntersucht sind und von den Spezialisten als gesund erklärt wurden, sich dennoch weiter hier im Forum aufhalten, hier lesen, sich informieren. Das finde ich gut und wichtig. Denn irgendwo unterschwellig, sagt das Unbewusste dann doch, dass die Möglichkeit besteht, dass die ganzen Spezialisten vielleicht doch Unrecht mit vielen Äußerungen haben?
So ähnlich ist es mir im Laufe der Jahre ergangen, bevor ich mich hier im Forum angemeldet und bevor ich diese Schmerzen bekommen habe.
Es war schon ein weiter weiter Weg bis hier her, der Informationsfluss keines falls zufriedenstellend. Ich habe zwar nicht Medizin studiert, jedoch ist man dann als Akademiker doch in der Lage, fundierte Quellen zu filtern und die wichtigsten Infos zu bündeln um in der Lage zu sein, sich auf gleichem Niveau mit den Ärzten unterhalten zu können. Teilweise verstand ich es nie und war erschrocken darüber, dass das Internet mit enorm vielen Informationen gefüllt ist und Ärzte im Vergleich, selbst in den großen Zentren über das gewisse Know-how nicht verfügen.

Ich wünsche allen einen schönen ersten Mai und Schmerzfreiheit allen Schmerzpatienten. Denn Schmerzen zu haben, diese Schmerzen, haben solch eine hohe Gewichtung, dass es äußerst schwierig ist damit seinen Frieden zu finden.

Viele Grüße
Tomas

[Zaira]

Zum Thema Kreon.
Ich habe auch eine EPI mit sehr niedrigen Elastase Werten, aber mit dem Kreon komme ich nicht klar.. die ersten 2 Tage fühle ich mich besser, danach ist es schlimmer mit als ohne.
Genau die Symptome die sie beschreiben.

Unterdessen nehme ich es so gut wie nie, es sein denn ich will zu mc donalds.
Ich bin auch weiblich und merke auch dass der Zyklus bei mir auch eine grosse Rolle spielt.
Sie sind 58, wäre eventuell Menopause schon ein Thema? Hormone spielen da auf jedenfall eine Rolle.

Zum Thema Ärzte und ihr Wissen
Mein Arzt wusste nicht einmal (gastro am Spital) das es Nortase gibt...
Ich muss ihn auf alles hinweisen was ich haben möchte. Unterdessen will er mich loswerden.
Er sagt ihre Probleme kommen nicht von der BSD, sondern Reizdarm...ich kann es nicht mehr hören!
Kortison habe ich trotzdem verschrieben bekommen um meine autoimmune Speiseröhren Krankheit zu behandeln. Ab nächste Woche muss ich sie nehmen. Bin auf die Reaktion meines Körpers gespannt...

Wir werden einfach nicht ernst genommen, wenn man sich wehrt, sind sie eingeschnappt. Oder wie erlebt ihr das?

[Nina1961]

Hallo Zaira, danke für deine netten Zeilen (ich sage jetzt einfach "du"). Auch den Vorrednern vielen Dank, eure Info ist sehr hilfreich.

Ich finde es schade, dass du einen Arzt hast, der dir nicht glaubt. Wenn die Elastase niedrig ist, dann stimmt wirklich etwas nicht, ob das nun die BSD ist oder ein anderes Problem (wie cyc90 schildert). Viele hier im Forum raten, dass man sich in einem Pankreaszentrum meldet. Hast du dich dort schon einmal untersuchen lassen? Lass dich nicht unterkriegen. Mit dem Gastroenterologen habe ich auch schlechte Erfahrungen gemacht: zuerst sagte er mir, er wisse gar nicht, weshalb mich meine Hausärztin an ihn weiter gewiesen habe, ich hätte ja nicht einmal Schmerzen. Nach der Elastasemessung (Resultat muss wirklich sehr schlecht gewesen sein), tönte es etwa anders. Das CT ergab glücklicherweise keinen schlimmeren Befund. Dann kamen die 2 üblichen Fragen: 1. Trinken Sie viel Alkohol (nein), dann 2. Rauchen Sie? diese Frage musste ich mit ja beantworten, und schon war die Diagnose Chronische BSD Entzündung mit EPI gestellt. Diese zweifle ich jedoch nicht an, es hat mich nur etwas verletzt, weil er mich so schroff angefahren hat wg. Rauchen. Unterdessen habe ich das Rauchen eingestellt. Aus meinen Erfahrungen und vor allem in diesem Forum habe ich gelernt, dass BSD Probleme wirklich sehr speziell sind und sich bei jedem anders auswirken. Was ich aber auch weiss: die chronische BSD Entzündung ist "manageable", zumindest wenn man nicht unter Dauerschmerzen leidet.

Bez. Wechseljahre: ja, die können sicher auch eine Rolle spielen, doch ich habe mich zu lange auf solche vermeintlichen Ursachen gestützt (nervlich, Stress, Wetterlage, etc.). Jetzt geht es mir vor allem darum, mein Befinden zu verbessern und auch schlechtere Tage zu akzeptieren und mir auch Ruhe zu gönnen. Gehe regelmässig ins Fitness Center, jeden Tag eine halbe Stunde gehen und zu Hause Übungen - einfach nicht übertreiben, denn letzte Woche hatte ich nach intensiven Bauchübungen am anderen Tag ebenso intensive Probleme:-) Was ich - für mich - auch noch wichtig finde, ist Ablenkung und das Selbstvertrauen, Essenseinladungen, etc. nicht anzunehmen, denn ich habe ja dann die Probleme.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend

[Nina1961]

Ah, ich vergass noch zu sagen, dass ich zum Glück eine gute Hausärztin habe. Auch sie weiss nicht alles, klärt aber immer alles ab. Heute war ich bei ihr, und sie wird abklären, ob eine Endosonografie bei mir angezeigt wäre. Dann hat sie noch einmal Blut genommen (weil es mir seit ein paar Tagen übel ist) und wird Amylase / Lipase bestimmen. Wenn diese nur markant zu hoch sind, dann war meine Übelkeit offensichtlich wieder ein Schub. Am Montag werde ich mehr wissen. Liebe Grüsse an alle

[wasistes]

Vielleicht solltet ihr mal neben der EPI auch noch auf einen IGG4 Lebensmittelunverträglichkeitstest bestehen. Bei mir sind wohl mit der EPI welche dazugekommen, sprich mein Darm reagiert extrem Empfindlich auf z.B. Kasein. Da kann Kreon noch so hochdosiert werden ohne das sich was groß bessert.

[Nina1961]

Hallo Wasistes, danke für deinen Hinweis bzgl. Unverträglichkeiten. Ja, ich glaube, bei mir sind es auch einige. Allerdings weiss ich nie so recht, was dann wirklich der "Übeltäter" war, da ich ja Verschiedenes esse. Ganz sicher vertrage ich Milchprodukte nicht mehr, selbst Tofu (den ich nur esse, damit ich etwas Protein bekomme:-) habe ich im Verdacht, vielleicht ist es auch das Leinöl, dass ich zwecks Omega 3 Versorgung zu mir nehme. Gehe nicht mehr aus essen, sicher ist sicher

Bei dieser Gelegenheit danke ich dir für deine vielen super Beiträge. Ich freue mich für dich, dass es dir so gut geht. Das macht Mut! Auch ich arbeite sehr an mir, dass sich mein Befinden verbessert und ich die Zuversicht nicht verliere. Dieses Forum hilft mir sehr dabei. Wünsche euch allen ein schönes Wochenende (bei uns schneit es )