Chronische Pankreatitis und Urlaub?

[rato]

Guten Tag,

heute habe ich dann doch die Rückmeldung per E-Mail erhalten, welche wie folgt lautet:

Lieber Herr von Hindenburg,

die Biopsie enthält keinen Krebs, weder in den Proben, noch in der Bildgebung besteht der geringste Hinweis auf Krebs. Ich kann Ihnen dazu mitteilen, dass die Biopsie viel Blutbestandteile enthält, und der Pathologe noch alle Präparate durchschauen muss.

Es ist zwar richtig, dass die chronische Pankreatitis zu einer reduzierten Lebenserwartung führen kann, aber nicht muss! Viele Patienten mit einer chronischen Pankreatitis leiden gleichzeitig an alkoholischen Folgeerkrankungen (Leberzirrhose, Alkoholassoziierte Tumoren und Herzkrankheiten), somit sind Menschen mit chronischer Pankreatitis häufig multimorbide. Entsprechend Ihrer Frage ist die Lebenserwartung bei cP NICHT immer reduziert.

Eine Operation ist bei der cP nur in sehr seltenen Fällen notwendig, darüber sollten Sie sich keine Gedanken machen.

Eine Coeliacus-Blockade können wir sicherlich kurzfristig möglich machen, dafür müssten Sie eine Nacht stationär im KH einplanen.


Vielen Grüße

Ist ja noch einmal ganz gut gegangen. Auf meine Frage ob die Biopsie denn die chronische Pankreatitis hat identifizieren können, schrieb er mir noch dass diesbezüglich noch kein aussagekräftiger Befund der Biopsie vorliegen würde.
Na mal schauen wie es weitergeht...

Ich bekomme zumindest vor meinem Auslandsaufenthalt noch eine Coeliacus Blockade gesetzt. Ich hoffe dass es mir die Schmerzen noch erträglicher macht.

Ich wünsche allen einen schönen Tag,
Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

Hallo Thomas.
Welches Krankenhaus ist es in dem du warst und die diese Antwort geschickt hat? Sind das Spezialisten im Bereich Pankreas (Pankreaszentrum)? Warst du zufrieden mit den Ärzten, Pfleger und Ablauf?

Finde die ermutigende Antwort vom Krankenhaus angenehm. Vielleicht lasse ich mich dort auch mal blicken.

[rato]

Habe mir den Tag über die Antwort vom Krankenhaus durch den Kopf gehen lassen.
Wie so üblich wird da auf die Lebenserwartung fixiert, aber nicht auf die Lebensqualität.
Und was ist mit dem höheren Risiko bei einer chronischen Pankreatitis an Diabetes zu erkranken und dadurch Folgeerkrankungen zu bekommen? Im schlimmsten Fall Beine amputiert zu bekommen oder blind zu werden? Ich will nicht mit einer chronischen Pankreatitis 70, 80, 90 werden und als Geburtstagsgeschenk blind werden oder meine Beine verlieren.

Dazu noch die Komponente passende Enzyme von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. Ich z.B. komme mit keinen Enzymen klar, außer halbwegs mit Ozym 40.000. Ich muss das privat bezahlen. Ohne exogene Enzyme ist es doch eh ein Todesurteil, weil der Körper keine Vitamine und Nährstoffe aufbereiten und aufnehmen kann.

Für mich persönlich ist Lebensqualität wichtiger als Lebenserwartung. Bei anderen vielleicht Lebensqualität, weil sie miterleben wollen wie ihr Kind oder Enkel aufwächst. Ich habe weder das eine noch das andere.

[Richie]

@ Rato. Du hast aber ein gewaltiges Einstellungsproblem. So wie du an die Sache rangehst wird es die in der Tat nie wieder auch nur halbwegs ansprechend gut gehen. Was alles passieren könnte. Ja stimmt. Es kann auch sein, dass in 5 min ein Flugzeug abstürzt und auf deinem Haus landet. Oder es kann sein, dass du einen Hirntumor bekommst. Ich denke du verstehst was ich damit sagen will...Ist wirklich, wirklich nicht böse gemeint aber denk mal drüber nach!!!!!

P.S. Und glaub mir: mir geht es in 90% der Tage auch nicht gerade doll, aber ich versuch halt das beste draus zu machen und siehe da durch die Einstellung ist es auch wieder ein schönes Leben. Ende letzten Jahres war ich ähnlich drauf wie du!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend,

Danke für Eure zahlreichen Antworten!

Hallo,

man o man, da hast Du ja auch jetzt so einiges durchgemacht.

Mich würde das endgültige Patholigie Ergebnis sehr interessieren, ob dieses die CP eindeutig identifiziert hat!

Berichte doch mal!

Das interessiert mich auch sehr, ich kann es kaum abwarten es selbst zu lesen. Ich halte Dich auf dem laufenden, versprochen. Danke für Dein Mitgefühl!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend,

Danke für Eure zahlreichen Antworten!
Das hier ist schon ein spannendes Diskussionsforum und jeder hat seine Geschichte mit unterschiedlichen Erfahrungen und Meinungen.

Hey Richie, ich bewundere Dich mit Deiner positiven Lebenseinstellung! Und das mit dieser Erkrankung. Das kann weiß Gott nicht jeder!

Hallo rato!

Lieber Herr von Hindenburg,

die Biopsie enthält keinen Krebs, weder in den Proben, noch in der Bildgebung besteht der geringste Hinweis auf Krebs. Ich kann Ihnen dazu mitteilen, dass die Biopsie viel Blutbestandteile enthält, und der Pathologe noch alle Präparate durchschauen muss.

Es ist zwar richtig, dass die chronische Pankreatitis zu einer reduzierten Lebenserwartung führen kann, aber nicht muss! Viele Patienten mit einer chronischen Pankreatitis leiden gleichzeitig an alkoholischen Folgeerkrankungen (Leberzirrhose, Alkoholassoziierte Tumoren und Herzkrankheiten), somit sind Menschen mit chronischer Pankreatitis häufig multimorbide. Entsprechend Ihrer Frage ist die Lebenserwartung bei cP NICHT immer reduziert.

Eine Operation ist bei der cP nur in sehr seltenen Fällen notwendig, darüber sollten Sie sich keine Gedanken machen.

Eine Coeliacus-Blockade können wir sicherlich kurzfristig möglich machen, dafür müssten Sie eine Nacht stationär im KH einplanen.


Vielen Grüße
Chevreux



Dr. med. Wilfried Chevreux
Leitender Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Onkologie
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie, Proktologie, Medikamentöse Tumortherapie, Notfallmedizin. ABS-Expert
St. Josef Krankenhaus GmbH Moers
Asberger Str. 4, 47441 Moers
T 02841 107-2444
wilfried.chevreux@st-josef-moers.de
www.st-josef-moers.de

Die sind auch ein kleines Pankreaszentrum, aber in keinster Weise mit Bochum vergleichbar. Der Chefarzt der Chirurgie, soll aber einen guten Job machen, habe ich gehört.

Für mich wichtig ist aber die Gastroenterologie. Und Oberarzt Chevreux ist ein sehr erfahrener Gastroenterologe mit besten Ruf in unserer Region hier. Nicht nur dass er sein Handwerk versteht, auch menschlich gesehen ist er unglaublich lieb und Arzt mit Herz. Von ihm kam auch die gelesene und noch einmal oben aufgeführte E-Mail.
Was er bezüglich der Lebenserwartung geschrieben hat, kam daher zustande, da ich explizit danach gefragt hatte!

[Tomas von Hindenburg]

In einer anderen E-Mail, in der ich zuvor die jährlich durch das Pankreaszentrum Bochum empfohlenen CT Untersuchungen erwähnt hatte, schrieb er mir folgendes:

Hallo Herr von Hindenburg,

wie ich Ihrem Schreiben entnehmen kann, haben Sie sich wirklich intensiv mit der medizinischen Problematik der chronischen Pankreatitis beschäftigt. Wie wir gestern besprochen haben, muss die Bildgebung nicht mit der exokrinen Funktion korrelieren. Die deutsche Leitlinie (https://www.dgvs.de/wp-content/uploads/ ... Pank_..pdf) dürfte die aktuellen Erkenntnisse am besten wiedergeben. Vor jährlichen CT-Kontrollen möchte ich warnen, hier besteht langfristig dann ein erhöhtes Krebsrisiko durch zu häufige CT-Untersuchungen! Die Strahlungsdosis eines Ganzkörper-CT-Scans ist vergleichbar mit jener Dosis, der die Überlebenden der Atombomben von Hiroshima und Nagasaki ausgesetzt waren. Laut einer Untersuchung erhöht sich das Krebssterblichkeits-Risiko einer 45-jährigen Person nach einem Ganzkörper-CT um 0,08 Prozent. Das bedeutet, dass einer von 1200 Patienten an Krebs erkranken wird. Bei einem 45-jähriger Menschen, der jährlich zum Ganzkörper-CT geht, erhöht sich das Krebssterblichkeits-Risiko auf 1,9 Prozent. Das entspricht einem Krebskranken pro 50 Patienten!

Das Krebsrisiko ist bei der gesicherten Chronischen Pankreatitis sicher erhöht, dieses korreliert dann jedoch auch mit den bildmorphologischen Kriterien. Diese sind bei Ihnen sehr mild, daher schätze ich dieses Risiko bei Ihnen als sehr gering ein.

Nach der Untersuchung können wir das Thema gerne nochmal vertiefen, derzeit denke ich, dass Sie sich keine Sorgen machen müssen.


Mit freundlichen Grüßen
Chevreux



Dr. med. Wilfried Chevreux
Leitender Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie, Infektiologie und Onkologie
Facharzt für Innere Medizin, Gastroenterologie, Proktologie, Medikamentöse Tumortherapie, Notfallmedizin. ABS-Expert
St. Josef Krankenhaus GmbH Moers
Asberger Str. 4, 47441 Moers
T 02841 107-2444
wilfried.chevreux@st-josef-moers.de
www.st-josef-moers.de

Ich verstehe Dich rato! Insbesondere dass für Dich die Lebensqualität vor der Lebenserwartung steht. Auch ich denke so, wenn ich meine stärksten Schmerzen habe. Dann denke ich, ich möchte bitte sterben, um es nicht mehr ertragen zu müssen. Auf der anderen Seite habe ich dann auch wieder ganz gute Tage, die das Leben absolut Lebenswert machen. Zudem trifft es auch auf mich zu, dass ich eine Tochter habe und Sie gerne älter werden sehen würde, inclusive Enkelkinder...
Ich weiß nicht ob mir das vergönnt ist? Ich hoffe es aber. Und wenn ich dann Richies Antwort darauf lese, kann ich nur sagen dass ich Ihn sehr stark bewundere.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[rato]

Vielen Dank für die Antworten.

Ich wollte mit meiner pessimistischen Einstellung, die mich leider fast mein Leben lang begleitet keinem die Laune verderben oder runterziehen. War nicht meine Absicht. Ich gönne natürlich jedem hier ein langes Leben und eine gute Lebensqualität.
Müssen uns ja alle hier mit dem gleichen Mist (Erkrankung/Beschwerden der Bauchspeicheldrüse) herumplagen.

[Richie]

Alles gut! Dir einen schönen Abend und Grüße

[wasistes]

Interessante Diskussion.
Freut mich sehr zu hören Thomas das du an einen so engagierten Gastroenterologen/Arzt gekommen bist. Ich hoffe sehr das es bald für dich noch weiter aufwärts geht!
Bezüglich der Einstellung zur Krankheit. Ich kann nur 100% Richies Einstellung teilen. Psyche und Körper sind eben eine Einheit und krankt das eine dann auch das andere.
Wer seine Psyche nicht stärkt hat kaum eine Chance mit einer chronischen Krankheit umgehen zu lernen.
Ich selber war jetzt seit Anfang des Jahres nicht mehr beim Arzt, mir geht es aber inzwischen wieder sehr gut.
Ich versuche tatsächlich jeden Arztbesuch zu meiden. Was mir den größten Sprung nach vorne gegeben hat war aber, die Erkrankung nicht als Bürde oder Strafe zu betrachten, sondern als Herausforderung. Damit bin ich auch die furchtbare Angst losgeworden, die mich letztes Jahr so stark geplagt hat.
Der Körper ist unheimlich leistungsfähig und viele furchtbar schlimme Erkrankungen können auch wieder ausheilen. Ich glaube inzwischen sehr stark das ich auf den richtigen Weg bin wieder "gesund" zu werden, trotz der Diagnosen die ich bekommen habe.
Seit einiger Zeit nehme ich auch kein Kreon mehr ein, und was soll ich sagen ich merke keine wirkliche Verschlechterung.
Wichtig ist nur auf bestimmte Lebensmittel weiterhin konsequent zu verzichten. Desweiteren viel Sport, positive Einstellung, Ablenkung und probiert auch mal das Intervallfasten aus, ich mache das jetzt seit über einem halben Jahr und merke große Verbesserungen in meiner Befindlichkeit!

Euch weiterhin alles gute! Nur Mut, lasst uns nicht unser Leben durch diese blöde Krankheit bestimmen!