Forum des AdP e.V.

Hi und willkommen im Forum. Mir ging es vor drei Jahren ähnlich wie dir. Man will es einfach nicht wahrhaben und greift nach jedem Strohhalm der eine andere Diagnose in betracht ziehen könnte. Aber selbst wenn es so ist, dann ist es so und du musst damit leben und dich arrangieren. Was in der Regel eigentlich gut geht solange man gut betreut wird.
Bochum ist übrigens ne top Adresse. Dort bist du gut aufgehoben und wirst schnell feststellen das die bissel mehr Ahnung haben als die üblichen Allgemeinärzte.

Ich wünsche dir erstmal alles gut und hoffe das du schnell aufgenommen wirst.. rechne aber nicht vor Februar damit.

MfG

Danke fürs Mutmachen! Ich muss mich jetzt in Geduld üben und den Termin in Bochum abwarten, berichte dann mal.
Was mir nach wie vor ziemliche Sorgen macht, ist der Lipase-Wert. Bei den letzten beiden Blutproben lag er bei unter 3, was unter der Nachweisbarkeitsgrenze liegt. Amylase war mit 55 ok (30—110). Aber das scheint irgendwie niemanden zu jucken. Ich bin jetzt ziemlich zwiegespalten, da ich meinem Hausarzt und auch den anderen Ärzten durchaus vertraue. Andererseits: Wenn man sich die Geschichten einiger Floristen hier durchliest, kann man zu dem Schluss kommen, dass es mit der Expertise zum Thema Pankreas bei vielen Allgemeimedizinern arg hapert. Aber was weiß denn ich - erstmal abwarten und möglichst Ruhe bewahren.

Aaaargh, au weia. Nicht Floristen, Foristen !

mg/dlBin gerade aus Bochum zurück, deshalb kurzes Update meinerseits:
Im Oktober bekam ich den Termin für eine 3-tägige erweiterte Pankreasdiagnostik in Bochum. In der Zwischenzeit haben sich die Beschwerden etwas verändert. Die Schmerzen am rechten Rippenbogen kommen unregelmäßig und strahlen stichartig in den Rücken aus. Die Schmerzen weiter unten (wo ich den Pankreaskopf vermute) habe ich mittlerweile fast täglich in unterschiedlicher Intensität. Übelkeit tritt häufiger auf, dazu kommen in letzter Zeit verstärkt Symptome wie Kribbeln in den Beinen, Muskelschmerzen in den beiden, häufiges Wasserlassen (auch manchmal nachts), Durstgefühl nach dem Aufwachen. Ich nehme momentan Hepacyn, Kreon (3x 25.000) und mache eine makrobiotische Therapie (Symbioflor/Symbiolact) auf Anraten einer Ärztin. Zwischendurch wurde eine Laktoseintoleranz festgestellt (was aber wumpe ist, da ich seit 4 Monaten eh so gut wie keine laktosehaltigen Lebensmittel zu mir nehme).

Zu Bochum:
Es war etwas enttäuschend. Am ersten Tag habe ich mehrere Stunden im Aufenthaltsraum der AC2 verbracht, da kein Bett frei war. Glukose-Toleranztest (Nüchternzucker 95mg/dl (<90), Wert nach 2 Stunden 120 (<140). Dann Blutbild: HbA1c 5,5 % (4,8-6,0) und 37mmol/mol (29-42). Hier war ca 2,5 Stunden nach dem Glukose-Test die Glukose im Serum bei 179 (74-106) - ich gehe mal davon aus, dass das mit dem Test zusammenhängt, oder was meint ihr?
Ansonsten war alles normwertig, allerdings war der IgG-Wert am unteren Ende (780 bei einem Referenzrahmen von 700 - 1600) und der Cholinesterase am oberen (12297, bei 5320-12920). Hatte jemand von euch schon mal ähnliche Werte? Wie kann man das interpretieren?
Lipase und Amylase waren (wie immer bei mir) im niedrigen Referenzbereich (Amylase 16/13-53 und Lipase 16/13-60). Hämatokrit und MCV minimal erniedrigt. Das hat aber niemanden gejuckt.
Leider konnte ich in den gesamten drei Tagen mit niemandem das Blutbild bzw MRCP und CT besprechen. Das lief nämlich so: Ich wurde am Nachmittag des ersten Tages erst auf AC3 geschickt, weil keine Betten frei waren. Dort war es sehr angenehm, 2-Bett-Zimmer und entspannte Atmosphäre. Am nächsten Tag wurde ich wieder nach AC2 verlegt. Dort war es recht hektisch, ich lag im 4er-Zimmer mit zwei Herren, die gerade eine OP hinter sich gebracht hatten. Bis dahin hatte ich keinen Arzt gesehen. Als abends ein junger Assistenzarzt die OP-Patienten begutachtete, sprach ich diesen an, wie es denn weitergehe. Ich stünde auf dem OP-Plan für den morgigen Freitag, meinte der dann, Galle raus. Da wurde mir ziemlich anders und ich fragte ihn, warum ich dies denn erst auf Nachfrage erfahren würde. Er musste aber schnell los, und ca. eine halbe Stunde später kam dann ein anderer Assistenzarzt, der meinte: Kommando zurück, falscher Alarm, mehr dann morgen.
Am dritten Tag dann wieder der erste Arzt, Ultraschall. Das Gerät wurde jedoch im OP gebraucht, so dass wir nur 10 Minuten Zeit hatten. Er meinte dann, dass der Oberarzt keine Veranlassung für eine Gallen-OP sehe. Die restliche "Besprechung" fand auf dem Rückweg zur Station statt, ohne Mappe mit den Befunden. Alles weitere solle dann der Hausarzt klären - dass sich die Gesamtlage in den letzten Monaten verschlechtert hat, spielte keine Rolle. Ich möchte ausdrücklich betonen, dass der Arzt sehr freundlich war und mir angesichts der Situation (Zeitdruck etc.) alles ruhig erklärt hat. Ich bin aber davon ausgegangen, dass es eine "richtige" Abschlussbesprechung gibt, wo man die Befunde nochmal systematisch durchgeht und ein Fahrplan für die Zukunft erstellt wird. Ich habe großes Verständnis dafür, wenn gerade in Zeiten mit massiver Belegung und OP-Stress Geduld und Nachsicht seitens der Patienten gefragt ist. Dass man sich aber keine Zeit für ein vernünftiges Abschlussgespräch unter Zuhilfenahme der Befundmappe nimmt, hat mich dann doch enttäuscht. Ich weiß jetzt auch nicht genau, wie es weitergeht. Was würdet ihr machen? Termin in der Sprechstunde und da nochmal alles in Ruhe durchgehen?

Bin gerade aus Bochum zurück, deshalb kurzes Update meinerseits:
Im Oktober bekam ich den Termin für eine 3-tägige erweiterte Pankreasdiagnostik in Bochum. In der Zwischenzeit haben sich die Beschwerden etwas verändert. Die Schmerzen am rechten Rippenbogen kommen unregelmäßig und strahlen stichartig in den Rücken aus. Die Schmerzen weiter unten (wo ich den Pankreaskopf vermute) habe ich mittlerweile fast täglich in unterschiedlicher Intensität. Übelkeit tritt häufiger auf, dazu kommen in letzter Zeit verstärkt Symptome wie Kribbeln in den Beinen, Muskelschmerzen in den beiden, häufiges Wasserlassen (auch manchmal nachts), Durstgefühl nach dem Aufwachen. Ich nehme momentan Hepacyn, Kreon (3x 25.000) und mache eine makrobiotische Therapie (Symbioflor/Symbiolact) auf Anraten einer Ärztin. Zwischendurch wurde eine Laktoseintoleranz festgestellt (was aber wumpe ist, da ich seit 4 Monaten eh so gut wie keine laktosehaltigen Lebensmittel zu mir nehme).

Zu Bochum:
Es war etwas enttäuschend. Am ersten Tag habe ich mehrere Stunden im Aufenthaltsraum der AC2 verbracht, da kein Bett frei war. Glukose-Toleranztest (Nüchternzucker 95mg/dl (<90), Wert nach 2 Stunden 120 (<140). Dann Blutbild: HbA1c 5,5 % (4,8-6,0) und 37mmol/mol (29-42). Hier war ca 2,5 Stunden nach dem Glukose-Test die Glukose im Serum bei 179 (74-106) - ich gehe mal davon aus, dass das mit dem Test zusammenhängt, oder was meint ihr?
Ansonsten war alles normwertig, allerdings war der IgG-Wert am unteren Ende (780 bei einem Referenzrahmen von 700 - 1600) und der Cholinesterase am oberen (12297, bei 5320-12920). Hatte jemand von euch schon mal ähnliche Werte? Wie kann man das interpretieren?
Lipase und Amylase waren (wie immer bei mir) im niedrigen Referenzbereich (Amylase 16/13-53 und Lipase 16/13-60). Hämatokrit und MCV minimal erniedrigt. Das hat aber niemanden gejuckt.
Leider konnte ich in den gesamten drei Tagen mit niemandem das Blutbild bzw MRCP und CT eingehender besprechen. Das lief nämlich so: Ich wurde am Nachmittag des ersten Tages erst auf AC3 geschickt, weil keine Betten frei waren. Dort war es sehr angenehm, 2-Bett-Zimmer und entspannte Atmosphäre. Am nächsten Tag wurde ich wieder nach AC2 verlegt. Dort war es recht hektisch, ich lag im 4er-Zimmer mit zwei Herren, die gerade eine OP hinter sich gebracht hatten. Bis dahin hatte ich keinen Arzt gesehen. Als abends ein junger Assistenzarzt die OP-Patienten begutachtete, sprach ich diesen an, wie es denn weitergehe. Ich stünde auf dem OP-Plan für den morgigen Freitag, meinte der dann, Galle raus. Da wurde mir ziemlich anders und ich fragte ihn, warum ich dies denn erst auf Nachfrage erfahren würde. Er musste aber schnell los, und ca. eine halbe Stunde später kam dann ein anderer Assistenzarzt, der meinte: Kommando zurück, falscher Alarm, mehr dann morgen.
Am dritten Tag dann wieder der erste Arzt, Ultraschall. Das Gerät wurde jedoch im OP gebraucht, so dass wir nur 10 Minuten Zeit hatten. Er meinte dann, dass der Oberarzt keine Veranlassung für eine Gallen-OP sehe. MRCP und CT seien unauffällig, chronische Pankreatitis aber möglich. Die restliche "Besprechung" fand auf dem Rückweg zur Station statt, ohne Mappe mit den Befunden. Alles weitere solle dann der Hausarzt klären - dass sich die Gesamtlage in den letzten Monaten verschlechtert hatte, spielte keine Rolle. Ich möchte ausdrücklich betonen, dass der Arzt sehr freundlich war und mir angesichts der Situation (Zeitdruck etc.) alles ruhig erklärt hat. Ich bin aber davon ausgegangen, dass es eine "richtige" Abschlussbesprechung gibt, wo man die Befunde nochmal systematisch durchgeht und ein Fahrplan für die Zukunft erstellt wird. Ich habe großes Verständnis dafür, wenn gerade in Zeiten mit massiver Belegung und OP-Stress Geduld und Nachsicht seitens der Patienten gefragt ist. Dass man sich aber keine Zeit für ein vernünftiges Abschlussgespräch unter Zuhilfenahme der Befundmappe nimmt, hat mich dann doch enttäuscht. Ich weiß jetzt auch nicht genau, wie es weitergeht. Was würdet ihr machen? Termin in der Sprechstunde und da nochmal alles in Ruhe durchgehen?

Hi Xanadu!

Das entspricht 1:1 meinen Erfahrungen aus Bochum. Ich war genau zu der gleichen Zeit vor einem Jahr da. Totales Chaos, "Besprechung" (ist alles i.O) im Pausenraum nach 8 Stunden warten. Ich hatte exakt die gleichen Untersuchungen wie du. Bin dann auch zur Pankreassprechstunden gegangen wo man mir dann empfohlen hat ein halbes Jahr später nochmal ein MRCP zu machen. Das wars. Musst du dir überlegen, ob du da Bock drauf hast. Ich hatte echt gedacht, dass ich ein Pechvogel war, aber das scheint da ja Standard zu sein...

Also das muss jeder für sich selber entscheiden, aber ich würde da für mich jetzt erstmal nen Haken hinter machen und versuchen damit so gut es geht zu leben. Das schlimmste ist durch die Untersuchungen ja erstmal ausgeschlossen. Wenn es Pankreatitis sein sollte, gibt es im dem Sinne ohnehin keine therapeutische Konsequenz.

Schönes WE

Ach so; noch zu der Frage:
Es war etwas enttäuschend. Am ersten Tag habe ich mehrere Stunden im Aufenthaltsraum der AC2 verbracht, da kein Bett frei war. Glukose-Toleranztest (Nüchternzucker 95mg/dl (<90), Wert nach 2 Stunden 120 (<140). Dann Blutbild: HbA1c 5,5 % (4,8-6,0) und 37mmol/mol (29-42). Hier war ca 2,5 Stunden nach dem Glukose-Test die Glukose im Serum bei 179 (74-106) - ich gehe mal davon aus, dass das mit dem Test zusammenhängt, oder was meint ihr?

Exakt, das war bei mir genauso. Ich hatte 92 nüchtern und nach 2 Stunden 114. Glucose im Serum war dann auch erhöht bei 130.

Klingt ja echt abenteuerlich. Ich bin im Februar da und werde wohl die selbe Diagnostik bekommen. Ich würde, wenn es bei mir so läuft wie bei dir, auf jeden Fall nochmal zur Sprechstunde. Ich hatte da zumindest im November bei meiner Sprechstunde den Eindruck, das sich ausreichend Zeit genommen wurde. Gibt es denn da keine Visite oder so wo man mal das ein oder andere klären kann?

@Richie: Das ist ja auch ein bisschen hoch. Tust du was gegen den erhöhten Nüchternblutzucker?

@Sirko: Also auf der Station AC3 kam ne Visite (Oberärztin plus Assi) zu meinem Zimmernachbarn. Das ist aber auch die Nobelstation für Privatpatienten, ich war nur in Ermangelung weiterer Betten für eine Nacht notbehelfsmäßig da, leider .
Auf Station AC2 kamen die diensthabenden Assistenzärzte zu den Operierten. Ne richtige Visite gab's dort nicht, ich war allerdings auch nur anderthalb Tage da. Ich weiß auch nicht, ob das die Regel ist, im Moment scheint die komplette Chirurgie überbelegt zu sein.

Ich mache jeden Tag Sport. Das tue ich gegen den Blutzucker:) Ich war aber schon immer Sportjunkie. Hab aber toi toi toi bisher keine Probleme damit. Sonst hab ich wenn mal gemessen wurde immer so um die 80. Keine Ahnung warum das da so war...

Um dich mal ein wenig aufzubauen. Mir geht es ehrlich viel viel besser als letztes Jahr. Klar es zwickt, brennt, drückt klassisch gürtelförmig. Aber damit kann ich umgehen seitdem ich nicht mehr so ne Panik schiebe...

Also zu der "Nobelstation": da war ich. Ich bin Privatpatient Totales Chaos, hab ich ja oben geschrieben....

Versuch jetzt erstmal den Kopf frei zu bekommen. Bringt eh nix. Pankreatitis ist kein Weltuntergang. Und selbst das hast du ja noch nicht mal bestätigt. Du hast jetzt alles gemacht, um das Schlimmste auszuschließen. Das solltest du dir vor Augen führen!!!