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Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 08:47
von Sanne23
Nochmal zu erniedrigter Elastase - bei mir war der Gallengang durch Grieß u Steine zu ( Galle OP ungefähr 2007 ) Gallengang war weder im CT , mrt oder Schall richtig ersichtlich .. hab lang überlegt und eine Ercp machen lassen .. dabei kam die Ursache raus .. Gang war zu .. schädigt auf Dauer die Drüse .. hab einen Stent setzten lassen müssen .. nach 14 Wochen wurde dieser entnommen ( zur Zeit Auslassversuch ) .. Elastase ist von 22 auf 350 gestiegen .. Stuhl ist nicht mehr gelb .. jetzt schön dunkel .. bin gespannt was Bochum dazu sagt .. Fakt ist aber das es mir besser geht

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 09:07
von Swell
Das ist ja Prima, ich hoffe sehr für dich, dass dies auch so bleibt. Musst du derzeit dennoch etwas nehmen (Kreon)?
Wie lange hattest du denn bereits beschwerden?

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 09:48
von Sanne23
Hatte seit 2013 Probleme.. nein , ohne Kreon geht’s noch nicht ..ich muss auch nach wie vor mit dem Fett aufpassen .. mehr wie 12 g Fett gehen nicht pro Mahlzeit

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 10:06
von Swell
und an der Drüse sind keine morphologischen Veränderungen erkennbar?
Hast du zufällig lange Zeit PPI genommen? Bin da gerade in Eigenrecherche auf einer Spur....

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 13:01
von Sanne23
Hab die Magenschutztabletten schon vor ganz ganz langer Zeit abgesetzt .. dadurch ist die Elastase fast bis 100 gestiegen , also spielt auch dies in der Elastasemessung eine bedeutende Rolle . Zur Zeit habe ich neue kleine IPMN Zysten im Nebengang .. werden zur Zeit 2 mal jährlich mit mrt kontrolliert.. eine mal im Jahr übernimmt das Bochum .. wobei ich sagen muss , das Bochum eine wichtige Rolle für mich spielt .. vertraue dem Proffesor wirklich fast blind .. bin sehr froh das ich diese Anlaufstelle gefunden habe

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 13:26
von Swell
BeispielSeite PPI:
https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... aehrstoffe

Pankreatitis durch Nebenschilddrüsenüberfunktion: https://www.lecturio.de/magazin/hyperparathyreoidismus/

These: durch jahrelange einnahme von Pantoprazol (PPI) entsteht ein Mangel an Kalzium, (sowie vitamin b12 etc...) der geringe Kalziumspiegel sorgt dafür, dass die Nebenschilddrüse übermäßig PTH produziert.... auf dauer, gewöhnt sie sich dran und eine Hormonproduktionsstörung entsteht. Diese führt zu einer verkalkung, zu Nieren und gallensteinen, und kann sogar Pankreatiten auslösen.


Außerdem: Ich habe mir überlegt, dass wenn keine morphologische Veränderung an der Bauchspeicheldrüse vorhanden ist, eine Funktionsstörung doch auch dadurch entstehen kann, dass die Drüse zwar die Enzyme produzieren könnte, aufgrund von einer Hormon-/oder anderen Störung, diese Enzyme jedoch nicht richtig/oder zeitlich versetzt abgibt. Und es somit zu Symptomen und einer EPI kommt.

Ich weiß ich habe gefährliches Halbwissen, aber das sind so überlegungen die mich täglich begleiten. Vielleicht kann sich jmd der sich besser mit der Drüse auskennt ja dazu äußern. Vielleicht findet man ja eine Möglichkeit an diesen Stellschrauben zu drehen und eine chronische Pankreatitis dadurch zu verhindern. Wenn man nur wüsste wonach man genau suchen soll....

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 13:46
von Alex3004
Hallo Swell, erst einmal vielen Dank für deine guten Recherchen und Beiträge.
Es ist wie die große Nadel im Heuhaufen finden. Zwei Ärzte in Bochum haben mir selber gesagt wie schwer das Thema Bauchspeicheldrüse ist und ich scheine da noch mal ein sehr spezieller Kandidat zu sein. Da alle Bildgebendeverfahren, Blutwerte, Stuhlwerte immer in Ordnung sind und nur die Atemtest der aber sehr genau sein soll auffällig ist, wissen die Ärzte auch nicht weiter. Woher meine Schmerzen kommen ist völlig rätselhaft.
Natürlich habe ich mich auch im Internet schon schlau gemacht und Artikel gefunden von Leuten die eine chronisch Pankreatitis hatten z.b bei denen aber ebenfalls nirgendwo was davon zu sehen war, oder aber halt erst jahre später.
PPI habe ich auch über eine längere Zeit immer wieder genommen, allerdings nimmt mein Vater und mein Bruder die schon fast ihr ganzes Leben, ohne Beschwerden bisher.
Die Sache ist die selbst wenn wir als Leihen einen Zusammenhang finden würden, welcher Arzt würde uns denn glauben? Mir wurde jetzt einfach gesagt ich muss so jetzt damit leben, es ist alles untersucht. Gut ein CT steht noch im Raum, aber die Ärzte haben mir schon gesagt das man dort eigentlich auch nicht mehr sieht wie im MRT. Die Ärzte bestätigen das meine Symptome auf eine EPI passen, allerdings was nicht so reinpasst ist, das ich es auch schaffe Gewicht zu zu nehmen, nur leider halt nicht mehr wie früher. Bin jetzt von 54kg auf 57 kg wieder rauf. Ich gucke auch beinahe täglich nach irgendwelchen Berichten im Internet oder in Zeitung, da ich bei einer Krankenkasse arbeite habe ich natürlich auch mal die ein oder andere Fachzeitung.,aber weiter gekommen bin ich dadurch leider auch nicht. Ich gehe jetzt den Weg über Ernährungsberatung und hoffe das es dadurch besser wird.

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 15. Oktober 2019, 14:16
von Swell
Danke Alex3004 für deine Antwort. Ich hoffe nur, dass sich die Medizin in den nächsten Jahren, hinsichtlich der Bauchspeicheldrüse einen deutlichen Wissenszuwachs bekommt, sowie bessere Möglichkeiten der Therapie und Heilung.

Als ich bei Prof. Klapdor vorstellig war, hatte er mich gefragt ob meine Schilddrüse bereits untersucht wurde. Ich hatte dem nicht die Aufmerksamkeit geschenkt wie ich vielleicht hätte tun sollen und nachfragen inweiweit Zusammenhänge zwischen den Beschwerden bestehen.

Da alle anderen Untersuchungen in der hinsicht Erfolglos waren, gibt es vielleicht dort Hinweise. Langsam glaube ich auch daran, dass nicht immer dort wo es schmerzt, auch die Ursache zu finden ist.... Ich möchte einfach nicht kleinbei geben und akzeptieren, dass ich unter den Problemen leide, keiner weiß wieso und ich das ertragen soll, bis irgendwann etwas morphologisch zu erkennen ist, was man ggf. hätte verhindern können.

Und ich weiß das ich nicht der Einzige bin, der so denkt. Deswegen sind die meisten ja erst auf das Forum gestoßen... Ich werde weiterhin Eigenforschung betreiben und diese teilen....

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 27. September 2025, 10:31
von Mousetrix
@swell
wie geht es dir mittlerweile bei dir hört es sich genauso an wie bei mir.

Gruß Christian

Re: Erfahrungen Uniklinik Bochum

Verfasst: 27. September 2025, 13:08
von Betalka16
Zum Atemtest kann ich nichts sagen. Aber ich habe in Bochum nur gute Erfahrungen gemacht. Prof. Uhl und Team machten nicht den Eindruck, unnötige Untersuchungen anzustreben. Meine OP ist jetzt 3 Jahre her, alles super gelaufen. Kontrollen mache ich ambulant mit Voruntersuchungen an meinem Wohnort im hohen Norden ;) Allerdings lag ich auf der Privatstation mit guter Betreuung, von den anderen Stationen habe ich unterschiedliches gehört - fachlich sind aber alle auf hohem Niveau, denke ich.