Hallo Henni,
ich kann deine Angst sehr gut nachempfinden!
Leider kann hier keiner in die Kristallkugel schauen und dir eine genaue Prognose geben.
Dafür ist das Krankheitsbild (chronische) Entzündungen der Bauchspeicheldrüse einfach zu vielfältig.
Mir ist es wichtig festzuhalten, dass das folgende mein Standpunkt darstellt, ich möchte damit Niemanden der an einer schweren Verlaufsform der CP leidet, dauerhaft Schmerzmittelpatient ist oder sonst wie von einem schweren Verlauf betroffen ist in irgendeiner Form in Frage stellen.
Ich halte mich an dem Prinzip Hoffnung fest. Wie ich bereits gesagt habe, kann man bei dieser Erkrankung nicht einfach in den Topf greifen und sagen "so wird sich das entwickeln". Ich bin mir aber auch sicher, wenn ich Jahrelang an starken Schmerzen leiden würde (zum Glück hatte ich die nur ca. ein halbes Jahr vor einigen Jahren), dass ich vermutlich deutlich weniger optimistisch an die Sache herangehen würde!
Ich habe (mit meinem medizinischen Laienverständnis, ich kenn mich jetzt z.b. nicht mit allen Details dieser Erkrankung oder den technischen Details der neuesten MRT Geräte aus, ich lese aber ganz gerne medizinische Studien, Journals zum Thema) einige Studien gelesen, die Patienten in größeren Kohorten über viele Jahre beobachtet haben, mit Beginn der Diagnosestellung. Hier zu nennen wäre z.B. die Rostocker Studie zur Erforschung des Krankheitsverlaufes CP. Daraus habe ich folgende Informationen mitgenommen
Beim vorliegen so einer Erkrankung muss zunächst nach der Genese (Ursache) unterschieden werden. Den hier gibt es teilweise erhebliche Unterschiede!
- Patienten mit einer Chronischen Pankreatitis, die auf Grund von Noxen (häufig jahrzehntelanger Alkoholmissbrauch) entstanden ist. Die Prognose ist hier häufig ungünstig. Dies liegt daran, dass Alkoholiker häufig Probleme haben ihren Lebensstil in den Griff zu kriegen. Das Mortalitätsrisiko steigt tatsächlich rapide, die Patienten versterben meistens aber nicht an einem Pankreas-CA sondern an anderen Komorbiditäten, sprich Erkrankungen die Aufgrund des Lebensstils auftauchen. Natürlich ist aber auch das Krebsrisiko hier erhöht. Trotzdem ist es wichtig festzuhalten, dass die meisten Todesfälle in dieser Kohorte nicht unbedingt auf ein Pankreas-CA, sondern andere Erkrankungen die sich entwickelten zurückzuführen ist.
- Patienten mit einer hereditären Pankreatitis, die auch zu einem chronischen Verlauf führt (führen kann?). Leider ist bei den hereditären Formen (genetisch disponiert) mit einem erhöhten Risiko an ein Pankreaskarzinom zu erkranken zu rechnen! Sowas lässt sich in den meisten Fällen an Hand einer Gen-Analyse (z.B. in einer Humangenetischen Praxis) beurteilen.
- Patienten mit idiopathischer Ursache. Hierunter versteht man Erkrankungsverläufe, bei der eine genaue Ursache trotz intensiver Diagnostik nicht festzustellen ist. Hier ist das Mortalitätsrisiko weniger eingeschränkt, sprich in den meisten Fällen ist mit einer relativ normalen Lebenserwartung zu rechnen. Natürlich muss man aber auch hier Unterschiede in den Verläufen festhalten. Einige erkranken an heftigen Schüben, werden in Folge der Erkrankung Schmerzpatienten, andere wiederum sind bei progressiven Gewebsuntergang relativ Beschwerdefrei. Der Verlauf zeigt sich hier höchst individuell.
Ich z.B. wurde in die letzte Gruppe eingeordnet, ich denke hier finden sich einige jüngere Betroffene wieder (bei mir wurde in mehreren Endosonografien, sowie per Gewebeprobe in Verbindung mit einer vorher festgestellten EPI auf Grund mehrere Elastase-Messungen die Diagnose gestellt - also kein Senf sondern medizinisch beurteilt und nicht hineininterpretiert wie das bei manchen der Fall sein mag).
Wie du aus meinen anderen Threads herauslesen kannst, habe ich mich inzwischen ganz gut mit der Erkrankung arrangieren können.
Bei mir hat eine strenge Optimierung des Lebensstil einige Verbesserungen gebracht. Dies wiederum hat mir geholfen besser mit der Angst umzugehen.
Trotzdem kann ich nicht in die Zukunft schauen oder abschätzen ob es sich bei mir irgendwann weiter verschlimmern wird!
Ich halte nicht viel von Panikmache, bzw. generalisierte Panikmache, ich glaube die Fälle können je nach Ursache höchst individuell verlaufen.
Zum Thema Krebsrisiko habe ich bereits in dem letzten (gesperrten) Thread was geschrieben. Hierzu habe ich gelesen, dass das Risiko eine invasive Vorläuferläsion (IPMN oder Pan-IN) bzw. ein Pankreaskarzinom in den ersten drei Jahren nach Diagnosestellung der CP stärker erhöht ist (wenn diese Zellveränderungen also ursächlich für das neue Auftreten einer CP oder z.B. eines Schubs sind). Danach sinkt das Risiko aber um die Hälfte.
Manche Daten die hier kursieren sind veraltet, aber meinem Kenntnisstand nach (zu Studien von IPMNs) entwickelt nur ein
einstelliger Prozentsatz von Chronisch Pankreatitiserkrankten im Laufe ihres Lebens einen Pankraskarzinom.
Natürlich ist das Risiko trotzdem deutlich erhöht, im Vergleich zur Normalbevölkerung, aber es ist überhaupt nicht so das man zwingend im Laufe einer CP an ein Pankreaskarzinom erkranken wird. Wer das behauptet, betreibt Panikmache bzw. verbreitet den größten Senf oder ist schlichtweg falsch informiert!
Zu guter Letzt möchte ich dir noch mitgeben, dass dir hier keiner die Angst nehmen kann! Das hat auch immer was mit der inneren Einstellung zu tun. Legt man sich auf den Rücken wie eine Schildkröte, oder richtet man sich auf und versucht trotz aller Widrigkeiten optimistisch zu bleiben.
Du musst da deinen eigenen Weg finden mit deiner Erkrankung umzugehen!