Forum des AdP e.V.

Mein Stein war ein Zufallstreffer, man hat dann nach 5 Jahren Leidenszeit eine ERCP gemacht, mein Glück damals, sonst wäre ich jetzt nicht mehr da.
Heutzutage macht man die ERCP nur, wenn unbedingt notwendig z.B. Steinentfernung, nicht aber zur Diagnostik, zu gefährlich 🙈.
Eine Endosonographie ersetzt die ERCP im diagnostischen Bereich, diese Untersuchung würde ich auf jedem Falle anpeilen.
Eigentlich sollte so etwas ein Arzt wissen und veranlassen, aber es kostet halt Geld.
Vg Andi

Hallo Andi,
danke für die Aufklärung. Die Endosono wurde gemacht, ohne wesentlichen Befund. 🤷🏻‍♀️
Es ist wie verhext. Ich könnte mit der Diagnose für meinen Sohn besser leben, wenn eine Ursache bekannt wäre und man weiß, wie man helfen kann. Aber so ist das echt furchtbar.

Hallo,
du schreibst die Endosonographie war ohne "wesentlichen Befund". Wurde also doch etwas kleines gesehen z.b leichte Fribrose oder so etwas oder war sie ganz unauffällig?

In der frühen Form der chronischen Pankreatitis kann die Bildgebung auch noch nachhinken und die Funktion fällt erst aus. Also es zeigen sich erst in paar Jahren Veränderungen.

Mh, es ist wahrscheinlich ein schwieriger Fall, die Drüse ist sehr komplex und einfach mal den Bauch aufschneiden geht auch nicht🙈.
Die Pankreaserkrankungen nehmen von Jahr zu Jahr zu, das Hauptproblem ist eben, das er Schmerzen hat und man kann nicht alles auf die Psyche schieben, die Medizin ist noch lange nicht so weit, obwohl schon Fortschritte gemacht werden.

Hallo Nica ! Ich bin 4 Jahre mit meinem Sohn von Arzt zu Arzt gerannt( wegen was anderem als bei Euch)und keiner konnte eine Ursache finden. Ich wurde dann letztendlich zu einer sehr!!!! guten Heilpraktikerin geschickt, die die Ursache feststellen und therapieren konnte....es war unglaublich,nach all den Jahren Qual für das Kind...Vielleicht wäre das (zusätzlich) eine Option .Alles Gute Kerstin

Nica244 hat geschrieben: ↑7. Juli 2021, 21:06 Eine Darmspiegelung hielt man in der MHH nicht für zielführend, da die Blutwerte keine Entzündung aufweisen.
An Vitaminen nimmt er B12, D3, Mg, Zink, Folsäure, Eisen, Selen und noch ein zwei, drei andere. Alles von einer Regulationsmedizinerin zusammengestellt und dosiert, Hersteller ist Biogena. Die Schmerzen waren schon vor der Einnahme da.
Ich hab schon überlegt, den Darm mal komplett runterfahren zu lassen und die Flora neu aufbauen zu lassen. Aber ob das hilft?
Histamin war vor einem Jahr bei weit über 2400, liegt jetzt aber wieder im Normbereich. Immerhin.

Morbus Crohn könnte man prinzipiell in seltenen Fällen auch ohne erhöhte Entzündungswerte haben.
Andere Möglichkeit wäre vielleicht eine Dünndarmfehlbesiedelung. Das kann man soweit ich weiß, per Atemtest feststellen.

Was mich ein wenig wundert, dass dein Sohn Mangelernährung und Gewichtsverlust hat, aber kein Durchfall vorliegt. Wenn bei mir aufgrund von Morbus Crohn oder meiner Bauchspeicheldrüse (zu wenig Kreon) das Essen nicht richtig aufgenommen wird, dann habe ich Durchfall und das Essen wird z.T. auch unverdaut wieder ausgeschieden.
Wurde denn mal auf Parasiten, Bandwürmer, etc. getestet? Und wurde denn mal endokrinologisch geschaut, ob es für die starke Gewichtsabnahme vllt auch dort Ursachen geben könnte (Schilddrüse, Kortisol, etc.)?

Ich habe selbst Morbus Crohn und nehme immer wieder Vitamine zusätzlich ein. Ich weiß, dass du dich sehr um deinen Sohn sorgst. Dennoch könnte ich mir vorstellen, dass die gesamten Vitamine zum jetzigen Zeitpunkt wenig Sinn machen könnten. Du sagst ja selbst, dass es auch teuer ist.
Ich habe es damals zwecks Vitamine bei meinen Crohn Schüben so gemacht, dass nur der Eisenmangel ausgeglichen wurde mittels Infusionen (als Kassenleistung). Als der Darm sich beruhigt hatte, habe ich eine Polyzink Kur angefangen über 2 oder so Wochen.
Später habe ich dann in Absprache mit meinem Hausarzt dauerhaft ein Präparat mit der Tagesdosis Vitamin D, B12 und Folsäure genommen, weil das die kritischen Nährstoffe bei Crohn sind.

Wie sich später herausgestellt hat, sind durch die Crohn Schübe mein Darm so vernarbt, dass Folsäure und B12 nicht mehr aufgenommen werden können. Genauso wie Vitamin D (wobei das auch an der Bauchspeicheldrüse liegen könnte). Selbst wenn B12 nicht mehr aufgenommen wird, dauert es Jahre (je nach Quelle 3-5 oder 5-10 Jahre) bis die Körperspeicher so weit erschöpft sind, dass ein Mangel besteht. B12 und Vitamin D wird mir mittlerweile gespritzt, Folsäure nehme ich hochdosiert. Eisen bekomme ich bei Bedarf ebenfalls als Infusionen. Außer B12 bekomme ich alles auf Kassenbasis. Wenn es wirklich der Darm nicht aufnehmen kann, macht es wenig Sinn, dass ganze in Tablettenform einzunehmen. Häufig müssen dann Infusionen oder Spritzen her. Bei mir wurden auch die Vitaminpräparate immer in Absprache mit dem Gastroenterologen genommen. Auch diese können nämlich Probleme machen.

Herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen! Das hilft wirklich weiter. Ich sammele alles und befrage die Ärztin.
@KleinerSchrank: man hat gesehen, dass das Trias leicht entzündet ist. Aber nichts, was die chronischen Schmerzen begründet, sagte man uns. Die Pankreas war in der Bildgebung auch kaum verändert. Da waren lediglich zwei ganz kleine weiße Flecken zu sehen. Struktur sonst unauffällig.
@Kerstin: ja, wir sind eine HP, weil ich von Anfang an einen ganzheitlichen Blick darauf haben wollte. Sie war es, die die Diagnose überhaupt erst gestellt hat. Unser Hausarzt ist aus allen Wolken gefallen, hat sich tausendmal entschuldigt und sagte, darauf wäre er nie gekommen. 🙄
@Jana:
Für mich passt das auch alles nicht zusammen. Ich habe auch das Gefühl, die Kreon bringen gar nichts. Das Krankheitsbild verändert sich nicht, ob er Kreon nun nimmt oder nicht. Durchfall hat er nur, wenn er was „falsches“ gegessen hat. Gerade liegt er seit Montag wieder mit akuten Schmerzen flach. Was das „falsche“ nun ist, wissen wir nicht.
Ich gehe davon aus, dass er spätestens im Kleinkindalter schon einen Defekt an der BSD hatte. Mehrmals Ärger mit Verstopfung und damit verbundener Obstipation, übelriechende Blähungen nach Weizenbrötchen. Wahrscheinlich hat es da schon angefangen, aber man hat die Zeichen nicht gesehen.
Das mit den Vitaminen ist interessant. Die Werte sind besser geworden, aber nicht optimal. B12 und D3 waren komplett im Keller, die HP meinte, es wäre ein Wunder, dass er morgens überhaupt noch aufsteht. Seit der Vitamingabe sind aber Begleiterscheinungen wie Kopfschmerzen und Gliederschmerzen weg. Gut, dass es bei Dir die Kasse zahlt. Auch noch ein Punkt auf meiner Fragenliste!

Weitere Ideen, auch wenn’s ein kleiner Strohhalm ist, nehme ich gerne auf!

Kerstin2015 hat geschrieben: ↑8. Juli 2021, 17:56 Hallo Nica ! Ich bin 4 Jahre mit meinem Sohn von Arzt zu Arzt gerannt( wegen was anderem als bei Euch)und keiner konnte eine Ursache finden. Ich wurde dann letztendlich zu einer sehr!!!! guten Heilpraktikerin geschickt, die die Ursache feststellen und therapieren konnte....es war unglaublich,nach all den Jahren Qual für das Kind...Vielleicht wäre das (zusätzlich) eine Option .Alles Gute Kerstin

Kerstin, magst Du mir verraten, bei welcher HP Ihr wart? Und die konnte eine EPI-Probleme therapieren? Mir wurde da tatsächlich wenig Hoffnung gemacht, dass sich das Organ rehabilitiert.

Hallo,

nur ein kleiner Seitenhinweis:
Ich erhalte mit 1,84 m und 63 kg Trinknahrung von meiner Hausärztin wegen meines Untergewichts auf rotem Rezept. Dein Sohn ist ja recht groß und gerade in der Pubertät. Trinknahrung kann zwar keinen Mangel ausgleichen, aber als tagesregelmäßige Versorgung ist es eine Entlastung. Habe mir von meiner Stammapotheke vorher Probepackungen bestellen lasse, um meine individuelle Verträglichkeit auszutesten.

Hallo,
eine exokrine Pankreasinsuffiziens geht nicht wieder rückgängig zu machen, außer es geschieht ein Wunder, habe selber die Erfahrung gemacht und auch prof. Ärzte haben mir das so bestätigt.
hinsichtlich der Ernährung geht bestimmt etwas zu verbessern, das muss man ausprobieren.
Ich habe momentan 4 kg abgenommen, mit vernünftiger Kreon Dosierung, geht ganz schnell, wenn man an der Drüse erkrankt ist.
Mit der Trinknahrung ist das so eine Sache, diese ist hochkalorisch und muß erst mal vom Körper aufgenommen werden, gibt ja so schon Probleme.
Bei mir hat es gar nichts gebracht, aber vielleicht habt ihr ja Erfolge.
Künstlich hergestellte Dinge vertrage ich sehr schlecht, versuche dann lieber mit Haferschleim ( kölnflocken mit Wasser ) was zu tun.

Lg Andi