Forum des AdP e.V.

Wuermsee hat geschrieben: ↑23. September 2022, 17:07 Was hier öfters beschrieben wird und mir auch geholfen hat. Ein klein wenig Flohsamenschalen zum Frühstück etwa unter die Haferflocken oder den Joghurt geben.

Wird dadurch die Verdauung eigentlich auch besser, also mehr Nährstoffe extrahiert oder dient es rein der Optik/Form des Stuhls?

Malcardi hat geschrieben: ↑7. September 2022, 20:07 Hallo,
endlich komme ich dazu, euch zu antworten.
Wie geht es bei euch und wie läuft es mit der Chemotherapie?

Meinem Vater geht es seit Juli leider nicht sehr gut. Der Zustand ist abwechselnd mehr/weniger schlecht, gute Tage sind eher selten. Mittlerweile bin ich auch am Ende mit meinem Latein und bei den unterschiedlichsten Ärzten kommen wir auch nicht weiter. Wenn es nur die regelmäßigen Durchfälle wären, ginge es ja. Es kommt aber die totale Energielosigkeit und Abgeschlagenheit dazu, Neuropathie von der Chemo, Herzschwäche, schlechtes Blutbild (Anämie, Nierenwerte und Leberwerte, Tumormarker Ca19-9 wieder auf 70), auf der Leber wurde eine malignomsuspekte Läsion mit 1,2cm gefunden. Da haben wir am FR einen Termin in der Onkologie... wenn wir es überhaupt dorthin schaffen mit dieser Energielosigkeit... Seit gestern Blasenentzündung. Momentan sind die Antibiotika unsere einzigen "Helfer". Die helfen nämlich beim Durchfall auch. Er dürfte lt. Gastroenterologe ziemlich schnell ein bacterial overgrowth in der operierten Darmschlinge bekommen. Er ist jetzt psychisch auch wieder ganz fertig, sagt dass er nicht mehr kann, es ist alles so anstrengend. Noch dazu hat er nur meine Schwester und mich, sonst ist er allein. Ich verstehe ihn und mir sind mittlerweile die guten Ratschläge und aufbauenden Worte ausgegangen. Klingen nach einem Jahr auch nicht mehr sehr glaubwürdig... aber die Hoffnung stirbt zuletzt, wir bleiben immer dran, vielleicht finden wir noch die richtige Schraube oder jemanden der uns helfen kann.

Euch weiterhin alle Gute!

Guten Abend Malcardi,
Seit Juli hat sich sehr viel getan und ich denke neben der stressigen Chemotherapie für meine Frau gibt es auch erfreuliche Neuigkeiten,wenn man überhaupt davon sprechen kann.
Unsere Apothekerin hat uns wahnsinnig viel geholfen.Meine Frau nimmt Gelum Topfen um die Leber zu entlasten, Mariendistel und jetzt zur Chemo Innovazym CA.
Die Durchfälle wurden durch Flohsamenschalen erheblich reduziert,die sie jetzt pausiert, weil unsere Heilpraktikerin Zeolith empfohlen hat zur Schwermetall Entgiftung und Stuhl Stabilisierung.
Eine onkologische Verordnung brachte in letzter Minute den totalen Gewichtsverlust durch künstliche Ernährung zum stoppen. Seit Mitte August jede Nacht 13 h . Für die Psyche haben uns Freunde einen Huna Heiler empfohlen. Seit der Zeit gehts etwas besser.in den Chemotherapie Pausen Wochen erhält sie vom HP eine Kurkuma Infusion, die beim ersten Mal eine Art. „positive Explosion“ ausgelöste, . Noch 4 Monate Chemotherapie und bei jedem Tag eine andere Nebenwirkung von Ausschlag bis Übelkeit, Darmschmerz, unerträgliche Winde etc. Unsere Apothekerin ist immer online und unterstützt wo es geht. Das normale Essen ist schwierig aber mit Pangrol einigermaßen möglich,aber ohne Appetit und Hunger. Schlimm für mich als Koch, Pfleger, Ehemann und Hilfsschwester für die künstliche Ernährung, die mindestens noch 3 Monate läuft.
Hausarzt und Ökologie sind für den täglichen Ablauf kaum zu gebrauchen. Für Rezepte oder die Chemo ja, mehr kaum. Jede Übersicht an Blutwerten , die übrigens auch sehr unterschiedliche Schwankungen haben, muss erbettelt werden.
Die Behörde hat meiner Frau einen GdB 100 mit Merkzeichen G ausgestellt. Ohne Orange Parkkarte, die laut Gutachten, Einschätzung der Ärzte und Richtlinien für Pankeas Patienten unerreichbar wäre so die Beamten. Eine absolute Frechheit meine Frau Kilometer weit durch die Stadt zu bewegen,kraftlos und ohne Muskeln.
Im zugeschickten Bescheid wird vermerkt, dass Morbus Chron oder Culitis Ulserosa Voraussetzungen dafür wären. Eine entnommene BSD, 12 Fingerdarm, Galle und50 Lymphknoten wegen BSD CA mit metastasieren Lymphknoten reichen nicht. Soviel zum Umgang mit behinderten Menschen.
Ganz abgesehen davon das statistisch nur jeder 5. Patient das Zweite Jahr nach der Erkrankung schafft zu vollenden.
Aber wir kämpfen weiter und lassen uns von solchen negativen Dingen nicht beeinflussen. Jeder der Verantwortlichen wird eines Tages Rechenschaft ablegen müssen,über seine Taten. Ich kann für mich behaupten das Sozialkompetenz in meiner beruflichen und privaten Tätigkeit eine dauerhafte Maxime war und ist, auch als Behindertenvertreter und bei der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.

Liebe Grüße und bis bald.

Gern können wir auch mal telefonieren oder
N austauschen.

Guzescz hat geschrieben: ↑24. September 2022, 22:44 Die Behörde hat meiner Frau einen GdB 100 mit Merkzeichen G ausgestellt. Ohne Orange Parkkarte, die laut Gutachten, Einschätzung der Ärzte und Richtlinien für Pankeas Patienten unerreichbar wäre so die Beamten. Eine absolute Frechheit meine Frau Kilometer weit durch die Stadt zu bewegen,kraftlos und ohne Muskeln.
Im zugeschickten Bescheid wird vermerkt, dass Morbus Chron oder Culitis Ulserosa Voraussetzungen dafür wären. Eine entnommene BSD, 12 Fingerdarm, Galle und50 Lymphknoten wegen BSD CA mit metastasieren Lymphknoten reichen nicht. Soviel zum Umgang mit behinderten Menschen.

Einerseits kann ich deinen Ärger verstehen. Andererseits kennst du die genauen Bedingungen für eine orange Parkkarte nicht. Es ist nicht so, dass man mit CED ohne Probleme eine Parkkarte bekommt. Die bekommen nur die allerallerallerwenigsten.

Ich selbst habe Morbus Crohn, bekomme aber auch keine orange Parkkarte. Diese bekommt man bei Crohn oder Colitis erst, wenn man für diese Krankheit alleine einen GdB von mindestens 60 bekommt. Die allermeisten bekommen 20 bis max. 40 (schwere Fälle). Schon 50 alleine für Crohn oder Colitis ist sehr schwer zu bekommen. Ich kenne sehr viele CED Patienten. Nur eine einzige Person hat 60 und die orange Parkkarte. Warum sie die bekommen hat. Diese Person leidet an sogenannten imperativen Stuhlgängen. Heißt, wenn die Person aufs Klo muss, muss sie das sofort machen oder sie macht in die Hose. Und diese imperativen Stuhlgänge hat diese Person 30, 40, 50x am Tag. Die orange Parkkarte hat sie deswegen, damit sie bei Bedarf fast "überall" schnell ihr Auto abstellen kann um dann sofort ein WC oder notfalls den nächsten Busch aufsuchen zu können. Es geht hier nicht um fehlende Kraft, Schwäche, etc. sondern genau um diese sehr vielen imperativen Stuhlgänge.

Deiner Frau wird es sicher schlecht gehen, was du berichtest und dir tut es weh, sie so zu sehen. Aber es ist doch keine vergleichbare Situation mit CED-Patienten, die berechtigt sind eine orange Parkkarte zu haben. Ich denke auch immer, ich bin froh, dass es mir trotz allem noch so gut geht im Vergleich zu der oben beschriebenen Person. Mit dieser Person tauschen wollen, würde ich definitiv nicht.

Hallo,
es ist teilweise eine Frechheit was hier abgeht bezüglich Einstufung Grad der Schwerbehinderung.
In den meisten Fällen wird viel zu niedrig eingestuft, dabei interessiert es nicht, wie eingeschränkt jemand ist.
Es geht nur darum, möglichst keine 50% zu geben.
Davon abgesehen, das die Vergünstigungen ein Witz sind.
Für alles mögliche hat dieser Staat Geld, kranke Menschen bleiben oft auf der Strecke, weil sie nicht die Kraft haben zu kämpfen, traurig, so was, aber Wahrheit.

Ich finde das auch unglaublich. Der Antrag meines Mannes wurde komplett abgelehnt nach der OP. Wäre ja keine Behinderung! Nein, er muss nur mindestens 6-10x am Tag auf die Toilette, ist nicht mehr so leistungsfähig und kann kaum was heben und tragen. Naja, Hauptsache man bekommt einen wenn man was am Kopf hat. 🙄

Wie bereits angemerkt beruht die Einstufung des GdB auf Richtlinien die von Behörden erarbeitet wurden. Die Erteilung des Bescheides ist in erster Linie abhängig vom Arztbericht und dem Gutachter , der im Regelfall den Behinderten nur von der Aktenlage kennt.
Ich kann nur jedermann raten keinen Widerspruch einzulegen, da ersten viel zu lange Zeit vergeht und im Regelfall der Grad kaum geändert wird.
Besser nach einen Monat einen Verschlimmerung Antrag an die Behörde zu stellen.
Der kann beliebig wiederholt werden.
In den letzten Jahren, wurden die Daumenschrauben bezüglich des GdB weiter angezogen. Das kann keiner beweisen, doch in meiner langjährigen Praxis habe ich das immer wieder erfahren. Die Arztberichte spiegeln oft nicht die wahren Probleme der Menschen wieder, die Gutachter bewerten und bleiben anonym und die Behörden entscheiden nach dem Gesamtrichtlinien Katalog. Die Patienten haben andere Sorgen und die Wenigsten wollen Rechtsmittel einlegen. Das Integrationsprozesse noch lange nicht angekommen sind in dieser Republik beweist das tägliche Leben von Menschen mit Behinderungen egal welcher Krankheiten.
Wir dürfen hier nicht CED gegen BSD CA mit einer sehr großen Mortalitätsrate gegeneinander aufrechnen, aber wir sollten uns gemeinsam bemerkbar machen zu zeigen, dass Menschen mit Behinderungen einen Anspruch darauf haben, am gesellschaftlichen Leben genauso teilzunehmen wie gesunde Bürger und das der Staat die Voraussetzungen und Hilfen dafür schaffen muß.

Hallo,
vielen Dank für deinen Beitrag, ja so sieht es leider aus.
Solange man schufften kann für diesen Staat ist alles gut, aber wehe man wird krank.
Es ist sehr abwertend als Betroffener, das man streiten muss für seine Rechte.
Im EU Rentenverfahren wird noch mehr Betrug gemacht.
Es ist traurig, hauptsache wir haben 100 Milliarden für die Rüstung……

Andi hat geschrieben: ↑29. September 2022, 20:30 Hallo,
vielen Dank für deinen Beitrag, ja so sieht es leider aus.
Solange man schufften kann für diesen Staat ist alles gut, aber wehe man wird krank.
Es ist sehr abwertend als Betroffener, das man streiten muss für seine Rechte.
Im EU Rentenverfahren wird noch mehr Betrug gemacht.
Es ist traurig, hauptsache wir haben 100 Milliarden für die Rüstung……

Wir schauen 👀 nach vorne und erkämpfen uns schrittweise unsere Rechte.
Ärzte müssen wir mit ins Boot holen, denn hier liegt der Schlüssel für eine objektive Bewertung. Schließlich verdienen sie an uns chronisch Kranken fleißig mit.
Trotzdem ist der Optimismus von uns Allen, Krankheiten zu überstehen und zu heilen eine nicht zu unterschätzende Möglichkeit.
„Seien wir realistisch , versuchen wir das Unmögliche“.

Guzescz hat geschrieben: ↑28. September 2022, 22:24 Wie bereits angemerkt beruht die Einstufung des GdB auf Richtlinien die von Behörden erarbeitet wurden. Die Erteilung des Bescheides ist in erster Linie abhängig vom Arztbericht und dem Gutachter , der im Regelfall den Behinderten nur von der Aktenlage kennt.
Ich kann nur jedermann raten keinen Widerspruch einzulegen, da ersten viel zu lange Zeit vergeht und im Regelfall der Grad kaum geändert wird.
Besser nach einen Monat einen Verschlimmerung Antrag an die Behörde zu stellen.
Der kann beliebig wiederholt werden.
In den letzten Jahren, wurden die Daumenschrauben bezüglich des GdB weiter angezogen. Das kann keiner beweisen, doch in meiner langjährigen Praxis habe ich das immer wieder erfahren. Die Arztberichte spiegeln oft nicht die wahren Probleme der Menschen wieder, die Gutachter bewerten und bleiben anonym und die Behörden entscheiden nach dem Gesamtrichtlinien Katalog. Die Patienten haben andere Sorgen und die Wenigsten wollen Rechtsmittel einlegen. Das Integrationsprozesse noch lange nicht angekommen sind in dieser Republik beweist das tägliche Leben von Menschen mit Behinderungen egal welcher Krankheiten.
Wir dürfen hier nicht CED gegen BSD CA mit einer sehr großen Mortalitätsrate gegeneinander aufrechnen, aber wir sollten uns gemeinsam bemerkbar machen zu zeigen, dass Menschen mit Behinderungen einen Anspruch darauf haben, am gesellschaftlichen Leben genauso teilzunehmen wie gesunde Bürger und das der Staat die Voraussetzungen und Hilfen dafür schaffen muß.

Du hast Recht, dass Inklusion wirklich noch weit weg ist. Genauso, dass es sehr schwer ist, über die Schwerbehinderung (also GdB von 50) zu erreichen. Leider..

Meine Erfahrung ist jedoch, dass es bei mehreren behandelnden Ärzten besser ist, in Widerspruch zu gehen beim GdB Antrag und zwar aus einem guten Grund. Für den Gutachter kann man so viele Befunde mitschicken, wie man will. Am aussagekräftigsten ist für ihn der Befund, der extra vom behandelnen Arzt vom Versorgungsamt angefordert wurde. Beim normalen Antrag darf sich das Versorgungsamt aussuchen, welchen Arzt sie anschreiben und das muss nicht der Hausarzt oder der wichtigste Facharzt sein. Ich habe da eher den Eindruck, sie würfeln bzw. nehmen den am wenigsten aussagekräftigsten.
Beim Widerspruch kann und sollte man alle Ärzte angeben, die unbedingt angeschrieben werden sollen und das Versorgungsamt muss in diesem Fall alle genannten Ärzte anschreiben und um einen Befundbrief bitten. Wenn auch gleichzeitig alle behandelnden Ärzte informiert sich, funktioniert das i.d.R. gut. Damit erhöhen sich die Chancen, dass wirklich die Krankheit(en) höher bewertet werden.

TomKay hat geschrieben: ↑23. September 2022, 19:57

Wuermsee hat geschrieben: ↑23. September 2022, 17:07 Was hier öfters beschrieben wird und mir auch geholfen hat. Ein klein wenig Flohsamenschalen zum Frühstück etwa unter die Haferflocken oder den Joghurt geben.

Wird dadurch die Verdauung eigentlich auch besser, also mehr Nährstoffe extrahiert oder dient es rein der Optik/Form des Stuhls?

Keine Ahnung. Jeder Durchfall weniger war es mir wert