Forum des AdP e.V.

@Paladin
Vor was bösartigen brauchst du dir keine Gedanken machen, wie die meisten von uns.

@sammy
Aber was ich trotzdem nicht abhaken würde, wäre das Ding mit der Autoimmunpankreatitis.
auch wenn Paladin recht hat, verstopfte Gänge würden dir starke Schmerzen machen sowie dich Gelb aussehen lassen.
Ich habe dennoch irgendwo mal gelesen, dass der "ductus pancreaticus" sehr schmal sein kann, bei einer Autoimmunpankreatitis(AIP)
und dann kommen wir zu unseren sehr diffusen Beschwerden, weil alles nicht so 100% abläuft wie normal. Dazu, seit Corona gibt es mehr Autoimmun-Fälle
Auch kann der Sphincter of Oddi (Schließmuskel) gestört sein, hier mal die Funktion:
Funktion
Der Musculus sphincter Oddi ist ein Schließmuskel, der die Abgabe von Pankreassekret und Gallenflüssigkeit in das Duodenum kontrolliert. Durch den Einfluss des
Sympathikus kontrahiert der Musculus sphincter Oddi, der Parasympathikus führt zu einer Erschlaffung des Sphinkters.

Da wir alle auf Dauerstress sind, kann es ja auch sein, dass wir dauerhaft im Sympathikus sind.

Ansonsten stehe ich auch ziemlich mit den Problemen allein dar, leicht Prominente Pankreas.
Dr. Prof Uhl, mit der Aussage, beim MRT es "KANN" ein Zeichen einer AIP sein, aber ohne Gewissheit, bei noch normaler Elastase, einer normalen Endosono und Lipase auch wieder unwahrscheinlich laut den ganzen Ärzten. Kortison auf Verdacht ohne Erkenntnisse bekommt/will man ja auch nicht.
Wie sind deine Lipase-Werte? Meine sind "relativ" niedrig > 16,17,18 einmalig 28. Niedrige Werte können im späteren Verlauf auch auf was chronisches hindeuten

Hallo Paladin25,

entschuldige meine verspätete Antwort.

Ja das stimmt, eine ERCP sollte gut überlegt sein…verstehe aber auch gar nicht, warum man überhaupt so eine Untersuchung anbietet, wenn das Risiko einer ausgelösten Pankreatitis so hoch ist.

Bei deiner Vorgeschichte würde ich dann tatsächlich die PPIs nicht absetzen, ohne ärztlicher Anweisung erst recht nicht.
Ich hoffe du erreichst dein Ziel um die 20kg abzunehmen. Aber was für eine OP würde denn für dich in Frage kommen?

Das mit dem viel trinken und nicht zunehmen hört sich ja interessant an. Kann es evtl sein, dass dein Körper dehydriert ist und das viele Wasser einfach braucht? Und ist ja auch irgendwie logisch - wenn man viel trinkt, stillt das den Hunger und man isst automatisch weniger.
Meine aber zu denken das 5 Liter pro Tag schon etwas zu viel sind…

Ich bin mir sicher, dass es nicht bösartiges ist. Und bösartiges entwickelt sich ja meist sehr schnell. Also kannst du da Gott sei Dank beruhigt sein! :)

Hallo mk93,

Ja, ich würde ja gerne auf einer AIP testen lassen, aber igg4 war bisher im Normbereich und die LMU möchte erstmal keine Endosonographie machen. Das Uniklinikum in meinem Wohnort allerdings schon. Weiß jetzt nicht, ob ich das hier machen lassen soll oder nicht. Hab hier schon von vielen Betroffenen gelesen, das man das am besten bei erfahrenen Schallern durchführen lassen sollte.
Ich weiß nicht ob ich mir das nur einbilde oder nicht, aber manchmal gibt es Tage, da komme ich mir gelblicher vor. Braun durch die Sonne bin ich nicht geworden, da ich kaum das Haus verlasse 😅
Bei akuten Schüben komme ich mir manchmal aber auch ganz blass vor wegen den Schmerzen.

Von dem Muskel habe ich ja noch nie gehört. Interessant was es alles so zu wissen gibt. Danke für die Erklärung!
Ich denke auch, dass wir seit der Corona Infektion im Dauerstress sind. Hab auch die Befürchtung, das ich seitdem auch die Schilddrüsen Probleme habe. Ich war erst in einer Überfunktion und hab da extrem abgenommen. Und gegessen habe ich während meiner Infektion ganz normal. Könnte aber auch sein, dass die BSD gereizt wurde. Oder eben beides.

Hast du denn ein MRT und MRCP in der Zwischenzeit machen lassen? Und wurde bei der Endosonographie eine Gewebeprobe entnommen? Das würde ich immer machen lassen, um wirklich Gewissheit zu haben, ob man wirklich eine AIP hat oder nicht.
Ich bin allerdings auch etwas ängstlich und hab auch Bedenken, ob das auch eine Pankreatitis auslösen könnte.
Warst du bei Prof. Dr. Uhl persönlich in der Sprechstunde?
Muss denn zwingend eine erhöhte Lipase notwendig sein, um eine AIP zu haben?
Und ja, einfach auf Verdacht Kortison nehmen würde ich auch nicht. Das Zeug hat ja enorme Nebenwirkungen…hab auch irgendwo mal gelesen, dass Kortison der BSD nur unnötigen Stress aussetzt. Und da ja in der BSD sehr viele Zellen sitzen, reagieren sie sofort auf Kortison. Oder eben auch andere starke Medikamente.

Meine Lipase Werte waren zu Anfang sehr stark erhöht. Zu Anfang bei 1175, dann häufig um die 400 und 500. In den letzten Wochen aber wurden sie immer niedriger, währenddessen auch meine Schmerzen etwas erträglicher wurden. Letzter Stand war Ende April, da war sie bei 54. Neue Werte habe ich zurzeit nicht.
Ob ich schon eine chronische Pankreatitis habe oder nicht, dass weiß ich nicht. Hab mir ja auch Hilfe von der LMU erhofft, aber bin da sehr enttäuscht wieder rausgegangen.

Hallo Sammy,

eine Endosonographie hab ich genau vor einem Monat im UKE - Hamburg machen lassen, ohne Gewebeproben,
da es kein Anlass für ihn gab. Wenn du Gelb bist, dann siehst du das.
Schilddrüsenwerte wollte ich mir auch mal abnehmen lassen, paar Symptome passen zur Überfunktion.
Mein Blutdruck ist auch immer erhöht(141), trotz relativ guter Bewegung und einem guten BMI von 23. Also 77kg
Hab da so ein bisschen den Metabolischen Syndrom in Verdacht, da meine Cholesterin/HDL erhöht/erniedrig ist.

MRT/MRCP war im Oktober letzten Jahr sowie CT im März dieses Jahr. Immer nur: leicht verplumpt, kräftig voluminös.
Herr Prof Uhl, hat meine Unterlagen nur zugeschickt bekommen.

Ist das Uniklinikum an deinem Wohnort denn spezialisiert auf die Pankreas?

Hallo mk93,

sollte man aber nicht immer während einer Endosonographie eine Gewebeprobe nehmen? Dann kann man im Anschluss noch gleich mehr Untersuchungen machen in Hinblick auf einer möglichen AIP?
Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein mit dem gelb sein. Aber manchmal gibt es tatsächlich so Tage, an dem ich mir gelblicher vorkomme.

Schilddrüse würde ich dringend untersuchen lassen. Die hat nämlich viel Einfluss auf die Verdauung und die Verdauungssäfte. Bei einer Unterfunktion z.B. wird weniger Verdauungssaft gebildet.
Ein metabolisches Syndrom würde ich ausschließen, du hast mit einem BMI von 23 Normalgewicht.
Ein erhöhter Blutdruck kann viele Ursachen haben. Unter anderem eben auch eine Überfunktion der Schilddrüse.

Wenn die BSD bei dir verplumpt/
kräftig/voluminös wirkt, könnte das evtl. nicht auch auf eine Schwellung deuten, wie bei mir? Allerdings meintest du aber, das deine Lipase noch nie hoch war bzw. du keine Schmerzen hast. Corona würde ich hier tatsächlich nicht ganz ausschließen.

Ich überlege mir mittlerweile auch, meine Unterlagen an Prof. Uhl zu schicken. Bisher habe ich noch nicht mit einem Spezialisten geredet.

Ich bin in der Uniklinik Augsburg. Mir kommt es nicht so vor, als wäre sie auf die BSD spezialisiert. Zumindest ist es mir persönlich in meinem Fall nicht so vorgekommen. Deshalb wollte ich ja so gerne eine Endosonographie in der LMU. Aber wenn mir das dort nicht angeboten wird, sollte ich es dann doch in Augsburg machen lassen.

Eine Gewebeentnahme ist auch nicht ohne..kann auch eine Entzündung hervorrufen.

Aber sonst lass dir eine Überweisung geben und schicke deine Unterlagen mit Symptomen nach Bochum. Das kann man versuchen.

Frage: Hast du seit dem stärkeren Mundgeruch?
Das ist bei mir sehr auffällig

Habe folgende Dinge erfahren . BSD Kopf war angeschwollen , Lymphknoten im Oberbauch, Leber u BSD -Kopf waren geschwollen . Daraufhin erfolgte MRCP , MRT und CT . Alles ohne nennenswerte Ergebnisse( nur die geschwollenen Lymphknoten waren blieben )
. Schmerzen hatte ich immer unter den Rippen auf der rechten Seite . .. Schließlich doch eine Ercp ! Ergebnis = Gallengriess in den Gängen , Vatersche - Papille war sehr eng , die Verdauungssäfte liefen schlecht ab . Papille wurde geritzt u ich bekam ein Stent gesetzt . Nach 6 Wochen mit Stand erfolgte dann ein neues MRT /MRCP. Lymphknoten waren wieder in der ,, normalen ,, Größe .
Hinzu - nehme seit langen PPIs u meinem Darm bekommt es nicht .. Dünndarmbakterienfehlfunktion ist daher auch ein Thema bei mir .. im Moment arbeite ich viel mit Heilerde

Hallo mk93,

ja das habe ich von einigen Leuten auch schon gelesen. In der Uniklinik wurde das aber vor mir verneint und verharmlost.

Ich schätze mein Hausarzt wird sich um eine erneute Überweisung nicht freuen. Der ist ja jetzt schon genervt von mir…ich wollte mir schon länger einen neuen suchen, aber aktuell schaffe ich es nicht mir einen Termin zu machen geschweige denn mir einen kompetenten Hausarzt zu suchen.

Hm Thema Mundgeruch…Ich finde schon, das es etwas stärker geworden ist. Vom Geschmack her etwas metallisch.
Wie ist das denn bei dir?

Hallo Sanne23,

klingt ja interessant. Wurde bei dir denn ein ERCP gemacht, weil bei dir vorher Steine gefunden worden sind? Ich dachte nämlich, dass man die Untersuchung nur bei vorliegendem Steinbefall durchführt, da die Untersuchung nicht ohne ist aufgrund der erhöhten Wahrscheinlichkeit einer akuten Pankreatitis.

Hast du denn auch Schmerzen in dem Bereich wo die BSD liegt? Oder wirklich nur unter den Rippen? Bei mir ist die BSD ja zu 2/3 geschwollen (Kopf und Körper) und nur da sind bei mir auch die Schmerzen.

Mich wundert es, das der Gallengries bei dir nicht im MRCP gesehen wurde. Dafür ist die Untersuchung doch da?
Zum Glück sind die Lymphknoten bei dir wieder auf normaler Größe!
Hast du es denn schon mal mit Kreon versucht was die Verdauung angeht? Die PPIs sind ja eher was für den Magen…

Hallo Sammy .. tatsächlich habe ich der ERCP nur zugestimmt, da alle anderen Untersuchungen nicht zielführend waren . Lymphknoten waren ja angeschwollen u der BSD - Kopf war verdickt . Und nein , in den anderen Untersuchungen hat man weder Gallengriess gesehen , auch der schlechte Abfluss der Papille war nicht ersichtlich . Kreon nehme ich schon lang , habe ja das IPMN im BSD - Nebengang