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Kreon ist letztlich das selbe Produkt wie Pankreatin, daher kannst du dir den Test damit wahrscheinlich schenken. Probiere einfach mal Nortase aus.

LG
Tom

@lino
Wurde mal die EPI zusätzlich mit dem 13C-Atemtest bestätigt? Besonders wenn es keine sichtbaren Schädigungen der BSD gibt, wäre das sicher nicht verkehrt.

Hast du die Möglichkeit eine gute Ernährungsberatung zu besuchen? Zudem würde ich an deiner Stelle mal kcal an zwei drei Tagen zählen, um mal einen Überblick zu bekommen, wie viel du zu dir nimmst. Und vielleicht fällt dir dann auch an der ein oder anderen Stelle auf, wo du mehr Kcal einbauen könntest. Mir wurde von einer sehr guten Ernährungsberaterin empfohlen, dass ich viel auf fettarmes Eiweiß schauen soll.

Hast du mal hochkalorische Trinknahrung ausprobiert?

Wegen der Enzyme würde ich persönlich mal etwas höher dosieren. Ich habe auch Phasen, wo ich pro 1 gr Fett 3000 IE Kreon benötige. Auch mal der Umstieg auf Kreon wäre ein Versuch wert, das hat deutlich kleinere Kapseln. Ggf. auch Nortase, wobei mir davon bisher alle Ärzte abgeraten haben.

Zudem würde ich an deiner Stelle definitiv weitere Ursachen ausschließen.
Bei deiner Übersicht würde ich persönlich definitiv Reizdarm, SIBO und Zöliakie nicht per se ausschließen.
Wichtig wären meines Erachtens Test auf Unverträglichkeiten (Atemtest Laktose, Fruktose), Antikörper-Blutuntersuchung auf Zöliakie, Stuhluntersuchung auf Calprotectin (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) und dann weiterschauen.

TomKay hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 21:40 Kreon ist letztlich das selbe Produkt wie Pankreatin, daher kannst du dir den Test damit wahrscheinlich schenken. Probiere einfach mal Nortase aus.

Das stimmt nicht. Kreon hat deutlich kleinere Kapseln, daher vermischt es sich besser mit der Nahrung als Pankreatin und wirkt bei etlichen besser. Von dem her ist ein Versuch definitiv sinnvoll.

lunetta hat geschrieben: ↑29. Juli 2023, 15:19
Mein Diagnose AIP. Möglicherweise durch Coronaimpfungen:(

Sorry fürs OT, aber das interessiert mich persönlich sehr.
Hast du AIP Typ1 oder Typ2?
Wurde die Diagnose nach der Biopsie gestellt oder nach Ansprechen auf Kortison?
Bekommst du jetzt Kortison oder Azathioprin?

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00

TomKay hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 21:40 Kreon ist letztlich das selbe Produkt wie Pankreatin, daher kannst du dir den Test damit wahrscheinlich schenken. Probiere einfach mal Nortase aus.

Das stimmt nicht. Kreon hat deutlich kleinere Kapseln, daher vermischt es sich besser mit der Nahrung als Pankreatin und wirkt bei etlichen besser. Von dem her ist ein Versuch definitiv sinnvoll.

Bei fehlender Bicarbonat Produktion ist es rausgeworfenes Geld, weil sich die Pellets im Dünndarm erst gar nicht öffnen werden, weil weiterhin zu sauer. Ich hatte damals auch alles durch, ohne Erfolg.

Hallo Jana!

Bei mir wurden nur IgG4 im Blut festgestellt und dann auf AIP diagnostiziert.
Ich bekomme kein Kortison oder anderes Medikament.

Mir scheint diese AIP Diagnose eine Verlegenheitsdiagnose, weil sonst nichts greifbar war:(

Aber von der Symptomatik her paßt der Zeitpunkt mit den C.Impfungen zusammen.

LG!

Ein kurzes Update: meine neuesten Laborergebnisse sind wieder mal alle im Normbereich, aber die Elastase ist inzwischen nicht mehr nachweisbar (d.h. wohl unter 15). Ein umfangreicher Test auf Parasiten (mikroskopisch & immunologisch) war negativ.

Was mir im Detail noch so auffällt:
1. Mein HbA1c schleicht beständig nach oben: 5,4 vor 2 Jahren, 5,5 vor einem Jahr, jetzt 5,6; ab 5,7 beginnt offiziell der Prädiabetes.
2. Meine Leukozyten sind mit 3,9 an der Untergrenze des Normbereichs; im Mai 2022 waren sie mit 3,5 sogar darunter. Aufgrund chronischer Infektion?
3. MPV (Plättchenvolumen) ist bei mir ständig an der Obergrenze - diesmal 11,2, war vor 2 Jahren auch schon mal 11,8 (Obergrenze ist 11,7).
Die Puzzleteile wollen aber noch nicht so recht zusammen passen.

Nächste Woche fahre ich nach München zum MRCP, Radiologie Elisenhof, gleich beim HBf - hat jemand Erfahrungen mit denen?

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00 Wurde mal die EPI zusätzlich mit dem 13C-Atemtest bestätigt? Besonders wenn es keine sichtbaren Schädigungen der BSD gibt, wäre das sicher nicht verkehrt.

Ist das nicht ein Test auf H. pylori? Ich verstehe nicht, was der hier bezwecken soll? H. pylori wurde in meiner Magen/Dünndarmbiopsie nicht gefunden.

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00 Hast du die Möglichkeit eine gute Ernährungsberatung zu besuchen? Zudem würde ich an deiner Stelle mal kcal an zwei drei Tagen zählen, um mal einen Überblick zu bekommen, wie viel du zu dir nimmst. Und vielleicht fällt dir dann auch an der ein oder anderen Stelle auf, wo du mehr Kcal einbauen könntest. Mir wurde von einer sehr guten Ernährungsberaterin empfohlen, dass ich viel auf fettarmes Eiweiß schauen soll.

Ich esse gern, viel, und gut - das ist nicht das Problem.

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00 Hast du mal hochkalorische Trinknahrung ausprobiert?

Du meinst Cola? Im Ernst, ich habe jetzt Proteinriegel zwischendurch in meine Ernährung eingebaut und damit geschafft wieder ein Kilo zuzunehmen, yay! Die haben im Verhältnis mehr Eiweiß, weniger Fett und Kohlehydrate als diese Fresubin Drinks.

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00 Wegen der Enzyme würde ich persönlich mal etwas höher dosieren. Ich habe auch Phasen, wo ich pro 1 gr Fett 3000 IE Kreon benötige. Auch mal der Umstieg auf Kreon wäre ein Versuch wert, das hat deutlich kleinere Kapseln. Ggf. auch Nortase, wobei mir davon bisher alle Ärzte abgeraten haben.

Nortase hat bei mir nicht so gut funktioniert. Werde mal schauen was effektiver ist, Kreon oder höherdosiertes Pankreatin.

Jana hat geschrieben: ↑30. Juli 2023, 23:00 Zudem würde ich an deiner Stelle definitiv weitere Ursachen ausschließen.
Bei deiner Übersicht würde ich persönlich definitiv Reizdarm, SIBO und Zöliakie nicht per se ausschließen.
Wichtig wären meines Erachtens Test auf Unverträglichkeiten (Atemtest Laktose, Fruktose), Antikörper-Blutuntersuchung auf Zöliakie, Stuhluntersuchung auf Calprotectin (chronisch entzündliche Darmerkrankungen) und dann weiterschauen.

Ich habe keinerlei Symptome von Reizdarm oder chronisch entzünlicher Darmerkrankung. Biopsie ergab normale Dünndarmzotten, schließt das Zölliakie nicht definitiv aus? Ja, SIBO ist eine Möglichkeit, die noch getestet werden sollte.

Danke für die Anregungen Jana!

Man muss nicht immer Symptome direkt haben.
Der Dünndarm ist lang, eine genaue und vor allem komplette Untersuchung schwierig.

Bei Gluten kannst du eine Sensitivität haben, keine ausgewachsene Zöliakie mit geschädigtem Darm. Auch ist ja die Reihe an anderen Unverträglichkeiten nicht kurz...
Histamin, Laktose, Fructose usw.
Da tückische ist, man bringt die Symptome nicht mit dem Verzehr in Verbindung.
Ein Apfel den du morgens isst, kann bei Fructoseproblemen sofort zu Durchfall führen, aber auch erst 8 Stunden später zu nervigen Blähungen. Alles individuell verschieden.

Ich denke nicht das sie Cola meint, sondern eher diese Drinks. Damit kenne ich mich aber nicht aus.

Eine SIBO ist viel viel häufiger als man denkt und kann wirklich zu ernsthaften und schwerwiegenden Problemen führen. Die ganze Bandbreite der Magen Darm Symptomatik.

Hallo Leute,

ein kurzes Update:
* mein MRT & MRCP kamen ohne Befund zurück, sieht alles gut aus. :)
* ich hab dann noch einen Lactulose-Atemtest gemacht und soeben das Ergebnis bekommen:
- kein Methan, kein früher Anstieg von H2 (also kein SIBO), aber
- H2-Anstieg erst sehr spät: beginnt nach 2h40, voll da (>40ppm) nach 3h.

Sieht mir einfach nach einer sehr langen Dünndarm-Transitzeit aus - der Laborbefund vermutet aber eine Dysbiose im Bereich des Dickdarms. Wikipedia nennt EPI als mögliche Ursache einer Dysbiose, würde also von daher passen...

Meine EPI ging auch so los. Leider schon mit 33 und auch um die Coronaimpfungen herum, im Sommer 2021. Erst haben die Enzyme noch eine Gewichtszunahme ermöglicht, danach ging es trotz Enzymen munter bergab von 75 bis auf 60 kg. Besonders die Winter sind hart, wenn der Körper noch Energie für die Wärmeproduktion aufbringen muss. Im ersten 21/22 konnte ich wie gesagt durch die Enzyme noch zunehmen, beim zweiten 22/23 war ich echt froh als er vorbei war. Im Frühjahr diesen Jahres war ich überglücklich, als ich mit Eiweißshakes+leichtem Muskeltraining und einer Mischung aus Kreon und Nortase bis auf 64 geklettert bin. Aktuell bin ich konstant bei 65, esse in der Regel alle 2h etwas, nicht gut für die Leber und den Zuckerspiegel, aber was soll man machen. Gern würde ich vor dem Winter noch mehr aufbauen, aber das wird wohl Wunschmusik bleiben. Jedes Mal, wenn ich zuviel esse bekomme ich Fettstuhl gefolgt von Durchfall und Übelkeit.

Es ist eine Tragikomödie, ich habe durch die EPI nur noch alle drei Tage Stuhlgang und jedes Mal denke ich gegen Ende der drei Tage es könnt tatsächlich Mal etwas mehr geworden sein auf der Waage, bis mich dann plötzlich in einem plötzlichen Schwall alles verlässt. Ich bin jedes Mal froh, wenn ich ein freies Toilettenrohr und eine gute Spülung finde, um der Menge an Fettstuhl ohne große Sauerei Herr zu werden.

Möge der Winter 23/24 für alle EPI-leidenden ein milder werden. Amen.