Wieder da und schlimme Angst

[yasmin75]

Was,sagt schon die Zahl 40% aus?
Nichts.Es sind nur Statistiken,laut dieser müsste ich schon längst Tod sein.
Die Gefahr das etwas schlimmes passieren kann,ist immer allgegenwärtig,ich steig ins Auto,zack Autounfall.Will jetzt auch keine großartigen Alltags Beispiele nennen,wo was pasieren könnte.Angst hat man immer,das verstehe ich voll und ganz aber wenn sie jetzt sich in die Uniklinik in Behandlung geben,wird man da immer genau,kontrollieren und das alleine,das man dort in dieser Klinik bestens aufgehoben ist,ist doch schon mal ein Ansatz,wo man sagen kann,die sind Spezialisten,die Wissen exakt was zu Kontrollieren ist.Ich wünsche Ihnen alles Gute und lassen sie bitte die Zahlen,Zahlen sein,jeder Mensch ist anders und nicht jeder Mensch passt in diese Statistiken.


LG

[Lutz Otto]

Kurz als Anmerkung: Am Dienstag wurde in einem Pankreas-Patienten-Seminar / chr.Pankreatitis >>Wahrscheinlichkeit >>>späteres Pankreaskarzinom die Zahl 15% genannt. Man sollte dabei das Wort " Wahrscheinlichkeit " bedenken, obwohl ich sicherlich bei jedem die Angst/ Bedenken verstehen kann.

LG Lutz

[Christina]

Hallo Yasmin, Hallo Lutz.

Nein, ich möchte hier bestimmt niemanden in eine Statistik pressen. Es tut mir sehr leid, wenn ich dadurch jemanden angegriffen haben sollte. Das ist ganz bestimmt nicht meine Absicht gewesen. Mir ging es eher darum, ob hier auch jemand ist, der aufgrund einer genetischen Veränderung an unserer Krankheit leidet und mir vielleicht sagen, kann, ob ich mich bei dieser erschreckend hohen Zahl (75% Wahrscheinlichkeit, wenn die Erkrankung von Seiten des Vaters vererbt wurde) evtl. verlesen habe. Ich bin ja selbst geschockt und würde mich umso mehr freuen, wenn vielleicht jemand mit einer vererbbaren Pankreatitis hier wäre, der evtl. schon älter ist als ich und noch kein Karzinom hatte.
@ Lutz: ich fand deine Zahl sehr beruhigend, vielen Dank dafür!!

@ Britta: warst Du schon immer so leicht? Bist Du so auch operiert wurden? Was wurde Dir entfernt oder hast Du- außer der Zyste- auch "alles noch"?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich Euch allen!

[Stefan1]

Hallo Christina,

wurde denn bei Ihnen überprüft, ob eine genetisch bedingte Pankreatitis vorliegt? Oder vermuten Sie dies nur, weil Sie schon so lange daran erkrankt sind?

LG
Stefan

[yasmin75]

Liebe Christina,

nein,ich bin nicht verärgert,ich wollte nur sagen,das Zahlen und Statistiken,nicht immer zutreffen und sie sich deswegen nicht verunsichern lassen sollten.
Ob das jetzt bei mir Vererblich war,die Ärtze sagten da nur kann sein aber was es bei mir auf jedenfall war,das es ein genetischer Defekt verursacht hat.


LG

[Britta]

Hallo Christina,

ich wog mal 60 kg in ´den Zeiten, wo ich noch nichts über die Krankheit wusste. Also, schwer war ich nie.
Bei mir ist eine Zyste an der Bauchspeicheldrüse rausgeschält worden, sonst ist wohl noch alles da. In dem Zuge hat man mir noch die Gallenblase entfernt.
Alles wurde im Pankreas-Zentrum Bochum bei Prof. Uhl gemacht.

Gruß
Britta

[Christina]

Hallo an Alle,

mein Internist sagte mir, ausser einem Gendefekt bliebe keine Möglichkeit mehr offen. Ich wurde auf die autoimmune Variante getestet, leider ohne Erfolg. Alkohol kann keine Ursache sein, da ich die Erkrankung seit frühester Kindheit habe und ich da natürlich keinen Alkohol getrunken habe.
Mein Arzt meinte, da bliebe nicht mehr viel. Weiterhin hat meine Tante mütterlicherseits mal angedeutet, meine Oma väterlicherseits hatte wohl mal Probleme mit der BSD gehabt. Gestorben ist sie jedoch mit 70 an Herzinfarkt. Leider habe ich keine lebenden Verwandten mehr, die mir dazu mehr sagen können.
Den Gentest soll ich laut meinem Arzt in Bochum machen lassen.

[MajaB]

Hallo Christina,

hast du irgendwelche konkreten Infos zu der Genuntersuchung? Und wenn ja, wuerdest
du mir bitte die Infos senden? Ich habe selber eine hereditaere Pankreas Divisum. Ueber
den Gentest habe ich nur wenig auf dem Internet finden koennen.

Danke.
LG
Maja

[Christina]

Hallo Maja,

liege momentan mit schei... Grippe im Bett, daher antworte ich jetzte erst.
Nein, ich habe keine Infos, ich hab nur mal irgendwo im Internet gelesen, dass es da wohl verschiedene Mutationen gibt und dass das in Bochum mit einem Gentest unersucht werden könnte.
Ich glaube, es war sogar irgendwo auf der Internetseite vom Pankreaszentrum Bochum.
Mein "lieber" Arzt hat aus Versehen einen Termin im falschen Krankenhaus ausgemacht.

Jetzt muss ich warten, bis er mich Ende der Woche anruft um zu sagen, wann ich ins "richtige" Krankenhaus nach Bochum kann.
Ich schlafe schon keine Nacht mehr, hab soooooo Angst.
Hoffentlich finden die nix schlimmes und ich kann noch "zu" bleiben....
So, ich ergebe mich wieder meinem Fieber... Viele liebe Grüße und eine schöne Woche Euch allen.

[MajaB]

Gute Besserung und vielen Dank.

LG
Maja