Forum des AdP e.V.

Naja, die Antwort wären Magensäureblocker. Das teste ich aktuell bei mir mit 40mg 1-0-0 Pantoprazol. Die ersten zwei Tage waren super (Placebo, weil muss ja jetzt gut werden?), danach nur gülle.

Ich suche also auch nach einer alternativen Lösung zu Nortase. Pantoprazol soll ja die Magensäure blocken, damit es im Magen gar nicht erst sauer wird. Aber aktuell verfehlen die Kreons noch ihre Wirkung und ich dosiere wirklich hoch (180.000IE je Mahlzeit). Vielleicht braucht es aber ein anderes Präparat (Omeprazol) oder was ganz anderes. Habe bei der Gastro erstmal nach einer pH-Metrie gefragt, ob wir das Mal machen können.

Moin,
ich habe leider auch ein ziemliches Problem damit, dass Nortase nicht mehr verschrieben werden kann. Es geht mir ähnlich wie dir, TomKay. Deine Erfahrung, dass Panthoprazol auch keine Alternative ist, ist ernüchternd- ich hatte das auch schon in Erwägung gezogen, aber finde es nicht sinnvoll, da die Magensäure ja auch ihren Sinn hat!
Kann man irgendwo einsehen, wie die Reaktionen beim Gesundheitsministerium sind…?
Die Anfrage bei der Krankenkasse war auch nicht hilfreich! Gefühlt war es eine Dame, die sich mit Konsequenz gewappnet hatte: Da es sich um einen Bundesentscheid handelt, ist keine Ausnahmeregelung möglich. Und ja, die Dame berichtete von vielen Anfragen von Mitgliedern!
Gibt es noch mehr Leute unter uns, die nicht auf Nortase verzichten können? Oder könnt ihr durch andere Enzyme ersetzen?
Ich hatte beim Besuch im Pankreaszentrum das Gefühl, dass Nortase gar nicht richtig bekannt ist. Die Aussage, dass es eigentlich durch höheres Pankreatin/Kreaon zu ersetzen sein müsste, lässt darauf schliessen, dass die bessere Wirksamkeit (dadurch, dass es schon im sauren Milleau des Magens wirken kann) nicht bewusst ist. Vielleicht war es aber auch das Wissen darum, dass es nicht mehr verschrieben werden kann…
Ich hoffe sehr dass die Entscheidung zurückgenommen wird!
Herzliche Grüße

Hallo Heidehaesin,

ich habe bereits mit einem Anwalt für Sozialrecht telefoniert. Termin habe ich am 24.06.

Ich habe von der Krankenkasse auch einen Ablehnungsbescheid erhalten. Man sagte mir telefonisch, dass dies der einzige Weg sei, eine individuelle Erstattung zu beantragen, weil dort ein Rechthelfbescheid dabei sei. Auf den Ablehnungsbescheid werden wir jetzt Widerspruch einlegen.

Dazu habe ich meinen Gastrodok beauftragt, einen entsprechenden Arztbrief aufzusetzen, der medizinisch die Notwendigkeit darlegt, weiterhin Nortase nutzen zu müssen. Ich habe ihn noch nicht vorliegen, da er erst heute in die Post geht.

Der Anwalt sagte mir, dass es wichtig sei, wirklich alles zu verargumentieren. Einen Dreizeiler wie "Der Patient braucht halt das Medikament" ist wenig zielführend und wird sofort abgeschmettert im Widerspruchsausschuss.

Der Anwalt sagte, dass wenn der Arzt gut begründen kann, warum das Medikament notwendig ist, dann würden die Aussichten gar nicht so schlecht stehen, schon im Widerspruchsverfahren zu gewinnen.

Ich bin gespannt. Habe eine Rechtsschutz mit geringer Eigenbeteiligung, die auch schon die Kosten für das Widerspruchsverfahren zahlt - sonst läge man laut Anwalt bei 400-500€ dafür.

Die Krankenkasse sagte mir, es gäbe leider keine andere Möglichkeit, sich vorher "schon irgendwie einig zu werden" weil der GBA eben eine Recht wichtige Position einnimmt und sich die KK nur in Ausnahmen eben darüber hinwegsetzen darf. Das muss aber eben gut begründet sein.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Nur als Tipp, falls ihr zwischenzeitlich Nortase privat kaufen müsst: Sucht Nortase über Google und steigt dann erst auf die Apothekenseiten ein, dann ist das Produkt günstiger.

VG
Tom

TomKay hat geschrieben: ↑31. Mai 2025, 13:13 Naja, die Antwort wären Magensäureblocker. Das teste ich aktuell bei mir mit 40mg 1-0-0 Pantoprazol. Die ersten zwei Tage waren super (Placebo, weil muss ja jetzt gut werden?), danach nur gülle.

Ich suche also auch nach einer alternativen Lösung zu Nortase. Pantoprazol soll ja die Magensäure blocken, damit es im Magen gar nicht erst sauer wird. Aber aktuell verfehlen die Kreons noch ihre Wirkung und ich dosiere wirklich hoch (180.000IE je Mahlzeit). Vielleicht braucht es aber ein anderes Präparat (Omeprazol) oder was ganz anderes. Habe bei der Gastro erstmal nach einer pH-Metrie gefragt, ob wir das Mal machen können.

Moin,

vielleicht meine aktuellen Erfahrungen zu dem Thema, wissend das Vieles ja leider sehr individuell ist und ich auch noch am Ausprobieren bin: Ich war einige Monate auf Nortase, da ich Kreon überhaupt nicht vertragen habe. Der Stuhl sah ganz oft fast "perfekt" aus, trotzdem konnte ich nicht an Gewicht zulegen und habe noch ein Probiotikum zur Stabilisierung der Stuhlfrequenz gebraucht. Ich habe dann Anfang April Pangrol ausprobiert und gemerkt, dass ich keine vergleichbare Unverträglichkeitsreaktion wie bei Kreon hatte. Infolgedessen bin ich komplett auf Pangrol umgestiegen.

Analog zu Dir nehme ich es aktuell hochdosiert (Hauptmahlzeit 120-180k, Tagesdosis zu Beginn ca. 500k, mittlerweile runter auf ca. 360-400k) ein. Es hat ca. 4 Wochen gedauert, bis sich mein System eingependelt hat. Nach und nach hat sich die Stuhlfrequenz und das -volumen reduziert, ich habe dann nach 3 Wochen auch das Probiotikum weggelassen ohne negative Konsequenz. Danach habe ich langsam begonnen bei gleicher Kalorienzufuhr wieder zuzunehmen, habe seitdem knapp 2kg geschafft. Der Stuhl sieht oft schlechter aus mit Nortase, was mir aber ehrlich gesagt egal ist, solange der Rest stimmt, also Gewichtszunahme, nur einmal am Tag aufs Klo etc.

Ich habe auch schon überlegt PPIs noch auszuprobieren, um gegebenenfalls die Enzymdosis weiter reduzieren zu können. Lass es jetzt aber erstmal so weiterlaufen die nächsten Wochen...

All the best

Moin
bei mir ist es auch so. Am Anfang habe ich Pangrol bekommen. Das hat bei mir 0,0 funktioniert. Ich habe hier im Forum über Nortase gelesen und hab zuerst selber bei online Apotheke besorgt. Am Anfang ging es noch. Det Stuhl wsr gut. Ich habe aber leider nicht zugenommen. Vor paar Monaten habe ich Unmengen an Nortase genommen und habe fast immer nur Weichstuhl obwohl ich sehr fettarm gegessen habe. vllt liegt es aber auvh an viele Ballaststoffen , die angeblich die Wirkung hemmen. Dann dachte ich, werde ich qas anderes probieren. Hab von Arzt pangrol 40000 verschrieben bekommen. Ich dosiere recht hoch 1 g - 6000 und mein Stuhl sieht schon ordentlicher aus. Ich nehme noch nicht zu aber das kann schon an meine Blutzuckerprobleme liegen.
Mit Pangrol kann ich allerdings auch Pizza vertagen ohne Fettmatsch zu bekommen.

Spannend, ich habe damals Pangrol 40.000er gehabt (riesige Kapseln 😄), aber geholfen hatte es irgendwie nicht. Daher der Wechsel zu Kreon, weil dort auch die Pellets kleiner sind und sich hier im Forum fest die Meinung hält, dass sich diese dann besser mit dem Speisebrei durchmischen.

Aktuell teste ich wieder mit PPI und 7-8 Kapseln 35.000er Kreon. Das Ergebnis ist sehr durchmischt. Oftmals Bleistiftstuhl, also sehr dünne Würste. Aber die dicke lange Wurst habe ich sowieso schon länger nicht mehr gesehen, egal was ich esse. Da beneide ich meine 4jährige Tochter sehr ;)

TomKay hat geschrieben: ↑18. Juni 2025, 15:44 Spannend, ich habe damals Pangrol 40.000er gehabt (riesige Kapseln 😄), aber geholfen hatte es irgendwie nicht. Daher der Wechsel zu Kreon, weil dort auch die Pellets kleiner sind und sich hier im Forum fest die Meinung hält, dass sich diese dann besser mit dem Speisebrei durchmischen.

Jap, habe eine Studie gelesen, nach der Kreon das beste Präparat ist - hilft halt nichts, wenn man es nicht verträgt… 😞

Luba hat geschrieben: ↑18. Juni 2025, 14:10 Mit Pangrol kann ich allerdings auch Pizza vertagen ohne Fettmatsch zu bekommen.

Ich esse zur Zeit einmal in der Woche Dürüm. Dosiere relativ hoch, 200k. Der Stuhl ist am nächsten Tag nicht ideal, aber dem Gewicht tut es ganz gut 😌

Weltenbummler1985 hat geschrieben: ↑18. Juni 2025, 17:18
Jap, habe eine Studie gelesen, nach der Kreon das beste Präparat ist - hilft halt nichts, wenn man es nicht verträgt

Ich habe aktuell einen verstärkten Juckreiz, wo sich meine Haut dann direkt etwas verdickt (so Quaddeln wie bei Uticaria) ... Ob das mit Kreon zusammenhängt weiß ich aber nicht

TomKay hat geschrieben: ↑18. Juni 2025, 18:38
Ich habe aktuell einen verstärkten Juckreiz, wo sich meine Haut dann direkt etwas verdickt (so Quaddeln wie bei Uticaria) ... Ob das mit Kreon zusammenhängt weiß ich aber nicht

Ich hatte signifikante, mit Dauer der Einnahme zunehmende Schmerzen im Ober und Mittelbauch, rapiden Gewichtsverlust und am Ende auch Depressionen. Hatte mein Gastro so noch nicht gesehen bei dem Präparat…