Forum des AdP e.V.

Mit Worten kann man in dieser Situation nichts mehr sagen. Ich wünsche euch das die Entzündungswerte rückläufig werden und eine Sepsis verhindert wird. Das ist jetzt das wichtigste ….

Ich wünsche dir und deinem Mann ein starkes Herz in dieser schwierigen Situation. Konntest du in aller Ruhe ein Gespräch mit einem der behandelnden Ärzte führen? In der Chirurgie habe ich insbesondere Dr. Redel als sehr zugewandt empfunden. Die Entzündung und die Schmerzen in den Griff zu bekommen, steht ja jetzt im Vordergrund. Und gegen die Übelkeit kann man vielleicht auch etwas tun. Genau so wichtig ist es, dass die Seele mit behandelt wird, du bist ja schon ziemlich down. Auch dazu gibt es im St. Josef Hilfsangebote. Frag einen Arzt oder eine Schwester! Und fühl dich gedrückt!

Hallo,

heute war kein guter Tag.
Schon als ich kam sah ich meinem Mann an, dass er total unruhig ist, sich nicht lassen kann, seinen "Krankenhaus-Koller" wieder bekommt.
Er liegt immer noch die meiste Zeit, da er sich durch die OP-Wunde nicht gut rühren kann, es schmerzt und die Drainage hängt immer noch dran und es kommt auch noch eine ganze Menge Zeugs raus.
Ein Arzt, der bei der OP dabei war, hatte ihm wohl erklärt, dass man in ihm "gut rumgestochert hätte" um eine Probe zu gewinnen, das mit den alten Vernarbungen usw., die man teilweise lösen musste, muss wohl sehr heftig sein.
Vollgepumpt mit Schmerzmitteln und Antibiotika, zusätzlich jetzt Brechreiz, Übelkeit und totale Appetitlosigkeit, schon beim Sehen von Essen kam es ihm hoch.
(Ich war so froh, dass das mit dem Appetit noch so einigermaßen lief zuhause).
Er muss nach Hause - nur geht das einfach noch nicht.
Das Problem ist, dass ihn niemand darauf vorbereitet ist, dass das schon eine ziemlich große OP ist nur für diese Probe, man hat suggeriert dass das wohl in 2, 3, Tagen erledigt ist.

Mein Mann hat total abgebaut in dieser Woche und kann selbst noch nichts , dazu die Drainage .
Auch die Versorgung mit Infusionen usw. läuft da natürlich besser.
Nur die Psyche hält es da nicht mehr aus - und er kann überhaupt nicht schlafen.
Lässt er sich aber was stark beruhigendes geben hat er Angst, dass er nachts wieder Magensäure in die Luftröhre bekommt und dieses nicht rechtzeitig bemerkt.
Ich hab das ja schon öfter erlebt, das ist wirklich schlimm, richtige Erstickungsanfälle und im Moment könnte er das gar nicht raushusten und -würgen.

Wenn das so bleibt werde ich mal anfragen, die nächsten 1, 2 Nächte da zu bleiben.
Wir zahlen eh ein Einbettzimmer, im Grunde genommen stört es keinen, wenn ich da bleibe.

Ich habe leider die ganze Zeit noch keinen Arzt zu Gesicht bekommen, ich darf ja immer nur von 3 - 5 rein und dann ist da Niemand.
Ich werde jetzt mal bei den Schwestern hinterlassen, dass ich einen Arzt sehen oder zumindest hören möchte. Wüsste auch gerne wie weit das mit der Proben-Auswertung ist, ich denke, dass mit einer Chemo dieses Jahr wohl nicht mehr begonnen wird.
Hilfsangebote vor Ort - z. B. für die Seele - kann ich leider überhaupt nicht wahrnehmen, ich werde täglich von Jemandem 1 1/2 Std. nach Bochum hingefahren, dann muss Derjenige gute 2 Stunden warten und dann geht es wieder 1 1/2 Std. nach Hause zurück - Bin froh, dass ich ein paar liebe Leute um mich habe, die das auch machen. Ich habe hier einen Therapeuten, aber mehr als 1 mal im Monat ist da nichts frei, so dass das für den momentanen Bedarf eigentlich nicht reicht.

Ich werde morgen mal hier in der Onkologie Goch anrufen, das ist die nächst gelegene, wo er damals auch schon behandelt wurde, und fragen, wie man das mit einem Termin macht. Vielleicht kann ich da schon mal was vereinbaren, bevor es da auch wieder Wochenlang dauert.

LG Monika

Hallo,

mein Mann hat nun zu der Übelkeit und dem Ekel vor Essen noch eine Baustelle dazu bekommen: Dauer-Schluckauf!

Es wurde heute Nachmittag ein Ultraschall durchgeführt, da vermutet wurde, dass sich innen vielleicht irgendetwas staut.
Sowas könnte dann verantwortlich sein für Übelkeit und auch - je nach Lage - Schluckauf.

Es gab ein paar Darmschlingen, die nicht richtig beweglich waren, dafür hat man ihm Spritzen in den Bauch gesetzt .
Er konnte kurz danach auch zur Toilette, nur leider war es das auch. Er hickst in einer Tour, nur im Liegen ist es ein bisschen besser.

Die Entzündungswerte sind von 250 auf 83 gefallen aufgrund des Antibiotikas, er hat vorhin wieder eine Flasche bekommen, danach war ihm wieder kotzübel. Also Übelkeit vom Antibiotika würd ich mal sagen.
Drainage wurde heute Nachmittag gezogen und die Wunde - geklammert - sieht gut aus.
Dieser junge Assistenzarzt hat mir aber nicht viele Fragen beantworten können. Also morgen nochmal fragen wegen u. a. Ernährung über Infusion, ihm fehlen mittlerweile mit Sicherheit jede Menge Vitamine, Mineralstoffe usw. durch den Gewichtsverlust.
Ob ich dann auch mal wegen Medikamenten-Option Schluckauf fragen kann ?

Ferner kann er nach wie vor nicht schlafen, wenn er ein bisschen wegdöst hat er sofort so komische "Sekunden-Albträume", dass er sofort wieder wach wird mit Herzrasen und Panik.
Das hatte er damals auch nach der OP, ich weiss nicht, könnte mir vorstellen, dass das eine Art Durchgangs-Syndrom ist. Ich weiss es aber nicht.

Seine Stimmung war heute schlecht, es ist jeden Tag was anderes und er ist dabei seine Hoffnung zu verlieren.
Er will unbedingt nach Hause, allerdings mit dem Schluckauf - wie soll man das denn auch noch aushalten.
Hat das hier schon mal Jemand gehabt?
Kann das wieder weggehen?
Der dreht bald durch.

MoPee hat geschrieben: ↑8. November 2022, 13:33 Hallo Lillyfee,

darf ich dich mal fragen, wie lange deine OP her ist und wie es dir geht?
Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie es körperlich, verdauungsmässig etc. weitergeht.
Wo war dein Tumor?

Und wie war das bei dir Betalka16?
Hört sich ja gut an, dass du dich prächtig erholst.

Mein Mann ist dadurch, dass der so dünn geworden ist, nicht mehr der Stärkste. Er ist ja auch schon 61, damals war er 47 und bis auf das "Nicht mehr schlucken können"
fit. Das macht schon einen Riesenunterschied.

Gestern war nun das MRT ambulant, wir warten jetzt auf einen Termin für das Gespräch beim Chirugen im St. Bernhard Hospital Kamp-Lintfort (Kennt das Jemand?)
Wir kennen bisher immer noch keine genauen Ergebnisse, ausser dass es ein bösartiger Tumor ist.
Keine Ergebnisse von Magen- und Darmspiegelung, keine Blutwerte, ich habe heute darum gebeten, dass wir mal Kopien geschickt bekommen.
Jetzt wo mein Mann zuhause ist, erwischt man ja keinen Arzt mehr.
Bei dem Chirugen-Termin werden wir dann wohl näheres erfahren. Wichtig wäre ein Gefühl zu kriegen, dass mein Mann sich dort aufgehoben fühlt.

Ich tendiere weiter zu Bochum - und hab ja auch einen Termin gemacht, nächste Woche Donnerstag in der Sprechstunde.
Wir läuft das dann da?
Schaut sich der Arzt in der Sprechstunde dann die Unterlagen direkt an oder lässt man die da oder wie läuft das?
Nehmen die jeden Patienten für die OPs oder wird da irgendwie ausgewählt?

Danke, dass ihr mich stützt.

Monika

Hallo Monika,
Sorrydas ich jetzt erst Antworte, Meine OP Liegt diesen Monat genau 3 Jahre zurück. Ich hatte halt das Pech dass meine Bauchschlagader beim zumachen geplatzt ist heisst alles wieder aufmachen. Habe halt sehr schwache Venen. Habe dann 4 Wochen im KKH gelegen zur Kur wollte ich nicht sindern einfach nur nach Hause. Habe in der gesammten Zeit 40 KG abgenommen. Heute habe ich gute und schlechte Tage, ich habe allerdings auch Top Ärzte die mich betreuen. 1 mal im Monat gehe ich zu meiner Diabetologin Blutwerte nehmen und dort kann ich auch jederzeit hin wenn irgend etwas nicht stimmt oder ich Fragen habe. Bei mir fing es mit einem Papillen Adenom an welches man 1,5 Jahre gut unter Kontrolle hatte.Eine Abtragung dieses Adenomes geht wohl nur einmal. Bin dann alle 6 Monate zur Kontrolle bis man mir gesagt hat es fängt langsam an zu kippen in die bösartige Richting und es muss raus. Bin dann in Bochum vorstellig geworden wo man sich die Berichte angséschaut hat und 14 Tage später war dann die stationäre Aufnahme. Ich hatte von Anfang an sehr grosses Vertrauen in die Ärzte meine OP hat der Doktor Belyaev gemacht ein wirklich toller Mensch. Drücke euch natürlich ganz fest die Däumchen. LG

MoPee hat geschrieben: ↑4. Dezember 2022, 16:17 Hallo zusammen,

danke für deine lieben Worte.

Mir kommen heute ständig die Tränen, dabei ist es gut, dass es morgen endlich losgeht, dauert alles schon viel zu lange.

Ich habe noch Kontakt zu dem Chirurgen, der meinen Mann damals operiert hat und der jetzt leider Rentner ist. Der hat vor einigen Tagen mit Professor Uhl telefoniert und die Sache mit meinem Mann mit ihm besprochen.
Es ging um die Vor Op und vor allem darum, dass eine Probe vom Tumor mit einer Bauchspiegelung oder Bauchpunktion genommen werden sollte und nicht durch einen Bauchschnitt mit Vernarbungen lösen usw, da das doch schon eine größere OP wäre.
Nach der Probe geht es dann wohl darum, ob Chemotherapie angesagt ist und/oder vielleicht Immuntherapie .
Jetzt müssen wir mal abwarten was kommt .

Habe für die nächsten Tage verschiedene Leute, die mich zur Besuchszeit hinfahren, wird wohl anstrengend.
Aber da ich nur von 15 bis 17 Uhr rein darf, sässe ich im Hotel 22 std allein rum.
So versuchen wir es jetzt erstmal.

Ich melde mich morgen Abend, Monika

PS. Hat schon mal jemand gehört , dass es eine neuere Therapie mit Methadon gibt?
In Essen soll damit praktiziert werden

Als Unterkunft könnte ich dir dieses empfehlen gut und günstig https://www.hotel-in-der-meile.de/zimmer/

Liebe Monika!

Ich kann verstehen, dass dein Mann auch psychisch vollkommen durch ist!
Und auch die Angst einzuschlafen.

ABER!! Er muß auch mal runterkommen können von dieser ständigen Anspannung - das hält ja niemand aus - so eine OP und dann die Übelkeit, nichts essen, usw.

Es gibt auch der Gruppe der Benzodiazepine angstlösende Medikamente, die nicht alle Schlafmittel sind, sondern eher nur beruhigend und angstlösend sind.
Eventuell könnte er damit dann einschlafen, aber er müßte keine Angst haben nicht aufzuwachen, falls etwas hochsteigt.

Ja, diese Medikamente können abhängig machen, aber es sind Notfallsmedikamente, und genau dafür gemacht, wenn jemand am Limit ist, und starke Ängste pder Anspannung hat.

Ich hatte vor 3 Jahren einen Gehirntumor - die Diagnose hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen.
Mußte dann 3 Monate auf den OP-Termin warten, da langsam wachsend und keine akute Situation - es war ein Zufallsbefund, weil ich unter starken Kopfschmerzen litt, Brechreiz, Übelkeit, usw.

Ich hatte dann 3 Gehirn-Operationen, zuerst kam der Tumor raus, dann Wundheilungsstörung, der Knochendeckel mußte entfernt werden, eine Titanplatte wurde im Kopf implantiert.

Ich war psychisch komplett durch - in 9 Wochen 3 Kopf-Operationen.

Bekam dann noch in der Neurochirurgie so eine angstlösende Medikation.
Mir hat das sehr geholfen.
Ich wurde davon nicht müde, sondern es hat mir die Angstspitzen genommen, und man kommt innerlich etwas besser zur Ruhe, was auch beim Schlafen hilfreich ist, aber man ist damit nicht die Nacht weggebeamt, ich war entspannter, konnte dadurch ein wenig besser schlafen, kam aber jederzeit beim leisesten Pieps auf.

Ich habe es dann zuhause noch eine Zeit lang weitergenommen und dann langsam ausgeschlichen.

Dzt. nehme ich hin und wieder eine Tablette, wenn es mir ganz mies geht.

Versuch das bei den Ärzten anzusprechen - diese Medikamente werden wegen Suchtgefahr immer verteufelt - es sind aber Krücken in ganz schweren Lebenslagen, und in so einer befindet sich dein Mann jetzt grade.

Mir haben sie auch gegen die ganz extreme Übelkeit geholfen - Antiemetika haben bei mir gar nichts gebracht.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute! GLG!

Hallo zusammen,

ich habe meinen Mann seit heute Nachmittag zuhause.
Seine seelische Lage und alle gesundheitlichen Probleme spitzten sich zu, er konnte es im Krankenhaus einfach nicht mehr aushalten.
Er ist sehr ernst geworden, ich würd fast sagen depri, deswegen war ein nach Hause nötig.

Gestern kam dann noch Einer auf sein eigentliches "Einbett-Zimmer", ein wirklich unangenehmer Zeitgenosse, der meinen Mann für alles angemotzt hat. Danach hat mein Mann dann viel im Aufenthaltsraum neben der Heizung gehockt.

Es wurde gestern den Tag über ein Kontrast-Mittel-Trinken und dann Röntgen durchgeführt, um zu sehen ob da irgendwo Passagen sind, die nicht durchgängig sind, weil er keinen Stuhlgang hatte und wegen seinem Dauer-Schluckauf, der einem wirklich den allerletzten Nerv raubt. Das war aber wohl in Ordnung, er braucht da halt länger als andere.

Gestern morgen habe ich den Palliativ-Dienst eingeschaltet, der kommt mir so nicht mehr auf die Beine, benötigt schon besondere Betreuung und Nahrung oder Vitamine, damit er sich aufrappeln kann für die kommende Chemo.
Es ist tatsächlich geplant, ihn nach einer entsprechenden Verkleinerung des Tumors zu operieren.
Ich halte davon nichts, das schafft der körperlich und seelisch nicht mehr mit langen Krankenhausaufenthalten und den Problemen, die man erstmal nach so einer großen OP hat.
Diese Bauch-OP jetzt für eine Probe vom Tumor, die groß geworden ist durch all seine Vernarbungen und Verwachsungen hat ihn doch schon total umgehauen.
Naja, abwarten. Erstmal Chemo, hoffe das klappt, ist schon heftiges Zeugs, was er dann bekommt. Fol.... irgendwas.

Heute Abend kam dann das Palliativ-Team zum ersten Mal zur Aufnahme usw., gleich mit 3 Mann, da hab ich gedacht "du lieber Himmel, für so Einsätze ist dein Mann gar nicht krank genug, das ist viel zu viel, der denkt ja gleich er stirbt bald usw."
Als ich dann aber heute Abend gesehen habe, dass er nur 3 Gabeln essen kann und darauf eine Stunde rumkaut und es kaum schlucken konnte - ich glaube der hat zu wenig Speichel im Mund - , hab ich schon gedacht "Aha, also doch richtig gemacht".

Und dann musste ich gerade tatsächlich schon das erste Mal da anrufen, da mein Mann total rappellig wurde und ihm dann auffiel, dass er ja die letzten 2 Näche Beruhigungsmittel für die Nacht bekommen hat und jetzt ja gar keine da ist.
Vorher hatte der Pfleger gemeint, Tavor mit auf den Medikamentenplan aufzunehmen.
"Ach sag ich"," das braucht der zuhause nicht"
Da wurden wir dann eines besseren belehrt. Der Pfleger hat uns jetzt für die Nacht Tavor gebracht.
Soweit der Stand bei uns.

Seid lieb gegrüßt
Monika

P.S.
Lunetta,
da hast du aber einiges hinter dir.
Tut mir leid, dass es dich auch so schwer erwischt hatte.
Danke für deine Geschichte, man kann aus jeder Antwort was für sich rausziehen!

Ich finde du hast genau richtig entschieden, auch was die OP Option betrifft, ... ich bewundere deinen Mut und deine Kraft.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.

Liebe Monika!

Alles richtig gemacht!

Im Kh hätte dein Mann nicht gesunden können, wenn er keine Ruhe im Zimmer findet.

Auch die Entscheidung ein Palliativteam mit ins Boot zu holen, ist richtig.

Auch, dass nun eine Zeit lang vielleicht Tavor notwendig ist, damit er wieder etwas mehr zur Ruhe kommt, und etwas entspannen kann.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und vor allem Besserung!

Drück dich ganz lieb! GLG!