Ich hab so Angst

[MoPee]

Hallo

Heute hat er ein bisschen mehr gegessen, hat
noch Jemand ein Tipp wegen Beschwerden nach dem Essen, insbesondere Durchfall?
Da ist das bisschen Essen gleich wieder raus.
Tja der Tumor behindert einfach die Verdauung .

Muss ich morgen auch noch beim Palliativ Team fragen.


Danke!
Monika

[lunetta]

Liebe Monika!


Leider weiß ich keinen Rat, dass das Essen nicht durchrauscht:(
Hab ja mit demselben Problem zu kämpfen.

Mal ist es einen Tag etwas besser, dann wieder 24 Std. Non-Stop-Durchfall. Trotz Enzymen, und gleichem Essen, wie am anderen Tag.

Hab gestern das erste Mal diese fettfreie hochkalorische Trinknahrung getrunken - heute die ganze Nacht am Klo verbracht.
Da bringen die ganzen Kalorien nichts, wenn nichts drin bleibt:(
Und der Gsechmack ist unteirdisch grausig.

Sprich mal mit dem Palliativteam - meist bekommen die Patienten ja Opioide, die stopfen eignetlich, und alle haben Probleme mit Verstopfung - vielleicht würde das etwas gegen den Durchfall helfen.

Ansonsten versuche ich es mit Hausmitteln wie Heilerde trinken, Apfel schaben und braun werden lassen, Kohletabletten.
Aber wie gesagt, hat bei mir auch nicht den gewünschten Erfolg.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass dein Mann mehr Appetit bekommt, und dass auch etwas vom Essen drin bleibt!

Denk an euch und alles Liebe! GLG!

[MoPee]

Jeder Tag ist anders, heute kann er gar nicht.
Sowas von erschöpft u schlapp, kraftlos, kann nicht mal mehr den Deckel von einer Dose offen ziehen.

Ich hab heute ein ganz blödes Gefühl 😢
Es kommt kaum mal ein Lichtblick. Er sagt man sieht kein Ende. So ist es.
So wird das nix mit chemo und ohne ja sowieso gar keine Chance. Bin heute sehr hoffnungslos.

Wie kann so ein Drecksding von 2 cm einen ganzen Menschen kaputt machen 😢


Jetzt hat er den ganzen Mund voll Pilz u kann wenn überhaupt nur was kaltes essen, der Bauch rumpelt immer dermaßen nach dem Essen, vor lauter Panik vor den dann meist heftigen folgenden herzlichen schmerzen mag er schon gar nicht mehr…

[lunetta]

Liebe Monika!

Komm, ich nehme dich mal virtuell in den Arm!

Ihr habt es dzt. sehr schwer - dein Mann, weil er so leiden muß, und du, weil du mitleidest. Das geht an die Substanz.
Ich verstehe vollkommen, dass man zwischendurch verzweifelt, und hoffnungslos wird.

Aber bitte verliert die Hoffnung nicht!

Die OP ist noch nicht so lange her, und da ist es ganz normal, dass es deinem Mann noch schlecht geht.

Am wichtigsten wäre, dass das Palliativteam schaut, dass er möglichst schmerzfrei ist, dass er was gegen Übelkeit bekommt, und wenn er nicht essen kann, dann sollten die überlegen, dass er intravenös ernährt wird, zumindest immer wieder zwischendurch, damit er nicht ganz Substanz verliert.

Eine Überlegung wäre auch das Legen einer PEG-Sonde.
Aber über diese Sonde müßte er dann ja trotzdem verdauen, und hätte schlimmstenfalls auch Bauchweh und Durchfall...

Besprich das alles mal mit dem Palliativteam.

Ja, BSD-Krebs ist gemein und skrupellos:(

Ich hatte heute BSD-Ultraschall, und der Radiologe sagte zu mir, BSD-Krebs wird erst dann gefunden, wenn er schon Beschwerden macht, und dann läuft man ihm immer einen Schritt hinterher.

Ihr habt ihn aber relativ früh entdeckt und ich sehe bei deinem Mann gute Chancen - versucht positiv zu denken, auch wenn das dzt. ganz schwer ist.

Habt ihr was gegen den Mundsoor bekommen? Daktarin-Gel ist ganz gut dagegen.
Und als natürliches Mittel: Spülungen mit Teebaumöl.
Äth. Teebaumöl in der Apo kaufen, und ein paar Tropfen in ein Glas Wasser geben, zusätzlich eine Messerspitze Salz dazu, damit emulgiert sich das äth. Öl ein wenig im Wasser - und damit immer wieder den Mund spülen und den Schluck länger im Mund lassen, vorm Ausspucken.

Alles Liebe, liebe Monika! GLG!

[MoPee]

Er hat die Suspension von Anti Moronol bekommen, besser als die krümeligen Lutschtabletten.
Das Spülen mit dem Teebaumöl , sowas könnte man auch gut vorsorglich machen, wenn man Antibiotika nimmt, seine Entzündungswerte sind ja noch nicht in Ordnung, soll demnächst mal wieder überprüft werden. Danke für den Tipp.

Ansonsten nach wie vor irgendwie 😢
Wenn ich sehe, wie groß seine Abneigung gegen Essen ist und wie groß seine Panik vor den Schmerzen, die sich danach fast immer einstellen… alles so traurig. Und man ist so hilflos.

Ich hab vorhin gemerkt, dass er mit der Erkrankung und mit der Wanne voll Medikamente, die der Palli verschrieben hat - auch Dinge, die nur vorsorglich hier sein sollen für Notfälle - total überfordert ist.
Drei Schmerzmittel zum „bei Bedarf“ einnehmen - dann sagt er
„Was soll ich denn jetzt nehmen „ - nur ich weiß das ja auch nicht.

Habe vorhin Medivitan Aufbau Spritzen abgeholt , 130 eu, ich dachte bei Palliativer Versorgung läuft das über die Krankenkasse, Pustekuchen. Ich hoffe nur dass es ein bisschen hilft, Montag soll er die erste bekommen.
Uns läuft die Zeit davon…

[lunetta]

Liebe Monika!

Ja, man ist so hilflos..... und man wird demütig.

Du bist aber sehr tapfer und stark - Hut ab, wie du dich um deinen Mann kümmerst!

Würde dir so gerne was Tröstliches schreiben, aber manchmal kann man nicht in Worte fassen, was man ausdrücken möchte....

Ich schick dir ganz ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung! lunetta

[MoPee]

Hallo zusammen,

ich möchte nochmal berichten, wie es bei uns läuft.
In den letzten Tagen hatte mein Mann ständig was anderes.
Erst ein schlimmer Pilz, so dass er nicht mehr essen konnte.
Dann die Füsse dick voll Wasser.
Dann musste ich abends den Notruf rufen, weil mein Mann solche Schmerzen hatte nach einem bisschen warmen Essen - und dass trotz Novalgin, Buscopan, Fethanyl Pflaster und Capros - dass er dann noch Morphium und was entkrampendes gespritzt bekommen musste.
Dann 2 Tage später das gleiche Mittags - nach einem blöden Brötchen mit Käse.

Er ist mittlerweile vollgepumpt mit Medikamenten, 3 Zuckermedikamente, Was gegen Blähungen, Was für die Verdauung, was gegen Magensäure, 3 - 4 Schmerzmittel plus Pflaster, Entwässerung, Übelkeit , Kreon ja sowieso und und und.
Und ich glaube manchmal, dass ihn das alles noch kränker macht.
Ein Bekannter, der das gleiche hat, hat mit med. Cannabis gute Erfahrungen gemacht, er braucht seitdem viel weniger Medikamente und ist auch besser drauf. ich werd mich auch dahingehend erkundigen, es gibt eine Firma in Meerbusch, die damit arbeitet. Hat hier Jemand Erfahrung damit?

Heute hat er den ganzen Tag vor sich hin gedämmert - er Liegt im TV Sessel, genau wie meine Mutter vor gut 2 Jahren, und ich habe immer noch das Gefühl, ich bin in einem Albtraum gefangen.
Wir haben jetzt für sein Bett einen elektrischen Lattenrost gekauft, damit er auch mal aus dem TV Sessel rauskommt, mittlerweile tut ihm schon das Steissbein weh und ich sehe schon "durchgesessene Stellen"...:-(

Ich habe dann einen Mitarbeiter vom Palliativ-Dienst in die Küche gezogen und ihm gesagt, dass ich das Gefühl habe, dass mein Mann in diesem Sessel irgendwie langsam vor sich hin stirbt.
"Nein, der wäre in einem recht guten Zustand, da sehen sie aber ganz andere Gestalten...".
Ist dass der richtige Maßstab, dass der Palli "andere Gestalten" sieht? Er sieht mittlerweile erbärmlich aus.

Ich habe nach den letzten so schlimmen Schmerz-Attacken meines Mannes gesagt, dass ich jetzt die Nase voll habe und möchte, dass sich um eine künstliche Ernährung gekümmert wird, damit sein Verdauungs-Weg, der ihn ja so fertig macht, umgangen wird.
Hm, da gäbe es aber auch viele Nachteile und er hätte eigentlich keine Indikation - ist wohl nicht abgemagert genug.

Doch hat er:
Ich hab da im Internet einen Passus gefunden, "dass jeder Mensch das RECHT hat auf eine parenterale Ernährung, der sich nicht mehr richtig oral oder enteral ernähren kann. Damit soll verhindert werden, dass es zu einem Mangelzustand kommt und dass die körperliche Leistungsfähigkeit verbessert und das Wohlbefinden gesteigert wird!"
Jetzt kommt am Dienstag eine Fach-Schwester, die uns über alles informiert, meine Tochter wird auch dazu kommen, 2 Ohren mehr kann nicht schaden. Er kann so m. E. nach nicht in die Chemo gehen!

Meine Schwester, die auch an dem Krankenhaus arbeitet, wo er seine Chemo machen soll , hat die Unterlagen da abgegeben und etwas Druck gemacht, weil alles so lange dauert, obwohl der Turmor noch nicht gestreut hat. Jetzt kann er am 29. - das ist dann aber über Silvester-Neujahr - oder danach die Woche stationär aufgenommen werden für die erste Chemo mit Folfirinox. Oh Mann, ich lese viele schlimme Nebenwirkungen darüber.
Auf der einen Seite, gut dass es los geht, auf der anderen Seite meine ich jeden Tag mehr, dass er das nicht mehr schafft.
Er selbst sagt, aber ich hab mich ja noch gar nicht erholt.
Nee hat er nicht, er kann gar nichts mehr, eine Treppe, dann ist er um.
Er meint immer noch, dass liegt an der letzten OP für die Probe-Nahme und die Gallen-Entfernung, der Palli meint das liegt an seinem Tumor.
Tja, wir müssen irgendwie durch - vor allem natürlich er - ich habe Angst!
Ich komme so schlecht damit klar, dass ich nichts, aber auch gar nichts tun kann um ihm zu helfen.

Ich hatte den Tag vor Heiligabend das erste Mal ein Gespräch mit einer psychoonkologisch geschulten Kraft, das war nicht schlecht, allerdings ändert es natürlich auch nichts. Ich kann Jederzeit schreiben und wir machen was neues aus.
Eine Sache, die ich wohl dringend ändern muss, ist, dass ich jeden Tag für sich leben muss und nicht immer voraus renne und mir schon die Situationen anschaue, die demnächst da sind oder da sein können. Ich arbeite daran.

So das wäre es erstmal von hier - Danke fürs Zuhören und schöne Rest-Weihnachten!

LG Monika

[TomKay]

Liebe Monika,

mir fehlen da einfach die Worte und ich kann mir nur sehr schwer vorstellen, wie arg dich das alles mitnehmen muss. Eines was bleibt ist immer die Hoffnung. Ich hoffe, dass sie deinen Mann noch etwas aufgepeppelt bekommen, bevor er die Chemo startet und auch bleibt zu hoffen, dass es nach der Chemo und Tumor-Entfernung wieder besser wird und sich nicht als Dauerzustand einstellt.

Ich drücke nach wie vor alle Daumen, bin gedanklich bei euch und drücke euch ganz fest!

Tom

[MoPee]

Guten Morgen,

nachdem mein Mann gestern den ganzen Tag rumgedöst hat, war er dann gestern abend ein wenig wacher, hat dann noch was TV geguckt.
Nachts konnte er leider wieder keine richtige Ruhe finden, ich schnarche wohl ziemlich, das ist störend und er musste jede 1 1/2 Std zum Wasser lassen, das ist total kräftezehrend ohne vernünftigen erholsamen Schlaf und das geht tatsächlich schon Monate so. Also ist er heute wieder todmüde und döst wieder vor sich hin. Appetit wird immer weniger, wenn er morgens seine zig Tabletten sortiert hat er eigentlich schon die Nase voll.

In meinen Augen wird er jeden Tag "weniger".
Der Palliativdienst war zuletzt am Donnerstag hier, am Anfang mussten die 5 Tage hintereinander kommen und danach wird dann entschieden, ob er voll oder teil betreut wird. Bei meinem Mann bedeutet das jetzt immer Die, Do, Sa.
Heiligabend hat mein Mann dann gesagt, sie brauchen nicht kommen, das Fethanyl-Pflaster klebe ich neu, Thrombose-Spritzen gibt er sich selbst und wir können natürlich jederzeit anrufen. Freitag Abend war die Ärztin ja auch noch da.
Wenn die jetzt morgen wieder kommen nach 5 Tagen kann es natürlich sein, dass die dann auch einen Abbau bei ihm sehen, mal abwarten. Manchmal frage ich mich, ob ich mich da zu sehr reinsteigere, aber meine Schwester war gerade hier, die hat es auch gesehen. Sie ähnelt sehr unserer Mutter...

Wenn ihn übnerhaupt noch irgendetwas aufpäppeln kann, dann muss das wahrscheinlich mit der künstlichen Ernährung versucht werden. So jedenfalls - wo nichts passiert, ausser dass er zuhause ist - kann er sich nicht erholen.
Ich glaube nicht, dass er so in diese Chemo gehen kann, könnte mir auch vorstellen, dass die Onkologin das ablehnt.

Das war auch wieder so eine Sache. Die Ärztin Freitag abend sagte, der Wirkstoff für die BSD wäre ja gut verträglich.
Ich sag, da hab ich aber ganz anderes zu gelesen, ist doch einer der toxischsten Stoffe überhaupt.
Ich wäre negativ.
Ok - Mag sein.
Allerdings hab ich auch schon so einiges gesehen und so einige Verluste erlitten, vielleicht seh ich das auch einfach realistisch.

Erstmalig hat er heute geäußert, dass er es alles kotzesatt hat - das kann ich so gut verstehen und ich würde ihm so gerne was abnehmen, aber es geht einfach nicht.
Ich bin so traurig:-(

LG Monika

[lunetta]

Liebe Monika!

Mir bricht das Herz wenn ich von euch lese....

Kann mir so gut vorstellen, wie es euch geht!

Bitte jetzt nicht die Hoffnung aufgeben!

Bin in Gedanken bei euch! GLG!