Forum des AdP e.V.

Liebe Maedi,

ich hätte Euch so sehr eine andere Diagnose gewünscht....

Den Ausführungen von Kaba kann ich mich nur anschließen - Ihr müsst zur Chemo nicht in eine Klinik, es gibt niedergelassene Onkologen, bei denen man die Chemo ambulant machen kann. Wir haben Glück; 20 Autominuten von unserem Wohnort haben wir eine onkologische Praxis; mein Mann lässt sich zu den Chemos früh hinfahren und ist nachmittags mit seiner mobilen Infusion wieder zu Hause. Das ist weitaus angenehmer, als im KH zu liegen; und mir ist das auch lieber, da bekomme ich wenigstens mit, was spätabends und nachts abgeht.

Und ja - Folfirinox, auf jeden Fall. Vermutlich werdet Ihr gar nichts anderes mehr empfohlen bekommen.

Vertragen wird das Zeug höchst unterschiedlich; mein Mann kam ganz gut damit klar. Allerdings: Erst jetzt haben wir erfahren, wie krass die Nebenwirkungen von Oxaliplatin sind (ein Bestandteil des Schemas). Mein Mann hat jetzt zu allem Elend auch noch mit einer peripheren Polyneuropathie zu kämpfen. Ich hatte bislang noch nicht wirklich Zeit, mich mit dieser neuen Hiobsbotschaft intensiver auseinanderzusetzen; werde die nächsten Tage diesbezüglich auch gesondert posten.

Wenn Du explizite Fragen zu Folfirinox hast - ich helfe Dir gerne weiter, so ich denn kann und soweit unsere Erfahrungen eine Hilfestellung sein können.

Alles, alles Liebe für Euch!

Lg, Manu

Guten Morgen Kaba und Manu,

danke für eure Beiträge. Ja die Diagnose war ja eigentlich nicht anders zu erwarten..... zumindest hatte ich damit gerechnet und mjch drauf eingestellt.
Gut, T3 .... hat mich schockiert. Ich hatte tatsächlich T1 erwartet. Warum? Kann ich mir auch nicht erklären.....
Zumal bjn ich gestern noch mal genau den histol. Befund durchgegangen.
Und da stand gar nicht M0 sonder MX. Und das versteh ich auch nicht!!! Zumal es hieß sie hat keine Metastasen auf Lunge und Leber.
Mir ist bewusst, dass man eine Mikrometastasierung NIE ausschließen kann bzw. umgekehrt. Und vielleicht weil der Tumor schon T3 ist? Auf ersteres also die Mikrometastasierung bezogen macht es aber keinen Sinn, dann dürfte ja kein Mensch M0 haben. Da ja grundsätzlich sowas nicht ausgeschlossen werden kann.
Meine Mutter ist aber super optimistisch, sie weiß über vieles Bescheid, das was sie wissen muss, aber auch nicht alles, reicht schon wenn ich mich verrückt mache. Warum sie ne Chemo macht logischerweise auch.
Aber sie voller Hoffnung, dass sie diesen Kampf gewinnt und an sich ist ihre Prognose mit R0 (zwarT3aber N0MX) immer noch besser wie bei anderen..... und weil ihre Allgemeinverfassung auch so grundlegend positiv ist (wassie früher nie war) und deshalb bin ich auch am hoffen, das wir als wenn die wenigen es schaffen!!!!

Wieso Florfirinox? Und nicht Gemcitabin? Hatte schon einiges gelesen. Von der Wirksamkeit her keine signifikanten Unterschiede, nur hätte die "neue" Version viel mehr Nebenwirkungen.
In einer Studie haben sie zwar geschrieben, das die lebensverlängernde Wirkung zwar an die 4 Monate beträgt, aber diese Studie zeigt viel Fehlerpotential, sodass man sich eigentlich nicht darauf verlassen kann\sollte?
Scheinbar wurden die Patienten, die aufgrund Nebenwirkungen abbrechen mussten, nicht in der Statistik mit einkalkuliert. Beruht also nur auf die Patienten, die bis zum Schluss der Studie teilnahmen, denen es gut ging uns geholfen hat. Wie viel Leute sie auf dem Weg dahin verloren hatten aus diversen Gründen, wird ignoriert.
Da kann man sich ja dann eigentlich gar kein Bild drüber machen, weil einiges nicht berücksichtigt wurde.

So habe ich es zumindest gelesen, vielleicht könnt ihr mir sagen, wieso ihr überzeugt seid.

Ja das mit der ambulanten Chemotherapie steht fest, so möchte meine Mutter weitermachen. Wir haben in einer onkologischen Praxis in Ulm einen Termin von der Klinik bekommen.
Habe aber bereits mit Heidelberg telefoniert. Und auch dort werden wir uns mal zu! Gespräch vorstellen.

Jetzt hat mir noch jemand eine scheinbar Oberspezialist von Onkologe in Hamburg genannt. Der auch per Email und Telefon beraten würde, mit welcher Chemo er beginnen würde.
Eine dritte Meinung zu viel?

Stress herrscht jetzt auch ein wenig, da der Rest meiner Familie am liebsten sofort beginnen würde. Irgendwie musste ich erst mal erklären, dass man sich dafür erst mal wirklich gut von der OP erholen muss und dass zwei Wochen den Bock auch nicht mehr fett machen und deswegen nicht was weiß der Kuckuck was passiert.
Natürlich warten wir kein Jahr mit dem Beginn, aber ja wie ihr schon gesagt habt, informieren vorab, und das dauert eben eine wenig.


Liebe Manu,

ohweia, ist die Ursache bekannt? Das tut mir sehr Leid, als wäre das nicht alles schon niederschmetternd genung, kommt immer wieder noch was oben drauf. Aber es gibt die Möglichkeit zur Behandlung? Oder nicht?
Nach deiner Geschichte mit deinem Mann musste ich immer wieder an dich denken, weil ich mir das wirklich so schlimm vorstelle und Hochachtung vor dir wie du so stark bleibst!!! Was auch immer die diese Kraft verleiht ich hoffe das bleibt so!!
Wie ist bei ihm die TNM Kl.?
Alles Gute euch!

Einen schönen Tag!!!

Liebe Grüße

Hallo, wir hatten auch R 0 nach der ersten op. Alles andere auch 0, dann gemcitabine und wie aus dem Lehrbuch nach 6 Monaten chemo Ende das rezidiv mit bauchfell und Leber metastasen. Beginn folfirinox, nach 10 Zyklen Leber metastasen nicht mehr nachweisbar, bauchfell metastasen ebenfalls inaktiv, tumormarker extrem gesunken von 1500 auf 218. Der aus Hamburg, ist das Prof. Klapdor? Da seid ihr gut aufgehoben. Ach und zu der Studie: 4 Monate sind 4 Monate. .. mein Mann hat das folfirinox relativ gut vertragen wie viele andere auch, er hat die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs seit Mai 2013. Körperlich zwar angenommen an Gewicht, aber sehr aktiv, ackert stundenlang im Garten, hat gerade einen wunderschönen Teich angelegt, kocht und backt wie ein Weltmeister, reist gern und viel (wenn zeit und Geld da ist), fotografiert gern usw. Setzt sich jeden Tag Ziele, gibt nicht auf. Obwohl wir wissen dass es ein Spiel auf Zeit ist, aber er sagt es lohnt sich für jede Sekunde zu kämpfen. Mein Mann ist übrigens 47 und Krankenpfleger. Ich wünsche euch alles gute und Kampfeswillen. Von gemcitabine rate ich nach wie vor dringend ab.

Hallo Kaba,

wieso ratest du ab? Weil die Wirksamkeit nicht so gut ist?
Bisher habe ich noch keinen Schimmer!

Ja das mit Hamburg ist halt ein Problem. Wir sind im Süden Deutschlands, aber vielleich kann er uns auch nur einfach eine Empfehlung geben oder ne Meinung?

Hallo Maedi, ja genau deswegen rate ich ab. Man kann quasi die Uhr danach stellen, wann das Rezidiv auftaucht nach gemcitabine.

Liebe Maedi,

warum Folfirinox? Ganz einfach - möglicherweise interpretiere ich Studien anders als Du, ich bin ja nicht vom Fach. Aber: Der Tumor meines Mannes war inoperabel. Zu groß. Infiltrationen in Nebenniere und Baucharterie. 7x Folfrinox und das Mistvieh war um die Hälfte kleiner - die Chirurgen in HD haben sich rangetraut und hervorragende Arbeit geleistet. Krux: Histologie zeigt Krebszellen im Bauchfell - leuchtet mir ein, kann man nicht wegschneiden. Drum jetzt nochmal Chemo, wieder übereinstimmend Folfirinox, aber ohne Oxilaplatin.

Das, was ich mir bislang an Fachlektüre "angefuttert" habe, läuft immer auf Folfrinox hinaus. Von Heilung reden wir nicht. Rezidive schließt weder die eine noch die andere Chemo aus. Wir spielen in der Liga Monate (Jahre?) Lebenszeitgewinn bei bestmöglicher Lebensqualität. Ohne Folfirinox wäre mein Mann jetzt jedenfalls ziemlich sicher nicht mehr am Leben.

Was die Einzelheiten anbetrifft - bevor ich das alles mühsam abschreibe ( ich kann mir diese ganzen Klassifikationen etc.pp. einfach nicht merken, und bevor ich jetzt alles durchwühle) - wenn Du magst, schick mir im privaten Bereich Deine Mailadresse, ich scanne Dir gern die ganzen Berichte ein und schicke sie Dir, Du kannst das ja auch alles lesen ohne Google-Übersetzung

Ich denke, das hilft Dir am besten, Dir ein Bild zu machen.

Mein Mann hatte heute übrigens die 2.Chemo nach der OP, ihm ist hundeschlecht, aber immerhin: Er konnte ein bissl was essen, und er behielt es auch....

Liebe Grüße,
Manu

Hallo zusammen,

kleines Update. Der Port ist gelegt. Chemo ab Montag - Gemcitabine.
Keine Chance etwas anderes zu bekommen. Folfirinox bekommen nur Patienten mit metastasiertem Pancreas Carzinom. Es geht ihr mittlerweile ganz OK. Sie hatte kurz nach Entlassung postoperativ eine Cholangitis. Das wars.... aber sie nimmt nach wie vor stetig ab. Kann ja nur kleine Portionen essen und oft Bauchschmerzen danach. Sie nimmt aber keine Schmerzmittel mehr. Bzw nur selten.

liebe Grüße

Update: Pankreaskongress Leipzig 19.9. - Patient getroffen- Pankreas CA 2014 - T3 , alles andere 0- danach Chemotherapie Gemcitabine- danach sofort multiple Lebermetastasen- inoperabel, jetzt Folfirinox- Aussage Arzt- wenn Gemcitabine , dann brauchen sie auch keine Chemo......

reiner Sachstandsbericht....- viel Glück!!!!!! Sorry, hätte gern was schöneres getextet.

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden. Habe immer wieder mitgelesen. Aber eher selten....
Musste mich irgendwie zurückziehen. Mich hat das Thema einfach erschlagen.

Nachdem meiner Mutter die ersten zwei Gaben Gemcitabine bekam, kamen Nebenwirkungen, die nicht typisch oder bekannt sind für dieses Zytostatikum laut Ärzte.

Ein fürchterlicher Ganzkörperausschlag mit Fieber. Sie mussten sie abbrechen.
Sie wollte ja "umsverecken" keine Chemotherapie machen lassen vor lauter Angst wegen der Nebenwirkungen.
Deshalb denke ich bis heute, war vielleicht ihre innere Abwehrhaltung so stark, dass es solche Reaktionen begünstigt hat?!
Keine Ahnung .... Fakt ist sie hat sich dann erst recht gegen jeden weiteren Versuch gewehrt und wollte bzw hat sich bis heute ausschließlich homöopathisch behandeln lassen.
Ich hab da nimmer viel zu gesagt, weil ich nicht die Verantwortung trage und mir es lieber gewesen wäre, dass sie adjuvant noch eine Chemotherapie hätte machen lassen.

Die Nachsorge- Untersuchungen waren bis dato o.B.
Jetzt hat sie seit 3 Wochen fürchterliche Rückenschmerzen. Knochenszinitgram aber o.B.
Tumormarker gestiegen - fast 4 fach erhöht.
Hat aber zusätzlich eine Schilddrüsenvergiftung, da sie beim MRT im Februar (auch o.B.) ein jodhaltiges Kontrastmittel bekam.

Jetzt kann der Tumormarker CA 19-9 ja auch bei Entzündungen erhöht sein.

Frage ist nur, wie hoch ist er bei entzündlichen Vorgängen und ab wann/welchem Wert ist das aushrschlossen? Erfahrungen dazu?
Kann eine Peritonalkarzinose auch Schmerzen bereiten im Rücken? Ausstrahlend?

Und meine eigentliche Frage. Macht eine PET Untersuchung mehr Sinn als ein "schlichtes" MRT?
Wird anscheinend nicht von den KK unterstützt. Aber warum und wann bekommen Patienten dann doch diese Untersuchung?

Müssen jetzt dann bald zum Onkologen.
Wollte mich als Begleiterin einfach vorbereiten und würde mich über Erfahrungsberichte freuen.

Viele Grüße, Maedi

Hallo Maedi, die vierfache Erhöhung des Tm kann man leider nicht weg luegen und bei einer Entzündung steigt er wenn überhaupt nur minimal. Die Rückenschmerzen können einige Ursachen haben-bei meinem Mann war es damals das erste Anzeichen für ein Rezidiv, dort wo die Bauchspeicheldrüse war, war erneut ein Tumor gewachsen. Ich würde an eurer Stelle den Fokus nicht so sehr auf ein Pet ct setzen sondern ein mrt mit Kontrastmittel um den Oberbauch und die Leber kontrollieren zu lassen,ebenso ein röntgen thorax der Lunge. Das ist am meisten aussagekräftig.