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Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 11. Januar 2017, 09:49
von Anne.OE
Bergretter hat geschrieben:Ähhmmmm, Leute,ihr habt Euch jetzt lang über Eure OPs und die bösen Ärzte ausgetauscht.
Vielleicht ist aber doch jemand dabei, der MEINE Ursprungsfrage beantworten kann:
Ich habe AIP II, bin NICHT operiert, Prednisolon wirkt nicht ausreichend und ich soll Aza nehmen. Hat jemand von Euch mit Aza trotzdem Erfolg gehabt?
Danke!
Bergretter
SORRY das ich mich hier zu wort gemeldet habe..... wird nicht wieder vor kommen.
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 13. Januar 2017, 11:00
von Pantau
Ich habe Verdacht auf AIP Typ 2, hatte eine Zyste mit eigenem Versorgungskanal, mehrere versuche diese mittels einer Drainage trocken zulegen. Jedesmal erfolglos weil der Endo Doktor nicht weit genug in die Bauchspeicheldrüse hinein kam.
Dann kam der Versuch mit Kortison, ich glaube das hatte ich so 6 Monate lang genommen. Hatte dazu einen Stant in der Zyste. Hat bis jetzt geklappt die Zyste ist weg. Ich hatte Prednisolon genommen. Hatte auch keine Probleme damit.
Gruß
Michael
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 1. September 2017, 15:48
von Aspiration
Bergretter hat geschrieben: ↑17. Dezember 2016, 14:56
Liebes Forum,
ich habe eine AIP Typ II und im Moment Prednisolon.
Meine Docs wollen mich auf Azathioprin umstellen, weil das Prednisolon nur langsam und unter hohen Dosen hilft.
Gibt es bei Euch jemand mit ähnlichem Problem, bei dem Prednisolon nicht soooo gut geholfen hat, dafür aber Azathioprin?
Liebe Dank!
Durch die Suchfunktion bin ich auf deinen Beitrag gestoßen. Leider konnte ich hierbei keine Antwort auf deine Frage finden, was ich sehr schade finde. In welcher Dosis hast du den Prednisolon genommen bzw. nimmst es evtl. heute noch?
Hast du den Versuch mit Azathioprin gewagt? Ich habe es versucht, und lag 8 Wochen nach Behandlungsbeginn bei gleichzeitigem runterfahren vom Prednisolon wieder im Krankenhaus. Nun wurde Azathioprin abgesetzt, zum einen mit der Begründung, dass es wohl ja nicht zu helfen scheint und zum Anderen weil es ja auch der Auslöser für die erneute Entzündung sein kann. Dies ist ja bekanntlich sogar als Nebenwirkung bei Azathioprin vermerkt.
Vielleicht seid ihr auch schon einen Schritt weiter, d.h. bei einem anderen Medikament? Ich würde mich über eure Erfahrungen und Informationen sehr freuen.
Viele Grüße
Aspiration
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 29. September 2017, 14:41
von Baerchen86
Auch bei mir wurde ein hochgradiger Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis Typ 2 festgestellt. Im April 2016 fing alles mit einer akuten pankreatitis an. Übliche Ursachen konnten ausgeschlossen werden. Bei der Endoskopie bekam ich einen Bronchospasmus und deshalb Kortison und oh wunser danach ging es mit gut und ich wurde entlassen. Keine 24 h später wurde schmerzen erneute Aufnahme und im Verlauf nahmen auch lipase werte wieder zu. Lange Rede kurzer Sinn iwann kam der Chefarzt drauf es noch mal mit kortison zu versuchen.
Und wider wurde es besser also durfte ich mit kortison nach hause und es ausschleiChen. 2tage ohne und es ging wider los erneute Aufnahme. Diesmal mit punktion und mrcp es ist alles mit AIP Typ 2 vereinbar. Also wieder kortison und auch direkt azathioprin um kortison einzusparen. Konnte es reduzieren bis auf 5mg prednisolos dann waren wieder wenn auch noch leichte Beschwerden mit etwas lipase Anstieg also sollte ich es noch mal mit 10mg probieren. Damit ging es mir knapp 6 Monate gut.
100mg Azathioprin
10mg prednisolon
20mg pantozol
Vigantolletten 1000 IE
Gott sei dank durfte ich dann das prednisolon weil es mir gut gIng wieder langsam reduzieren. Gut 10 Kilo mehr und Mondgesicht fand ich dann auch iwann doof.
Jetzt bin ich nach fast 1.5 Jahren bei 5mg angelangt. Nächsten Monat geht es wieder zur Kontrolle in die Uni. Niedergelassen Gastroenterologe wollten mir damals keine zeitnahen Termine geben und hatten kein Interesse mich zu behandeln.
Ich hoffe ich konnte dem schlechten Ruf entgegen wirken und zeigen das aza nicht immer schlecht ist. Ich vertrage es gut und bin auch nicht häufiger krank als vorher.
Kortison finde ich persönlich für mich schlimmer. Aber jeder ist anders ....
LG (sorry das es so lang geworden ist ...)
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 29. September 2017, 22:37
von Aspiration
Baerchen86 hat geschrieben: ↑29. September 2017, 14:41
Auch bei mir wurde ein hochgradiger Verdacht auf eine Autoimmunpankreatitis Typ 2 festgestellt. Im April 2016 fing alles mit einer akuten pankreatitis an. Übliche Ursachen konnten ausgeschlossen werden. Bei der Endoskopie bekam ich einen Bronchospasmus und deshalb Kortison und oh wunser danach ging es mit gut und ich wurde entlassen. Keine 24 h später wurde schmerzen erneute Aufnahme und im Verlauf nahmen auch lipase werte wieder zu. Lange Rede kurzer Sinn iwann kam der Chefarzt drauf es noch mal mit kortison zu versuchen.
Und wider wurde es besser also durfte ich mit kortison nach hause und es ausschleiChen. 2tage ohne und es ging wider los erneute Aufnahme. Diesmal mit punktion und mrcp es ist alles mit AIP Typ 2 vereinbar. Also wieder kortison und auch direkt azathioprin um kortison einzusparen. Konnte es reduzieren bis auf 5mg prednisolos dann waren wieder wenn auch noch leichte Beschwerden mit etwas lipase Anstieg also sollte ich es noch mal mit 10mg probieren. Damit ging es mir knapp 6 Monate gut.
100mg Azathioprin
10mg prednisolon
20mg pantozol
Vigantolletten 1000 IE
Gott sei dank durfte ich dann das prednisolon weil es mir gut gIng wieder langsam reduzieren. Gut 10 Kilo mehr und Mondgesicht fand ich dann auch iwann doof.
Jetzt bin ich nach fast 1.5 Jahren bei 5mg angelangt. Nächsten Monat geht es wieder zur Kontrolle in die Uni. Niedergelassen Gastroenterologe wollten mir damals keine zeitnahen Termine geben und hatten kein Interesse mich zu behandeln.
Ich hoffe ich konnte dem schlechten Ruf entgegen wirken und zeigen das aza nicht immer schlecht ist. Ich vertrage es gut und bin auch nicht häufiger krank als vorher.
Kortison finde ich persönlich für mich schlimmer. Aber jeder ist anders ....
LG (sorry das es so lang geworden ist ...)
Sehr interessant und es freut mich für dich, dass es bei dir so gut wirkt!
Bei mir ist es ähnlich. Alles kann soweit ausgeschlossen werden, sobald ich jedoch unter 20-30 mg Prednisolon gehe ist es nur noch eine Frage der Zeit...
Daher war irgendwann auch das Aza als Option genannt worden, also versuchte ich es. Am Anfang merkte ich eine Besserung, ab 100 mg aber eher eine Verschlechterung, den Anstieg auf 125 mg habe ich sofort abgebrochen. Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser, also wieder rauf mit dem Prednisolon auf 40 mg. Das Aza war wohl zu aggressiv und zwei Wochen später war es wieder soweit. Lipase lag knapp über 15k
Inzwischen sind die Ärzte ratlos. Auch im Pankreas Zentrum konnte mir niemand einen vernünftigen Therapievorschlag nennen... Aktuell 60 mg Prednisolon.... (das einzige was hilft und was es halbwegs wieder stabilisiert, jedoch langsam).
Falls noch jemand eine Idee oder einen Tipp für mich hat, bin ich dafür dankbar. Gerne auch per PN.
Vielen Dank im Voraus.
Gruß,
Aspiration
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 1. Oktober 2017, 12:02
von Baerchen86
Hallo Aspiration!
Was für ein interessanter Name !
Das Aza das ganze verschlimmert und du deshalb so viel Kortison nehmen musst ist echt doof ....was ist denn mit anderen immunsuppressiva?
Cellcept zb also ich weiß nicht ob es bei AIP zum Einsatz kommt aber bei anderen Autoimmunerkrankungen. Also ich meine hast du schon was anderes ausprobiert???
LG
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 1. Oktober 2017, 13:05
von Aspiration
Baerchen86 hat geschrieben: ↑1. Oktober 2017, 12:02
Hallo Aspiration!
Was für ein interessanter Name !
Das Aza das ganze verschlimmert und du deshalb so viel Kortison nehmen musst ist echt doof ....was ist denn mit anderen immunsuppressiva?
Cellcept zb also ich weiß nicht ob es bei AIP zum Einsatz kommt aber bei anderen Autoimmunerkrankungen. Also ich meine hast du schon was anderes ausprobiert???
LG
Hallo,
vielen Dank für deine schnelle Rückmeldung.
Ein weiteres Medikament (Immunsuppressiva) für die BSD wurde bisher weder empfohlen noch als Option vorgeschlagen.
Bevor ich die Zeit unnötig verstreichen lasse, suche ich vorab selbst nach Alternativen, damit am Ende eine schnellere Entscheidung gefällt werden kann. Die einzelnen Medikamente benötigen ja auch eine gewisse Dauer, bis die Wirkung eintritt, sowohl im positiven als auch im negativen Sinne.
Danke für den Hinweis mit dem Cellcept, das werde ich auf jeden Fall mal mit aufgreifen. Leider steht aber auch hier unter den Nebenwirkungen die Möglichkeit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Vom Aufbau scheint es aber anders zu wirken, von daher wäre es ein Versuch wert!
Gibt es weitere Vorschläge? Hat jemand Erfahrungen mit Infusionen (Antikörper) die einen positiven Einfluss auf die BSD haben?
Gruß,
Aspiration
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 3. Oktober 2017, 13:55
von Baerchen86
Aspiration !
Das einzige was mir noch in dem Zusammenhang Behandlung von Autoimmun Erkrankungen einfällt wäre MTX.
Allerdings ist das alles wieder ohne Gewähr hab das nicht im Zusammenhang mit BSD gefunden sondern aus meiner Erfahrung der Behandlung von Autoimmunerkrankungen.
BiN gespannt wie es weiter geht bei dir und drück dir die Daumen das es bald besser wird. Wie lange ist es bei dir jetzt schon ?
Lg
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 3. Oktober 2017, 17:29
von Aspiration
Baerchen
vielen Dank auch für diesen Ansatz.
Am Ende werde ich die einzelnen Medikamente nach und nach testen müssten, um zu erkennen, welches bei mir tatsächlich funktioniert.
In der Hoffnung, dass eines der Alternativen klappt, wird es sicherlich das Letzte sein und ein langer und steiniger Weg werden. Jedoch immer noch besser so als wenn am Ende keines der Alternativen einen Erfolg verspricht. Ich bleibe optimistisch
Inzwischen sind bereits über zwei Jahre vergangen. Danke.
Gruß,
Aspiration
Re: Autoimmunpanktreatitis
Verfasst: 8. Oktober 2017, 00:02
von Baerchen86
Ich drück dir ganz fest die Daumen !!!!
